panushkin

Валерий Панюшкин

15 июня 2017

F

 -— Что это вы хулиганите? – говорю я, заходя к Станиславу Будакову в стерильный бокс.

 -— Это не я хулиганю, это костный мозг хулиганит.

Станислав улыбается. Мне кажется, улыбается с благодарностью, потому что минуту назад не знал, как рассказать про то, что балансирует на грани смерти, а теперь я предложил ему способ шутить об этом.

 -— Это не я хулиганю. Это костный мозг.

Я уже писал про Станислава. Он кровельщик из Воронежа. Сколотил бригаду: отец, брат, шурин. Поднял семью. Построил дом себе, построил дом сестре. Своими руками. Мало-помалу. Так и вытянул бы на достойную жизнь для себя и детей, но тут – лейкоз, рак крови.

Я уже писал про эту семью, которая сплотилась, чтобы победить бедность. Но мало сплотиться семье, чтобы победить рак. Для победы над раком надо сплотиться народу.

2768004

И вы сплотились, вы, читатели. Вы собрали денег Станиславу на лечение. На поиск ему донора костного мозга. Ему сделали трансплантацию. Полтора месяца назад. Он улыбается и рассказывает, как температура зашкаливала за сорок один градус, и как на третий день после трансплантации приехала все же жена.
То есть трое суток терпел. Пережить трансплантацию костного мозга в одиночку не может никто. Это слишком тяжело. Даже сильный мужчина становится совершенно беспомощным. Температура сорок один градус – это только одно из проявлений. На самом деле ни есть сам не можешь, ни сам взобраться на судно. И он терпел трое суток, прежде чем позвонить жене и признаться, что все же нужна помощь. А до того бодрился и врал, будто сыну она нужна больше, чем мужу. Вот что значит его шутливый рассказ.

Вы собрали ему денег на трансплантацию. Мы нашли ему донора костного мозга, но – так редко, но бывает – донорский костный мозг не прижился.

Его шутливые слова «это не я хулиганю, это костный мозг хулиганит» значат вот что. У Станислава Будакова в данный момент через полтора месяца после трансплантации – никакого костного мозга нет. Ни своего, ни донорского. Никакого кроветворения. Лейкоциты – только из донорской крови. Состояние не совместимое с жизнью, а он еще шутит.

2768022

Эта его стойкость восхищает меня. Никакой надежды, если не сделать еще одну трансплантацию. А он еще шутит. И жена, приехавшая ухаживать за ним, поддерживает его шутливый тон.

2768008

Она тихая красавица. Даже одетая во все эти больничные шапки, маски и халаты – все равно красавица и не позволяет себе падать духом.

2768024

Выходит из стерильного бокса проводить меня до лифта. По дороге задает деловые вопросы. Сколько времени надо, чтобы найти другого донора? Отличается ли вторая трансплантация от первой? Те же ли осложнения или тяжелее?..

2768014

Мы выходим из отделения. Она держится совершенно спокойно. Улыбается. Благодарит. Прощается. Поворачивается к двери, чтобы вернуться в стерильный бокс к мужу. Там на двери кнопка. Надо нажать кнопку, чтобы открылась дверь. Она пытается нажать ту кнопку и не попадает в кнопку пальцем. Один раз не попадает, два, три… Оборачивается ко мне, улыбается… Четвертый раз не попадает в кнопку, пятый…

Это единственное внешнее проявление ее растерянности и страха.

Им нужны деньги на поиск второго донора. Помогите им здесь.

ФСК Лидер – строительная компания, и (как многие крупные компании) имеет программу КСО, корпоративной социальной ответственности. Эта программа профильная. Логично же, когда Сбербанк в благотворительных целях выпускает специальную карточку, чтобы с каждой транзакции осуществлялись пожертвования в фонд «Подари жизнь». Логично, когда Аэрофлот дает благотворительные мили, чтобы небогатые люди могли бесплатно прилететь на лечение из Хабаровска в Москву или из Москвы в Лондон. И логично, что строительная компания ФСК Лидер достраивает обманутым дольщикам жилье. Трем тысячам человек компания достроила квартиры за одиннадцать лет своего существования.

Давно известно, что корпоративная социальная ответственность – это выгодно стратегически. Успешные компании научились выстраивать программы КСО. Профильные благотворительные программы, в которых выгода измеряется не в денежной, а в имиджевой прибыли.

Но вот по коридорам компании ФСК Лидер идет директор по фандрайзингу благотворительной программы Spina Bifida Дарья Байбакова, молодая красивая женщина. Она идет рассказывать о непрофильных для строительной компании проблемах и просить пожертвований на непрофильную для строительной компании деятельность.

Дарья рассказывает увлеченно. Говорит о том, что spina bifida, грыжа спинного мозга – это, по оценкам многих врачей, наиболее распространенная патология развития плода, даже распространеннее пороков сердца. Опасаясь именно этой патологии, врачи всем поголовно беременным женщинам прописывают фолиевую кислоту. И, тем не менее, один ребенок на тысячу все равно рождается с грыжей спинного мозга. У этих детей парализованы ноги, не работает мочевой пузырь. Головы раздуваются от того, что в черепе слишком много ликвора… Это тревожные сведения, но какое отношение к ним имеет компания, строящая дома?

Дарья рассказывает, что spina bifida диагностируется на двадцатой неделе беременности. Что в Америке и Европе давно делают внутриутробные операции, чтобы минимизировать последствия грыжи спинного мозга. Что в России пока была проведена только одна такая относительно успешная операция. Что после рождения даже хорошо прооперированный ребенок нуждается в регулярной реабилитации, еженедельных занятиях с физическим терапевтом, частых визитах эрготерапевта на дом, в урологических обследованиях и режиме катетеризации, в ортопедическом режиме, ортопедической обуви и часто — коляске… Рассказывает, что в России такой системы реабилитации нет. Есть только отдельные реабилитационные центры, куда ребенок, нуждающийся в помощи регулярно, хорошо если попадет на две недели в год. Рассказывает, что программа Spina bifida именно тем и занимается, что выстраивает системную регулярную помощь для детей с грыжей спинного мозга. Оплачивает детям со spina bifida мультидисциплинарные консилиумы, обследования, домашние визиты специалистов, ортезы, коляски, катетеры… Это нужно и благородно, но какое отношение имеет к строительной компании?
Тем не менее, выслушав Дарью, вице-президент компании принимает решение благотворительную программа Spina bifida поддержать весьма ощутимой для маленького благотворительного фонда суммой. И я не знаю, какими соображениями это решение продиктовано.

Возможно, решение чисто эмоциональное. Жалко парализованных детишек. Впечатлила история про внутриутробные операции. Понравился системный подход и настрой на регулярную помощь.

Но возможно, вице-президент крупной строительной компании понимает или чувствует, что проблема грыжи спинного мозга касается их компании непосредственно. Среди тысяч сотрудников должны же быть родители детей со spina bifida. В построенных компанией детских садах и школах должны же быть дети с грыжей спинного мозга. Грыжа спинного мозга – это не где-то там, у неизвестных нам несчастных. Это у нас.

Я не знаю, какими соображениями руководствовались топ-менеджеры строительной компании, решив поддержать программу Spina bifida. Но мне хочется верить, что этими.

Поддержать благотворительную программу Spina Bifida можно здесь.

2757958

Александру Марценюку двадцать пять лет и у него апластическая анемия – опасная болезнь крови. Еще Александр – лейтенант. И это все, что можно сказать о нем, ибо прочие сведения – секрет, государственная тайна.

 -— Где вы служите? – спрашиваю.
 -— Не могу сказать, -— отвечает Александр.
 -— Какой хоть род войск?
 -— Не могу сказать.
 -— Что хоть делаете примерно? Ракеты запускаете? За спутниками шпионите?
 -— Не могу сказать.

Никаких сведений о службе. Никаких сведений о сослуживцах. Известно только, что дед у Александра был офицером. И отец офицер. И сам Александр с детства мечтал стать офицером, и вот стал, да так, что вся его жизнь засекретилась абсолютно, и ни про какие ее обстоятельства говорить нельзя.

У военных ежегодные медосмотры. На последнем медосмотре нашли апластическую анемию и положили Александра в военный госпиталь. Вскоре выяснилось, что военная медицина совершенно не заточена на лечение мирных болезней крови. Офицер может быть ранен в бою, но про офицера совершенно не предполагается, что он заболеет апластической анемией. Да еще и с осложнениями, с грибковой пневмонией и грибковым поражением печени. Пришлось перевести Александра в гематологический научный центр, в штатскую медицину, которой секретность противопоказана.

Здесь нет военных бюджетов. Здесь если что-то пошло не так, если грибковые осложнения, если нужен препарат Револейд, то квоты не предполагают дорогих противогрибковых лекарств. Здесь на «что-то пошло не так», на особо тяжелую форму апластической анемии, на Револейд собирают деньги по добрым людям. А добрые люди дают деньги из сочувствия. А чтобы сочувствовать человеку, надо знать подробности его жизни, обстоятельства, частности… Мы не умеем сочувствовать человеку, если не знаем о нем ничего.

Но про Александра Марценюка ничего узнать нельзя. Государственная тайна.

В комментариях к этому тексту кто-нибудь обязательно напишет, что армия богатая. Что за деньги, потраченные на одну сирийскую ракету, можно было бы вылечить от апластической анемии не то что одного лейтенанта, а целый полк. Но Александр сидит в изолированном боксе в гематологическом научном центре и ничего военного в нем нет. Ни выправки, ни лихости. Просто очень бледный молодой человек, о жизни которого ничего узнать нельзя.

 -— Может быть хоть про друзей расскажете?
 -— Не могу. Друзья – они же и сослуживцы.
 -— Может быть про развлечения? Чем вы тут развлекаетесь полгода в четырех стенах?
 -— Книжки читаю.
 -— Книжки?
 -— Федора Конюхова. Про путешествия.

Очень бледный молодой человек в четырех стенах. Читает про путешествия, в которые с его степенью секретности нельзя отправиться, даже если вылечишься от апластической анемии.

Да, и вот еще что. Этот секретный лейтенант -— ребенок. Сейчас Александру покупает лекарства фонд «Подари жизнь». Этот фонд помогает детям и по уставу своему считает детьми молодых людей до двадцати пяти лет. Через два месяца Александру исполнится 26 лет, и Револейда для него не будет.

Лейтенанту Александру Марценюку нужны лекарства на 1 282 000 рублей. Помочь лейтенанту можно здесь.

Вкладывая деньги в Высшую школу онкологии, мы инвестируем в будущее. Пока Школа принимает только 18 студентов в год

В Санкт-Петербурге почти на пересечении Измайловского проспекта и Обводного канала есть небольшой дом с аркой. Внутри арки — дверь. За дверью узенькая лестница. Она ведет в крохотный офис Фонда профилактики рака, где несколько молодых людей занимаются воплощением великой мечты.

Как объяснить, что это великая мечта? Обучить современных врачей — мечта. Люди в большинстве случаев бывают недовольны врачами. Люди охотно жертвуют деньги на то, чтобы отправить тяжело больного ребенка к толковым врачам. Но на обучение толковых врачей люди денег не жертвуют. Считается почему-то, что обучением врачей должно заниматься государство, хотя государство не справляется с этой задачей десятилетиями.

— Что значит толковый врач? — спрашиваю я доктора Илью Фоминцева, возглавляющего проект «Высшая школа онкологии».

— Толковый, — говорит Фоминцев, — это врач, который ищет знания и соображает.

— Разве это редкость, что врач соображает?

— Редкость. Хотите задачку на сообразительность? Когда надо делать женщинам скрининг на рак шейки матки?

— Я не знаю.

— Вот и Министерство здравоохранения не знает. То устраивают скрининг всем поголовно девочкам, то отменяют. То в шестнадцать лет обследуют, то в тридцать. То рожавших, то не рожавших. Но если вы обладаете знаниями и умеете соображать…

— Какие мне нужны знания, чтобы правильно обследовать всех женщин на предмет рака шейки матки?


Исполнительный директор Фонда профилактики рака Илья Алексеевич Фоминцев в офисе фонда
Фото: Елена Игнатьева для ТД 

— Три факта. Рак шейки матки всегда вызывается вирусом папилломы человека. Вирус папилломы передается половым путем. Рак шейки матки начинается не раньше, чем через десять лет после заражения папилломой. Теперь подумайте и скажите мне, каких женщин надо обследовать на предмет рака шейки матки?

— Эмм, — я задумываюсь. — Когда там начинается у девочек половая жизнь? Лет в шестнадцать?

— В пятнадцать по статистике, — уточняет Фоминцев.

— Значит, обследовать надо двадцатипятилетних.

— Бинго! Вот этому мы и учим! Искать знания и соображать.

Соображать и искать знания. Всякий раз, когда какому-нибудь энтузиасту удавалось устроить обучение врачей и обучить хотя бы несколько человек, в отечественном здравоохранении происходили революционные перемены.

Доктор Фоминцев заставляет их учиться именно так, как должен учиться молодой врач — по двадцать часов в сутки

Двадцать лет назад профессор Румянцев добился для своих студентов стажировок в Германии, Франции и Италии. Пара десятков молодых врачей-гематологов поработали по несколько месяцев в Европе, приучились читать научные журналы, мыслить клинически и как следует общаться с пациентами — и вот теперь эти врачи стали костяком онкогематологического центра имени Димы Рогачева, обучили еще сотни коллег в разных регионах страны, а выживаемость детей, больных раком крови, выросла с 6% до 80%.

Хирург Филимендиков из Ярославля отправился учиться в Америку, вернулся в Ярославль, и вот теперь там оперируют детей с синдромом Мебиуса.

Кардиолог Осипов поучился в Америке, вернулся в Россию и переделал по-человечески знаменитую теперь Тарусскую больницу.

Учившаяся в Европе физический терапевт Клочкова обучила еще сорок физических терапевтов и эрготерапевтов, и вот теперь дети с грыжей спинного мозга получают регулярную помощь, а раньше не получали вовсе, особенно в детских домах.

Всякий раз, когда врачи учатся, в отечественном здравоохранении происходит прорыв. Благотворительные программы, строительство новых клиник, новые медицинские технологии — чтобы все это образовалось, обязательно нужна группа врачей, обучившихся чему-то разумному и современному и не способных больше работать, как в каменном веке.

Программу «Высшая школа онкологии» доктор Фоминцев осуществляет вместе с аспирантурой НИИ имени Петрова. После обычных аспирантских занятий, после работы в клинике восемнадцать молодых врачей читают научные журналы, проводят конференции, перенимают у американских коллег принципы общения с пациентами, думают, разбирают тему за темой.

И совершенно не имеют времени ни халтурить липовыми дежурствами, как это принято у наших молодых врачей, ни подрабатывать на «Скорой». Не имеют времени ни на что, кроме учебы.

Доктор Фоминцев заставляет их учится именно так, как должен учиться молодой врач — по двадцать часов в сутки, света белого не видя, живя на крохотную стипендию.

Их нужно поддержать. Их нужно поддержать не из жалости. Не из сочувствия к бедным студентам, а из чисто прагматических соображений.

Мы все заболеем онкологическими заболеваниями. Теми или иными видами рака заболевают все люди, которые не успели прежде умереть от чего-нибудь другого. Когда мы заболеем, нам будет очень важно, каков врач, склоняющийся над нами. Балбесничал ли он в аспирантуре или учился как проклятый.

Эти — учатся как проклятые. Помогите им. Пожертвуйте столько денег, сколько считаете нужным пожертвовать на обучение своего будущего онколога.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Сбор средств

2732124

Лена Рассохина беременна. Будущей ее дочке по УЗИ диагностирована spina bifida, грыжа спинного мозга. Девочка родится парализованной, с неработающим мочевым пузырем и с огромной головой. Но если на 26-й неделе беременности прооперировать плод внутриутробно, то есть сорок шансов из ста, что ребенок будет ходить, говорить и учиться в школе.

Лена работает воспитательницей в детском саду. Ее муж работает прорабом на стройке. Они из Комсомольска-на-Амуре. У них трое детей, трое мальчиков. Четвертый их сын умер от фиброэластоза, врожденной болезни сердца. Не дожил даже до двух месяцев. И да, Лена хотела забеременеть еще раз. Мечтала родить девочку. И Ленины сыновья тоже мечтали, что у них родится сестренка.
Лена готовилась к беременности. Не делала ничего вредного. Принимала фолиевую кислоту, которая вроде бы должна гарантировать от неврологических осложнений, но фолиевая кислота ничего не гарантировала.

Когда Лена забеременела, муж и сыновья очень радовались. Приглядывали в магазинах розовые распашонки и кукол. Трогали Ленин живот и спорили, кто первый услышит, как у Лены в животе шевелится девочка. Они были уверены, что там девочка.

И там действительно девочка. Это определилось на двадцатой неделе беременности на УЗИ. Но кроме пола будущего ребенка на УЗИ была отчетливо видна spina bifida, грыжа спинного мозга.

Доктор рекомендовала беременность прервать. Сказала, что ребенок родится «овощ-овощем». Сказала: «Вы же не будете оставлять беременность, только потому что там девочка?»

Лена ничего не могла ответить. Прервать? Желанная девочка? А что сказать сыновьям? А как же эти выбранные уже куклы и розовые распашонки? Разве что только имя не придумали еще будущей дочке.

Они с мужем сказали врачу, что им надо время подумать. Вышли из клиники и побрели куда глаза глядят. Через пару кварталов набрели на белую, как снег, церковь. На дверях было написано, что это Свято-Елисаветинский храм. Храм святой преподобномученицы великой княгини Елисаветы.

Лена вошла в церковь и молча сказала Господу, что не будет делать никакого аборта. И что ее будущую дочь зовут Елизавета. Посмотри на нее, Господи!

Вернувшись домой, Лена нашла в интернете благотворительную программу Spina bifida. Узнала, что детей вроде ее Елизаветы внутриутробно оперирует в Цюрихе профессор Мартин Мойли. Села в самолет и прилетела в Москву обследоваться и искать возможность попасть к Мойли в Цюрих.

Лена -— пятая пациентка, которую мы, сотрудники программы Spina bifida отправляем в Швейцарию. Четверо детей уже родились. У всех детей те или иные осложнения, но никто не парализован. Лена и будущая ее Елизавета – самый сложный наш случай.
Профессор Мойли говорит, что у Елизаветы в утробе матери слишком быстро растет голова. На 26-й неделе беременности профессор прооперирует девочку внутриутробно, на 36-й неделе разрешит беременность кесаревым сечением. И сразу после рождения Елизавету скорее всего придется оперировать еще раз, устанавливать в голову шунт, чтобы отвести из черепа жидкость. А Елену скорее всего ждет реанимация.

Елена и Елизавета – самый сложный случай и потому самый дорогой. Цюрихский детский госпиталь выставил счет 160 тысяч франков.

В предыдущие разы мы собирали по пять или шесть миллионов на внутриутробную операцию. Сейчас собираем 9 млн 500 тысяч. Мы не берем никакой комиссии. Помогите нам пожалуйста. Чтобы будущая Елизавета не была парализованной, даже небольшие пожертвования важны, если жертвователей много.

И вот еще что! Внутриутробные операции делают на 26-й неделе беременности. Осталось всего семь дней. Помогите!

Сбор средств

Не спрашивайте, кому нужен аппарат для облучения крови

«Лейкоз — это не рак, потому что рак — опухоль, а какая же может быть опухоль, если кровь жидкая?»

«Трансплантация костного мозга — это ерунда. При трансплантации, говорят, меняется группа крови, но даже в школьном учебнике биологии написано, что группа крови смениться не может».

«Государство дает пациентам с лейкозами все необходимые лекарства. И всегда давало».

«Рак случается от неправильного питания, дурной экологии и уныния. Если бегать трусцой, не есть жареного и не ныть, то, глядишь, и обойдется».

«Рак вообще дается за грехи. Если не изменять жене, не воровать и платить налоги, то не будет и рака»...

Все эти фразы говорили мне во время публичных выступлений люди, про которых казалось, что они в здравом уме и твердой памяти. Это людям свойственно: они делают сложную работу, требующую интеллектуальных усилий, они содержат семью и разумно ведут хозяйство. Но как только речь заходит про рак, здравый смысл изменяет людям, люди принимаются выдумывать мифы один причудливее другого, лишь бы не смотреть правде в глаза ибо правда пугает.

Правда такова.

Лейкоз — это действительно раковая опухоль, только гемопоэтическая. Если совсем грубо — жидкая. Опухолевые клетки растворены во всем объеме крови.

Трансплантация костного мозга — наиболее действенный на сегодняшний день метод лечения многих лейкозов. И да, при трансплантации костного мозга часто меняется группа крови. Школьные учебники биологии врут, если в них написано, что смена группы крови невозможна. Эффективность этого метода — около 50%. Пациенты чаще всего умирают не от рака собственно, а от осложнений, самое опасное из которых — РТПХ, реакция трансплантат против хозяина — клетки донорского костного мозга уничтожают организм, в который пересажены.

Государство дает пациентам далеко не все необходимые лекарства и далеко не всегда дело в лекарствах. Например, РТПХ часто лечат не лекарствами, а облучением крови пациента. Для этого облучения существует специальная машинка.

Мы не знаем причин возникновения рака. Наверняка известно только, что вредно курить и загорать. И вероятно, рак — это естественный механизм умирания. Мы ведь должны умирать каждый в отдельности, чтобы выжить в целом как вид. Каждый день в каждом из нас образуется несколько раковых клеток. Иммунная система уничтожает их, но однажды дает сбой.

Никакого отношения к грехам рак не имеет, потому что иначе раком не болели бы невинные дети. А они болеют. Раком может заболеть кто угодно. Рано или поздно раком заболеют все, абсолютно все люди, которые не успеют прежде умереть от чего-нибудь другого. Вы, читающие эти строки — не исключение.

Но есть и хорошая новость — рак лечится. Тяжело, долго, с осложнениями, не во всех случаях — но лечится.

Теперь нужно смотреть правде в глаза. Если из множества онкологических заболеваний нам выпадет рак крови, то, вероятно, понадобится трансплантация. И скорее всего после трансплантации у нас с вами разовьется реакция трансплантат против хозяина. А машинки, которая облучает кровь, чтобы избавить нас от этого опасного осложнения — нет. Даже в Гематологическом научном центре, главной онкогематологической клинике страны машинки — нет.

Фонд борьбы с лейкемией собирает деньги, чтобы купить ее. Почти четыре миллиона рублей, из которых три миллиона уже собрали. Осталось собрать всего миллион.

Вы скажете, машинку должно бы купить государство. Но трансплантации костного мозга в России делают уже двадцать лет, а государство до сих пор не купило главной гематологической клинике страны машинку, чтобы облучать кровь. Стоит ли надеяться, что в ближайшее время купит?

Остается скинуться и купить самим. Давайте пожертвуем понемногу, хотя бы по сто рублей. Сегодня в облучении крови нуждаются сотни пациентов с РТПХ. Каждый год нуждаются тысячи. Однажды облучение крови, возможно, понадобится нам с вами.

Давайте купим себе на будущее эту чертову машинку.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Иногда я читаю лекции. Популярные лекции про рак крови для людей, которые никак ни профессионально, ни лично не связаны ни с онкологией, ни с гематологией, ни даже с благотворительностью. Просто менеджеры какой-нибудь коммерческой компании хотят всем стаффом сделаться донорами костного мозга. Или студенты театрального вуза хотят поставить спектакль про борьбу со смертельным заболеванием. Вот и зовут меня поговорить.
Я рассказываю, и обычно пять фактов, приводимых мною, становятся для слушателей совершенной неожиданностью. Мир, в котором живу я с этими пятью фактами, и мир, в котором живут милые, добрые, отзывчивые люди, но без этих пяти фактов – это, оказывается, разные миры.

Пять неприятных фактов про рак таковы:

1. 100% людей заболеют раком. В это трудно поверить, поэтому еще раз – все люди! Когда я спрашиваю аудиторию, какова примерно вероятность заболеть раком, люди обычно отвечают – 20% или 30%. Но нет. 100%! Все! Каждый человек, который не умрет раньше от чего-нибудь другого, рано или поздно заболеет раком. В каждом из нас, каждую минуту появляется несколько раковых клеток, и однажды иммунная система не справится с ними. Знание об этом, по-моему, должно менять отношение людей к проблемам онкологических пациентов. «Это меня не касается» должно, по-моему, смениться на «Это касается меня безусловно».

2. В рак невозможно поверить. Это тоже факт. Я никогда не встречал и мои друзья онкологи тоже никогда не встречали ни одного человека, который сразу конструктивно прореагировал бы на известие, что у него рак. Именно поэтому и вы не поверили в факт, приведенный выше. Именно поэтому люди не допускают мысли «что я буду делать, когда заболею раком?» И именно поэтому трудно мобилизовать людей на осознанную, регулярную и планомерную борьбу с этой опасной и неизбежной болезнью.

3. Раковые клетки безвредны. Как минимум этот факт верен в отношении клеток рака крови. Они не токсичны, не агрессивны – они просто есть. И это обидный факт, мне кажется. Мой друг профессор-гематолог Алексей Масчан так объясняет это. Представьте себе, что в квартире у вас завелась пара кроликов. Они милые и пушистые. Но они размножаются. И вскоре у вас в квартире уже десять кроликов. А потом сто, тысяча, десять тысяч… И через год вы просто задыхаетесь насмерть от пушистых и безвредных кроликов. По-моему, это очень обидно.

4. Рак разоряет. Это факт не медицинский, а экономический. Но это факт. Возможно, миллиардеры и способны вылечиться от рака, не разорившись в пух, но я не знаю в России ни одной семьи, где кто-то болел бы раком крови, и эта болезнь не привела бы семью к разорению. Более того, я не знаю ни одной семьи, где кто-то вылечился бы от рака без финансовой помощи родственников, друзей или благотворительных фондов. Рак разоряет – это факт. И особенно рак становится разорительным, если требуется неродственная трансплантация костного мозга – наиболее распространенная и наиболее действенная на сегодняшний день методика борьбы с тяжелыми формами рака крови.

5. Отсюда пятый факт. Каждый год в России производится несколько тысяч трансплантаций костного мозга. Число трансплантаций год от года растет. Но за двадцать лет со времен первой в России неродственной трансплантации государство ни разу не оплатило поиск донора для трансплантации. Никогда. Ни одному пациенту. 20 тысяч евро на поиск донора пациент всегда должен найти сам.

Так я рассказываю на этих своих популярных лекциях. Рак обязательно вас коснется. В неизбежность рака трудно и досадно поверить. Но рак обязательно случится с вами, разорит вашу семью, а государство не поможет.
Только мы сами можем помочь друг другу. Завтра помощь понадобится вам или вашим близким. И потому сегодня помогите, пожалуйста, подопечным Фонда борьбы с лейкемией.

12 апреля 2017

Дойти до Неручи

Из Орла, где Андрей Астахов учится в компьютерном техникуме, хотелось вернуться домой на праздники и пойти на рыбалку. У них в деревне Ольховец Орловской области есть целых три реки – Неручь, Ока и Зуша. Андрей хотел на Неручь, но простудился и слег в больницу. Думал, что застудил почки. И доктор не переубеждал Андрея, потому что считал все еще ребенком. Андрею девятнадцать лет.

Зато родителям Андрея в Ольховец доктор позвонил немедленно, и они немедленно приехали, потому что доктор сказал – острый миелобластный лейкоз.

2718026

Целую неделю, пока Андрея в Орле дообследовали и готовили к отправке в Москву в Гематологический центр, диагноз от него скрывали или вернее – язык не поворачивался сказать ни у мамы, ни у папы.
Всякий раз, когда Андрей спрашивал, чем именно он болен, мама пряталась за спину отца и тихонько там плакала. А отец смотрел на сына, как смотрит сова, ослепленная автомобильными фарами, и глаза у отца были красные.
Андрей проводил собственное расследование. Если отделение, куда его положили называлось гематологическим, то стало быть, нагуглил Андрей – у него болезнь крови.

Какая может быть болезнь крови, чтобы мать не могла про нее говорить и пряталась плакать за спину отца? Андрей нагуглил – лейкоз. Это страшное слово.

Как назвать лейкоз, чтобы маме и папе не страшно было произнести это слово? Андрей нагуглил – белокровие. И прямо спросил маму:
 -— У меня белокровие?
Мама ответила «да» и с этого момента перестала прятаться отцу за спину, плакала в открытую, при сыне.
А Андрей стал мечтать вернуться домой и поехать на рыбалку на Неручь так, как будто весь смысл жизни был в этой рыбалке.

Четыре курса химиотерапии, которые получил Андрей, длились полгода. Ремиссия наступила только весной. Весна – не слишком удачное время для рыбалки. Нерест. Ловить разрешается только на простую удочку с одним крючком. И Андрей готов на простую удочку с одним крючком, настолько ему кажется важным увидеть Неручь еще раз, послушать, как журчит вода, посмотреть, как плещет рыба…

2718028

Мама боится отпускать Андрея к воде. У воды холодно. Вдруг простудится. Иммунитет после химиотерапии слабый. Но Андрей настаивает. Он говорит, что мечта увидеть Неручь еще раз становится очень сильной, если понимаешь, что, возможно, видишь ее в последний раз. Когда Андрей произносит слова «в последний раз», мать прячется за спиной отца, чтобы мальчик не видел, как она плачет.

У Андрея такой лейкоз, что обязательно рецидивирует. То облегчение, которое позволяет сейчас Андрею поехать на Неручь – временное. Вылечить этот лейкоз лекарствами – нельзя. Чтобы вылечить, обязательно нужна пересадка костного мозга.

К тому времени, как Андрей вернется с Неручи, надо обязательно оплатить поиск и активацию донора костного мозга. Не хватает 407 тысяч рублей. Помогите Андрею здесь Пусть эта его рыбалка будет не последней.

05 апреля 2017

Перелом веника

Станислав Будаков из Новой Усмани верил в старую сказку про то, что веник нельзя сломать. Верил, что если всем членам семьи держаться вместе, то преодолеешь все на свете. Оказалось — нет. Есть вещи сильней, чем солидарность сестер и братьев. Есть несчастья, ради преодоления которых вместе должны держаться совершенно незнакомые люди.

2713138

Станислав не позволял себе ныть и отчаиваться. Когда выяснилось, что инженерная его специальность в Новой Усмани не находит особенного применения, Станислав выучился на кровельщика и собрал кровельную бригаду. Брал как частные заказы, так и муниципальные, перекрывал маленькие дачи и многоквартирные дома.

Бригада у Станислава была семейная. Станислав дал работу младшему брату, несмотря на то, что у брата неприятная болезнь суставов и позвоночника. Не всякую работу поручишь парню, которому нельзя поднимать тяжести. Но братья же, надо же держаться вместе — прутики, веник: лучше перераспределить работу по способностям, чем оставить брата безработным.

Еще Станислав взял на работу пожилого отца. Не позволил себе думать, что от старика, дескать, никакого толка, а просто позвал работать. Можно же как-то потихонечку. Листы таскать — это сила нужна, это Станиславу. Швы проходить — это нужно терпение, это отцу. Отец приезжал на работу из дальней своей деревни и всякий раз привозил деревенской еды. Если Станислав и брал на себя часть отцовской работы, то зато получал задаром свежие продукты — прутики, держаться вместе.

С сестрой Станислав тоже не позволял себе ни ссор, ни разногласий. Купили вскладчину участок земли, поделили поровну. Собственными силами Станислав выстроил дом сначала себе, а потом сестре. Сестра вышла замуж. Родила троих. Муж сестры тоже оказался хорошим парнем, и его Станислав тоже принял в бригаду — прутики, держаться вместе.

Потом Станислав и сам женился. У Станислава родился сын. И все шло как в той старой сказке про веник — держались вместе и нельзя было сломать. Мужчины вместе работали, получая контракты, которые ни один из них не мог бы получить поодиночке. Женщины помогали друг другу по хозяйству, подменяли друг друга — вместе, как сказочные прутики.

Но однажды Станислав заболел. Острым миелобластным лейкозом — раком крови. И прочности этой семьи, солидарности этих близких людей, которые держатся вместе, как прутики в старой сказке — не хватает. Лейкоз сильнее.

2713140

Доктор в Воронеже давал Станиславу не больше двух дней жизни. Чтобы отправить Станислава в Москву в Гематологический научный центр, отец распродал все свое деревенское хозяйство. Теперь и денег нет, и свежие продукты для семьи задаром брать неоткуда.

Станиславу в Москве полегчало на химиотерапии, но выздороветь, безусловно нужна трансплантация костного мозга, иначе лейкоз рецедивирует, вернется. Довольно велика была вероятность, что в доноры костного мозга Станиславу могли подойти брат или сестра. Но нет, не подошли. Теперь донора надо искать среди незнакомых людей, в международном регистре доноров. И этот поиск стоит не менее полутора миллионов рублей.

Кровельная бригада, пока Станислав был здоров, всю эту сплоченную семью кормила. А теперь шурин едва справляется, оставшись один со стариком и болезненным юношей.

Сестра Станислава тоже едва-едва справляется с детьми — своими тремя и еще сыном брата, которого мама вынуждена была оставить, чтобы поехать в Москву и ухаживать за мужем.

Им хватало сил держаться, пока были здоровы. Но не хватает сил держаться, когда Станислав тяжело болен.

Веник, в который сложены эти прутики, слишком тонок против той силы, которая его ломит.

Только вы можете помочь. В некоторых обстоятельствах держаться вместе должна не семья, а город, область, страна. Помогите Станиславу и его семье. Сделайте небольшое пожертвование. Если каждый взрослый житель Воронежской области пожертвует по рублю — Станислав выздоровеет. Ну, или каждый житель страны по копейке.

Помогите этой семье. Возможно, когда-нибудь они починят над вашей головой крышу.

Помогите здесь

Как помочь детям с грыжей спинного мозга

«Такие дела» начинают совместный проект с «Новой газетой», в котором мы будем рассказывать о людях, работающих в благотворительных фондах, и собирать деньги для этих фондов.

Чудеса бывают

Я познакомился с Катей Сарабьевой, когда ее история казалась волшебной. Волшебство в основном заключалось в самообладании молодой женщины и в ее умении читать по-английски научные статьи. Разумеется, она была напугана и шокирована, когда на плановом УЗИ в двадцать недель беременности доктор сказала ей, что у ребенка spina bifida, что родится несчастный паралитик, и что лучше бы беременность прервать.

Прервать? На двадцатой неделе? Когда уже давала будущему отцу послушать, как малыш шевелится внутри? Когда уже придумано будущему ребенку имя Федор? Когда уже глядит с монитора УЗИ вполне человеческая рожица? Прервать?

Катя поплакала сколько-то времени, потом взяла себя в руки и полезла на интернет-ресурс Pubmed, где публикуются научные статьи о медицине. Она работает ветеринарным врачом-кардиологом и иногда ради приработка переводит медицинские научные статьи — Pubmed читать умеет.

На Pubmed Катя вычитала, что с 1998 года в Америке детей со spina bifida оперируют до рождения, внутриутробно. Что в Европе внутриутробно оперирует цюрихский профессор Мартин Мойли. Что результаты впечатляют: детей со spina bifida, прооперированных внутриутробно, инвалидность ждет в 60% случаев. Тогда как дети, прооперированные после рождения, становятся инвалидами в 98% случаев, почти всегда. Внутриутробная операция дает сорокапроцентную вероятность рождения здорового ребенка!


Катя Сарабьева с сыном Федором. Катя — ветеринарный врач-кардиолог. Высшее медицинское образование и знание английского языка позволило ей  разобраться с диагнозом сына и найти хирургов, которые прооперировали его внутриутробно на 24 неделе беременности
Фото: Ольга Павлова

Всего за двадцать пять дней (диагностируют spina bifida на 20-й неделе беременности, а оперировать можно не позже 24-й) Катя списалась с профессором Мойли, прошла все необходимые обследования, нашла главу фонда «Нужна помощь» Митю Алешковского, который помог собрать почти пять миллионов рублей на операцию, получила швейцарскую визу, прилетела в Цюрих и легла под нож.

Операция прошла успешно, если не считать постоянного риска преждевременных родов, с которым Катя донашивала ребенка в Цюрихе. На 36-й неделе беременности у Кати кесаревым сечением родился сын Федор, про которого врачи сказали, что он практически здоров, хотя и следует опасаться осложнений, которые могут случиться с мальчиком по мере роста.

Через десять лет мы устроим в Москве парад детей, которые должны были родиться парализованными, но вот же, шагают по Красной площади живые и здоровые

Для меня, часто видавшего этих несчастных детей, особенно в интернатах (искореженные ноги, огромная голова, памперс на всю жизнь, ранняя смерть от почечного воспаления), для врачей, лечивших их в России, для благотворителей, пытавшихся помогать им, наступил период эйфории. Нам казалось — ого! — первый со spina bifida ребенок из России, успешно прооперированный внутриутробно! Сейчас мы найдем всех беременных с этим диагнозом, отправим всех оперироваться в Швейцарию, потом научим российских врачей тоже делать подобные операции — всех спасем. В ближайшее время после Катиного возвращения действительно нашлись еще две подобные ей женщины. Обеим мы быстро собрали благотворительных денег, обеих отправили оперироваться в Цюрих.


Профессор Мартин Мойли первым в Европе оперировал ребенка со spina bifida внутриутробно и сделал уже 32 таких операции
Фото: Ольга Павлова

Профессор Марк Курцер съездил к профессору Мойли, посмотрел, как тот оперирует, и сам прооперировал в Москве беременную женщину по имени Оксана. Собрал большую конференцию акушеров-гинекологов, пригласил профессора Мойли читать им лекцию.

А благотворитель Митя Алешковский даже воображал себе парад — дескать, через десять лет мы устроим в Москве парад детей, которые должны были родиться парализованными, но вот же, шагают по Красной площади живые и здоровые.

За десять лет этих чудесно спасенных должно было набраться двадцать тысяч.

Чудес не бывает

Мы создали благотворительную программу Spina bifida. Ее возглавила Инна Инюшкина, мама четырехлетнего Матвея, ребенка со spina bifida, которого, разумеется, никто не оперировал внутриутробно, у которого парализовано все, что ниже пояса, и стоит в голове шунт, чтобы лишняя жидкость не распирала череп. Матвей, в отличие от сирот-отказников, не выглядел несчастным, был обласкан, любим родителями, одет в красивую одежду… Но самим своим присутствием неизменно напоминал нам, что надо же что-то делать и с теми детьми, которые родились до прихода в Россию внутриутробных операций, и с теми 60% детей, для которых операции окажутся неудачными или не вполне удачными.

Эйфория прошла. Во время очередного планового обследования у Феди Сарабьева обнаружили кисту в пояснице на месте внутриутробной операции. Пришлось снова делать мальчику операцию на спинном мозге, и после этой операции Федя разучился опорожнять мочевой пузырь без помощи катетера.

У Оксаны, которую оперировал профессор Курцер, родился ребенок не с такими тяжелыми увечьями, которых следовало бы ожидать, если бы операции не было, но все же ребенок с проблемами — пониженная чувствительность ног, проблемы с мочевым пузырем, слишком много жидкости в голове, необходимость шунта…

К тому же я публиковал одну за одной научно-популярные статьи, в которых честно рассказывал, что внутриутробные операции — это не панацея, не чудесное исцеление, а всего лишь сорокапроцентная вероятность исцеления, и для большинства детей со spina bifida операцией лечение только начинается.

Мы не устроим парад исцеленных. Мы будем всю жизнь возиться с теми, кто не получил внутриутробных операций, с теми 60%, кто был прооперирован, но результаты оказались неудовлетворительны. Да даже  и с теми детьми, чьи внутриутробные операции прошли успешно, все равно надо заниматься всю жизнь.

Вы спросите, зачем мы делаем это? Почему всю эту работу не возьмет на себя государство? У меня нет ответа. Вероятно, потому что государство не знает даже и слов, которыми я описываю необходимую детям помощь

Чтобы помочь этим детям, я отправился в Швейцарию. Посмотрел через плечо профессора Мойли на чудеса, которые этот хирург творит за операционным столом, но главное — попросил профессора показать мне реабилитацию — как устроен уход за этими детьми после того, как они родились с той или иной степенью паралича.

Система ухода показалась мне поразительнее внутриутробных операций. Едва ребенок со spina bifida рождается, матери его передает физический терапевт, специалист, способный показать маме, как взять на руки, как перепеленать, как покормить ребенка с огромной раной на спине. Этот же специалист приезжает к маме и малышу домой в день выписки из роддома. Показывает, как устроить кроватку, как купать, как гулять, чтобы не причинить вреда, и как с первого же дня заниматься с ребенком полезными упражнениями. Если у ребенка проблемы с мочевым пузырем — учит катетеризировать. В швейцарских семьях, где я был, вставлять ребенку катетер в уретру умеют мама, папа, бабушки, дедушки, дяди и тети — вся семья. В российских семьях, как правило, не умеет даже мама.


Мама вводит в уретру катетер, чтобы отвести мочу из мочевого пузыря и  избежать воспаления почек. Эту необходимую для большинства детей со  spina bifida манипуляцию в России родители почти никогда не делают, и  врачи почти никогда не рекомендуют. В Европе это рутинная манипуляция, ею владеют все члены семьи и воспитатели в детском саду и школе
Фото: Ольга Павлова

Два раза в неделю и еще всякий раз по мере необходимости к швейцарскому ребенку со spina bifida приезжает специальная служба Spitex: как правило, два человека — физический терапевт и эрготерапевт. Физический терапевт придумывает для ребенка все новые и новые развивающие занятия, следит, чтобы развитие ребенка не приводило к инвалидности — чтобы не начался сколиоз, когда ребенок начинает сидеть, чтобы попытки ходить не привели к вывихам голеностопных суставов. А эрготерапевт придумывает для ребенка игры. Это важно, от игр зависит умственное развитие. Очень важно, например, чтобы младенец играл двумя руками, двуручная игра важна для выстраивания связей между полушариями мозга. А дети со spina bifida расслабленные, предпочитают играть то левой рукой, то правой. И эрготерапевт в числе тысячи других предписаний должен, например, дать ребенку большую погремушку, чтобы в одной руке не удержать.

Еженедельные визиты, ежедневные занятия, ортопедический режим, регулярные обследования у нейроуролога — я увидел все это в Швейцарии, и мы решились повторить эту систему помощи в России.

Беда была только в том, что этих самых специалистов — физических терапевтов и эрготерапевтов — катастрофически в России не хватает. Их пятьдесят человек при потребности в 50 тысяч на всю страну.

Пять девочек

Теперь уже я понимаю, что совершенно чудом нам удалось организовать обучение физических терапевтов и эрготерапевтов в России. Деньги дал Русфонд, мы собрали молодых реабилитологов со всей страны, целый год обучали в Петербурге, привозили им западных преподавателей — и обучили сорок человек. Теперь у нас есть, хоть и дырявая, но все же сеть специалистов по стране. Когда к нам обращается мама ребенка со spina bifida, в Москве, Петербурге, Воронеже, Ростове и некоторых других городах мы можем послать к ней специалиста, чтобы тот делал примерно то же, что делает в Швейцарии специалист Spitex. Мы можем показывать детей ортопедам и нейроурологам. У нас есть юрист, чтобы добиваться для детей правильных ортезов и катетеров.

Вы спросите, зачем мы делаем это? Почему всю эту работу не возьмет на себя государство? У меня нет ответа. Вероятно, потому что государство не знает даже и слов, которыми я описываю необходимую детям помощь. И потому что в Швейцарию государственные чиновники ездят кататься на лыжах, а не исследовать систему реабилитации детей со spina bifida.


Федор учится ползать на четвереньках, и это значит, что после операции у него действуют ноги
Фото: Ольга Павлова

Впрочем, я верю, что если создать систему реабилитации детей со spina bifida, то — чиновники же не звери — можно будет показать им этот пилотный проект, и пусть масштабируют от Калининграда до Владивостока.

Пока что у нас есть пять молодых женщин (девочек, на мой взгляд), работающих постоянно. Диана, Рита, Аня, Даша, Инна… Есть еще несколько девочек в регионах, которые работают в реабилитационных центрах и готовы правильно взяться за дело, если появятся в их регионах дети с нашим диагнозом.

За полгода существования благотворительной программы Spina bifida у нас появились 80 подопечных, 80 детей, которым нужны домашние визиты, ортопедический режим, программа обследований… 80 пациентов на пятерых специалистов — это крайне много. Рабочий день иногда начинается на рассвете и заканчивается к полуночи.

Это не может быть волонтерство. Это каждодневный труд. Деньги на оплату труда этих пяти девочек можете собрать только вы. Я прошу вас подписаться на регулярные благотворительные пожертвования или хотя бы послать благотворительную смску. Пусть даже это будет небольшая сумма. Строить систему помощи мы начинаем мало-помалу.

Детей со spina bifida рождается один на тысячу. Примерно полторы тысячи в год. Это может коснуться любого. Именно опасаясь spina bifida, врачи прописывают всем беременным фолиевую кислоту. Но не всегда помогает.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире