takie_dela

Такие Дела

15 мая 2017

F

Независимый театральный проект «Спектакли-невидимки» начал работу над постановкой с участием незрячих актеров. Об этом ТД сообщили в пресс-службе Planeta.ru.

По словам организаторов проекта, новый спектакль «Играющие в темноте» будет поставлен по тексту слабовидящей девочки Алины Барсуковой из Саратова. Особенностью спектакля станет участие в постановке незрячих актеров, которые будут отобраны в результате небольшого кастинга. Любой незрячий житель Москвы или Московской области может отправить видео с небольшим выступлением на почту проекта.

Видео должно состоять из двух частей: прочтение одного или нескольких абзацев любого художественного текста и живой устной речи (рассказ о себе или истории из жизни). После окончания сбора средств организаторы утвердят актерский состав и начнут работу над спектаклем.

«Наша основная задача — это не арт-терапия. Мы ставим конкурентно способный спектакль для широкой аудитории, в котором люди с особенностями будут работать наравне со зрячими профессионалами. Мы занимаемся с незрячими людьми в рамках нашей театральной мастерской уже несколько лет, и могу сказать, что они способны быть полноценными актерами невидимых спектаклей», — рассказала художественный руководитель постановки Екатерина Негруца.

Зрители спектаклей-невидимок надевают перед показами маски, отказываясь от основного канала восприятия — зрения. На счету проекта уже три таких необычных спектакля — «Вольке», «Чучело», «Рождественская история». Труппа уже выступила в 34 школах и интернатах для слабовидящих по всей России.

На создание нового спектакля необходимо 385 тысяч рублей, и организаторам проекта удалось собрать уже половину суммы. Каждый, кто поддержит спектакль на сайте Planeta.ru, может получить не только билеты на «невидимые» постановки, но и принять участие в уроках игры на терменвоксе и сценического мастерства. Кроме того, в качестве бонуса всем гостям спектаклей будет предоставлена возможность бесплатно посетить экскурсию в лаборатории запахов. Премьера «Играющих в темноте» состоится осенью 2017 года.

Оригинал

Павел Бардин, режиссер фильма «Салам Масква», о своем задержании и о том, зачем нужен новый сайт «Общественного вердикта»

Меня задержали 21 февраля 2014 года. В тот день в Замоскворецком суде должны были вынести приговор ребятам по «болотному делу». Я хотел пройти в зал, но даже в здание суда было не попасть. Поэтому мы стояли на тротуарах. В какой-то момент омоновцы просто стали выхватывать из толпы случайных людей. Меня и еще нескольких человек почему-то затолкали не в автозак, а в автобус. Пытались спровоцировать на драку, но не получилось. И только тогда перевели в автозак. Автозак несколько часов стоял на Большой Татарской у здания суда, потом так же долго мы ехали в Таганское ОВД. Все сроки были пропущены, но в протоколах, естественно, написали, что нас задержали и доставили позже.

Я не подписал протокол, сослался на то, что не согласен с предъявленными обвинениями. От нас требовали расписаться в журнале о доставлении в ОВД с неправильным временем и шантажировали, что если кто не распишется —останется ночевать в отделе. Тут я дал слабину и расписался — за забором ждала жена, и мне хотелось побыстрее оттуда выбраться.

Потом был суд. Я распечатал фотографию, которую сделал из окна автозака. И это трагически не совпадало с показаниями ОМОНовцев, по их показаниям и протоколам я в это время еще находился на свободе. И задержали меня, получается, непосредственно в автозаке, а как я туда сам забрался — непонятно. Судья это все выслушала внимательно, ушла и, вернувшись, очень быстро зачитала обвинительное заключение, которое было один в один скопировано из протокола. Мне присудили 10 тысяч штрафа.

Вместе с юристами фонда «Общественный вердикт» мы подали на апелляцию. В Мосгорсуде все закончилось буквально за несколько минут. Судья вел себя просто по-хамски, грубо наорал на Елену, юриста фонда, что, по-моему, не только несовместимо со статусом судьи, но и просто не по-мужски. После оглашения приговора я ему высказал все, что думаю о его поведении на суде и о том, как мужчина должен общаться с женщиной. Он смешался, стушевался и практически убежал.

Юристы «Общественного вердикта» подали жалобу в ЕСПЧ от моего имени, и пока мы ждем ответа. Мы вместе писали запросы, переводили на английский. И вся помощь фонда была абсолютно бесплатной.

Наверное, с прагматической точки зрения деятельность «Общественного вердикта» может показаться бесполезной. Ведь шансов на успех ничтожно мало. С другой стороны, они оказали мне не только юридическую, но и психологическую поддержку. Мне было важно обозначить свою позицию, выразить свое несогласие, но у меня не было навыков, чтобы все это грамотно юридически оформить. Я не очень надеюсь на выплаты от ЕСПЧ. Но если эти деньги придут, то я часть их пожертвую на то, чтобы помочь тем, кто оказался в подобной ситуации, именно через «Общественный вердикт».

2736786
Фотография Павла Бардина из окна автозака
Фото: из личного архива

С тех пор я редко выходил на митинги. Я уже все продемонстрировал, что хотел. Моя позиция известна. Власть эту позицию слышать не хочет, она ей не интересна. Рты затыкаются все жестче и жестче. Я выхожу на улицу только в тех случаях, когда есть внутреннее ощущение, что не выйти нельзя — когда убили Немцова, когда был Марш за мир против войны с Украиной. И всегда выхожу, когда знаю, что пойдет отец. Я считаю, что мне нужно быть с ним рядом.

Перед каждым митингом на многих сайтах появляются памятки о том, как вести себя на митингах. Я тоже читал такие до задержания. У меня эта информация в голове не задерживается, каждый раз приходится учить заново. И каждый раз надеешься, что больше не придется. Инструкции разбросаны по разным сайтам — в одном месте читаешь, как общаться с полицией, на другом — как заполнять протокол, на третьем — как подавать апелляцию в ЕСПЧ.

Поэтому прекрасно, что «Общественный вердикт» собрал все памятки в одном месте. Теперь тут можно узнать ответы на все вопросы, которые у вас могут возникнуть, когда вы столкнетесь с полицией. А от этого в нашей стране никто не застрахован. «Общественный вердикт» — некоммерческая правозащитная организация и существует на пожертвования. Чтобы делать и развивать этот сайт, им нужны деньги: на разработку инструкций специалистами и на перевод их в веб-формат. Профессионализм сотрудников «Общественного вердикта» я уже имел возможность оценить. Давайте им поможем — переведем, пусть даже немного, денег на разработку их нового сайта. И будем надеяться, что нам никогда не придется им воспользоваться. Хотя надежды мало.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

30 апреля произойдет важнейшее событие в российском футболе 2017 года: матч между командами ЦСКА и «Спартак». Перед соревнованием игроки двух соперничающих команд объединились, чтобы записать благотворительный видеоролик в поддержку программы «Высшая школа онкологии» фонда «Нужна помощь».

Футболисты записали видеообращение, в котором заявили, что сегодня они играют друг против друга, но до общей победы — до победы над раком. Игроки команд попросили поддержать проект НИИ Онкологии имени Н.Н. Петрова «Высшая школа онкологии» на площадке «Пользуясь случаем».

Программа «Высшая школа онкологии» поможет молодым врачам стать профессиональными онкологами и спасти тысячи жизней.

«Давайте вместе поможем молодым онкологам сегодня, и однажды, когда от них будет зависеть наша жизнь и жизнь наших детей, мы будем точно уверены в общей победе», — заявили игроки ЦСКА и «Спартак» на странице проекта.

«Пользуясь случаем» — это сервис благотворительного фонда «Нужна помощь», на котором любой человек может создать страницу события, выбрать благотворительный проект и пригласить своих друзей делать пожертвования в его пользу.

Высшая школа онкологии — это ординатура, которая готовит молодых врачей с новым типом мышления по международным стандартам. Организаторы проекта надеются, что выпускники школы смогут привнести в отечественную медицину современное представление о профилактике, диагностике и лечении рака. В ординатуре участвуют студенты шестого курса медицинских университетов, интерны и ординаторы «неонкологических» специальностей.

Оригинал

27 марта 2017

Большая перемена

Автор: Мария Бобылёва

Благотворительный фонд меняет судьбы сирот

«Такие дела» продолжают совместный проект с «Новой газетой», в котором мы рассказываем о людях, работающих в благотворительных фондах, и собираем деньги для этих фондов.

Кто такой сирота? Что мы вообще знаем о сиротах? Это ребенок, оставшийся без родителей. Он попадает в детский дом и живет там, пока его не усыновят приемные родители. Или пока ему не исполнится 18, и он не выйдет из детского дома. А что потом? Государство дает ему квартиру и деньги, и дальше он может жить, как хочет. Вроде бы все просто и понятно. Но что происходит на практике? А вот что.

Когда ребенок в 18 лет выходит за пределы детского дома, он попадает в реальную жизнь, как правило, не приспособленным к ней. По данным Министерства образования, 75% выпускников нуждаются в дальнейшей социальной поддержке. Очень часто воспитанник детского дома привыкает к тому, что за него решают, его кормят и одевают. У многих нет навыков ухода за собой, не все привыкли убирать, закрывать дверь на ключ, передвигаться по городу. Практически нет понятия личного пространства, своего или чужого, поэтому все твое — это мое, и наоборот. И если вещь понравилась, можно ее просто взять.

Такой ребенок чаще всего не знает, чего хочет от жизни, кем хочет стать, что такое иметь свой вкус, свои желания и собственное мнение. А если он все же чего-то хочет, в голове у него нет представления о том, как приблизиться к желаемому, как построить план, чтобы этого желаемого достичь.

Он не привык к самостоятельности, не знает, что такое ответственность, не говоря уже о том, как планировать и вести свой бюджет. Не сложно представить, что на практике дает сочетание свободы, денег, жилья с абсолютной неготовностью всем этим управлять.

«У ребят складывается искаженная картина мира. Квартиру дали, деньги дали, всюду льготы, даже в институт поступить проще, — говорит Ирина Рязанова, директор фонда помощи детям-сиротам «Большая перемена». — Мотивации чего-то добиваться часто нет, да и навыков таких тоже нет. Выстраивать отношения с окружающими сложно, потому что для них он как будто с другой планеты. На работе соблюдать правила и выполнять обязанности тоже сложно, нет базового осознания, что ты должен сам встать утром и к определенному часу приехать и работать».

2707102
Исполнительный директор фонда «Большая перемена» Ирина Рязанова.

«У сироты формируется представление, что ему все должны, просто потому что он сирота, — продолжает Ирина. — Ему привозят подарки, принимают за него решения, при этом свободы выбора у него меньше, чем у детей, живущих в семье. Одинокий, брошенный, неспособный, зависимый, изгой — вот как он себя воспринимает. И постепенно начинает понимать, что все это является не только проблемой, но и преимуществом, которое можно использовать, чтобы получить желаемое без труда. Неразвитость и инфантилизм в сочетании с иждивенческим мировосприятием мешают ему стать полноценным членом общества. Чем дольше ребенок прожил в детском доме, тем сильнее это выражено. Сейчас я уже практически всегда по общению с ребенком могу понять, сколько времени он провел в детском доме».

Четырнадцать лет назад Ирина основала фонд «Большая перемена», который занимается тем, что помогает всем желающим выпускникам детских домов восполнить пробелы в образовании и приобрести навыки для успешной самостоятельной жизни. А пробелы, как правило, огромные.

Даже те, кто учился по общеобразовательной программе, отстают от своих сверстников. Как следствие, они не могут поступить в институт или даже колледж. Недавно внедренная инклюзивная система, когда дети из детских домов ходят в обычные школы, не сильно помогает. Школы пока не готовы и не умеют учитывать особенности развития и восприятия детей-сирот.

С теми, кто учился по коррекционной программе, дела обстоят еще хуже. Уровень знаний таких выпускников колеблется от начальной школы до шестого класса. А это 18-летние люди. Чтобы освоить программу хотя бы девятого класса, после чего они могли бы поступить в колледж, обычно требуется пять-шесть лет упорного труда.

«Среди наших учеников есть и те, кто после коррекционного интерната или интерната для умственно отсталых детей был признан необучаемым и направлен на проживание в психоневрологические интернаты для взрослых, — рассказывает Ирина. — Среди них есть ребята, которые в силу условий жизни и обучения не смогли развиться. У таких ребят крайне узкий круг представлений, знаний и умений. Они с трудом читают, пишут, не умеют считать. По нашему опыту ориентировочная продолжительность программы для таких ребят может составлять от восьми до 12 лет. А некоторым вообще требуется пожизненное сопровождение педагогов и соцработников».

Лестница вниз

Ужас в том, что иногда здоровые от рождения дети признаются умственно отсталыми. Часто дети в детских домах плохо воспринимают информацию, плохо запоминают, неусидчивы и не хотят учиться. Это имеет свое объяснение, и не всегда это признак умственной отсталости. И если таким ребятам не встречается человек, который их поддержит и поможет, кто-то из детского дома, волонтер или педагог, их отправляют учиться по коррекционной программе. Если и там ребенок не справляется, то может попасть в интернат для умственно отсталых детей. А после выпуска оттуда и вовсе в психоневрологический интернат на пожизненное проживание. Это значит, что он, скорее всего, никогда не получит квартиру, профессию и не будет самостоятельным. «Получается лестница вниз», — говорит Ирина.

2707104
Педагоги и ученики на встрече книжного клуба в фонде «Большая перемена»
Фото: Василий Колотилов для ТД

Но даже и тут можно помочь. У фонда 11 выпускников, которые вышли из психоневрологических интернатов и живут самостоятельно. Но еще больше в фонде студентов из коррекционных интернатов, которые вполне могли бы учиться по общеобразовательной программе. «К своим 18 годам они освоили девятый класс коррекционной программы, что приравнивается к пятому-шестому классам обычной, — говорит Ирина. — То есть у ребят не было физики, химии, английского и много чего еще. На базе такой программы доступно очень ограниченное количество профессий, которые можно получить в колледжах и техникумах. Но это не потерянные дети, с ними можно и нужно работать. С помощью грамотных педагогических подходов можно добиться очень хороших результатов».

Одна из выпускниц «Большой Перемены» — Галя. От нее родители отказались в роддоме. Попав из коррекционного детского дома в психоневрологический интернат, Галя закончила девять классов, доказала свою дееспособность, поступила в колледж, а сейчас живет в Италии и учится искусству мозаики. Гале потребовались невероятная сила духа, упорство, любовь и поддержка педагогов «Большой Перемены», чтобы закончить школу и понять, что она хочет быть художником, поступить в колледж, выучить итальянский и продолжить учебу за границей.

В «Большой перемене» готовы помогать всем, кто хочет и может учиться, у кого есть мечта, или кто ее ищет. «Я люблю сложные задачи», — смеется Ирина. Но сложные задачи бывают разные, а она почему-то занимается детьми-сиротами. Зачем ей это?

Педагогическая поэма

В 1999 году Ирина, школьный учитель математики, начала преподавать в благотворительной организации ROOF, где ее учениками были дети из детских домов. Увидев своими глазами разницу между обычными детьми и сиротами, Ирина поняла, что учить их нужно по-другому. Вместе с коллегами начала думать о том, как именно. Обсуждали, пробовали, ошибались, снова обсуждали и пробовали. Постепенно, на собственном опыте в процессе работы с детьми Ирина стала понимать, как находить педагогический подход к детям-сиротам. Так прошло четыре года. Ирина поняла, что это то, чему она хочет посвятить жизнь.

И в 2002 году решила создать свой фонд.

Стартового капитала у фонда не было. С друзьями-педагогами сидели вечерами на кухне, придумывали название, обсуждали, с чего начать. Ирина стала искать деньги, встречалась с потенциальными донорами, писала письма, звонила, просила. И везде получала отказы.

Первое помещение нашлось в Отрадном, где у коллег была частная школа. В ней фонду выделили классы по вечерам — с условием оставлять их после себя чище, чем до. Первое занятие прошло 1 октября 2002 года. Тогда в «Большой перемене» было восемь преподавателей и 13 учеников. Взрослые уже выпускники детских домов сидели за маленькими партами для первоклашек, а после занятий брали швабру вместе с Ириной и мыли полы.

2707106
Ученик во время викторины на встрече книжного клуба в фонде «Большая перемена»
Фото: Василий Колотилов для ТД

К концу первого месяца привлеченных денег было по-прежнему ноль, и будущее фонда виделось, мягко говоря, туманным. Когда в конце октября Ирине позвонил ее давний друг Алексей и сказал, что хочет пожертвовать тысячу долларов, она заплакала. Но этого было мало, а отказы продолжались. Многие хотели видеть какой-то результат, а для этого нужно было отработать хотя бы первый учебный год. Но время шло, и постепенно начали появляться доноры.

Изначально планировалось заниматься только с выпускниками детских домов, помогая им адаптироваться. Но потом решили работать и с воспитанниками, если директор детского дома отпускал на занятия. Чем раньше ребенок начнет видеть жизнь за пределами детского дома, тем быстрее он адаптируется к жизни после него.

Принципиальный подход «Большой перемены» основан на том, что ученики приезжают на занятия сами. «Детский дом — это место, где дети живут, — объясняет Ирина. — Это дом. Но там же они и учатся, просто переходя из одного корпуса в другой. Нам же захотелось разделить эти две сферы. Ребенок должен понимать, что учеба — отдельно организованный процесс. И чтобы в нем участвовать, ему нужно приложить определенное усилие — в любую погоду встать в назначенное время, собраться и приехать на учебу. Это создает у него совсем другой настрой и, как мы увидели, хорошо влияет на сам процесс обучения».

Именно адаптация к реальной жизни, а не обучение предметам как таковым — основная цель фонда. Поэтому в программе образовательного центра не только уроки математики, физики и химии, но и уроки общения; английский и театральный клубы, клуб путешественников, киноклуб, есть собственный огород, у каждого студента есть куратор — тот взрослый, который всегда поддержит не только в составлении учебной программы, но и советом. Педагоги не просто учат писать и читать, а помогают научиться понимать свои желания, ставить цели и достигать их.

Идеальная школа

В «Большой перемене» нет классов, как в обычной школе. У каждого студента индивидуальная программа в зависимости от его целей и уровня подготовки. У кого-то вообще нет ни одного предмета из школьной программы. Когда приходит новый студент, он рассказывает о своих проблемах и желаниях, на основе которых педагоги вместе с ним составляют программу. «Например, приходит к нам молодой человек, выпускник психоневрологического интерната, и говорит, что у него родился сын, и он хотел бы стать хорошим отцом, — рассказывает Ирина. — Мы спрашиваем его, каким он представляет хорошего отца. Он говорит: «Отец должен читать ребенку сказки, ходить с ним в лес и рассказывать про растения и животных, научиться общаться с ребенком». Так появляется начальная программа— литература, биология и психология».

Если приходит человек и говорит, что хочет научиться пользоваться газовой плитой, научат и этому. Если приходит выпускник детского дома, который хотел бы  поступить в университет, то составляется программа под него. На сегодня 118 выпускников «Большой перемены» поступили в колледжи и вузы.

2707108
Ученик идет домой после встречи книжного клуба в фонде «Большая перемена»

Сейчас в «Большой перемене» 30 педагогов и 77 студентов. Самому младшему 12, самому старшему — 40. Это и воспитанники детских домов, которые ходят в обычную школу, и дети из приемных семей, и собственно выпускники детских домов. Воспитанники детских домов узнают о фонде от воспитателей, директоров или друзей. Часто бывает так, что ребенок узнает о «Большой перемене» сам и идет к директору с просьбой отпускать его на занятия.

Студенты приезжают добровольно, все занятия бесплатные. Они проходят во второй половине дня, чтобы студенты могли совмещать учебу с занятиями в общеобразовательных школах, колледжах и вузах или с работой.

Подходу «Большой перемены» к детям может позавидовать любая школа. Система обучения здесь строится на уважении и доверии к студенту. Здесь нет иерархии, преподаватель и студент — партнеры. Тут не кричат и не ругают, тут нет страха и принуждения, а личная инициатива приветствуется.

Спасать ребенка, который попал в беду, можно по-разному. Кому-то требуется помощь с лекарствами и врачами, кому-то жизненно необходима поддержка взрослых и помощь в учебе. Дети, оказавшиеся в детском доме, — это дети, попавшие в беду, дети, которым нужна наша помощь.

Фонд существует на пожертвования. Деньги нужны на зарплату педагогам, на оборудование для классов и на учебные материалы. Оформить пусть небольшое, но регулярное пожертвование очень просто, и делается в один клик. Благодаря вашей поддержке «Большая перемена» сможет продолжить свою работу.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
24 марта 2017

Ты мне подходишь

Автор: Евгения Волункова

Кто и зачем становится донором костного мозга

Татьяна Бутусова из Нижнего Новгорода проживает вторую жизнь. Первую она почти потеряла из-за острого миелобластного лейкоза.

Когда в 2014 году Татьяне сказали — чтобы выжить, ей нужен донор костного мозга, она испугалась. Она знала, что шансов найти в России такого донора очень мало. А чтобы искать за границей, надо много денег, которых нет. А у нее маленькая дочь.

Татьяна обратилась в фонды и ко всем знакомым. Фонды и знакомые собрали 20 тысяч евро. И нашли донора в Германии. Татьяне было очень плохо, но она успела. Донор из Германии, человек, которого она никогда не видела даже на фото, подарил ей еще одну жизнь. И она до сих пор не может поверить, что живет, и что все хорошо.

Это не опасно?

В два часа дня в Нижнем Новгороде в лаборатории «Гемохелп» часто хлопает дверь. Обычно здесь спокойнее, но сегодня особенный день — каждый желающий может прийти и сдать кровь на типирование, чтобы в будущем стать донором костного мозга.

Десять лет назад в Карелии во время стандартной процедуры сдачи крови на плазму меня спросили, не хочу ли я стать еще и донором костного мозга? Вкратце объяснив, что это такое, посулили путешествие. «Может, вы станете донором для гражданина Америки. И полетите туда, представляете?» Я представила и согласилась. А потом какое-то время ждала звонка. А потом перестала ждать. А потом прошли годы, я поменяла номера телефонов, уехала жить в другой регион и совсем забыла, что я — потенциальный донор костного мозга. Собственно, ничего толкового об этой процедуре я тогда так и не узнала.

Я не одна такая невежда. Про донорство костного мозга в России знают немногие. Мало информации, много мифов и страхов. Вот и сейчас на пороге лаборатории в Нижнем Новгороде неуверенно топчутся две студентки.

— Вы на типирование?

— Да. А это больно? А когда я стану уже донором? А что со мной будет? Говорят, это опасно, что протыкают кости в спине, повреждают спинной мозг…

2705154Волонтер Анна Андреева весь день принимает анкеты потенциальных доноровФото: Андрей Теребилов

Для того, чтобы больше людей узнали о донорстве костного мозга, нижегородский благотворительный фонд НОНЦ при поддержке Фонда AdVita не первый год проводит массовую акцию по сдаче крови на типирование.

«Типирование — не больно, просто из вены берут кровь. Процесс забора костного мозга не больно. Ничего не будет. Не опасно. Костный мозг — это мягкая ткань внутри костей, спинной мозг не при чем. Донором, может, и не станете. Совпадения может не произойти», — отвечают на вопросы волонтеры.

Студентки кивают, они все поняли. На пороге появляются другие. Молодая круглолицая девушка и худой высокий парень громко рассказывают, зачем пришли.

— Мы вообще с другом хотели просто кровь сдать. Ну, донорами стать. Но кровь никому не нужна, так что мы решили сдавать костный мозг!

— Как так — не нужна?

— Ну вот, звоним на станцию, нам говорят: «Потребности в крови нет». Ну, мы сюда. Нет же разницы, как сдавать?

Разница есть. Способов забора стволовых клеток у донора два: можно пожертвовать некоторое количество костного мозга тогда под наркозом производится прокол тазовой кости. Полчаса и готово. А второй способ сдать периферические клетки крови. В этом случае донор принимает специальный препарат, который выгоняет стволовые клетки из костного мозга в кровь. А потом сдает кровь. В течение пяти часов кровь из вены на одной руке проходит через специальный прибор для сепарации гемопоэтических стволовых клеток и возвращается в кровяное русло через вену на другой руке. Долго, зато без наркоза.

65 тысяч доноров на всю Россию

«Стать донором костного мозга не так просто, как донором крови, — объясняет волонтер Анна. — Вероятность того, что ваш генотип совпадет с генотипом донора  один к десяти тысячам. Если вы родственник шансов больше. Можно всю жизнь прожить в ожидании звонка с сообщением: «Вы подошли!» — но так и не дождаться.

2705156За время акции кровь на типирование сдали 1280 человек. Столько пробирок Анна повезла на машине в Санкт-Петербург, в лаборатории НИИ ДОГиТ имени ГорбачевойФото: Андрей Теребилов

«Самая большая проблема в том, что в российском регистре очень мало потенциальных доноров, всего 65050 человек, — поясняет один из организаторов акции Николай Коровин. — Для сравнения: в Америке около десяти миллионов человек, а в Германии  семь миллионов. Очень мала вероятность того, что пациент, которому нужен донор костного мозга (а это всегда срочно), найдет донора в России.

С момента основания национального регистра доноров в России была проведена  всего 141 неродственная трансплантация костного мозга. А для человека с онкологией или аутоиммунным заболеванием трансплантация — чаще всего последний шанс, чтобы выжить».

Поскольку найти донора в нашей стране сегодня шансов не много, приходится искать в международном регистре. Для сравнения: в российском регистре поиск донора стоит 150-300 тысяч рублей, а в зарубежных — 18 тысяч евро. Государство такой поиск не оплачивает, оплачивают фонды.

— И каждый раз это срочный и сложный сбор денег, — объясняет Николай. — И пока он идет, больному становится с каждым днем хуже. Поэтому мы так стараемся привлекать как можно больше доноров, рассказывая о донорстве костного мозга всеми возможными способами. Аня, вот, скоро едет в Якутию проводить акцию.

— Да, — откликается Аня. — В Якутии, представляете, вообще доноров костного мозга нет. И вот мы выиграли грант на то, чтобы рассказать там людям о донорстве и взять кровь на типирование.

Между тем в Нижнем люди идут и идут в лабораторию. Вот уже в коридоре некуда сесть народ стоит в очереди. Среди студентов молодая женщина с ребенком. Говорит, раньше вообще о донорстве не думала. А как родила, стала иначе смотреть на вещи.

«Теперь как-то задумываешься, а если беда с ребенком какая, это же так страшно… И если я могу помочь кому-то победить болезнь, надо это делать. Ситуация у нас в стране ужасная. База данных такая, что найти донора шансов очень  мало… А вдруг я кому-то подойду?»

Женщина мнется, а потом продолжает: «Если честно, я боюсь. Не повредит ли это мне? Мама как узнала, куда я иду, сразу распереживалась: «Ты что, тебе будут там в позвоночник тыкать, останешься инвалидом!» Но я изучила все, поняла, что инвалидом не стану. Для меня это просто процедура, а для кого-то целая жизнь. Если позвонят, постараюсь не испугаться и не отказаться».

2705158Брошюры о донорстве костного мозгаФото: Андрей Теребилов

Все волонтеры, дежурящие сегодня — потенциальные доноры костного мозга. Все прошли типирование в разные годы. Все ждут своего часа. И никому еще не позвонили.

Волонтер Ольга, молодая журналистка, рассказывает, что стала донором, потому что понимает, как это важно. Ее подруга пережила трансплантацию костного мозга.

«Она была в плохом состоянии, и ей нашли донора в немецком регистре. Все прошло хорошо, костный мозг прижился. А через два года она встретилась со своим донором. Я присутствовала при этой встрече. Это был такой трепетный момент, когда они обнялись! Стоят рядом, одна блондинка, другая брюнетка, одна с карими глазами, другая с голубыми… Разные, но при этом кажется, что они самые близкие родственники на земле».

Николай Коровин тоже очень ждет звонка. Из-за возраста (донором можно быть до 55 лет) у него не много времени, а быть полезным очень хочется. Если он кому-то подойдет, сдаст костный мозг, не раздумывая.

«Мне показано удаление желчного пузыря, а я не иду на это, потому что опасаюсь общего наркоза. Это же вредно. Но ради того, чтобы спасти чью-то жизнь, я готов лечь под наркоз и отдать костный мозг. Не представляю, как скажу «нет», если мне позвонят».

Может, повезет

Я возвращаюсь домой из Нижнего и пишу письмо в карельский регистр доноров костного мозга. «Есть ли я в вашем регистре?» Переживаю: а вдруг за эти годы я могла оказаться полезной, стать донором, а меня потеряли. Десять лет в никуда… Скоро приходит ответ: «Да, вы находитесь в базе данных». Выдыхаю и считаю, сколько мне осталось до 55. Может, еще повезет.

2705160Николай Коровин с командой волонтеров и активистовФото: из личного архива

В это же время за тысячу километров от меня Татьяна Бутусова пишет письмо своему донору из Германии. Татьяна не знает, как донор выглядит, это ее первая попытка связаться с человеком, отдавшим ей часть себя. Она очень волнуется, но написать важно. «Я отправлю ему наше с дочкой фото. Пусть посмотрит, какие мы, как мы улыбаемся благодаря ему. Я хочу, чтобы он знал, как сильно мы ему благодарны за нашу жизнь».

За время акции в Нижегородской области сдали кровь на типирование 1280 человек. Это больше, чем в прошлом году. Волонтер Аня упаковала пробирки и отвезла их на машине в Санкт-Петербург, в лаборатории НИИ ДОГиТ имени Горбачевой. Это единственная в России клиника, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. Там кровь протипируют, и люди пополнят российский регистр доноров… неизвестно, когда.

Между тем, как человек сдает кровь на типирование, и тем, как он становится донором — долгие месяцы и круглые суммы. Типирование, как и сама процедура трансплантации, как бесчисленные анализы и исследования, стоит дорого. А лаборатории лишены системного финансирования от государства.

Мы можем сдавать кровь, решаться стать донором, можем подходить человеку, мы могли бы спасти его прямо сейчас, но без денег ни типирование, ни трансплантация (до и после операции нужно огромное количество лабораторных исследований) невозможны.

Фонд «Нужна помощь» вместе с фондом AdVita собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Чтобы все работало, и как можно больше людей могли жить. Спасти человека не сложно: просто подпишитесь на ежемесячное пожертвование любой суммы, пусть даже и 100 рублей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Автор: Юрий Сапрыкин

Три элементарных вещи, которые должен сделать каждый при первом подозрении на инсульт

А еще бывает так. Он приходит с работы, запирается у себя в комнате и не выходит до утра. Лежит на диване целый день, и еще день, не отзывается, когда зовут обедать, не отвечает, когда спрашивают, что с ним. А потом приходит и говорит не своим голосом, что в голове страшно шумит, и рука как будто онемела, и понимает, что ничего уже не будет так, как было.

Или так. Она просыпается и не может встать с постели. Пытается что-то сказать, но не может связать двух слов, все сливается в невнятный гул. Она не узнает домашних, зовет давно умерших родственников, бредит днем и кричит по ночам. И понимает, что так, как было, никогда уже не будет.

Или так еще. Он маленький совсем, плохо спит и часто плачет. Или его постоянно тошнит. Или еще что-нибудь. И врачи очень долго говорят, что это в порядке вещей, а потом для очистки совести делают какое-нибудь исследование, и оказывается, что надо срочно ехать в Москву и ложиться в хорошую больницу, счет идет на дни, иначе будет плохо. Совсем. И ты уже ничего не понимаешь.

«Когда ему исполнился месяц, нас осматривали врачи, — рассказывает Виктория. —И сказали, что все хорошо. Невролог смотрел, ничего подозрительного не обнаружил. Не назначили ни анализ крови, ничего. И когда его рвать начало, сказали — не беспокойтесь, у маленьких такое бывает. А недели через две рвота пошла фонтаном, по четыре раза в день, его положили в больницу, сделали нейросонографию, нашли внутричерепную гематому, и говорят — если в течение двух дней не устроитесь в Морозовскую больницу, будет очень плохо.

А мы в Подмосковье живем, из-за этого очень долгие процедуры согласования, а ребенку все хуже, он уже грудь не берет. В итоге нас взяли в Морозовскую, сделали КТ и обнаружили кровоизлияние в мозг. Но было упущено время. Чтоб его спасти, пришлось делать переливание крови, мы неделю лежали под капельницей. Если бы мы сразу знали, куда идти и что делать — этого можно было бы избежать».

Беда всегда обрушивается внезапно и выбивает из привычного распорядка: в эти минуты ты просто не соображаешь, куда бежать. Ты с детства выучил, что при пожаре надо звонить 01, а при запахе газа 04, а что делать, когда самый близкий человек вдруг перестает быть собой? Когда ты слышишь слово «кровоизлияние» или «инсульт», оно тоже мало что объясняет.

Во-первых, очевидно, это слово сразу хочется отогнать подальше, списать на ошибку врачей. Во-вторых, даже если вы быстро оказались у врача, и он вовремя поставил диагноз, слово «инсульт» подразумевает такой разброс дальнейших вариантов — от полного выздоровления до окончательной катастрофы — что непонятно, как с этим жить дальше. В-третьих, здесь бессмысленно бросаться за советами к знакомым или лезть за инструкциями в интернет, — каждый случай особенный, универсальных методов не существует. Надеяться на то, что средство икс или процедура игрек, которые помогли Машеньке или там, Ивану Петровичу, подействуют и в вашем случае — значит заговаривать судьбу. Правил нет. Совета ждать неоткуда. Что будет дальше, никто сказать не может, и еще долго не сможет. И это единственное, что ты в какой-то момент на самом деле понимаешь.

«Нам сказали, что нужно ждать», — продолжает Виктория, — «Пройдет несколько месяцев, вы увидите. У кого-то страдает рука, или нога, у кого-то движение. У нас начались проблемы с речью. В полтора года он говорил десять слов. Были проблемы с поведением, он часто плакал, стал агрессивным, не мог найти контакт с детьми. Мы начали бить тревогу, пытались устроиться на реабилитацию, но нам отказали, потому что у нас не было инвалидности. В Морозовской наш лечащий врач посоветовала обратиться в фонд ОРБИ. Мы отправили все документы, фонд выбрал для нас больницу и оплатил курс реабилитации. Ребенку было три года, если б это произошло на год раньше, было бы еще лучше».

Время, время, время — это то, о чем вам скажут потом любые врачи. Неважно, случилось это со взрослым или с ребенком: чем быстрее поставили диагноз, чем быстрее начали лечить, тем больше шансов на успех. Младенцам в чем-то проще: их мозг настолько пластичен, что может сам компенсировать нарушения в работе; младенцам гораздо сложнее — без специального обследования почти невозможно вовремя распознать симптомы, понять, что речь идет о чем-то более серьезном, чем временная потеря аппетита или нарушение сна. Взрослые не всегда способны помочь в такой ситуации, печально то, что чаще всего они и не пытаются помочь.

В течение жизни нас учат чему угодно: мы пытаемся запомнить структуру бензольных колец или строение пищеварительной системы ленточного червя, но никто и никогда не требует от нас заучить наизусть три элементарных вещи, которые должен сделать каждый при первом подозрении на инсульт. В поликлиниках, куда мы ходим, врачи заполняют тонны бесполезных бумаг и дают сотни противоречивых рекомендаций, но никто и никогда не может посоветовать, куда можно обратиться, кому позвонить при первом же подозрении на инсульт.

За год в России фиксируется порядка полумиллиона случаев инсульта, и 99 процентов людей не знают, что в этот момент делать. Меж тем, ответ на эти вопросы существует, он очень простой, и он может спасти тысячи жизней. В том числе вашу. В том числе самых дорогих для вас людей.

«После реабилитации у нас улучшилась речь, улучшилось поведение. Нам делали иглоукалывание, жемчужные ванны, ЛФК, массаж, с нами занимались дефектолог и логопед. Мы ездили на дельфинотерапию, в том числе один раз за счет фонда ОРБИ, прошли курс иппотерапии, недавно приехали из реабилитационного центра в Коломне. Сейчас ребенку четыре. Нормальная речь, чтобы с ним можно было полноценно общаться, появилась месяца три назад, но сейчас надо ставить звуки. К неврологу из нашей поликлиники мы ходим за направлениями. Лечить он нас не лечит».

ОРБИ — это единственный в России фонд помощи больным инсультом и их родственникам. Все, что они делают для людей, которым уже поставили диагноз, это ужасно ценно — это то, чего не в состоянии сделать государство, то, на что не всегда хватает опыта и экспертизы у коммерческих учреждений, то, что оказывается неподъемным в финансовом плане для родственников. Но может быть, самое ценное — это то, что они могут сделать для сотен тысяч людей, которые пока ничего не знают о болезни. Как понять, инсульт ли это? Как лечить? Как ухаживать? Что можно сделать для реабилитации? Как с этим жить самим?

Горячая линия, которую фонд открыл недавно — это самая насущная и неотложная помощь в тех случаях, когда 99% людей не успевают еще осознать, что произошло, и как с этим справиться. По-хорошему, ее номер должен висеть в каждой поликлинике и быть записанным в каждом мобильном, но пока речь идет лишь о том, что эту линию нужно как-то содержать. Чтобы люди могли в любой момент подсказать, что нужно делать — этих людей нужно подготовить и научить, нужно оплачивать их труд, нужно платить за телефонные линии и оборудование; да что тут рассказывать — в этих накладных расходах мы все разбираемся куда лучше, чем в симптомах инсульта.

А вот простые ответы. Три вещи, которые нужно сделать, чтобы проверить не случился ли инсульт у человека рядом с вами: попросить человека улыбнуться — уголок рта будет опущен, поднять обе руки — он не сможет поднять одну руку, произнести свое имя — произнесет не разборчиво. Даже один симптом говорит о том, что возможно это инсульт и надо срочно вызывать скорую помощь 103 с любого телефона.

Если у вас есть вопросы об инсульте, если инсульт случился с вашим близким человеком и вы не знаете, как жить дальше, один номер, куда можно позвонить по всем этим вопросам 8 800 707 5229, телефон горячей линии фонда ОРБИ.

Одно действие, необходимое для того, чтобы по этому телефону вам ответили — опустить глаза чуть ниже этой строчки, прочитать, как можно помочь тем, кто однажды поможет вам. И помочь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Автор: Римма Авшалумова

Футляры и коробочки — кожаные, деревянные, современные и винтажные — три десятка губных гармошек разом. Их так много, что разбегаются глаза. И у каждой свой неповторимый голос и диапазон. Одна басит на низких октавах. Вторая выдает высокие сладкоголосые трели. Разницу в тональностях других может уловить только тонкое ухо специалиста. Мы перебираем коллекцию музыканта Романа Застрожина в его липецкой квартире. Роман с едва уловимым трепетом достает несколько инструментов из футляров. И, на мгновение замирая, пробует сыграть пару мелодий. Закашливается. Мы уговариваем не играть. Да и врачи запрещают. Но это как встреча со старыми друзьями, от которых невозможно оторваться.

Четыре самых любимых харпа прошли с ним все круги в борьбе с острым миелобластным лейкозом — несколько сеансов химиотерапии — подбадривали в ожидании донора, пережили пересадку костного мозга. Были все время рядом, в тумбочке больничной палаты.  А сейчас терпеливо ждут, когда хозяин вновь вернется к любимому блюзу. Роман один из основателей известной группы «Гастарбайтер блюз». Но уже два года «гастарбайтеры» концертируют без своего главного харпера.

Вообще-то, Роман не совсем музыкант, а инженер-электронщик. Закончил Харьковское высшее военное авиационное училище электроники, но на волне перестройки работать на ВПК передумал и вернулся в родной Липецк. А музыкой увлекался с детства, как и все мальчишки, бренчал на гитаре. Заслушивался «Битлами» и «Металликой». Подбирал на слух мелодии.


Роман Застрожин

Фото: Кристина Бражникова/SCHSCHI для ТД

А в 90-е как-то на Горбушке купил диск блюзовой команды конца 1960-х Killing Floor. До этого блюз слушал не раз, но не впечатляло, а тут зацепило всерьез. И Роман загорелся идеей научиться играть на губной гармошке. Рассказывает, как по крупицам собирал информацию, наблюдал, как играют настоящие музыканты. Это сейчас в два клика можно найти десятки видео-уроков на YouTube. В конце 90-х это было фантастикой. Думал, когда-нибудь найдет время поучиться у профессионалов, но говорит, что так и остался самоучкой.

Роман смеется, что они все в музыке были гастарбайтерами: инженер, пожарный, директор и кочегар— ни одного профессионального музыканта

Его стали приглашать подыграть знакомые музыканты. А потом с ударником Олегом Федченко они подумали, почему бы им самим не начать играть блюз. Нашли бас-гитариста, гитариста, и понеслось. Первое пафосное название «Байбл блюз» быстро сменили на более прикольное «Гастарбайтер блюз». Роман смеется, что они все в музыке были гастарбайтерами: инженер, пожарный, директор и кочегар — ни одного профессионального музыканта. Состав со временем менялся. Появилась программа, поклонники и гастроли по России и Украине. «Гастарбайтеров» очень любят в Одессе и Киеве.

«Без меня они стали еще известнее. Когда я заболел», — грустно говорит Роман. Ему очень хочется обратно. Свой диагноз он узнал 2 января 2015 года. Летом стали мучить внезапные гуляющие боли в суставах. То плечо разболится, то бедро. Потом целый месяц лечили ангину. А осенью стала накатывать такая слабость, что от любимых прогулок по полям и лесам с ружьем и фотоаппаратом пришлось отказаться. Решил, что барахлит сердце. Но кардиолог, посмотрев результаты анализов, отправил к гематологам. А те 31 декабря — на пункцию без наркоза.

Спустя две недели Роман уже был в палате крупнейшего столичного Гематологического научного центра на первой химиотерапии. О том, что в его случае единственный выход — пересадка костного мозга, Роману сказали сразу. Химиотерапия — лишь возможность добиться ремиссии и дождаться донора. Иногда на поиски уходят долгие месяцы, если никто из семьи не подошел. Сестра Романа не подошла.  Поиск донора — целая эпопея. Сначала по реестру нашли идеального донора в Польше с попаданием 10 из 10, но он то ли отказался, то ли не вышел на связь.«Miss match» — написали из реестра. Еще два найденных доноров были девять из 10. Врачи рекомендовали Роману не тянуть и соглашаться. Попадания 10 из 10 можно искать годами и не дождаться. 30 сентября 2015 года Роман написал на своей страничке во«ВКонтакте»: «А у меня сегодня ДР N2. Врачи ГНЦ подарили мне ВЕРУ, НАДЕЖДУ И… И ЛЮБОВЬ». В этот день ему пересадили донорский костный мозг. А его любовь, красавица-жена Лера, все это время была с ним рядом. Вместе они уже 14 лет.

Из письма Романа Застрожина своему донору, опубликованного в «Афиша Daily»:

«Для нас с женой ты стала новым членом семьи. Мы часто говорим о тебе и представляем, какая ты — отважная молодая девушка, которая не побоялась стать донором костного мозга. Представляешь, после трансплантации у меня изменилась группа крови — была третья положительная, а стала вторая, как у тебя. Я стал предпочитать японскую кухню, хотя до этого она никогда меня не привлекала. Мы с женой смеемся, что это наверняка потому, что ты тоже ее любишь. Когда у меня стали густо расти брови, мы подумали, что ты турчанка, когда появились рыжие усы, мы подумали, что рыжеволосая. Мне очень хотелось бы увидеть, какая ты на самом деле».

Лера прерывает нас и говорит, что хватит уже говорить про болезни. Самое важное— настрой. Мы удачно заехали в гости, у Леры день рождения. И все девочки Романа дома. Лера, которая отпросилась с работы, тринадцатилетняя очаровательная дочка Кира. И даже своенравная кудрявая красотка Марта — кошка породы корниш рэкс — в честь этого события сменила гнев на милость и не кидается на гостей. Мы перебираем фотографии. Фото и охота — еще одно страстное увлечение Романа. Наверное, скорее даже фотоохота — как у Шарика из «Простоквашина».


Роман Застрожин

Фото: Кристина Бражникова/SCHSCHI для ТД

Охота как возможность забраться в места, куда так просто не выберешься. Особенно в весенний разлив, на рассвете. Приплыть на лодке еще затемно, засесть в засидке, вытащить подсадную утку, приготовить ружье, а потом с рассветом забросить все это и схватиться за фотоаппарат. С фотографиями пока тоже временно пришлось завязать. Проблемы со зрением. Застрожины показывают фотографии с прошлогодней свадьбы. До ЗАГСа дошли только год назад. Рассказывают, какой сюрприз всем устроили. Вызвали родителей под благовидным предлогом, а в кафе удивили обручальными кольцами. На свадебных фото Романа не узнать. Тогда на фоне лекарств его сильно раздуло. Только глаза. Молодые, живые, очень лукавые и любопытные. Глаза все те же.

клетки крови, созданные донорским костным мозгом, разлетаются по всему телу и активно его разрушают

Лейкемию научились лечить. Раковые клетки можно уничтожить, трансплантация костного мозга — действенный метод борьбы с болезнью. Но люди все равно часто умирают после нее. Не от того, что донорский костный мозг не прижился. А от того, что, прижившись, донорские клетки атакуют организм нового хозяина, считая его инородным телом. Врачи называют это РТПХ — реакцией «трансплантат против хозяина». Жить с хроническим РТПХ — то еще мучение.

Донорский костный мозг, добавленный в систему кроветворения, принимается эту систему кроветворения и все тело пациента уничтожать. Если бунтует, к примеру, донорская почка, она просто отторгается и перестает работать, она не может гулять по всему организму. А клетки крови, созданные донорским костным мозгом, разлетаются по телу и активно его разрушают. Небольшое шелушение на ладонях пациента означает, что слизистые оболочки, пищевод, желудок, кишечник пациента разрушены уже куда сильнее к тому времени, как врач заметил симптомы.

Роман сейчас очень худой и все время подкашливает. А еще пятнистый, как он сам себя называет. Кожа меняет пигментацию. Клетки — новые и старые — ведут непримиримую борьбу. После пересадки первых признаков РТПХ всегда ждут с надеждой: если есть — ура, костный мозг прижился и начал работать. Но на слабых кожных проявлениях РТПХ редко останавливается, и клетки атакуют весь организм.  


Роман Застрожин

Фото: Кристина Бражникова/SCHSCHI для ТД

Реакция «трансплантат против хозяина» в той или иной степени проявляется в половине случаев родственной трансплантации костного мозга и в 80% неродственных трансплантаций.

Сейчас основное оружие против РТПХ — преднизолон в убойных дозах. Он очень плохо влияет на кости и суставы. РТПХ играет дурные шутки и со зрением. Есть и более современное средство — фотоферез — экстракорпоральное облучение крови. Кровь облучают рентгеном внутри специального аппарата и переливают пациенту обратно. Обработанные рентгеновскими лучами лейкоциты теряют способность агрессивно уничтожать здоровые клетки в организме пациента.

Но в крупнейшем Гематологическом научном центре в Москве, где делается большинство трансплантаций костного мозга для взрослых, аппарата для фотофереза нет.

Минздрав на все запросы отвечает, что «денег нет».

Давайте поможем «Фонду борьбы с лейкемией» купить аппарат для фотофереза, и тогда результаты лечения взрослых, больных раком крови, значительно улучшатся, и 70-80% пациентов будут выздоравливать.

Аппарат стоит огромных денег, но все вместе мы можем купить эту штуковину, которая долгие годы будет спасать сотни людей от непримиримой войны клеток — реакции «трансплантат против хозяина».

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Автор: Елена Ванина

У Светы красивая и открытая улыбка. Света много улыбается и не выглядет сломленной. «Это наш Ванька», — говорит она, встречая меня у дверей квартиры. Крошечный мальчик у нее на руках смущенно улыбается, машет мне рукой и тихонько говорит: «Привет, я Ваня». Света опускает сына на пол, он тут же заливается смехом и уползает в комнату к сестре. Так быстро, как будто он и не мальчик вовсе, а крошечная ракета.

Ване три года, у него тяжелое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Обычно такие дети, как Ваня, не ездят на руках у родителей, не ползают по коридорам квартиры и не играют с сестрами. Они месяцами просто лежат на кроватях, все больше и больше замыкаясь и уходя в себя. Несовершенный остеогенез — это сложный и очень страшный диагноз. Если говорить совсем просто — из костей ребенка из-за нехватки коллагена вымывается кальций, и кости становятся хрупкими. Таких детей еще называют хрустальными. Но иногда кажется, что даже хрусталь прочнее, чем их кости.

2674080

Ты никогда не знаешь, что именно приведет к перелому — можно просто накрыть ребенка одеялом, и у него сломается рука. Он может потянуться за чашкой и сломать бедро. Единственное, что ты знаешь, что это будет повторяться. Раз за разом. Год за годом.

В российских клиниках не умеют лечить и даже ставить диагноз «несовершенный остеогенез». «Мне, как и многим мамам, предлагали отказаться от ребенка в больнице», — рассказывает Света, заваривая чай. Рассказывает без трагедии или надлома в голосе, как данность. Как что-то, что она смогла преодолеть. Крошечный Ваня, смеясь, играет на полу у ее ног. «Говорили: зачем вам это? Зачем вам рушить свою жизнь? Вы такие молодые. Красивые. Родите еще нормального. Нормального, понимаете?» Света смеется и хватает сына на руки.

2674082

Когда родился Ваня, Свету было не испугать этим диагнозом. Они с мужем наперебой вспоминают, как через двадцать дней после родов Ваню пришлось снова везти в больницу, потому что у него вдруг воспалились шея, как Свете не разрешили остаться с грудным сыном в больнице (такие правила), и когда она пришла навещать сына утром, медсестра сообщила, что за ночь у мальчика каким-то образом сломалась рука. «Когда они сказали про руку, для меня все стало очевидно. Я сама поставила сыну диагноз. Врачи в больнице только ахнули. Спрашивали: «А вы уверены?»» — рассказывает Света. Она по образованию врач-стоматолог, но эту болезнь выучила вовсе не в медицинском институте: «Понимаете, у нас ведь уже был ребенок с несовершенным остеогенезом. Маруська. Наша старшая дочь. Она погибла, когда ей было четыре года, — говорит Света, чуть понизив голос. — Тогда врачи говорили, что это первичная мутация. В смысле, что такое больше не может повториться. В одну реку дважды не входят».

Мне сложно понять, откуда в этой хрупкой, красивой девушке столько силы. «Нам уже медали, наверное, можно давать, — смеется Илья. — Но если серьезно … мы за этот год с Ваней сделали столько, сколько не сделали за всю предыдущую жизнь». Десять лет назад, когда родилась их первая дочь, у них не было опыта, а в России не было фонда, который мог бы прийти на помощь. В больнице тоже не помогли ничем — ни терапией, ни советом. Сначала было страшно просто прикоснуться к ребенку. Каждое самое простое действие — запеленать, помыть, взять на руки — внушало ужас.

2674084

Света рассказывает, что именно поэтому многие родители и сдаются: от страха и от незнания. В лучшем случае — кладут ребенка на кровать, в которой он проводит годы, постепенно вообще теряя способность двигаться. В худшем — отказываются от него.

«Для такого ребенка оказаться в детдоме — это смертный приговор, — говорит Света. — Его там закатают в гипс до ушей, положат в койку, и он будет так лежать. Пока не умрет». В ее голосе столько решительности, что кажется, что она в одиночку готова бороться и с системой здравоохранения, и вообще с несправедливостью жизни. Страх — это первое и самое сложное препятствие, которое нужно победить. Когда начинаются операции, реабилитации, терапия — это уже рутина. Но первый страх может сделать так, что до этого дело просто не дойдет.

«Когда Маруська родилась, у меня были такие большие планы, — вспоминает Света. — И вдруг бац, все. Я поняла, что жизнь закончена. Я приехала на работу и сказала, что больше туда никогда не приду. Что мне сказали врачи? Положите ребенка, не трогайте, просто следите за ним. У меня началась страшная депрессия. Полгода я сидела дома безвылазно. Даже гулять с Марусей не выходила. Вывозила коляску на балкон, а потом завозила обратно. Смотрела по телевизору какую-то лабуду и не хотела вообще ничего». К ней снова ловко подползает сын Ваня, она улыбается и берет его на руки:

— Ну что, милый, чего ты хочешь, дружок?

— Сока, — тихонько отвечает он, улыбается и смущенно прячет голову маме в плечо.

2674086

Как Света и Илья ни старались, старшую дочку Марусю спасти не удалось, за три года у нее было восемнадцать переломов. Через несколько лет после того как она погибла, они решились завести еще одного ребенка. Так у них появилась Варя. А еще через три года Иван. «Врач из фонда только взглянула на Ваньку и сразу сказала: «Ну да, это несовершенный остеогенез». А я ответила: «Ну что я могу сказать — welcome».

Таких пар, как Света и Илья — всего 17 в мире. Они — носители очень редких генов, и именно у них вероятность рождения детей с несовершенным остеогенезом равна 25%. Зато вероятность того, что именно эти два человека должны были встретиться, полюбить друг друга и решить завести детей — почти одна на миллиард. Но жизнь часто сложнее любых уравнений. Когда Света и Илья услышали этот диагноз во второй раз, они тут же начали действовать.

2674088

Чем быстрее ты начинаешь действовать, чем больше прикладываешь усилий, тем больше вероятность, что у твоего ребенка будет нормальная жизнь. «Тут нужно сразу понять, что главное — не закрываться, не поддаваться панике. И еще, что проще не будет», — говорит Света. «Психика постоянно пытается сыграть с тобой странную штуку: пытается заставить поверить, что пройдет время, все изменится и он выздоровеет, — подхватывает ее муж. — Но он не выздоровеет. Этот перелом не последний. Будут еще». Илья говорит это очень уверенно и спокойно. Так говорят люди, которые знают, что делать дальше. Которые, по крайней мере, не боятся бороться.

Несовершенный остеогенез похож на замкнутый круг. С одной стороны, если ребенок двигается, он ломает кости. С другой — если он перестает двигаться, у него атрофируются мышцы, двигательные функции совсем слабеют, и ребенок постепенно оказывается прикованным к кровати. Света и Илья решили, что Ваня должен жить, как все нормальные дети. Он ползает по квартире даже с переломами, даже в гипсе. «Когда он говорит: «Мам, дай игрушку», я отвечаю — «Иди и принеси сам». И он ползет и берет игрушку. Когда мы убираем квартиру, у него тоже в руках тряпка, он моет, что может. Это важно. И он эту важность чувствует», — рассказывает Света. Этим летом она решилась на рискованный шаг — отдала ребенка с несовершенным остеогенезом в обычный детский сад.

2674090

«У меня с начала лета уже все волосы были седые», — вспоминает она. «А у меня седых вообще нет», — иронизирует муж. «Я сначала все время звонила в детский сад, спрашивала — как там он? Что? Вдруг кто-то прыгнет на него, толкнет. Это было огромным испытанием — отдать его туда. Но я поняла, что это правильно. Для нас и для него. Дети привыкают к нему. Сейчас вся группа о нем заботится. Потом с этими детьми он пойдет в школу. И там эти дети и их родители не будут бояться какого-нибудь другого мальчика на коляске», — рассказывает Света.

Света дружит с фондом «Хрупкие люди», они уже почти семья. В фонде помогают с больницами, лечением, но иногда просят помочь и саму Свету: позвонить родителям, которые только узнали о том, что их ребенок, возможно, никогда не будет ходить. Или даже сидеть. Что каждый его шаг — это потенциально сломанная нога. «Я им звоню, утешаю, прошу держаться и, главное, — не отказываться от детей. Шлю им фотографии Вани, чтобы они видели, что все возможно. Только нужно стараться. Я никому не говорю, что будет легко. Что будет по-другому. Ребенок будет ломаться. Да. Ну и что? Кто-то рыжий, кто-то в очках, а кто-то ломается», — Света гладит по голове уснувшего у нее на руках сына. И кажется, что если и есть какая-то правда в мире, то она сейчас — в ее словах.

2674092

Государственная медицинская структура ничего не знает про это заболевание. Квалифицированную медицинскую помощь сейчас могут оказать только фонды. Фонд «Хрупкие люди» помогает собирать деньги на операции, необходимые таким детям. Оплачивает реабилитацию и терапию детей. Сотрудники фонда — это и есть та опора, на которую могут рассчитывать родители. Здесь им окажут психологическую помощь, здесь объяснят, какими должны быть самые первые шаги. Сейчас в фонде работают всего несколько человек. И кроме нас никто не поможет этим людям и дальше делать свою невероятно сложную работу. Год работы фонда обходится в три миллиона рублей, один из которых уже собран. Осталось собрать еще два.

2674094

Есть такие ситуации, когда я знаю одно — нужно просто взять и сделать. И эта — одна из них. Нужно просто взять и перевести денег. Неважно, сколько. Даже небольшое пожертвование поможет фонду. Два миллиона — это немало. Особенно, когда о помощи просят со всех сторон. Но именно в такие моменты я верю, что все возможно. Потому что нас много, и мы — сильные. Я часто думаю о том, насколько хрупка наша жизнь. Как быстро и непредсказуемо она обрывается. Как просто что-то или кого-то потерять. Как просто не выдержать и сломаться. Для меня эти дети — и есть метафора этой самой хрупкости. Вечное напоминание, насколько бережным нужно быть. Как много нужно стараться.

«Мой самый большой учитель в жизни — это Маруся, — говорит Света. — Я с этими детьми стала совсем другая. Раньше я боялась попросить о помощи, поговорить боялась. Отношение к жизни было другое. И вот, выходит, что они — мои учителя. Учат меня, как правильно жить».

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
26 января 2017

Он нас выбрал

Автор: Светлана Комарова

Кто поможет родителям хрупкого новорожденного

Высокая, статная Ирина открывает дверь. Пятилетний Леша и семилетний Тимоша чинно здороваются, но через пять минут уже вьются на кухне, новости льются Ниагарой:

— У нас были уроки по профессии! Мы лебедя рисовали и своими ладошками украшали, — Тимоша несет мне свою тетрадь, он готовится к школе. В тетради ровными палочками нарисованы буквы.

— Какие у тебя красивые, ровные буквы!

Тимоша чопорно наклоняет голову:

— Спасибо.

Я прячу улыбку, неожиданно видеть у семилетнего ребенка умение достойно принять комплимент. Это и забавно, и трогательно, и хочется рассмеяться, но нельзя — он гордится своей работой.

Главный герой спит на животе у папы, фотограф опоздал на электричку и приедет чуть позже, и это очень удачно, мы пьем кофе на тесной кухне крохотной квартиры в бесконечно длинной девятиэтажке на самой окраине Москвы.

— Ирина, я почти ничего не знаю об этой болезни.

— О ней мало кто знает. Валера Панюшкин о ней пишет, и на сайте Лены есть информация. А вообще, информации нет нигде, и это самая большая проблема, — Ирина сидит на углу стола, деликатно жестикулируя. — Я тоже ничего не знала и не узнала бы, если бы мы с этим не столкнулись.

Сломался в животе

У Ирины лучистые глаза, она вся лучистая. Тимоша и Леша периодически ныряют на кухню, чтобы прислониться к маме, она притягивает их к себе, и все на секунду замирают — им тепло и уютно вместе. Пятнадцатилетней Ани нет дома, наверное, она так же льнула к Ирине, когда была маленькой. Обнять Захарку Ирина не может — Захарка хрустальный, он сломается. Я стараюсь не думать, что чувствует женщина, которая бессильна обнять своего ребенка, потому что боится его сломать.

2671792

«Он родился ночью, в два тридцать, а в девять утра подошли врач, который принимал роды, и педиатр. Вы, говорят, помните, как вы рожали? Я поняла, что что-то не так, и они сказали, что у ребенка сломана нога, мягкая задняя стенка черепа и, скорее всего, это диагноз — несовершенный остеогенез».

Ирина рассказывает об этом, улыбаясь теплыми глазами:

«Врач была очень добрая, но они сказали, что ребенок может умереть в первый год жизни. Они не сразу проблемы заметили. Захарке поставили девять баллов, когда он родился, это совершенно здоровенький ребенок, а к утру ножка начала опухать — перелом со смещением. Дальше «Скорая», Филатовская, вытяжка. У меня сразу реакция протеста — не может быть, ему сломали ногу в родах, а в Филатовской сказали, что у него второй перелом — до родов сломались левая ножка и левая ручка, и уже — до родов — срослись».

Мамин живот — самое безопасное место в мире. В нем крохотный нерожденный Захарка сломался и, наверное, плакал от боли. С мамой и без мамы. Говорят, нерожденные младенцы умеют плакать.

«Потом я узнала, что кальция не хватает, потому что он не усваивается — измененный коллаген. Есть несколько типов этого заболевания, между ними есть отличия. Чтобы узнать, что именно у Захарки, нужно поэтапно делать генные анализы, пока не найдут, какой ген поломан. Я стала искать информацию и наткнулась на сайт Лены. И врачи сказали, что больше всего информации у нее».

Лена — это Елена Мещерякова — руководитель фонда «Хрупкие люди». У Лены тоже хрупкий ребенок.

Плюс четырнадцать

В Филатовской он был без нас, встреча раз в сутки. В больнице открылось кровотечение, и он перестал сосать, кормили через зонд.

— Ирина, вас что, не пускали к ребенку?

Ирина отводит глаза.

— У меня самой на фоне всего этого началось кровотечение, я потеряла три с половиной литра крови. Операционный стол, реанимация, влили кровь. Я вышла и поехала к нему ложиться. Врачи мне много чего не говорили — я же только из реанимации.

Три с половиной литра крови. Значит, когда высокую, светлокожую Ирину везли на операционный стол, в ней осталось всего полтора. Значит, в ней текут жизни четырнадцати человек, которые пришли на донорский пункт, чтобы у трех забавных мальчишек и пятнадцатилетней девочки была мама. Кто они, эти люди? И почему для них стало важным отдать свою кровь незнакомому человеку?

«Захар очень похудел, весил меньше, чем когда я его родила. Мне его привезли на каталке. Брать нельзя, трогать нельзя. Я пять дней училась его трогать. За ручки нельзя, за ножки нельзя, только под попу, если подгузник поменять, а это же совсем другая процедура. Врачи хорошие, но они тоже не знали совсем ничего и ничего не говорили, я все узнала на сайте у Лены. Ему не подходит смесь, он все срыгивает, а подержать его столбиком нельзя. Пришла заведующая, посмотрела, как ест, и сказала сменить смесь, не одевать, не класть набок, не брать на руки».

2671796

Не брать на руки своего ребенка, которому так нужно, чтобы рядом была теплая мама, и он слышал ее знакомый с «дорождения» стук сердца. Но брать на руки было нельзя. Тимоша снова приходит на кухню — прижаться к маме. Ирина притягивает его к себе и продолжает, поглаживая волосы сына:

«Заведующая была оптимистично настроена, сказала, что детки восстанавливаются. Еще бывает катаракта, и детки не видят, но у нас ее нет. Пока непонятно, слышит он или нет, скорее всего, слышит — просыпается на звуки, но, может быть, не так хорошо слышит. Но это ладно, посмотрим потом», — и она весело отмахивается рукой от возможной глухоты, как от чего-то малозначимого.

Он же крутится

«Я психолог. У нас кафедра ЮНЕСКО. Завкафедрой пытается помочь, благодаря ему я получила информацию от генетиков. Я же не знала, к кому обращаться, и никто не знал. Первый ген — тридцать дней ожидания, если не он — следующий и еще тридцать дней. Меня попросили сделать рентген позвоночника. Если виновата я — у меня должны быть позвонки в виде рыбьих косточек, — Ирина рисует пальцем на столе силуэт позвонка, — но у меня оказались не такие. Могут и не найти, какой ген поврежден. Я все думаю, может быть, люди так же болеют, но не знают этого, информации-то нет. В больнице у Захарки сломались ребра и лучевая кость, шестого января сломал руку — махнул ручкой, они же, маленькие, ручками машут, задел папу и сломал. Нам никто не сказал, куда идти, когда перелом. В обычный травмпункт не поедешь, они не знают, что с такими детьми делать. И гипс должен быть другой, легенький, от тяжелого он опять сломаться может. В травмпункт бесполезно. И что делать? Потом нашла круглосуточный пункт на Полянке, там сделали рентген, ему ручку просто приложили и привязали. А он же крутится, повязка сползает», — Ирина мягко улыбается, вспоминая, как крутится Захарка.

«Кто-нибудь сказал бы, что с ним делать в бытовом плане, вот что сложно. Я поднимала его вместе с матрасиком, а он съезжает, а как его обратно? Я подкладывала пеленки и, когда он сползал, подтягивала вместе с пеленкой. Вот в этот эскалатор мы с ним играли. А он с матрасика все равно съезжает, и матрасик мягкий. А потом муж сделал фанерку тридцать на семьдесят, мы ее обтянули тканью и внутрь положили ткань, а сверху пеленку. Муж сказал, что будем поднимать столбиком, мы его так и поднимали, с фанерочкой. А через неделю мы нашли древние распашонки, и дней через пять я решилась надеть на него рубашку, — она снова негромко смеется. — А теперь у нас костюмчик такой, который весь-весь спереди расстегивается. Главное ручки в рукава, застегиваешь — и все. Он у нас теперь как птиц спит — на спине и руки-крылья в стороны, и руками машет, как птиц».

Все по-другому

«Заведующая дала координаты Лены и НЦЗД, — продолжает Ирина. — Через знакомых нашли педиатра, который знает таких детей, он приехал, сказал, что у нас не худший вариант, сказал, что все делаем правильно, первое лечение — кальций и витамин Д, можно потихонечку класть на бок. Сказал, чтобы не переживали, нужно постоянно заниматься, восстанавливать и развивать. А он любит лампы светящиеся. Он же, когда в больнице лежал — там лампы. Он их везде выделяет и смотрит на них, и еще белый цвет любит — больница же. Он улыбается. Он так улыбался неврологу! Она сказала, что с ним все в порядке, и с интеллектом тоже все в порядке. А заведующая в нашей поликлинике, чтобы мы его по кабинетам не носили, к нашему приходу собрала всех врачей в своем кабинете, и мы с ним сразу всех врачей в ее кабинете и прошли. Она сказала, что у них второй такой ребенок. Первая — девочка. Отказник.»

Ирина чуть кривит губы и вздыхает.

Ирина ждет начала обследования в НЦЗД, после обследования им могут сказать, чем лечить Захарку. Но, даже если скажут, лечение несовершенного остеогенеза не входит в систему ОМС, это значит, что оно будет только платным.

2671794

— Ирина, если бы была возможность получить любую помощь, о чем бы вы просили?

— Я даже не знаю, мы пока все решаем сами, и нам как-то стараются помочь и знакомые, и врачи.

Она снова начинает рассказывать про Захарку. У него очень необычные глаза, у него белки серые. Я не понимаю, как это — серые белки. Ирина снова весело машет рукой, как только Захарка проснется, я увижу, какие у него необычные глаза. И спохватывается:

— Я вспомнила, какая помощь нужна! Обязательно нужно, чтобы где-то собиралась вся-вся информация об этом. В одном месте. Это важно. Ведь люди не знают, где искать, а в регионах и диагноза не знают. Сейчас только Лена, она очень много делает, чтобы мамы знали, как обращаться с такими детьми, в какую клинику идти. И про генетику, и про распашонки, и как памперс менять. Это очень важно. Простые, бытовые вопросы, но все по-другому, и ты не знаешь, как. И нам бы ортопеда хорошего и массажиста бы найти. Может быть, кто-то знает массажиста, который уже с этим сталкивался? Обычного детского нельзя. Когда Захарка после роддома лежал на вытяжке, у него пятка ушла. Врачи говорят, что нужен специальный ботиночек, а педиатр сказал, что можно повредить, нужен специалист, который может сказать, что делать. Ортопед и массажист нам очень нужны.

Может быть, кто-то знает массажиста? Ирине очень нужно.

— За два месяца мы только неделю как к нему приспособились. Муж его берет на руки. Брать нужно под попу и под голову. А я боюсь — у него головка сзади мягкая, и мне страшно. И суставчики у него особенные, хрустят, страшно очень. А он уже поворачивает голову и улыбается. Он так хорошо улыбается!

— Ирина, вы психолог, вы справляетесь с ситуацией. Так могут не все. Есть еще одна мама, ей очень тяжело, она одна. Посоветуйте что-нибудь.

— Как помочь другим? Мне вера много дает. Ребенок пришел в твою жизнь. Они же сами находят себе родителей. Он выбрал нас, и мы должны помочь ему реализовать то, за чем он пришел, не на уровне мистики, а на уровне принятия. То, что от тебя не зависит, нужно принять. Сначала было отрицание болезни — нет, это случайность, это не болезнь. У меня в реанимации был момент, когда я могла сама умереть, я поняла, что ухожу, и начала прощаться и отсылать смски. А потом сказала себе: «Стоп! У меня есть дети, я им нужна». И отказалась умирать. Но потом ты опять спускаешься и уходишь в проблему. И знаете, когда я в это ухожу, у меня начинает кровить шов, и я возвращаюсь. Я читаю Луизу Хей, мне помогает. Ты должен решать проблему. Ту, которая есть сейчас. Главное, чтобы ты сам себя не ругал за то, что случилось. Это важно — помнить, что твоей вины нет. Если этот ребенок выбрал тебя, значит, у тебя есть ресурс, чтобы поддержать ребенка в жизни. У нас нет трагедии. У нас есть проблема, которую нужно решать.

Захарка просыпается и начинает хныкать, он проспал на папе больше часа. У Захарки басовитый голос, он не плачет, а ворчит то ли очень большим котом, то ли очень маленьким тигренком. Мы перемещаемся в комнату и знакомимся с Захаркой и папой. Захарка очаровательно лохматенький с удивительным разрезом глаз. Белки действительно жемчужно-серые. Маленький, хрупкий инопланетянин уже лежит в кроватке и, аппетитно похрюкивая, лопает молоко из бутылочки. Он выбрал себе хороших и сильных родителей. Ирина гладит Захарку по голове. Вокруг кроватки кружит фотограф, выбирая ракурсы. Отец улыбается, стоя в коридоре. Старшие братья рядом.

2671798

Когда мы прощаемся, Андрей берет сына на руки — подержать столбиком после еды. Захарка маленьким моторчиком что-то ворчит отцу на ухо и постукивает его кулачком по боку. Я замираю от ужаса — сломается, и понимаю, что они удивительно похожи.

— Андрей, он же ваша копия!

Андрей и Ирина смеются.

— Они все рождались одинаковые, — Ирина быстро вытаскивает откуда-то альбом с фотографиями. — Вот, смотрите, мы их на фотографиях из роддома различаем только по нашей одежде!

Они азартно спорят, кто это, Леша или Тимоша:

— Да посмотри, это же капюшон с мехом! Значит, была зима! Значит, Тимоша!

Младенцы действительно неразличимы, но Захарка немножко другой — у него жемчужно-серые белки и очень темная радужка. Святое семейство. Их выбрал хрустальный ребенок, чтобы реализовать то, за чем пришел.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы сотрудников благотворительного фонда «Хрупкие люди». Сейчас в фонде три волонтера, но для полноценной работы этого мало. Фонд ведет огромную работу: создает врачебное сообщество по несовершенному остеогенезу, организует и оплачивает медицинскую помощь для детей и взрослых, приобретает средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям, организует лагеря для подростков с несовершенным остеогенезом, занимается социокультурной реабилитацией, помощью в образовании, консультирует родителей по вопросам, связанным с заболеванием.

Помогите работать фонду! Ирина очень просила вас об этом.

Источник

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
24 ноября 2016

Папа, мне больно

Автор: Евгения Волункова

По повороту ключа в замке Соня научилась распознавать, злой пришел папа домой или нет. Все свое детство она мечтала об одном: как вырастет и изобьет его до смерти

Если сесть на пол спиной к ванне, а ноги упереть во входную дверь, отец не сможет войти. Соня обнаружила это случайно, в очередной раз от него спасаясь.

Папа вытягивал ее за ноги из-под стола, находил в шкафу и за дверью, от него нигде нельзя было скрыться. А в ванной, там, где на двери не было защелки, оказалось можно. — Пусти! Пусти, кому сказал, тварь такая!

Отец толкал дверь, Соня изо всех сил упиралась ногами. Края ванной впивались в шейные позвонки, ноги горели. Держать, во что бы то ни стало держать!

— Только выйди у меня! — пригрозил сдавшийся отец и, погасив в ванной свет, ушел в комнату. Соня расслабила до боли напряженные колени. Убрала со лба влажную челку. Закусила запястье и расплакалась в кромешной темноте.

*** Их у папы и мамы двое — Соня и брат Ваня. Соне семь, Ване четыре. Мама — добрая и ласковая, отец — злой, требовательный, с твердыми как металл кулаками. Он приходит с работы, и у Сони с Ваней сжимается все внутри. Сейчас зайдет к ним в комнату, проверять, чем заняты.

Они заняты уроками. Специально начинают их делать ближе к приходу отца, чтобы видел — не валяют дурака. Папа стоит за Сониной спиной, молча смотрит в тетрадь. Она старательно выпрямляет спину. Если ему покажется, что сидит неровно, ударит.

— Я кому сказал, не горбись! — шипение сквозь зубы, удар кулаком по позвоночнику. По телу разливается волна боли, Соня сдавливает крик и выпрямляется: плакать нельзя. Будешь плакать — получишь сильнее. Подходит к брату. Удар. Еще удар, сильнее. Ваня вскрикивает и начинает реветь.

— Чего ты ноешь как баба? Не ной! Я кому сказал! А ну-ка, иди сюда! Хватает сына за ухо, вытягивает со стула. Соня боится шевелиться и смотреть. Отец поднимает Ваню за уши над полом и трясет. Ребенок рыдает отчаянно и громко. На крики прибегает мама.

– Саша, отпусти! Отпусти его!

Вцепляется в отца, уводит из комнаты. Ваня лежит на полу комочком и плачет. Утихомирив мужа, мама заходит к детям в комнату. Обнимает, гладит по голове. Ваня плачет ей под мышку. Тихо, чтобы больше никто не слышал.

Сонин отец симпатичный, работящий, не пьет, не ругается матом. Читает умные журналы, моет полы, вкусно готовит и ненавидит свою работу. Часто приходит домой злой и вымещает неудачный день на детях. Он говорит, они плохие. Неряхи, плохо себя ведут. Соня и Ваня очень стараются вести себя хорошо, но папа всегда находит причины. «Мама, а почему папа нас бьет?» — «Папа очень устает на работе»

Как-то Соня задержалась допоздна во дворе. Вернулась, отец стоит на пороге с армейским ремнем. Ремень грубый, толстый, но это не страшно, потому что папа любит бить железной пряжкой. Звать на помощь некого — мама сегодня в ночь. Не снимая кофту, чтобы было не так больно, Соня на полусогнутых заходит в комнату.

— Где шляешься, а? — Удар. — Время видела? — Удар. — Что у тебя в комнате творится, показать? Показать? А? А?

— Папочкааа, мне больно! Папочка, не надо! Пожалуйста, папочка… Я все сделаю, я все…

Удар. Удар. Удар.

— И чтоб я тебя на кухне сегодня не видел!

Уходит, вешает на крючок ремень. Забитая в угол Соня долго сидит без движения. А потом, морщась от боли, снимает с себя одежду и ложится в кровать. Очень хочется в туалет, но лучше описаться, чем снова нарваться на отца. Соня терпит.

«Мама, а почему папа нас бьет?» — как-то задала она вопрос. «Папа очень устает на работе… Ему не платят зарплату. Он переживает, что вас нечем кормить… Папа вас любит, просто надо не попадаться, не усугублять», — кое-как объяснила мама. Но не усугублять не выходит.

Однажды за обедом отец потянулся за хлебом в середину стола. Соня с Ваней инстинктивно дернулись и вжали головы в плечи.

— Чего вы дергаетесь? Я вас что, бью?! — рассвирепел отец.

— Нет… — ответил Ваня.

— Встали из-за стола! Встали и вышли. Будете у меня голодные сегодня ходить!

Ходить голодными лучше, чем ходить избитыми. Соня и Ваня разбредаются по углам и молятся только о том, чтобы отец не пошел следом. А поесть можно будет утром перед школой — папа уходит рано.

Как-то в отпуске отец выпил пива: редкое явление, случается раз в пятилетку. «Дети! — закричал громко. — Идите сюда!» Доброта отцу не шла. Добрый он был еще страшнее

Соня с Ваней натянули свитеры (вдруг будет бить ремнем) и зашли в комнату к отцу. Он попросил их сесть к нему на колени и неожиданно погладил Соню по голове. «Ну что ты ежишься? — спросил дочь. — Я тебя погладить хочу». Доброта отцу не шла. Добрый он был еще страшнее. Ошеломленные дети молчали.

— Что вам купить?

Соня растерялась. Папа никогда ничего им не покупал. Все покупала мама, часто втихаря от него. А тут…

— Что вам купить?

— Фломастеры, — выпалила Соня. — Мороженое, — попросил Ваня.

Отец оделся и вышел. И скоро вернулся с подарками. Этой ночью Соня долго плакала под одеялом, прижимая к себе самый большой набор фломастеров в ее жизни.

Мама не могла уйти от отца. Работа раз от разу, жилья нет. Куда с двумя детьми? Бывало, после скандалов, после очередных попыток отбить детей мама угрожала милицией и кричала, чтобы отец убирался. Он собирался и уходил с улыбкой на лице: «Вы без меня сдохнете». Возвращался, просил прощения, целовал Соню в лоб. Долго держался, но потом все начиналось снова.

Все свое недобитое детство Соня представляла, как вырастет и будет колотить отца. Ремнем с пряжкой, кулаками, ногами. Она воображала, как он умирает. Что его больше нет, и можно ходить на кухню без страха получить по шее. Можно гулять во дворе. Можно громко смеяться. Можно разбить вазу. Можно спокойно есть суп…

В школе некоторых одноклассниц тоже били родители. Например, Кристину — мама. Еще похлеще, чем Соню. Соню папа иногда не трогал неделями. А Кристину мама лупила почти каждый день. Она даже не всегда приходила в школу, так сильно ей доставалось. А может, побои — это нормально? Может, Соня, Кристина и другие дети правда плохие?

— А ну быстро домой! Ты время видела?

Четырнадцатилетняя Соня играла во дворе в снежки с ребятами. Было девять часов вечера, но фонари светили ярко, про время никто не думал. Отец возник ниоткуда, больно схватил за шею и поволок домой.

— Папа, мне больно, пусти! — просила Соня.

— Сейчас я тебя пущу, сейчас пущу! — шипел отец. А может, побои — это нормально? Может, Соня, Кристина и другие дети правда плохие?

Затащил в квартиру, швырнул в угол, бил изо всех сил. Соня закрывалась руками и коленями, но удары достигали цели. Схватил табуретку, замахнулся. Соня не выдержала.

— Я тебя ненавижу, ненавижу! Лучше убей меня сразу! Убей!

Табуретка обожгла и рассекла колено.

— Ненавижу, ненавижу тебя! Чтоб ты умер!

Прибежала мама, кинулась на отца. Он отшвырнул ее в угол. В голос заплакал брат. Мама убежала на кухню, вернулась с топором.

— Еще раз кого-нибудь тронешь — убью! Закрыла собой детей и подняла топор.

Отец молча оделся, покидал в спортивную сумку вещи и ушел. Соня зашла в ванну, уткнулась распухшим носом в гору грязного белья. Мама обняла сзади и заплакала вместе с ней.

Отца не было неделю, а вечером в пятницу он вернулся и долго говорил о чем-то с мамой.

До самого взросления Сони, до поступления в университет и отъезда в другой город он ее больше не бил. Ругал, кричал, хватался за ремень, но не трогал. Но еще очень долго Соня вздрагивала, когда отец потягивался или чихал, еще долго инстинктивно выпрямляла спину, когда в дверном замке поворачивался ключ. И единственным местом, где она чувствовала себя в безопасности, оставалась ванная. Читайте также Алена фото: Евгения Волункова Баба стала мамой Пьяные родители Алены устраивали дома оргии, и девочка на все это смотрела. В оренбургском фонде «Сохраняя жизнь» пытаются вернуть ей детство

В Оренбурге существует фонд «Сохраняя жизнь». Это единственный фонд в области, который помогает детям — жертвам насилия. Фонд проводит обучающие семинары для родителей, психологов, специалистов из органов опеки и попечительства. Психологи фонда помогают детям забыть пережитые ужасы.

Если бы в Сонином детстве был фонд «Сохраняя жизнь», если бы ей и ее маме вовремя помогли, в подростковом возрасте и взрослой жизни девочка избежала бы многих тяжелых последствий. Соне не повезло, но может повезти сотням других детей, которые подвергаются домашнему насилию. Вы можете помочь собрать 1 900 040 рублей, необходимых для работы фонда на год. Если вы подпишетесь на ежемесячные, пусть даже небольшие пожертвования, мы все вместе сможем собрать эту сумму и сделать детей счастливее.

Источник

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире