panushkin

Валерий Панюшкин

08 августа 2017

F
08 августа 2017

Девочка из сна

Оксана совсем не похожа на религиозную фанатичку. Ни на сумасшедшую, свихнувшуюся на мистике. Ее даже и верующей можно назвать с большой натяжкой. Разве что носит крестик и захаживает в церковь по большим праздникам. Таких, как Оксана, в церкви снисходительно зовут захожанами. Но история о том, как Оксана удочерила девочку Марту, достойна страниц Священного Предания.

У Оксаны была хорошая семья, хороший дом, любящий муж, толковые дети. Только дети подросли, и Оксане хотелось малыша. Она и не думала никого усыновлять, думала родить сама. Перестала предохраняться и начала принимать витамины.

Но однажды Оксане приснился сон. Во сне к Оксане подошла незнакомая девочка, взяла за руку и прошептала: «Ты моя мама».

На утро Оксана рассказала мужу об этом странном сне и посетовала, что как-то не может перестать думать про эту приснившуюся девочку. Муж пожал плечами.

Время шло, проходили недели и месяцы, а Оксана эту девочку из сна все никак не могла забыть. В тайне от мужа Оксана иногда листала в компьютере базу данных детей, подлежащих усыновлению, полагая, что – чем черт не шутит? – может быть эта девочка из сна где-то там, среди сирот?

Но в базе данных девочки из сна не было. Не было вообще ни одной девочки с такими прекрасными глазами, как у той, которая приснилась. Наоборот, на большинстве фотографий в базе данных дети имели вид отталкивающий. И особенно неприятной показалась Оксане одна четырехлетка, коротко стриженная, с красным лицом, искаженным капризной гримасой.

Несмотря на то, что сироты, предложенные к усыновлению, совсем не нравились Оксане, она все никак не могла забыть девочку из сна и продолжала искать ее листая сиротскую базу данных. А однажды сказала мужу:

 -— Ты наверное со мной разведешься.

 -— Что случилось? – подскочил от неожиданности муж, мирно лежавший на диване и смотревший футбол. – Что я должен сделать? Машину купить?

 -— Не надо машину. Давай ребенка усыновим? – выпалила Оксана фразу, которую давно готовила и боялась произнести.

 -— Ну, давай, если ты хочешь, -— неожиданно согласился муж и вернулся к футболу.

Команда, за которую он болел, как раз подавала угловой.

На следующий день Оксана с мужем записались на курсы приемных родителей и принялись собирать документы необходимые, чтобы усыновить кого-нибудь.

Курсы Оксане не нравились – там не было ни одного человека достаточно симпатичного, чтобы рассказать ему про девочку из сна. Зато на курсах часто говорили о том, что дети из детских домов почти никогда не бывают вполне здоровыми. И Оксана подумала, что, возможно, девочку из сна надо искать не просто среди сирот, а среди сирот-инвалидов.

Однажды вечером Оксана спросила старшего сына, какие у него любимые имена. Мальчик ответил:

 -— Мартин и Марта.

 -— Вот еще? – Оксана удивилась. – Откуда вдруг взялись Марта и Мартин?

 -— Не знаю. Просто нравятся имена.

Потом мальчик пошел спать. И весь дом уснул. А Оксана полезла на сайт, где всякого посетителя уговаривали усыновлять детей-инвалидов и показывали про детей-инвалидов трогательные видео-ролики.

2798038

Смотреть на детей с инвалидностью было тяжело. Оксану привлекло только, что одну из девочек-героинь сайта звали Мартой. Оксана навела курсор на видео про эту Марту и кликнула мышкой. Видео долго загружалось. На застывшей картинке девочка лежала лицом к стене.

Но как только картинка задвигалась, Оксана сразу узнала ее. Марту. Девочку из сна. И закричала на весь дом: «Я нашла ее!» Так громко, что на крик прибежал перепуганный спросонья муж и дети в пижамах.

До утра Оксана не могла уснуть. Пересматривала ролик раз за разом. Нашла Марту не только на сайте про детей с инвалидностью, но и в большой базе детей, предлагаемых к усыновлению. Та стриженая четырехлетка с красным лицом, искаженным капризной гримасой – это и была Марта. Просто плохо сфотографированная криворуким фотографом так, что не узнать.

На утро Оксана собрала вещи и поехала к Марте в детский дом. Еще два дня ушло у Оксаны на то, чтобы к девочке пустили. И когда Оксана, наконец, вошла в палату, Марта сказала: «Мама приехала». А доктор, дежурившая в тот день, отвернулась к стене и заплакала.

Справившись со слезами, доктор рассказала вот что. Примерно за месяц до описываемых событий Марта стала каждый день просить доктора поднести ее к окну. У Марты spina bifida, грыжа спинного мозга, она не ходит. И доктор подолгу держала Марту на руках, а Марта смотрела в окно.

 -— Что ты там высматриваешь? – спрашивала доктор.

 -— Мама должна приехать.

Никогда прежде Марта не говорила ни про какую маму. И никогда не называла мамами никаких посторонних женщин, как это часто делают сироты в детских домах.

2798036

Эти ежедневные Мартины дежурства у окна так тронули доктора, что она даже подумывала сама забрать девочку. Но в ответ на осторожные намеки, дескать, не хочешь ли ты, Марта, пожить у меня, девочка ответила решительным отказом:

 -— Не надо меня забирать, ко мне скоро мама приедет.

Вот почему доктор заплакала, когда отворилась дверь, вошла Оксана, а Марта сказала «Мама приехала».

Оксана выслушала эту историю и спросила Марту:

 -— Откуда ты знала, что я приеду?

 -— Мне дядя сказал.

 -— Какой дядя?

 -— Вон тот, с картинки, -— и четырехлетняя девочка показала на икону над дверью.

 -— Ты знаешь, кто этот дядя?

 -— Нет, он просто сказал мне.

На иконе был изображен Николай Чудотворец, Санта Клаус, Дед Мороз.

Этот Дядя с Картинки рассказал Марте про Оксану, но ни Марте, ни Оксане не рассказал, что делать с грыжей спинного мозга. Как справиться с дисфункцией шунта, который установлен у Марты в голове? Где достать ортезы, чтобы не прогрессировали вывихи голеностопных суставов? Как вылечить пиелонефрит, частое у детей со spina bifida осложнение на почки? Где, наконец, достать дорогую активную коляску, чтобы Марта пошла в школу?

Ничего этого Дядя с Картинки не рассказал. Подумал, наверное, что мы сами догадаемся.

Помочь Марте Кисловой можно здесь

Я придумал детский правозащитный проект «Патронус» больше пяти лет назад. Тогдашний детский омбудсмен Павел Астахов занимался защитой прав детей – как бы это сказать? – эксцентрично. Летел куда-то, спасал публично, делал политические заявления.
И я подумал, что должен же кто-то заниматься защитой прав детей всерьез, выполнять рутинную юридическую работу, разбираться с маленькими и нерезонансными несправедливостями, писать за бесправных жалобы, заявления в прокуратуру, исковые заявления в суд.

За эти годы через детский правозащитный проект «Патронус» прошло более тысячи дел. Юристы «Патронуса» помогали сиротам, которым государство должно дать жилье и не дает – добиться жилья. Помогали больным детям, которым от государства полагается, но не предоставляется бесплатное лекарство – получить лекарство. Помогали детям, которые были травмированы по вине взрослых -— получить компенсации. Помогали детям-инвалидам вписать в индивидуальный план реабилитации не те инвалидные коляски, которых государству не жалко, а те, которые действительно нужны.
Однажды мы даже отменили в Верховном суде указ губернатора Красноярского края. Этот указ предписывал давать детям-сиротам жилье «по месту потери родительского попечения». То есть, согласно этому указу, если ребенок стал сиротой в глухой сибирской деревне, то жилье ему предоставят, конечно, но не раньше, чем в глухой деревне построится современный благоустроенный дом. Мы отменили этот указ, и двое сирот в Красноярске получили жилье.

Это скучная, долгая работа. Эффектности в ней мало. Вот, например, живет семья с ребенком-инвалидом. В областном городе в пятиэтажке без лифта, на пятом этаже, и лестница в доме такая узкая, что едва могут разойтись два человека. Пока ребенок маленький, родители носят его на руках. Но ребенок вырастет, носить его станет невозможно. И человек навсегда окажется заперт в четырех стенах.

Такому ребенку по закону должно быть предоставлено социальное жилье с нормальным лифтом. Но, чтобы иметь основания требовать жилье, надо сначала вписать в Индивидуальный план реабилитации инвалидную коляску. А для этого правильно пройти медико-социальную экспертизу. А для этого всерьез подготовиться… Кропотливая юридическая работа, про которую трудно выкрикивать лозунги типа «Спасем Машеньку!»

В проекте работают два юриста и координатор, принимающий обращения и собирающий документы. Для родителей и опекунов детей, чьи права нарушены, услуги юристов «Патронуса» совершенно бесплатны. Любой человек, детям которого нужна юридическая помощь, может обратиться в проект вот здесь здесь, обращайтесь!
Зарплату одного из юристов с самого первого дня оплачивает банкир Григорий Гусельников, за что ему огромное спасибо. На зарплату второго юриста и координатора мы собираем деньги в фонде «Нужна помощь»

Я в проекте «Патронус» не получаю ничего. Писать про «Патронус» -— это мое волонтерство, потому что мне очень хочется, чтобы кто-то всерьез, профессионально и регулярно выполнял рутинную юридическую работу, разбирался с маленькими и нерезонансными несправедливостями, писал за бесправных жалобы, заявления в прокуратуру, исковые заявления в суд.
Беда, разумеется, в том, что денег, которые мы собираем на работу «Патронуса», регулярно не хватает. Каждый месяц мы непременно думаем, задержать ли зарплату юристу или координатору, шестидесяти ли тысяч нам не хватает в этом месяце или тридцати.

Помогите нам, пожалуйста. Даже небольшое, но регулярное пожертвование, поможет юристам «Патронуса» продолжить не слишком эффектную, но очень нужную работу.
Помогите нам здесь

27 июля 2017

Танцуем бачату

Бачата – это такой танец, похожий на секс. Алине Суворовой двадцать шесть лет. Она красивая и тонкая. Она танцует бачату. Поболела год острым лимфобластным лейкозом, выздоровела и теперь — танцует.

Алина рассказывает про свой рак крови как про выигранную битву. В терминах «боролась», «победила», «не сдавалась»… На самом деле это история про то, как рак крови разносит человеку жизнь до тла, даже если вы поболели и выздоровели. Это уже не вы. Это не прежний вы. Теперешняя Алина не такая как прежняя. Прежняя не танцевала бачату.

Прежняя Алина работала маркетологом и собиралась выходить замуж за хорошего парня. Теперешняя Алина купила в кредит швейную машинку, шьет одежду на заказ и танцует бачату.

Два года назад, когда Алина заболела, когда получила диагноз «острый лимфобластный лейкоз», первое, что с нею случилось – ушел жених. Просто исчез.

Алина говорит, что он хороший человек, но, наверное, испугался. Наверное, он как-то иначе представлял себе счастье. Когда жених ушел, Алина запретила себе заходить в социальные сети, чтобы не видеть на его страничке, как он там живет без нее. Как будто ее нет.

Алина говорит, что неожиданно близкими оказались люди, про которых до болезни не понятно было, насколько они близки. Отчим, сестра, муж сестры, племянники. Они приезжали каждый день, они говорили всякие глупости вроде того, что трансплантацию костного мозга следует воспринимать как тотальное обновление организма, а тошноту, боль и обмороки следует воспринимать как насморк – просто перетерпеть.

И они продали машину, чтобы оплатить Алине поиск донора. И продали квартиру, чтобы оплатить все остальные расходы. Потому что рак, может быть, и отпустит вас, но прежде обязательно выпотрошит вашу семью, разорит ваше хозяйство. Потому-то и нужен Фонд борьбы с лейкемией, что пережить рак крови без разорения может разве что миллиардер. Нужны лекарства, которые не входят в обязательное медицинское страхование, надо искать донора костного мозга, это стоит денег, нужен фотоферез после трансплантации…

Алина говорит, что рядом с человеком, который болен раком крови, обязательно должен быть кто-то, кто хочет выздоровления. Потому что сам пациент выздоровления не хочет. Хочет, чтобы все поскорее кончилось. То есть хочет смерти, потому что самый простой и самый быстрый выход – смерть.

Поэтому надо пообещать племянникам, что обязательно отведешь их в первый класс. Потому что умереть не страшно, а обмануть детей страшно. Надо, чтобы сестра в свой день рождения сказала: «У меня день рождения, а у тебя последняя химия. Сделай мне подарок, выздоравливай пожалуйста». Надо чтобы госпитализировали на трансплантацию в день рождения любимого отчима, а саму трансплантацию сделали в день рождения мамы. Чтобы мама с утра приехала в бокс принимать поздравления.

Алина говорит, что кроме этих совпадений, чтобы цепляться за них, у пациента в стерильном боксе нет ничего. Потому что умереть легче, чем жить, и надо, чтобы кто-нибудь хотел жить за тебя.

2791250
Автор фото: Мария Ионова-Грибина

И все равно рано или поздно оказываешься одна. Кроме тебя в стерильном боксе – только инфузомат на стойке с колесиками. И тебе так одиноко, что ты называешь инфузомат Гошей и разговариваешь с ним, а он попискивает в ответ, дозируя тебе лекарства в подключичную вену.

Когда Алина выздоровела, она все же зашла к своему жениху на страничку в социальной сети. И зарыдала горькими детскими слезами, потому что бывший жених там на страничке жил с другой женщиной, и женщина была беременна, и они делали селфи на фоне морских пейзажей, как будто Алина умерла и ее больше нету. С тех пор Алина танцует бачату.

А говорить со мной о своем выздоровлении она боялась, потому что боялась сглазить. Все, кто поболел раком крови и выздоровел, боятся рассказывать о выздоровлении, потому что кроме суеверий ничто не защищает их от рецидива.

Но потом Алина подумала, что ведь кто-то сейчас лежит вот так же, как она лежала одна в стерильном боксе Гематологического научного центра. От кого-то тоже ушел жених. Чей-то отец тоже продает машину и квартиру, если врачи не надоумят обратиться в Фонд борьбы с лейкемией за помощью. Кто-то разговаривает с инфузоматом Гошей и позарез нуждается в фотоферезе, облучении крови, аппарат для которого должен оплатить Фонд борьбы с лейкемией.

Алина представила себе этих мужчин и женщин в стерильных боксах и подумала, что должна им помочь, рассказать о себе. Потому что ей нужен был кто-то, кто выздоровел. Потому что нельзя выздороветь в одиночку.

Помогите им и вы. Чтобы оплатить аппарат для фотофереза Фонду борьбы с лейкемией не хватает всего 300 тысяч рублей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Если бы вы услышали, как эти мужчина и женщина разговаривают по телефону, то, наверное, осудили бы жену и подивились бы долготерпению мужа. За что же он ее так любит, эту истеричку?

«Как там огурцы растут?» -— спрашивает женщина.

Они живут в Липецке. В маленьком частном доме. На приусадебном участке у них огород, в огороде парник, в парнике огурцы. И это приятно, конечно, засолить домашних огурцов на зиму, но женщина спрашивает про огурцы с вызовом, с надрывом. Так, как будто огурцы – основа пищевой цепочки не только их семьи, но и всей Липецкой области.

«Как там огурцы растут?»
«Да нормально растут», -— отвечает мужчина примирительно.

Он вообще-то не должен выращивать огурцы. Он работает слесарем в Газпроме. Зарабатывает тяжелым трудом на эту женщину, на их шестилетнего сына, на содержание дома, на разведение этих проклятых огурцов, бочка которых в сезон стоит, наверное, одну тысячную процента от тех денег, что нужны женщине.
Казалось бы, гори они синим огнем, эти огурцы. Но мужчина отвечает примирительно:

«Нормально растут».
«Ты их хоть поливаешь?» -— не унимается женщина.
«Поливаю», -— мужчина отвечает покладисто, все еще стараясь избежать конфликта, настоящий подкаблучник.
«Нет! Ты плохо их поливаешь! – женщина почти кричит. – Ты просто плохо их поливаешь! Они не растут, потому что ты вообще их не поливаешь!»
«Я поливаю».
«Плохо поливаешь!»
«Ир, ну ладно. Я буду хорошо поливать, не огорчайся».
«Не надо меня утешать! Надо поливать огурцы, как я сказала!»
«Я буду».
«Нет, ты будешь плохо!»

Этот истерический разговор продолжается до тех пор, пока женщина не разрыдается в трубку. И тогда мужчина утешает ее. Обещает, что огурцы обязательно вырастут, и что мышьяк для женщины обязательно найдется, и вообще все будет хорошо.

2786928

Мужчина так терпелив, потому что он знает – дело не в огурцах. У этой женщины Ирины Носоновой, его жены 27-ми лет -— острый промиелобластный лейкоз, рак крови. И он, ее муж, пережил с Ириной все стадии.

Он помнит, как у Ирины вдруг все тело покрылось синяками, и медсестры в поликлинике подумали, что ее бьет муж. Он помнит, как услышав онкологический диагноз, жена долго не могла сообразить, что ей говорит доктор. Он помнит, как маленький сын рвался ехать к маме из Липецка в Москву в Гематологический научный центр. Он помнит, как препараты химиотерапии довели Ирину до сердечной недостаточности, какая Ирина была слабенькая и как жаловалась все время на боль в сердце.

Он помнит, как Ирина выздоровела. Совсем выздоровела. Вернулась домой в Липецк и только время от времени ездила на проверочные обследования. И как говорила, что все теперь поняла про свою жизнь. Точно теперь знает, что не хочет работать санитаркой в поликлинике, а хочет парикмахером. И как пошла на курсы парикмахеров. И как ей нравилось работать парикмахером. И как она однажды пришла из своей парикмахерской и показала ему крохотных синячок на руке. И как он пытался утешить ее: «подумаешь синячок». Но это и правда был зловещий синячок.

Потому что рак вернулся. Мужчина помнит, как гнал весь день старенькую машину, но все равно опоздал, приехал в Москву только к вечеру. И как они ночевали в машине у ворот гематологического центра. И как на следующий день врач говорила, что в клинике нету свободных мест, но место все же нашлось, и Иру принялись лечить снова.

Вот почему он терпит ее истерики про огурцы. Потому что дело не в огурцах и не в дурном характере, а в том, что Ира вымотана бесконечной борьбой с болезнью. И вот почему он говорит про мышьяк для нее. Мышьяк в данном случае не яд. Он не хочет ее отравить. Он хочет ее спасти.

Чтобы лечить острый промиелобластный лейкоз, нужен триоксид мышьяка, лекарство незарегистрированное в России, не предусмотренное бюджетами российских клиник и слишком дорогое для слесаря из Липецка, который и так уже потратил все что мог, на лечение любимой.

Помогите ему. Надо собрать 250 тысяч рублей. Помогите, он любит ее, разве не видно? Иначе чего бы он стал терпеть эти ее истерики про огурцы? Помогите ему здесь

2781792

Прежде чем заболеть лимфомой Ходжкина, Татьяна Сафронова имела довольно удивительную работу — играть. Это необычно, когда двадцативосьмилетняя женщина только и делает целыми днями, что играет в настольные игры. Тем не менее, Татьяна занималась именно играми.

Компания, в которой Татьяна работала, торговала настольными играми и прочими товарами для детей, так что работа у Татьяны заключалась в том, чтобы ездить по книжным и детским магазинам и играть с продавцами в «Монополию» «Пандемию», «Доббль» и «Коварного лиса», чтобы продавцы со знанием дела продавали все это.

Возможно, от этой привычки играть все время (или от неоднократно описанной психологами неспособности принять диагноз) Татьяна и рак крови свой на всем протяжении болезни воспринимала как странную игру. Действительно ведь трудно поверить, что больна смертельной болезнью в двадцать восемь лет.

Вот ты управляешь автомобилем, везешь детей в спортивную секцию, смотришь в зеркальце заднего вида — и тебе сводит вдруг шею, а там, где свело, нащупывается вдруг вспухший лимфатический узел. Трудно ведь поверить, что так проявляется рак. Кажется, будто это игра какая-то, набор совпадений.

Вот ты идешь стричься налысо, потому что принимаешь химиотерапию, и волосы все равно выпадут. Но сидишь в парикмахерской, смотришь в зеркало, как тебя стригут под ноль, и кажется, будто это игра, дерзкое решение двадцативосьмилетней женщины постричься вдруг наголо, чтобы все вокруг с ума сошли от неожиданной перемены облика.

Вот младший сын в большой компании громко вдруг заявляет: «А моя мама болеет крабом». И кажется, что это нарочно придуманный гэг, шутка, чтобы все вокруг посмеялись. Как если бы нарочно подговорила малыша повеселить компанию.
Татьяна лечилась от лимфомы больше полугода, и все время как в тумане, как будто мучительное лечение происходило не с ней, как будто сценарист, склонный к причудливым фантазиям придумал для Татьяны множество не слишком правдоподобных предлагаемых обстоятельств.

2781794

Что, например, ты станешь делать, если от каждого курса химии тебя будет выворачивать наизнанку? Татьяна не знала, как вести себя, когда лечение мучительнее самой болезни, и перед каждым новым курсом химии устраивала истерики.

Конец лечения, лучевая терапия, которая должна закрепить результаты химии, тоже показалась Татьяне неправдоподобной игрой. Про лучевую терапию доктор сказал, что ее надо обязательно сделать, но сделать ее нельзя, потому что делается она вообще-то бесплатно и по квотам, но квоты на этот год кончились, так что сделать лучевую терапию нельзя.

Кто это придумал? Что за странные фантазии? Как может быть, что химическая часть лечения квотами покрывается, а на радиологическую часть лечения квот нет? Как может быть, что пациенты в начале года выживут, а в конце года умрут, а в начале следующего года опять выживут? Разве человеческая жизнь может быть игрой по невесть каким бюрократическим правилам? Что значит квот нет?

Татьяне опять кажется, будто с ней происходит не лечение тяжелой болезни, а странная какая-то игра.
Тем не менее все серьезно. Если сейчас не сделать Татьяне лучевую терапию, болезнь вернется и, вероятно, со смертельным исходом. Квоты нет, а у Татьяны нет времени ждать ее. Если найти на лучевую терапию 220 тысяч рублей, Татьяна выздоровеет. Если не найти — умрет или в лучшем случае отправится по второму кругу лечения рака.

Помогите ей. Это не игра. Помогите ей здесь

Путешествие еще нерожденной Елизаветы с реки Амур на реку Зиль

Не беспокойтесь, у Лены теперь все хорошо. Ну, почти все хорошо. Девочка Елизавета должна родиться в конце июля.

Плохо было зимой. Зимой на двадцатой неделе беременности Лена пошла к врачу, и врач сказала, что у желанного ребенка в Ленином животе — Spina bifida, грыжа спинного мозга. Что ребенок родится парализованный, и сделать ничего нельзя. Только прервать беременность. На двадцатой неделе, когда плод на УЗИ выглядит совсем уже человеком, и понятно уже, что плод — девочка.

Там, в Комсомольске-на-Амуре, где живет Лена, действительно ничего нельзя сделать. Можно зайти в церковь, помолиться святой Елизавете и пообещать Господу назвать девочку Елизаветой. Еще можно зайти в Интернет и прочесть, что где-то в Швейцарии делают детям со Spina bifida операции в утробе матери. Больше нельзя ничего.
Лена никогда не летала на самолете. Не знает ни одного слова на английском языке. У Лены не было никогда ни одной визы ни в какую страну, да и заграничного паспорта не было за ненадобностью. И у Лены не было денег ни на одно обследование. Ни на билет до Москвы. Ни на билет до Цюриха. И негде было остановиться в Москве проездом. И негде остановиться в Цюрихе. И времени на все про все — четыре недели. Spina bifida на двадцатой неделе беременности диагностируют, а оперируют внутриутробно не позднее двадцать четвертой недели.

2775138

Шансов спасти нерожденную еще девочку был примерно ноль. Но за четыре недели три молодые женщины, работающие в благотворительной программе «Spina bifida», сделали вот что. Нашли денег и купили Лене билет до Москвы. Нашли Лене в Москве ночлег в приюте православной службы «Милосердие». Нашли денег и сделали Лене в Москве УЗИ, МРТ, генетические обследования и еще кучу обследований, которые нужны были швейцарским врачам. Сделали Лене заграничный паспорт. Поставили в паспорт медицинскую швейцарскую визу. Нашли денег и купили Лене билет до Цюриха. Собрали Лене шесть миллионов рублей, чтобы оплатить в Цюрихе операцию. Нашли в Цюрихе для Лены переводчика, чтобы ходить по врачам и понимать, что врачи говорят. Нашли в Цюрихе семью, в которой Лена могла бы жить с двадцать четвертой недели по тридцать восьмую — от внутриутробной операции до кесарева сечения.

Лена впервые летела на самолете, впервые была за границей, впервые лежала в чистой палате, и впервые врач подробно объяснял Лене каждый свой шаг, потому что, оказывается, врач должен объяснять.

Из четырех пациенток, которых программа «Spina bifida» отправляла оперироваться в Швейцарию, Лена оказалась самой стойкой. Она никогда не капризничала, ничего не требовала и впервые заплакала только, когда операция была сделана, наркоз отошел, а доктор сказал, что ушить будущей девочке спинномозговую грыжу удалось крайне успешно. Расплакалась, когда впервые за эту беременность врач произнес слова: «Все будет хорошо».

Тридцать первого июля девочка родится. Еще недели через две вернется в Москву. К концу лета доберется домой до Комсомольска.

Наверняка, несмотря на операцию, у девочки будут какие-то осложнения: проблемы с голеностопными суставами, с мочевым пузырем… Ей будет трудно научиться ходить, трудно попасть в детский сад, трудно дружить со сверстниками. Наверняка ей понадобится реабилитация, регулярная реабилитация, ортопедический и урологический режим — и про это никто не понимает в Комсомольске, и вряд ли кто-то понимает в Хабаровске.

Реабилитацией девочки Елизаветы, которая родится 31-го июля, тоже будут заниматься три молодые женщины, работающие в благотворительной программе «Spina bifida».

Пару раз в год будут летать к ней в Комсомольск, разработают для Лены и Елизаветы систему упражнений, составят график необходимых обследований, раз в месяц будут консультировать по Skype, подберут ортезы и другие технические средства реабилитации, если понадобится. Придумают спорт, которым девочке можно заниматься, и игры, в которые девочке полезно будет играть.

И если вы считаете, что все эти усилия не нужны, если думаете, что Лене Рассохиной из Комсомольска-на-Амуре следовало прервать эту свою беременность — тогда не переводите денег программе «Spina bifida».

А если думаете, что это чудо: билеты, обследования, паспорт, виза, переводчик, жилье в Цюрихе, деньги на операцию и реабилитация после — тогда переведите столько денег, сколько можете, чтобы программа «Spina bifida» продолжала существовать.
Даже маленькая сумма имеет значение. Даже крохотная сумма, перечисляемая регулярно, крайне важна.

Потому что таких женщин, как Лена Рассохина, каждый год не меньше двух тысяч. И тысячи таких детей, как Елизавета, нуждаются в лечении и реабилитации.

Помогите им.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

 -— Что это вы хулиганите? – говорю я, заходя к Станиславу Будакову в стерильный бокс.

 -— Это не я хулиганю, это костный мозг хулиганит.

Станислав улыбается. Мне кажется, улыбается с благодарностью, потому что минуту назад не знал, как рассказать про то, что балансирует на грани смерти, а теперь я предложил ему способ шутить об этом.

 -— Это не я хулиганю. Это костный мозг.

Я уже писал про Станислава. Он кровельщик из Воронежа. Сколотил бригаду: отец, брат, шурин. Поднял семью. Построил дом себе, построил дом сестре. Своими руками. Мало-помалу. Так и вытянул бы на достойную жизнь для себя и детей, но тут – лейкоз, рак крови.

Я уже писал про эту семью, которая сплотилась, чтобы победить бедность. Но мало сплотиться семье, чтобы победить рак. Для победы над раком надо сплотиться народу.

2768004

И вы сплотились, вы, читатели. Вы собрали денег Станиславу на лечение. На поиск ему донора костного мозга. Ему сделали трансплантацию. Полтора месяца назад. Он улыбается и рассказывает, как температура зашкаливала за сорок один градус, и как на третий день после трансплантации приехала все же жена.
То есть трое суток терпел. Пережить трансплантацию костного мозга в одиночку не может никто. Это слишком тяжело. Даже сильный мужчина становится совершенно беспомощным. Температура сорок один градус – это только одно из проявлений. На самом деле ни есть сам не можешь, ни сам взобраться на судно. И он терпел трое суток, прежде чем позвонить жене и признаться, что все же нужна помощь. А до того бодрился и врал, будто сыну она нужна больше, чем мужу. Вот что значит его шутливый рассказ.

Вы собрали ему денег на трансплантацию. Мы нашли ему донора костного мозга, но – так редко, но бывает – донорский костный мозг не прижился.

Его шутливые слова «это не я хулиганю, это костный мозг хулиганит» значат вот что. У Станислава Будакова в данный момент через полтора месяца после трансплантации – никакого костного мозга нет. Ни своего, ни донорского. Никакого кроветворения. Лейкоциты – только из донорской крови. Состояние не совместимое с жизнью, а он еще шутит.

2768022

Эта его стойкость восхищает меня. Никакой надежды, если не сделать еще одну трансплантацию. А он еще шутит. И жена, приехавшая ухаживать за ним, поддерживает его шутливый тон.

2768008

Она тихая красавица. Даже одетая во все эти больничные шапки, маски и халаты – все равно красавица и не позволяет себе падать духом.

2768024

Выходит из стерильного бокса проводить меня до лифта. По дороге задает деловые вопросы. Сколько времени надо, чтобы найти другого донора? Отличается ли вторая трансплантация от первой? Те же ли осложнения или тяжелее?..

2768014

Мы выходим из отделения. Она держится совершенно спокойно. Улыбается. Благодарит. Прощается. Поворачивается к двери, чтобы вернуться в стерильный бокс к мужу. Там на двери кнопка. Надо нажать кнопку, чтобы открылась дверь. Она пытается нажать ту кнопку и не попадает в кнопку пальцем. Один раз не попадает, два, три… Оборачивается ко мне, улыбается… Четвертый раз не попадает в кнопку, пятый…

Это единственное внешнее проявление ее растерянности и страха.

Им нужны деньги на поиск второго донора. Помогите им здесь.

ФСК Лидер – строительная компания, и (как многие крупные компании) имеет программу КСО, корпоративной социальной ответственности. Эта программа профильная. Логично же, когда Сбербанк в благотворительных целях выпускает специальную карточку, чтобы с каждой транзакции осуществлялись пожертвования в фонд «Подари жизнь». Логично, когда Аэрофлот дает благотворительные мили, чтобы небогатые люди могли бесплатно прилететь на лечение из Хабаровска в Москву или из Москвы в Лондон. И логично, что строительная компания ФСК Лидер достраивает обманутым дольщикам жилье. Трем тысячам человек компания достроила квартиры за одиннадцать лет своего существования.

Давно известно, что корпоративная социальная ответственность – это выгодно стратегически. Успешные компании научились выстраивать программы КСО. Профильные благотворительные программы, в которых выгода измеряется не в денежной, а в имиджевой прибыли.

Но вот по коридорам компании ФСК Лидер идет директор по фандрайзингу благотворительной программы Spina Bifida Дарья Байбакова, молодая красивая женщина. Она идет рассказывать о непрофильных для строительной компании проблемах и просить пожертвований на непрофильную для строительной компании деятельность.

Дарья рассказывает увлеченно. Говорит о том, что spina bifida, грыжа спинного мозга – это, по оценкам многих врачей, наиболее распространенная патология развития плода, даже распространеннее пороков сердца. Опасаясь именно этой патологии, врачи всем поголовно беременным женщинам прописывают фолиевую кислоту. И, тем не менее, один ребенок на тысячу все равно рождается с грыжей спинного мозга. У этих детей парализованы ноги, не работает мочевой пузырь. Головы раздуваются от того, что в черепе слишком много ликвора… Это тревожные сведения, но какое отношение к ним имеет компания, строящая дома?

Дарья рассказывает, что spina bifida диагностируется на двадцатой неделе беременности. Что в Америке и Европе давно делают внутриутробные операции, чтобы минимизировать последствия грыжи спинного мозга. Что в России пока была проведена только одна такая относительно успешная операция. Что после рождения даже хорошо прооперированный ребенок нуждается в регулярной реабилитации, еженедельных занятиях с физическим терапевтом, частых визитах эрготерапевта на дом, в урологических обследованиях и режиме катетеризации, в ортопедическом режиме, ортопедической обуви и часто — коляске… Рассказывает, что в России такой системы реабилитации нет. Есть только отдельные реабилитационные центры, куда ребенок, нуждающийся в помощи регулярно, хорошо если попадет на две недели в год. Рассказывает, что программа Spina bifida именно тем и занимается, что выстраивает системную регулярную помощь для детей с грыжей спинного мозга. Оплачивает детям со spina bifida мультидисциплинарные консилиумы, обследования, домашние визиты специалистов, ортезы, коляски, катетеры… Это нужно и благородно, но какое отношение имеет к строительной компании?
Тем не менее, выслушав Дарью, вице-президент компании принимает решение благотворительную программа Spina bifida поддержать весьма ощутимой для маленького благотворительного фонда суммой. И я не знаю, какими соображениями это решение продиктовано.

Возможно, решение чисто эмоциональное. Жалко парализованных детишек. Впечатлила история про внутриутробные операции. Понравился системный подход и настрой на регулярную помощь.

Но возможно, вице-президент крупной строительной компании понимает или чувствует, что проблема грыжи спинного мозга касается их компании непосредственно. Среди тысяч сотрудников должны же быть родители детей со spina bifida. В построенных компанией детских садах и школах должны же быть дети с грыжей спинного мозга. Грыжа спинного мозга – это не где-то там, у неизвестных нам несчастных. Это у нас.

Я не знаю, какими соображениями руководствовались топ-менеджеры строительной компании, решив поддержать программу Spina bifida. Но мне хочется верить, что этими.

Поддержать благотворительную программу Spina Bifida можно здесь.

2757958

Александру Марценюку двадцать пять лет и у него апластическая анемия – опасная болезнь крови. Еще Александр – лейтенант. И это все, что можно сказать о нем, ибо прочие сведения – секрет, государственная тайна.

 -— Где вы служите? – спрашиваю.
 -— Не могу сказать, -— отвечает Александр.
 -— Какой хоть род войск?
 -— Не могу сказать.
 -— Что хоть делаете примерно? Ракеты запускаете? За спутниками шпионите?
 -— Не могу сказать.

Никаких сведений о службе. Никаких сведений о сослуживцах. Известно только, что дед у Александра был офицером. И отец офицер. И сам Александр с детства мечтал стать офицером, и вот стал, да так, что вся его жизнь засекретилась абсолютно, и ни про какие ее обстоятельства говорить нельзя.

У военных ежегодные медосмотры. На последнем медосмотре нашли апластическую анемию и положили Александра в военный госпиталь. Вскоре выяснилось, что военная медицина совершенно не заточена на лечение мирных болезней крови. Офицер может быть ранен в бою, но про офицера совершенно не предполагается, что он заболеет апластической анемией. Да еще и с осложнениями, с грибковой пневмонией и грибковым поражением печени. Пришлось перевести Александра в гематологический научный центр, в штатскую медицину, которой секретность противопоказана.

Здесь нет военных бюджетов. Здесь если что-то пошло не так, если грибковые осложнения, если нужен препарат Револейд, то квоты не предполагают дорогих противогрибковых лекарств. Здесь на «что-то пошло не так», на особо тяжелую форму апластической анемии, на Револейд собирают деньги по добрым людям. А добрые люди дают деньги из сочувствия. А чтобы сочувствовать человеку, надо знать подробности его жизни, обстоятельства, частности… Мы не умеем сочувствовать человеку, если не знаем о нем ничего.

Но про Александра Марценюка ничего узнать нельзя. Государственная тайна.

В комментариях к этому тексту кто-нибудь обязательно напишет, что армия богатая. Что за деньги, потраченные на одну сирийскую ракету, можно было бы вылечить от апластической анемии не то что одного лейтенанта, а целый полк. Но Александр сидит в изолированном боксе в гематологическом научном центре и ничего военного в нем нет. Ни выправки, ни лихости. Просто очень бледный молодой человек, о жизни которого ничего узнать нельзя.

 -— Может быть хоть про друзей расскажете?
 -— Не могу. Друзья – они же и сослуживцы.
 -— Может быть про развлечения? Чем вы тут развлекаетесь полгода в четырех стенах?
 -— Книжки читаю.
 -— Книжки?
 -— Федора Конюхова. Про путешествия.

Очень бледный молодой человек в четырех стенах. Читает про путешествия, в которые с его степенью секретности нельзя отправиться, даже если вылечишься от апластической анемии.

Да, и вот еще что. Этот секретный лейтенант -— ребенок. Сейчас Александру покупает лекарства фонд «Подари жизнь». Этот фонд помогает детям и по уставу своему считает детьми молодых людей до двадцати пяти лет. Через два месяца Александру исполнится 26 лет, и Револейда для него не будет.

Лейтенанту Александру Марценюку нужны лекарства на 1 282 000 рублей. Помочь лейтенанту можно здесь.

Вкладывая деньги в Высшую школу онкологии, мы инвестируем в будущее. Пока Школа принимает только 18 студентов в год

В Санкт-Петербурге почти на пересечении Измайловского проспекта и Обводного канала есть небольшой дом с аркой. Внутри арки — дверь. За дверью узенькая лестница. Она ведет в крохотный офис Фонда профилактики рака, где несколько молодых людей занимаются воплощением великой мечты.

Как объяснить, что это великая мечта? Обучить современных врачей — мечта. Люди в большинстве случаев бывают недовольны врачами. Люди охотно жертвуют деньги на то, чтобы отправить тяжело больного ребенка к толковым врачам. Но на обучение толковых врачей люди денег не жертвуют. Считается почему-то, что обучением врачей должно заниматься государство, хотя государство не справляется с этой задачей десятилетиями.

— Что значит толковый врач? — спрашиваю я доктора Илью Фоминцева, возглавляющего проект «Высшая школа онкологии».

— Толковый, — говорит Фоминцев, — это врач, который ищет знания и соображает.

— Разве это редкость, что врач соображает?

— Редкость. Хотите задачку на сообразительность? Когда надо делать женщинам скрининг на рак шейки матки?

— Я не знаю.

— Вот и Министерство здравоохранения не знает. То устраивают скрининг всем поголовно девочкам, то отменяют. То в шестнадцать лет обследуют, то в тридцать. То рожавших, то не рожавших. Но если вы обладаете знаниями и умеете соображать…

— Какие мне нужны знания, чтобы правильно обследовать всех женщин на предмет рака шейки матки?


Исполнительный директор Фонда профилактики рака Илья Алексеевич Фоминцев в офисе фонда
Фото: Елена Игнатьева для ТД 

— Три факта. Рак шейки матки всегда вызывается вирусом папилломы человека. Вирус папилломы передается половым путем. Рак шейки матки начинается не раньше, чем через десять лет после заражения папилломой. Теперь подумайте и скажите мне, каких женщин надо обследовать на предмет рака шейки матки?

— Эмм, — я задумываюсь. — Когда там начинается у девочек половая жизнь? Лет в шестнадцать?

— В пятнадцать по статистике, — уточняет Фоминцев.

— Значит, обследовать надо двадцатипятилетних.

— Бинго! Вот этому мы и учим! Искать знания и соображать.

Соображать и искать знания. Всякий раз, когда какому-нибудь энтузиасту удавалось устроить обучение врачей и обучить хотя бы несколько человек, в отечественном здравоохранении происходили революционные перемены.

Доктор Фоминцев заставляет их учиться именно так, как должен учиться молодой врач — по двадцать часов в сутки

Двадцать лет назад профессор Румянцев добился для своих студентов стажировок в Германии, Франции и Италии. Пара десятков молодых врачей-гематологов поработали по несколько месяцев в Европе, приучились читать научные журналы, мыслить клинически и как следует общаться с пациентами — и вот теперь эти врачи стали костяком онкогематологического центра имени Димы Рогачева, обучили еще сотни коллег в разных регионах страны, а выживаемость детей, больных раком крови, выросла с 6% до 80%.

Хирург Филимендиков из Ярославля отправился учиться в Америку, вернулся в Ярославль, и вот теперь там оперируют детей с синдромом Мебиуса.

Кардиолог Осипов поучился в Америке, вернулся в Россию и переделал по-человечески знаменитую теперь Тарусскую больницу.

Учившаяся в Европе физический терапевт Клочкова обучила еще сорок физических терапевтов и эрготерапевтов, и вот теперь дети с грыжей спинного мозга получают регулярную помощь, а раньше не получали вовсе, особенно в детских домах.

Всякий раз, когда врачи учатся, в отечественном здравоохранении происходит прорыв. Благотворительные программы, строительство новых клиник, новые медицинские технологии — чтобы все это образовалось, обязательно нужна группа врачей, обучившихся чему-то разумному и современному и не способных больше работать, как в каменном веке.

Программу «Высшая школа онкологии» доктор Фоминцев осуществляет вместе с аспирантурой НИИ имени Петрова. После обычных аспирантских занятий, после работы в клинике восемнадцать молодых врачей читают научные журналы, проводят конференции, перенимают у американских коллег принципы общения с пациентами, думают, разбирают тему за темой.

И совершенно не имеют времени ни халтурить липовыми дежурствами, как это принято у наших молодых врачей, ни подрабатывать на «Скорой». Не имеют времени ни на что, кроме учебы.

Доктор Фоминцев заставляет их учится именно так, как должен учиться молодой врач — по двадцать часов в сутки, света белого не видя, живя на крохотную стипендию.

Их нужно поддержать. Их нужно поддержать не из жалости. Не из сочувствия к бедным студентам, а из чисто прагматических соображений.

Мы все заболеем онкологическими заболеваниями. Теми или иными видами рака заболевают все люди, которые не успели прежде умереть от чего-нибудь другого. Когда мы заболеем, нам будет очень важно, каков врач, склоняющийся над нами. Балбесничал ли он в аспирантуре или учился как проклятый.

Эти — учатся как проклятые. Помогите им. Пожертвуйте столько денег, сколько считаете нужным пожертвовать на обучение своего будущего онколога.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире