vanutka

Римма Авшалумова

19 апреля 2017

F

Десять взрослых женщин за столом увлеченно выбирают картинку для своего витража из вороха принесенных преподавателем эскизов. Котик, золотая рыбка, цветущие маки, домик с улиткой, дельфин, кораблик. Выбирают цвета, контуры, спорят, кто первый возьмет дефицитный зеленый. Зовут преподавателя на помощь и ревностно поглядывают, что получается у соседки. Детский сад какой-то. А потом женщина в ярком шелковом тюрбане отрывается от усердного прорисовывания листиков и начинает говорить.

Она говорит, что ей надо делать химиотерапию. А врач не может сказать, сколько курсов ей понадобится. Три или четыре, а может быть, шесть. А ей очень нужно знать, четыре или все-таки шесть. Может быть, ей из Орла поехать в Москву, там-то, в столице, точно кто-нибудь знает ответ. Она говорит монотонно. И не особенно ждет ответа. Ее гложет эта мысль уже не день и не два, и вот — выплеснулась наружу. Дома, на работе надо держаться, там никто не поймет, почему так важно знать заранее — четыре или шесть. Два месяца назад женщине сделали мастэктомию. Она очень красивая, изящная, у нее высокие скулы, большие раскосые глаза и милая улыбка. Но она почти не улыбается. Не хочет фотографироваться. Говорит, что слишком некрасива. А потом добывает у соседки золотистый контур и снова погружается в свой рисунок — чешуйка за чешуйкой, и на стекле оживает золотая рыбка. Может, рыбка даст нужный ответ.

Рак молочной железы — отдельная история в онкологии. Ни на одно обследование женщины не идут с таким священным ужасом, как на маммографию. Для женщины операция по удалению груди — это большая психологическая травма. Ощущение потери себя, потери женственности, уверенности в себе, замкнутость и чувство одиночества. На помощь приходят специализированные группы психологической поддержки женщин с диагнозом «рак молочной железы».

Группы арт-терапии для женщин, перенесших операцию по поводу рака груди, кажутся такой ерундой на фоне умирающих детей и страшных диагнозов. Их истории даже не вызывают особого сочувствия. Почти невозможно объяснить, почему это так важно. Почему женщинам, которым удалили грудь, важно собираться вместе, рисовать и разговаривать.

2721828
Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 

На самом деле рисование, валяние, макраме, лепка из глины и прочее рукоделие, которым занимаются в группе вместе с арт-терапевтом, могут стать очень мощным ресурсом, чтобы разобраться в своих чувствах, принять себя и обрести силы для борьбы с болезнью. А мелкая моторика — отличная профилактика лимфедемы, главного осложнения после мастэктомии.

«Весь негатив выходит через кончики пальцев», — уверяет психолог Светлана Лобанова. На занятии она предлагает «девочкам» нарисовать свой страх на бумаге. Кто-то тут же хватается рисовать, кто-то замирает на время перед белым листом и только потом берется за кисть. У страха нет одного лица и одного цвета. Он мрачный, он красный, он сине-черный. Он похож на грозовую тучу, чудище и совсем ни на что не похож. Его нужно выплеснуть из себя на бумагу, а потом изорвать на мелкие клочки. И оказывается, что леденящий страх, парализующий тело и душу, не так всемогущ и неуправляем. На него можно топнуть ногой, на него можно посмотреть сверху вниз, и он скукожится.

С рисунком через штрихи, мазки, краски наружу выплескивается все, что копилось долгое время. Женщина застревает в негативных мыслях как в густом плотном тумане. Этот нескончаемый поток мыслей засасывает и душит. И нужно сделать шаг, чтобы из этого тумана выйти. Посмотреть по-другому на ситуацию. Светлана предлагает вести «Дневник радости», взять лист и писать все положительные моменты с начала болезни. 500 плюсов. Любые мелочи. Сначала все пугаются. Рак— какие ж тут плюсы?!

«Хорошие мысли начинают появляться через полчаса раздумий», — говорит Оля. Она уже прошла в Орле курс «Акварели жизни» зимой, но свой список плюсов продолжает вести до сих пор. Сначала она остановилась на 48. Потом за два месяца дошла уже до 158 пунктов. Оказалось, что плюсов больше, чем минусов. «Жизнь-то продолжается. Ну да, болезнь. Ушел муж. Развелась, да и ладно. Я встретила хорошего человека, поменяла работу. Мне кажется, что сейчас у меня жизнь интереснее и лучше, чем была до болезни. Я и не думала, что для меня такая группа может быть полезной. Но на меня эти три месяца оказали большое влияние».

«Это отдушина. На несколько часов забываешь про лечение, про проблемы. Если все время крутиться в том, что я лечусь, химия так изматывает, мне так тяжело — можно чокнуться», — вторит Лариса.

Эля болеет с 2011 года. Операция. Химия. Один рецидив. Второй. Она долго не хотела идти в группу. Думала, опять будет обмусоливание болезни. А все это так надоело. «Я думала, ну ладно, пару раз схожу и слиняю. Не могла поверить, что рукоделие так меня зацепит. Очень отвлекает от любых дурных мыслей. Когда мне сделали операцию в 2011 году, не было ни психологов, ни волонтеров, ни подарков. Сейчас всем в больнице после операции дарят набор, в который входит специальный бюстгальтер, протез, мячик, шоколадка. С теплыми словами от тех, кто прошел уже весь этот путь. Я помню, как перед выпиской шесть лет назад растерянно набивала ватой чашку бюстгальтера, чтобы выйти на улицу. Может быть, со стороны все это кажется мелочью. Но это не мелочь. Это забота. Это очень важно — почувствовать, что ты не один».

Умирают не от болезни. Умирают от нежелания жить. Диагноз часто обрушивается как скала. И даже самый уверенный в себе и позитивный человек может сломаться под внезапным грузом. Очень важно вовремя подать ему руку помощи, чтобы в сложный момент он повернулся к жизни, а не к смерти. Арт-терапия — это альтернатива, которая дает возможность посмотреть в сторону жизни. И какой бы мелочью и ерундой ни казались эти валяние и рисование, они становятся важным крючком, зацепкой, чтобы остаться.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы психологов и арт-терапевтов, на расходные материалы для арт-терапевтических групп в Москве и Орле. Любое ваше пожертвование поможет женщинам, пережившим рак груди, поскорее войти в привычную жизнь и справиться с негативными эмоциями. Подарит заботу и даст почувствовать, что они не одни.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
07 апреля 2017

Мечта на экспорт

Людей с ментальными особенностями в обществе стараются не замечать. А они просто идут своей дорогой. И мир меняется

Арик увлекается и вместе с заусенцами стесывает наждачкой угол заготовки для фонарика. Таких фонариков за несколько лет работы он сделал не одну тысячу. Но немного забыл, как правильно. Потому что не был в мастерской уже три года.

Несколько лет назад Арика побил дворник. Для его мамы это стало последний каплей — ей стало страшно оставаться в Москве, и они с Ариком переехали в Израиль.

Но Арик очень хотел опять оказаться вместе со всеми ребятами за столом в мастерской, слушать замечания Андрея, вдыхать запах дерева и наблюдать, как сверло, повизгивая, погружается в болванку, чтобы потом стать удивительной деревянной игрушкой. Каждый день он спрашивал у мамы, когда же они поедут в Москву или пригласят Андрея в Израиль. И вот на два дня мама привезла его в Москву. Специально в «Артель блаженных».

«Я не маленький, мне 24 года, — несколько раз быстро повторяет Ариэль. — Вы видели мои поделки?» То, что сделанные им игрушки можно дарить друзьям и знакомым — его особая гордость. Арик, захлебываясь словами, рассказывает: «Все-таки здорово, что мы приехали. Я так рад видеть Андрея. Мне так здесь нравится». Потом снова погружается в работу, и за столом наступает тишина, лишь слышен шаркающий звук наждачки по дереву и работающего станка.


Арик в «Артели блаженных» Фото: из личного архива


В мастерской восемь человек сосредоточенно работают, склонившись над столом. Но по Арику видно, как он взбудоражен и вот-вот снова начнет делиться эмоциями. Рассказывает, как долго они вчера летели в Москву и стояли в пробках. И вот теперь он здесь и очень этому рад.

Он уже, конечно, не помнит, как в первый день кричал под дверями столярной мастерской, что туда не пойдет, не хочет, и вообще он никого там не знает, отстаньте. Андрей посмотрел на упиравшегося мальчика и сказал ему: «Не хочешь идти? Ну и ладно, не надо. У меня тут полно ребят, есть кому работать». И Арик тут же пошел за ним. Эти несколько шагов перевернули его жизнь и подарили главное — смысл. За те же самые несколько секунд, которых когда-то хватило акушерке, чтобы навсегда изменить жизнь маленького Ариэля и его мамы Светланы.

В «Артели блаженных» работают даже те, на ком давно поставили клеймо «необучаем»

Тяжелая родовая травма, ранний детский аутизм. Путь, уготованный в России детям с ментальной инвалидностью, прост и короток до ужаса: сначала коррекционные школы, а потом полное забвение. Человека списывают со счетов, запирают в четырех стенах и недоумевают: какая еще работа, какие еще развитие и общение?! Государство пенсию платит? Платит. Вот и не мозольте глаза. Вместе с детьми в забвение и заточение отправляют их родных. Лишенного дела человека с ментальными особенностями одного не оставишь. От безделья и не растраченной энергии начинаются приступы, агрессия, депрессия, их глушат лекарствами, и так до бесконечности — замкнутый круг.

Андрей Тевкин смог этот круг разорвать. Он создал «Артель блаженных» — столярную мастерскую для взрослых и ребят с разными ментальными особенностями, у которых практически нет шансов найти работу. Возможность работать для них — не только вопрос заработка, но и один из немногих способов сохранить человеческое достоинство.


Андрей Тевкин (слева) и Арик в мастерской до отъезда в Израиль Фото: из личного архива


В «Артели блаженных» работают даже те, на ком давно поставили клеймо «необучаем». Арик как раз из таких. Все специалисты, на протяжении многих лет его обследовавшие и наблюдавшие, были единодушны в своих заключениях — может удерживать внимание одну минуту, тяжелейшая форма синдрома дефицита внимания и гиперактивности. В первый же день в «Артели» Арик увлеченно и сосредоточено работал четыре часа подряд. А когда уже на третий день стало получаться, из мастерской его было не увести. Мама говорит, что «Артель» для Арика стала переломным моментом в жизни, именно здесь он почувствовал себя человеком. И все-таки им пришлось уехать.

Арик взбрыкнул в 18 лет. Стал говорить, что опека и сопровождение ему не нужны, после работы убегал, зависал часами в метро и не отвечал на телефонные звонки. Шум подземки и бесконечное движение поездов Арика совершенно завораживали. Чем старше он становился и чем больше стремился к самостоятельности, тем страшнее маме было за его жизнь. В чем-то он соображает лучше других, а в чем-то совершенный младенец, наивный и добродушный. Может уйти с чужим человеком и совсем не понимает, почему у кого-то может вызвать ярость.

Внешне по Арику не скажешь, что у него есть какие-то особенности, поэтому внезапное изменение поведения взрослого молодого человека часто вызывало агрессивную реакцию окружающих, особенно в транспорте. Арик мог начать что-то громко говорить или резко двигаться. Было несколько неприятных инцидентов. А потом Арика обматерил и побил палкой от метлы дворник из соседнего двора, и Светлана решила, что нужно уезжать.

В Израиле Ариэль живет в специальном социальном хостеле в Тель-Авиве с такими же ребятами с расстройствами аутического спектра. Там есть сопровождение. Но все же это не с мамой за ручку. Он стал гораздо самостоятельнее, у него там свое общество, друзья, своя жизнь. Каждое утро их возят на работу в центр занятости. С девяти до двух — нехитрая монотонная работа. Фасовка, сборка. Никакого творчества. Арик очень скучал. Светлана обыскала весь Израиль в поисках центра, подобного «Артели блаженных». И ничего не нашла. Единственная немного похожая мастерская, руководит которой такой же увлеченный подвижник, как Тевкин, рассчитана на людей с серьезным расстройством психики и глубокой шизофренией. Профиль совсем не тот.


Арик и Эран. Первая израильская поделка Арика — тарелка из оливкового дерева Фото: из личного архива


Если Светлане когда-нибудь надоест преподавать музыку, она сможет стать главным экспертом по столярному делу в Израиле. Вряд ли кто-то еще так изучил все столярные мастерские в стране. Как-то она решилась написать письмо Эрану — владельцу небольшой столярной мастерской в кибуце на юге Израиля. Рассказала про Арика и его пристрастие к столярному делу. Тот пригласил их приехать, а когда увидел, как загорелись глаза у Арика при виде столярных инструментов, решил с ним заниматься. С легкой руки Светланы Эран выиграл в Израиле грант на организацию столярной мастерской для людей с ментальными нарушениями. И теперь собирается приехать в Москву, познакомиться с Андреем и посмотреть, как устроена необыкновенная «Артель блаженных», о которой ему все уши прожужжали мальчик Арик и его мама. Может быть, скоро мечта Андрея Тевкина о создании Артелей для людей с особенностями начнет осуществляться. Пусть пока и не в России, а на Ближнем Востоке. И Арик станет лучиком, проводником этого движения.

В мире аналогов «Артели блаженных» практически нет. А то, что есть, сильно отличается. «В большинстве своем это места, где из людей куют расслабленных идиотов», — считает Андрей Тевкин.

Но прежде чем из рук особенных столяров начнут появляться удивительные игрушки, каждый перепортит не одну заготовку. Чтобы научить, передать умение обращаться с деревом и работать с инструментами, нужны мастера-сопровождающие и специалисты, знающие подход к обучению людей с особенностями. Если вы подпишетесь на ежемесячное пожертвование, другие — с виду взрослые, — но все такие же беззащитные мальчики и девочки смогут начать работать по-настоящему. Они очень хотят, но надо помочь им сделать первый шаг.



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Перед встречей с Райли бабушки повязали нарядные белые платки и приготовили нехитрые угощенья. Гость в доме престарелых — это большое событие. Его долго обсуждают между собой, потом вспоминают вечерами и рассматривают фотографии. И не отговаривайте: поделиться последним кусочком колбаски — особое удовольствие. Райли навестит всех. Посидит на кровати, послушает стариковские воспоминания. Даст потрепать себя за ухо и обязательно поцелует на прощание. К старикам она относится с особенной нежностью.

Райли собака-терапевт. Навещать тех, кому очень нужна ее компания, для нее не работа, а радость. Каждый раз, когда хозяйка достает ярко-голубую бандану терапевта, Райли понимает, что день сегодня будет особенным. Райли — один из пионеров проекта «Не просто собаки», она работает терапевтом уже четвертый год. Хосписы, детские дома, школы, библиотеки, дома престарелых — за это время она успела побывать везде. Иногда, если разом ее окружают много детей, и двадцать пар ручек тянутся потрогать, Райли начинает гудеть. Не рычит, не вырывается, а так отчаянно гудит. Это значит, она уже совсем обалдела и не знает, что делать.

Американская мечта

Шесть лет назад Райли, растерянно метавшуюся по холодным московским улицам, подобрали добрые люди. Как только с ней заговорили, она сразу подбежала и, дрожа, стала доверчиво тыкаться мокрым, холодным носом. Одной на улице ей было явно страшно. Что с ней случилось, и как долго явно домашняя и совсем молоденькая, дружелюбная дворняга провела на улице, выяснить так и не удалось. На объявления с фотографиями потеряшки никто так и не откликнулся.

2707756

2707758

Уже потом, когда в жизни Райли появилась Мишель, новая хозяйка придумала ей историю. Заметив, что с особой нежностью Райли относится к старушкам и с опаской посматривает на высоких крупных мужчин, Мишель решила, что Райли когда-то жила у одинокой бабушки, которая потом умерла, а собаку просто выставили на улицу.

Мишель Берди — американка, писатель, автор десятка путеводителей по Москве и сотен переводов статей для газет и журналов. В России живет уже больше 30 лет. «Я не встречала ни одного американца, кто живет здесь дольше, чем я», — улыбается Мишель. Первый раз она приехала в Москву еще в 1978 году. В большой «сталинке» возле Петровского парка у Динамо живет уже 25 лет.

У Мишель всегда были кошки. Собак она любила, но, скорее, в теории. Слишком много времени отнимала работа. Но потом, когда кошка погибла на даче, а работать стало удобнее дома, а не в редакции, поняла, что уже может позволить себе завести собаку. И засела на сайтах вроде «Пес и кот». За породой не гналась. Хотела просто хорошего пса, дружелюбного компаньона.

Фотография Райли Мишель покорила сразу — Райли улыбалась. Мишель поехала знакомиться. И честно призналась тем, у кого Райли была на передержке, что это будет ее первая собака, что она совсем неопытная и боится не справиться. Ее успокоили, что с Райли проблем не будет.

2707760

Пока Мишель рассказывает, Райли сидит рядом с нами на кухне и вертит ушастой головой, следит за диалогом, как будто подтверждая, что все так и было. Да-да, она сразу бросилась к Мишель обниматься и целоваться, сразу села в машину, и дом, этот дом, который теперь ее, ей тоже сразу понравился.

Не просто Кобзон

Про собак-терапевтов Мишель знала давно. Жена брата — психолог, в Америке она занимается с детьми — жертвами сексуального насилия. В их команде работают две собаки-терапевта. Она часто рассказывала, что дети стесняются о чем-то говорить людям, но могут излить душу собаке. И во время разговора с психологом они чувствуют себя спокойнее, если рядом собака, которой можно уткнуться в теплый бок и потрепать за ухо.

Про проект «Не просто собаки» Мишель услышала от знакомой собачницы в парке. Фонд Р.Е.Т. не только находит хозяев для беспородных псов из приютов, но и обучают их помогать одиноким людям и детям. После тщательного отбора и обучения обычные дворняги получают гордое звание собаки-терапевта и ездят в гости в хосписы, в дома престарелых, к детям-сиротам и инвалидам в интернатах.

2707762
Мишель и Райли во время прогулки в парке

2707764
Мишель и Райли во время прогулки в парке

«Я сразу подумала, что Райли идеальна для этой работы. Она очень любит людей», — рассказывает Мишель. Часто в парке Райли радостно подбегает к незнакомым людям и заглядывает в глаза. Обычно первая реакция недобрая: что ей надо?! «Да ничего, она просто здоровается», — смеется Мишель. Они обе — и Мишель, и Райли — удивительно, заразительно позитивны. Полчаса в их компании — отличная терапия в серый, пасмурный день. Неудивительно, что как только Мишель узнала про собак-терапевтов в Москве и привела показать Райли, их сразу взяли.

На тестировании Райли щупали, дергали за ухо, угощали, потом отнимали еду. Но та как всегда лишь добродушно ухмылялась и вертела головой. Решили испытать, как Райли будет чувствовать себя на публике — отправили на выставку собак. Свет, музыка, много народу, суета. «Обычно с непривычки собака или замирает, или старается убежать. А Райли посреди всего этого встала гордо, как Кобзон, и ловит кайф, — смеется Мишель. — Ей публичные выступления очень нравятся. Она совершенно не стесняется, очень любит внимание».

«Я много раз наблюдала, как что-то незримо меняется, когда появляется собака, — уверяет Мишель. — Ребенок, который не разговаривает и не идет на контакт, внезапно обнимает собаку и что-то между ними происходит. Это удивительно. Как-то мы были в хосписе, и нас позвала пожилая женщина. Ее дочь умирала, а мать ничем не могла ей помочь. Женщина увидела Райли и сказала, что ее дочь всегда очень любила собак. Мы пошли ее навестить, Райли запрыгнула на кровать, лизнула, стала тыкаться носом, и дочь улыбнулась. Я видела, как маме было важно, что она смогла сделать хоть что-то».

2707766
Райли

2707768
Мишель и Райли

Каждый раз Мишель чувствует, как они с Райли нужны. Все улыбаются, вспоминают своих собак. Говорят, им очень важно, что собаки их не жалеют. Со стороны людей они чувствуют жалость. А для собаки человек в хосписе — это просто человек. А значит, его надо целовать и обнимать. Почти каждые выходные Райли и Мишель ездят обнимать тех, кому это очень нужно.

«Когда собаки-терапевты только начинали свою работу, было трудно найти организации, которые готовы были нас пустить. Все ссылались на санитарные нормы и находили массу отговорок. А сейчас многие увидели реальные изменения после такой встречи с собаками. Мир медленно, но меняется», — уверена Мишель.

Сейчас в проекте участвуют уже более 30 волонтерских команд. Чтобы их стало еще больше, чтобы другие дворняжки могли приезжать утешать стариков, успокаивать детей, пожалуйста, поддержите собак-терапевтов. Фонду P.E.T. для проекта «Не просто собаки» необходимы средства на оплату работы кинологов и координаторов. Даже самое маленькое ежемесячное пожертвование поможет расти и развиваться большому и важному делу.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
10 марта 2017

Шов на виске

Подростки редко так рвутся в школу, как Ульяна. Но после двух операций по удалению опухоли мозга учиться ей все труднее и труднее. Но девочка не сдается

В 15-16 лет каждый прыщик становится драмой вселенского масштаба. А  тут шов на виске. И набранные на гормональной терапии килограммы, которые не дают покоя и портят настроение каждый раз, когда мама предлагает купить что-нибудь. На фотосессии Уля стесняется и просит фотографировать так, чтобы не было видно лица. Обаятельная белозубая улыбка, лукавый взгляд и клокочущая энергия, желание общаться и  восхищать так и останутся за кадром. Даже с подружками она фотографируется, пряча правую часть лица от камеры. Швы почти незаметны, а скоро и вовсе спрячутся под новыми темно-русыми локонами.

Каждый день, когда не надо пить таблетки, Уля едет в школу. Учиться вместе со всеми пока не получается. Слишком большая нагрузка. Но и сидеть сиднем дома сил нет. Очень скучно. Мама решила не настаивать на  визитах учителей домой. Дорога до школы и обратно и несколько часов занятий — главные Улины развлечения сегодня. Мама говорит, что Уля просто сгорает от недостатка общения. Праздник, когда в школе удается повидаться с подружками, а иногда и посидеть на уроке со своим классом.

Полтора года назад беда буднично вошла в жизнь обычной волгоградской семьи. Такой, глядя на которую сердце радуется, а рассказать особенно нечего. Дружная благополучная семья. Мама и папа, дочка и сын, бабушки и  дедушки. Свой дом, хозяйство. Работают, учатся, любят друг друга. Все как у всех. Только у Ульяны после школы однажды разболелась голова. Ну, с  кем не бывает.


Фото: Наталия Платонова для ТД
Ульяна с мамой

В детстве Ульяна занималась танцами, плаванием, любила рисовать и  играть с братом. Драмкружок, кружок по фото, а еще и петь охота. Энергия через край, интересы и увлечения толкаются, не вмещаясь в день. Подросла. Прогулки, подружки, обычные девичьи секреты и мечты, первая косметика, модные наряды. Хотела стать дизайнером. Спорила с учителями, которые общительной, отзывчивой девочке прочили карьеру педагога или врача. А потом у нее просто заболела голова. Ну, устала, не выспалась, перенапряглась в школе. С кем не бывает, подумала мама, дала таблетку и  уложила спать. День Уля отлежалась дома и вернулась в школу, а через неделю ей стало плохо прямо на уроке. Тут уже родители всерьез забили тревогу. Терапевт, невропатолог, анализы, УЗИ ничего серьезного не  обнаружили. Да и самочувствие Ули улучшилось. Но маму Марину не  отпускало, интуиция что ли материнская сработала, — нужно сделать МРТ. Врачи успокаивали, что это излишняя мера и напрасная паника. Но после настоятельных просьб направление дали. Ждать своей очереди предстояло месяц. Но ждать сил не было. Хотелось поскорее развеять все страхи и  вернуться в привычный уютный мир. И мама повела Ульяну в коммерческий медицинский центр.

Когда после МРТ, с контрастом и без, Марина обратила внимание, как врачи озабоченно забегали из кабинета в кабинет, сердце сжалось от  нехорошего предчувствия. Через несколько часов ее позвали в кабинет и  сказали, что у 14-летней Ульяны опухоль мозга, пилоидная астроцитома. Мир пошатнулся. Улин диагноз был шоком для всех. Подключились друзья, родные, и все в один голос решили, что нужно ехать оперироваться в  Москву, в НИИ НХ имени Бурденко. И мама с Ульяной поехали.


Фото: Наталия Платонова для ТД
Ульяна делает уроки

До первой операции всей приключившейся с ней беды Уля не осознавала. Больше всего переживала, что из-за операции придется расстаться с  длинными, роскошными волосами. И спрашивала с надеждой у волгоградских врачей, обязательно ли стричься. Но те от таких глупых вопросов лишь  отмахивались. В Москве врачи состригать Ульянино богатство не стали. Лишь аккуратно подбрили немного правый висок. Через пару недель Уля с  мамой вернулись домой, как и не уезжали. Лишь крошечный, едва заметный шов на виске напоминал о неприятном приключении. Уля рвалась в бой, не  хотела сидеть дома, очень скучала по друзьям. Активной общительной болтушке Ульяне домашнее заточение было невмоготу. И через пару месяцев мама разрешила ей ходить в школу вместе со всеми, а не заниматься индивидуально.

Но через полгода на очередном контрольном МРТ стало понятно, что опухоль вернулась. Даже врачи удивились: рецидив с таким типом опухоли иногда случается, но через несколько лет, а не месяцев. Ульяна вернулась в НИИ имени Бурденко всего через полгода. Второй круг эмоционально пережить оказалось куда труднее. Когда мама ревела, глядя как роскошные локоны отваливаются пучками после лучевой и химии, Уля только хмыкала: «Ну что ты плачешь! Не твои же волосы. А у меня еще вырастут». Марина говорит, что даже не думала, что Ульяна окажется такой сильной. Больше всего Ульяну расстраивает не химиотерапия, на пять дней ежемесячно срубающая с ног и выворачивающая наизнанку, не бесконечные анализы и  врачи, а недостаток общения. Подружки забегают иногда в гости. Радостно обнимают и щебечут при встрече. Но Уле хочется опять вместе со всеми ходить каждый день в школу.


Подростки гуляют вдоль берега, недалеко от школы, где учится Ульяна

После операции врачи рекомендовали пройти молекулярно-генетическое исследование, чтобы точно подобрать терапию и максимально точно предсказать последствия. За исследование нужно было заплатить немалую сумму, и поняв, что им самим ее финансово уже никак не потянуть, родители Ульяны обратились в Благотворительный Фонд Константина Хабенского.

Молекулярно-генетические исследования не входят в ОМС, и семьи с  больными детьми оказываются один на один со счетом, иногда достигающим 200 тысяч рублей. Оказываются в тот момент, когда уже опустошены расходами на длительное лечение ребенка.

В предыдущие годы Фонд Константина Хабенского собирал деньги на  сложные дорогостоящие исследования адресно, на каждого конкретного ребенка. Каждый раз на это уходило несколько недель, драгоценных недель, иногда критичных для больного ребенка, который нуждается в  незамедлительном лечении. В 2015 году помощь в оплате молекулярно-генетических исследований была оказана 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. В этом году Фонд Константина Хабенского принял решение открыть целевой сбор на молекулярно-генетические исследования, чтобы иметь возможность максимально оперативно реагировать на просьбы отчаявшихся родителей, не тратя бесценное время.


Фото: Наталия Платонова для ТД
Ульяна на прогулке, недалеко от своего дома

Опухоли головного мозга по распространению занимают второе место среди онкологических заболеваний у детей. Но если вовремя поймать болезнь, правильно ее диагностировать и выбрать точно лечение, более 70% детей имеют все шансы на выздоровление. Каждой опухоли и каждому ребенку нужна своя индивидуальная программа лечения. Именно тестирование молекулярно-генетических маркеров позволяет определить тип и подвид опухоли, целесообразность и сроки лечения, понять, какие препараты необходимы. Очень важно провести эти исследования как можно раньше.

Если вы оформите ежемесячное пожертвование в пользу Благотворительного Фонда Константина Хабенского на любую, даже самую маленькую сумму, вы поможете детям с опухолями головного мозга вовремя получить диагностику и нужное лечение.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
16 января 2017

«Я не безрукий»

Как приемная мама мальчика с TAR-синдромом билась за его права с подмосковной соцзащитой и биологическими родителями

Два с половиной года приемная мама маленького Игорька с TAR-синдромом билась за его права сначала с подмосковной соцзащитой, потом с биологическими родителями. Этот путь с ней прошли юристы детского правозащитного проекта «Патронус». Если права вашего ребенка нарушают, вы тоже можете обратиться в «Патронус»: Обращение в Патронус

Вообще-то Ксения с мужем хотели взять в семью маленькую девочку. Такую обычную маленькую девочку в платьице и с косичками, лет трех или постарше. Разбавить мальчишеские машинки сына Тимура куклами и сказками про принцесс.

Два года готовились, посещали школу приемных родителей, обсуждали, как будут жить все вместе. Ксения в поисках дочки проводила часы, просматривая данные по детям в базах и объезжая дома ребенка. Наконец в Тушинской опеке ей дали направление в Дом ребенка № 2, сказали, что там есть именно такая девочка, которую они ищут.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Ксения и Игорь

Выбрал сам

Ксения разговорилась с главным врачом. Та рассказала про потенциальную дочку. В Доме ребенка совсем недавно, из проблем со здоровьем только легкое плоскостопие. «Девочка хорошенькая как куколка, два хвостика, ямочки на щеках. Как раз именно такая, как хотели», — рассказывает Ксения. Она попросилась посидеть в группе, пока малыши полдничали. А потом собиралась пойти с девочкой погулять, познакомиться, наладить контакт. Когда зашла незнакомая тетя, в группе воцарилась гробовая тишина, как будто вошла Баба-Яга, показалось Ксении. Но и ей самой едва удалось сохранить лицо и сдержать удивление.

Группа оказалась специализированной, для детей с ДЦП и синдромом Дауна. Принцессу с плоскостопием просто распределили на время, по возрасту. Постепенно дети присмотрелись и стали подходить и сползаться знакомиться. Ксения достала подарки и конфеты, которые принесла всем. Игорек, мальчик с крошечными ручками-крючками, был среди них. Он умудрился растолкать всех, вскарабкался Ксении на колени и, глядя в глаза, сказал: «Не бери ее, я пойду с тобой, вот твоя сумка, пойдем». И бросился в шкаф за ботинками. Игорьку было три с половиной года. За всю его жизнь в доме ребенка к нему ни разу не приходили — единственному из всех. Ксения решила взять на прогулку и его.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Игорь

Пока Ксения с девочкой рассматривали книжки, играли, Игорек не отходил от них ни на шаг. «Он был очень страшненький. Не похож на ребенка. Наполовину лысый, весь в гематомах, с синими скрюченными ручками и открытым ртом», — вспоминает Ксения. Во второй приезд Ксения не только опять пошла гулять с девочкой с хвостиками, но и стала узнавать подробности про Игоря. Что за диагноз, какие перспективы: TAR-синдром, ишемия, киста головного мозга, но интеллектуально сохранный. TAR-синдром — редкое генетическое заболевание крови, в крови не хватает тромбоцитов, а в руках нет лучевых костей. Один случай на 100 тысяч. Мутировавший ген должен присутствовать у обоих родителей.

Когда вечером Ксения рассказывала про поездку дома, муж неожиданно спросил: «А как там безрукий-то».

«Я не безрукий», — тут же вставляет Игорек. Весь наш разговор с Ксенией на кухне их уютной большой квартиры в Химках он от нас не отходит. Пьет чай, ест колбасу и усиленно греет уши, вставляя важные реплики. Все события того времени он отлично помнит.


Фото: Анна Иванцова для ТД
На Новый год Игорь попросил у Деда Мороза игрушечного динозавра

«Муж говорит, давай к нему присмотримся. XXI век, медицина, может быть, что-то сделают с его ручками, а нет, так не на подиум же. Съездили, познакомились с Игорем всей семьей. Маленький Тимур только опасался, хватит ли у папы денег, наверное, такой хороший мальчик очень дорогой», — рассказывает Ксения.

Когда она вернулась в Дом ребенка с направлением на Игоря, сбежался весь персонал посмотреть «на ту, у которой сердце к красивой и здоровой девочке не легло, а этого страшного мальчика ей подавай». В сентябре 2013 года Игорь переехал жить в Химки. Ксения рассказывает, как тяжело было поначалу. Ребенка, видимо, держали на каких-то препаратах, поэтому дома начался синдром отмены со всеми вытекающими истериками. На руки брать было нельзя — для него «хватание на руки» было равносильно наказанию, как и укрывание одеялом и пользование горшком и много других таких простых действий, которые — подвиг для человека с короткими ручками.

Через месяц Игорь сам уже ел ложкой и вилкой, подружился с горшком и даже научился снимать штаны

Но через месяц Игорь уже сам ел ложкой и вилкой, подружился с горшком и даже научился снимать штаны. Жизнь стала потихоньку входить в колею. Ксения поставила сына на учет в органах опеки, зарегистрировала его по всем правилам и отправилась в химкинскую соцзащиту, чтобы оформить положенное ребенку-инвалиду пособие — 7901 рубль. На этом в истории жизни маленького Игоря С., кажется, и можно было бы поставить счастливую жирную точку. Но после рассмотрения документов в соцзащите Ксении в пособии для Игоря отказали. Так в ноябре 2013 года началась еще одна глава их жизни — юридическая.

Борьба за права

В пособии отказали, потому что, по мнению соцзащиты, Игорь в семье не живет, а просто гостит. Но по закону (приказ ФМС России N288 от 11.09.2012) в приемной семье ребенка регистрируют с формулировкой «по месту пребывания», а не «по месту жительства». Никакого жилья у отказника в России просто нет, оно появится, когда государство предоставит такое жилье в 18 лет, либо ребенок будет усыновлен. Начальницу соцзащиты эти детали не волновали. Чем-то Ксения с Игорем пришлись ей не по душе. Она потребовала зарегистрировать Игоря постоянно или обходиться, как и другие, без пособия.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Игорь делает уроки

«Усыновлять мы его не стали. Нам все советовали выбрать именно форму опеки, чтобы не лишать ребенка господдержки и возможности получить жилье по достижении совершеннолетия, — поясняет Ксения. — Как и положено по договору приемной семьи, который мы подписали, мы зарегистрировали его в нашей квартире до его восемнадцатилетия. Делать ему постоянную регистрацию по месту жительства я права не имею. И органы опеки, и пенсионный фонд это устроило».

Ксения говорит, что в тот момент они с мужем постарели на годы. Она слегла с сердцем, у мужа нашли диабет

Ксения решила обратиться в суд. Ее познакомили с юристом детского правозащитного проекта «Патронус» Светланой Викторовой, которая специализируется на защите прав детей-сирот и согласилась взяться за дело Игоря.

Районный суд достаточно быстро принял решение в пользу мальчика. Соцзащита подала жалобу в областной суд, апелляция, кассация. А дальше дело не только затянулось, но и приняло неожиданный оборот с нотками индийской мелодрамы. Начальница соцзащиты разозлилась, что кто-то посмел идти против них в суд, и прямо им сказала, что ничего они не добьются. Все лучшие силы химкинский соцзащиты были брошены на ловлю блох в документах и законах. При желании в российском законодательстве можно найти немало тонких мест и даже дыр. И юристы соцзащиты их нашли.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Игорь со старшим братом

Когда на кассационном заседании Ксении сказали, что для выплаты пособия ей каждые полгода нужно будет предоставлять справку о материальном положении родителей, она вздохнула: «Ну нужно — значит, нужно. Будем приносить». И тут ей торжествующе заявили: «Справку не о ваших с мужем доходах. Вы ребенку никто. Справку о доходах родителей Игоря, настоящих родителей». — «Каких родителей? Игорь отказник. Его биологическая мать подписала отказ в роддоме». — «Отказ подписала, однако прав родительских не лишена».

Ксения говорит, что в тот момент они с мужем постарели на годы. Она слегла с сердцем, у мужа нашли диабет. Это был удар под дых. Про биологических родителей Игоря они знали только то, что было в деле: не алкоголики, не наркоманы, бухгалтеры, живут где-то в Бутове. Отказались от ребенка в роддоме, ни разу за четыре с лишним года про ребенка не вспоминали.

Российский Болливуд

Несколько лет назад отменили обязательное лишение родительских прав при отказе от ребенка. Раньше этим процессом должен был заниматься дом ребенка, в который попадал отказник. Теперь эту юридическую бюрократическую нагрузку с домов ребенка сняли.

«Родители Игоря в день его рождения подписали не отказ от своих родительских прав, а разрешение на усыновление, — рассказывает юрист Светлана Викторова. — Есть такая форма, косвенный отказ: вроде как мы — родители, но не возражаем, если нашего мальчика кто-нибудь заберет. Это наши законодательные чудеса. После такой бумаги заботу о ребенке принимает на себя государство. Или приемные родители, если удается детей отдать под опеку или в приемную семью. Приемные родители становятся заложниками такого положения».


Фото: Анна Иванцова для ТД
Игорь

«Получается, что человек, который берет ребенка под опеку, попадает в ловушку. О том, что у ребенка неполный статус, никто не предупреждает. В законе прописано, что помощь положена детям, оставшимся без попечения в связи с лишением прав или смерти родителей. Отказник под это не подпадает», — поясняет Ксения.

«Патронус» все это время был рядом. Ксения посовещалась с Викторовой, и они решили идти до конца. Подавать иск о лишении биологических родителей Игоря родительских прав. Светлана посоветовала подавать сразу и на алименты. Больше всего Ксения боялась потерять Игоря. Кровные родители имели право заявить на него свои права. Но иск подали. Решили, если дело примет такой оборот, от иска откажутся, ребенка усыновят и все.

Но в суде началась мелодрама: кровная мама Игоря стала просить вернуть кровиночку в семью

И здесь неприятный сюрприз ожидал уже биологических родителей Игоря, которых российский законодательный пердимонокль тоже застал врасплох. Столько лет прошло, и тут оказывается, что они-таки родители мальчика с короткими ручками, от которого отказались сразу после рождения, чтобы «не расстраиваться». Именно так, по словам Ксении, биологическая мама объяснила отказ врачу в роддоме. Несколько лет они пытались родить здорового ребенка, сделали четыре аборта после диагностики TAR-синдрома у эмбриона, но, наконец, получили девочку с правильными ручками, а тут прошлое их нагнало. Да еще и требует каких-то денег.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Ксения с сыном Игорем

Сначала хотели договориться с родителями полюбовно. Вы соглашаетесь на лишение, мы снимаем материальные претензии. Но в суде началась мелодрама: кровная мама Игоря, заливаясь слезами и хлюпая носом в платок, стала просить вернуть кровиночку в семью. Жить они без него не могут. А то, что столько лет не интересовались, так это просто заняты очень были. Опека, врачи в роддоме, многочисленные свидетели встали на сторону Ксении. Суд они выиграли, а затем и апелляцию в Мособлсуде, где драматически заламывавшей руки кровной маме предложили успокоиться и говорить только по существу. По существу сказать было нечего. Как и органам соцзащиты, которым Ксения отнесла решение суда.

Ксения уверяет, что все это время она и юристы бились за пособие не ради самих денег. Семья обеспеченная, ни одной копейки из положенных Игорю за все время они не потратили. Деньги лежат на его счете. Важен был принцип.

Важно было пройти весь это путь, добиться справедливости и помочь таким образом тем семьям, которым эти деньги действительно очень важны, но сил и решимости бороться у них нет. И весь этот путь с ноября 2013 года до мая 2016 года рядом с Ксенией и маленьким Игорьком были юристы.

«Патронус», детский правозащитный проект фонда «Сделай шаг» занимается бесплатной юридической помощью детям, чьи права нарушены. Дел, подобных этому, у «Патронуса» ежегодно больше сотни. Для юристов правозащитного проекта это ежедневная работа на полный рабочий день. Ни завтра, ни через год обращений не станет меньше. Мы просим вас подписываться на регулярные пожертвования, чтобы юристы проекта могли работать. Государство редко выполняет свои обязательства по собственной воле. Надо заставлять государство выполнять его собственные законы.

Если ваши права нарушают, вы тоже можете обратиться в проект «Патронус»: patronus@nuzhnapomosh.ru.

Оригинал

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире