panushkin

Валерий Панюшкин

04 мая 2017

F

Сбор средств

2732124

Лена Рассохина беременна. Будущей ее дочке по УЗИ диагностирована spina bifida, грыжа спинного мозга. Девочка родится парализованной, с неработающим мочевым пузырем и с огромной головой. Но если на 26-й неделе беременности прооперировать плод внутриутробно, то есть сорок шансов из ста, что ребенок будет ходить, говорить и учиться в школе.

Лена работает воспитательницей в детском саду. Ее муж работает прорабом на стройке. Они из Комсомольска-на-Амуре. У них трое детей, трое мальчиков. Четвертый их сын умер от фиброэластоза, врожденной болезни сердца. Не дожил даже до двух месяцев. И да, Лена хотела забеременеть еще раз. Мечтала родить девочку. И Ленины сыновья тоже мечтали, что у них родится сестренка.
Лена готовилась к беременности. Не делала ничего вредного. Принимала фолиевую кислоту, которая вроде бы должна гарантировать от неврологических осложнений, но фолиевая кислота ничего не гарантировала.

Когда Лена забеременела, муж и сыновья очень радовались. Приглядывали в магазинах розовые распашонки и кукол. Трогали Ленин живот и спорили, кто первый услышит, как у Лены в животе шевелится девочка. Они были уверены, что там девочка.

И там действительно девочка. Это определилось на двадцатой неделе беременности на УЗИ. Но кроме пола будущего ребенка на УЗИ была отчетливо видна spina bifida, грыжа спинного мозга.

Доктор рекомендовала беременность прервать. Сказала, что ребенок родится «овощ-овощем». Сказала: «Вы же не будете оставлять беременность, только потому что там девочка?»

Лена ничего не могла ответить. Прервать? Желанная девочка? А что сказать сыновьям? А как же эти выбранные уже куклы и розовые распашонки? Разве что только имя не придумали еще будущей дочке.

Они с мужем сказали врачу, что им надо время подумать. Вышли из клиники и побрели куда глаза глядят. Через пару кварталов набрели на белую, как снег, церковь. На дверях было написано, что это Свято-Елисаветинский храм. Храм святой преподобномученицы великой княгини Елисаветы.

Лена вошла в церковь и молча сказала Господу, что не будет делать никакого аборта. И что ее будущую дочь зовут Елизавета. Посмотри на нее, Господи!

Вернувшись домой, Лена нашла в интернете благотворительную программу Spina bifida. Узнала, что детей вроде ее Елизаветы внутриутробно оперирует в Цюрихе профессор Мартин Мойли. Села в самолет и прилетела в Москву обследоваться и искать возможность попасть к Мойли в Цюрих.

Лена -— пятая пациентка, которую мы, сотрудники программы Spina bifida отправляем в Швейцарию. Четверо детей уже родились. У всех детей те или иные осложнения, но никто не парализован. Лена и будущая ее Елизавета – самый сложный наш случай.
Профессор Мойли говорит, что у Елизаветы в утробе матери слишком быстро растет голова. На 26-й неделе беременности профессор прооперирует девочку внутриутробно, на 36-й неделе разрешит беременность кесаревым сечением. И сразу после рождения Елизавету скорее всего придется оперировать еще раз, устанавливать в голову шунт, чтобы отвести из черепа жидкость. А Елену скорее всего ждет реанимация.

Елена и Елизавета – самый сложный случай и потому самый дорогой. Цюрихский детский госпиталь выставил счет 160 тысяч франков.

В предыдущие разы мы собирали по пять или шесть миллионов на внутриутробную операцию. Сейчас собираем 9 млн 500 тысяч. Мы не берем никакой комиссии. Помогите нам пожалуйста. Чтобы будущая Елизавета не была парализованной, даже небольшие пожертвования важны, если жертвователей много.

И вот еще что! Внутриутробные операции делают на 26-й неделе беременности. Осталось всего семь дней. Помогите!

Сбор средств

Не спрашивайте, кому нужен аппарат для облучения крови

«Лейкоз — это не рак, потому что рак — опухоль, а какая же может быть опухоль, если кровь жидкая?»

«Трансплантация костного мозга — это ерунда. При трансплантации, говорят, меняется группа крови, но даже в школьном учебнике биологии написано, что группа крови смениться не может».

«Государство дает пациентам с лейкозами все необходимые лекарства. И всегда давало».

«Рак случается от неправильного питания, дурной экологии и уныния. Если бегать трусцой, не есть жареного и не ныть, то, глядишь, и обойдется».

«Рак вообще дается за грехи. Если не изменять жене, не воровать и платить налоги, то не будет и рака»...

Все эти фразы говорили мне во время публичных выступлений люди, про которых казалось, что они в здравом уме и твердой памяти. Это людям свойственно: они делают сложную работу, требующую интеллектуальных усилий, они содержат семью и разумно ведут хозяйство. Но как только речь заходит про рак, здравый смысл изменяет людям, люди принимаются выдумывать мифы один причудливее другого, лишь бы не смотреть правде в глаза ибо правда пугает.

Правда такова.

Лейкоз — это действительно раковая опухоль, только гемопоэтическая. Если совсем грубо — жидкая. Опухолевые клетки растворены во всем объеме крови.

Трансплантация костного мозга — наиболее действенный на сегодняшний день метод лечения многих лейкозов. И да, при трансплантации костного мозга часто меняется группа крови. Школьные учебники биологии врут, если в них написано, что смена группы крови невозможна. Эффективность этого метода — около 50%. Пациенты чаще всего умирают не от рака собственно, а от осложнений, самое опасное из которых — РТПХ, реакция трансплантат против хозяина — клетки донорского костного мозга уничтожают организм, в который пересажены.

Государство дает пациентам далеко не все необходимые лекарства и далеко не всегда дело в лекарствах. Например, РТПХ часто лечат не лекарствами, а облучением крови пациента. Для этого облучения существует специальная машинка.

Мы не знаем причин возникновения рака. Наверняка известно только, что вредно курить и загорать. И вероятно, рак — это естественный механизм умирания. Мы ведь должны умирать каждый в отдельности, чтобы выжить в целом как вид. Каждый день в каждом из нас образуется несколько раковых клеток. Иммунная система уничтожает их, но однажды дает сбой.

Никакого отношения к грехам рак не имеет, потому что иначе раком не болели бы невинные дети. А они болеют. Раком может заболеть кто угодно. Рано или поздно раком заболеют все, абсолютно все люди, которые не успеют прежде умереть от чего-нибудь другого. Вы, читающие эти строки — не исключение.

Но есть и хорошая новость — рак лечится. Тяжело, долго, с осложнениями, не во всех случаях — но лечится.

Теперь нужно смотреть правде в глаза. Если из множества онкологических заболеваний нам выпадет рак крови, то, вероятно, понадобится трансплантация. И скорее всего после трансплантации у нас с вами разовьется реакция трансплантат против хозяина. А машинки, которая облучает кровь, чтобы избавить нас от этого опасного осложнения — нет. Даже в Гематологическом научном центре, главной онкогематологической клинике страны машинки — нет.

Фонд борьбы с лейкемией собирает деньги, чтобы купить ее. Почти четыре миллиона рублей, из которых три миллиона уже собрали. Осталось собрать всего миллион.

Вы скажете, машинку должно бы купить государство. Но трансплантации костного мозга в России делают уже двадцать лет, а государство до сих пор не купило главной гематологической клинике страны машинку, чтобы облучать кровь. Стоит ли надеяться, что в ближайшее время купит?

Остается скинуться и купить самим. Давайте пожертвуем понемногу, хотя бы по сто рублей. Сегодня в облучении крови нуждаются сотни пациентов с РТПХ. Каждый год нуждаются тысячи. Однажды облучение крови, возможно, понадобится нам с вами.

Давайте купим себе на будущее эту чертову машинку.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Иногда я читаю лекции. Популярные лекции про рак крови для людей, которые никак ни профессионально, ни лично не связаны ни с онкологией, ни с гематологией, ни даже с благотворительностью. Просто менеджеры какой-нибудь коммерческой компании хотят всем стаффом сделаться донорами костного мозга. Или студенты театрального вуза хотят поставить спектакль про борьбу со смертельным заболеванием. Вот и зовут меня поговорить.
Я рассказываю, и обычно пять фактов, приводимых мною, становятся для слушателей совершенной неожиданностью. Мир, в котором живу я с этими пятью фактами, и мир, в котором живут милые, добрые, отзывчивые люди, но без этих пяти фактов – это, оказывается, разные миры.

Пять неприятных фактов про рак таковы:

1. 100% людей заболеют раком. В это трудно поверить, поэтому еще раз – все люди! Когда я спрашиваю аудиторию, какова примерно вероятность заболеть раком, люди обычно отвечают – 20% или 30%. Но нет. 100%! Все! Каждый человек, который не умрет раньше от чего-нибудь другого, рано или поздно заболеет раком. В каждом из нас, каждую минуту появляется несколько раковых клеток, и однажды иммунная система не справится с ними. Знание об этом, по-моему, должно менять отношение людей к проблемам онкологических пациентов. «Это меня не касается» должно, по-моему, смениться на «Это касается меня безусловно».

2. В рак невозможно поверить. Это тоже факт. Я никогда не встречал и мои друзья онкологи тоже никогда не встречали ни одного человека, который сразу конструктивно прореагировал бы на известие, что у него рак. Именно поэтому и вы не поверили в факт, приведенный выше. Именно поэтому люди не допускают мысли «что я буду делать, когда заболею раком?» И именно поэтому трудно мобилизовать людей на осознанную, регулярную и планомерную борьбу с этой опасной и неизбежной болезнью.

3. Раковые клетки безвредны. Как минимум этот факт верен в отношении клеток рака крови. Они не токсичны, не агрессивны – они просто есть. И это обидный факт, мне кажется. Мой друг профессор-гематолог Алексей Масчан так объясняет это. Представьте себе, что в квартире у вас завелась пара кроликов. Они милые и пушистые. Но они размножаются. И вскоре у вас в квартире уже десять кроликов. А потом сто, тысяча, десять тысяч… И через год вы просто задыхаетесь насмерть от пушистых и безвредных кроликов. По-моему, это очень обидно.

4. Рак разоряет. Это факт не медицинский, а экономический. Но это факт. Возможно, миллиардеры и способны вылечиться от рака, не разорившись в пух, но я не знаю в России ни одной семьи, где кто-то болел бы раком крови, и эта болезнь не привела бы семью к разорению. Более того, я не знаю ни одной семьи, где кто-то вылечился бы от рака без финансовой помощи родственников, друзей или благотворительных фондов. Рак разоряет – это факт. И особенно рак становится разорительным, если требуется неродственная трансплантация костного мозга – наиболее распространенная и наиболее действенная на сегодняшний день методика борьбы с тяжелыми формами рака крови.

5. Отсюда пятый факт. Каждый год в России производится несколько тысяч трансплантаций костного мозга. Число трансплантаций год от года растет. Но за двадцать лет со времен первой в России неродственной трансплантации государство ни разу не оплатило поиск донора для трансплантации. Никогда. Ни одному пациенту. 20 тысяч евро на поиск донора пациент всегда должен найти сам.

Так я рассказываю на этих своих популярных лекциях. Рак обязательно вас коснется. В неизбежность рака трудно и досадно поверить. Но рак обязательно случится с вами, разорит вашу семью, а государство не поможет.
Только мы сами можем помочь друг другу. Завтра помощь понадобится вам или вашим близким. И потому сегодня помогите, пожалуйста, подопечным Фонда борьбы с лейкемией.

12 апреля 2017

Дойти до Неручи

Из Орла, где Андрей Астахов учится в компьютерном техникуме, хотелось вернуться домой на праздники и пойти на рыбалку. У них в деревне Ольховец Орловской области есть целых три реки – Неручь, Ока и Зуша. Андрей хотел на Неручь, но простудился и слег в больницу. Думал, что застудил почки. И доктор не переубеждал Андрея, потому что считал все еще ребенком. Андрею девятнадцать лет.

Зато родителям Андрея в Ольховец доктор позвонил немедленно, и они немедленно приехали, потому что доктор сказал – острый миелобластный лейкоз.

2718026

Целую неделю, пока Андрея в Орле дообследовали и готовили к отправке в Москву в Гематологический центр, диагноз от него скрывали или вернее – язык не поворачивался сказать ни у мамы, ни у папы.
Всякий раз, когда Андрей спрашивал, чем именно он болен, мама пряталась за спину отца и тихонько там плакала. А отец смотрел на сына, как смотрит сова, ослепленная автомобильными фарами, и глаза у отца были красные.
Андрей проводил собственное расследование. Если отделение, куда его положили называлось гематологическим, то стало быть, нагуглил Андрей – у него болезнь крови.

Какая может быть болезнь крови, чтобы мать не могла про нее говорить и пряталась плакать за спину отца? Андрей нагуглил – лейкоз. Это страшное слово.

Как назвать лейкоз, чтобы маме и папе не страшно было произнести это слово? Андрей нагуглил – белокровие. И прямо спросил маму:
 -— У меня белокровие?
Мама ответила «да» и с этого момента перестала прятаться отцу за спину, плакала в открытую, при сыне.
А Андрей стал мечтать вернуться домой и поехать на рыбалку на Неручь так, как будто весь смысл жизни был в этой рыбалке.

Четыре курса химиотерапии, которые получил Андрей, длились полгода. Ремиссия наступила только весной. Весна – не слишком удачное время для рыбалки. Нерест. Ловить разрешается только на простую удочку с одним крючком. И Андрей готов на простую удочку с одним крючком, настолько ему кажется важным увидеть Неручь еще раз, послушать, как журчит вода, посмотреть, как плещет рыба…

2718028

Мама боится отпускать Андрея к воде. У воды холодно. Вдруг простудится. Иммунитет после химиотерапии слабый. Но Андрей настаивает. Он говорит, что мечта увидеть Неручь еще раз становится очень сильной, если понимаешь, что, возможно, видишь ее в последний раз. Когда Андрей произносит слова «в последний раз», мать прячется за спиной отца, чтобы мальчик не видел, как она плачет.

У Андрея такой лейкоз, что обязательно рецидивирует. То облегчение, которое позволяет сейчас Андрею поехать на Неручь – временное. Вылечить этот лейкоз лекарствами – нельзя. Чтобы вылечить, обязательно нужна пересадка костного мозга.

К тому времени, как Андрей вернется с Неручи, надо обязательно оплатить поиск и активацию донора костного мозга. Не хватает 407 тысяч рублей. Помогите Андрею здесь Пусть эта его рыбалка будет не последней.

05 апреля 2017

Перелом веника

Станислав Будаков из Новой Усмани верил в старую сказку про то, что веник нельзя сломать. Верил, что если всем членам семьи держаться вместе, то преодолеешь все на свете. Оказалось — нет. Есть вещи сильней, чем солидарность сестер и братьев. Есть несчастья, ради преодоления которых вместе должны держаться совершенно незнакомые люди.

2713138

Станислав не позволял себе ныть и отчаиваться. Когда выяснилось, что инженерная его специальность в Новой Усмани не находит особенного применения, Станислав выучился на кровельщика и собрал кровельную бригаду. Брал как частные заказы, так и муниципальные, перекрывал маленькие дачи и многоквартирные дома.

Бригада у Станислава была семейная. Станислав дал работу младшему брату, несмотря на то, что у брата неприятная болезнь суставов и позвоночника. Не всякую работу поручишь парню, которому нельзя поднимать тяжести. Но братья же, надо же держаться вместе — прутики, веник: лучше перераспределить работу по способностям, чем оставить брата безработным.

Еще Станислав взял на работу пожилого отца. Не позволил себе думать, что от старика, дескать, никакого толка, а просто позвал работать. Можно же как-то потихонечку. Листы таскать — это сила нужна, это Станиславу. Швы проходить — это нужно терпение, это отцу. Отец приезжал на работу из дальней своей деревни и всякий раз привозил деревенской еды. Если Станислав и брал на себя часть отцовской работы, то зато получал задаром свежие продукты — прутики, держаться вместе.

С сестрой Станислав тоже не позволял себе ни ссор, ни разногласий. Купили вскладчину участок земли, поделили поровну. Собственными силами Станислав выстроил дом сначала себе, а потом сестре. Сестра вышла замуж. Родила троих. Муж сестры тоже оказался хорошим парнем, и его Станислав тоже принял в бригаду — прутики, держаться вместе.

Потом Станислав и сам женился. У Станислава родился сын. И все шло как в той старой сказке про веник — держались вместе и нельзя было сломать. Мужчины вместе работали, получая контракты, которые ни один из них не мог бы получить поодиночке. Женщины помогали друг другу по хозяйству, подменяли друг друга — вместе, как сказочные прутики.

Но однажды Станислав заболел. Острым миелобластным лейкозом — раком крови. И прочности этой семьи, солидарности этих близких людей, которые держатся вместе, как прутики в старой сказке — не хватает. Лейкоз сильнее.

2713140

Доктор в Воронеже давал Станиславу не больше двух дней жизни. Чтобы отправить Станислава в Москву в Гематологический научный центр, отец распродал все свое деревенское хозяйство. Теперь и денег нет, и свежие продукты для семьи задаром брать неоткуда.

Станиславу в Москве полегчало на химиотерапии, но выздороветь, безусловно нужна трансплантация костного мозга, иначе лейкоз рецедивирует, вернется. Довольно велика была вероятность, что в доноры костного мозга Станиславу могли подойти брат или сестра. Но нет, не подошли. Теперь донора надо искать среди незнакомых людей, в международном регистре доноров. И этот поиск стоит не менее полутора миллионов рублей.

Кровельная бригада, пока Станислав был здоров, всю эту сплоченную семью кормила. А теперь шурин едва справляется, оставшись один со стариком и болезненным юношей.

Сестра Станислава тоже едва-едва справляется с детьми — своими тремя и еще сыном брата, которого мама вынуждена была оставить, чтобы поехать в Москву и ухаживать за мужем.

Им хватало сил держаться, пока были здоровы. Но не хватает сил держаться, когда Станислав тяжело болен.

Веник, в который сложены эти прутики, слишком тонок против той силы, которая его ломит.

Только вы можете помочь. В некоторых обстоятельствах держаться вместе должна не семья, а город, область, страна. Помогите Станиславу и его семье. Сделайте небольшое пожертвование. Если каждый взрослый житель Воронежской области пожертвует по рублю — Станислав выздоровеет. Ну, или каждый житель страны по копейке.

Помогите этой семье. Возможно, когда-нибудь они починят над вашей головой крышу.

Помогите здесь

Как помочь детям с грыжей спинного мозга

«Такие дела» начинают совместный проект с «Новой газетой», в котором мы будем рассказывать о людях, работающих в благотворительных фондах, и собирать деньги для этих фондов.

Чудеса бывают

Я познакомился с Катей Сарабьевой, когда ее история казалась волшебной. Волшебство в основном заключалось в самообладании молодой женщины и в ее умении читать по-английски научные статьи. Разумеется, она была напугана и шокирована, когда на плановом УЗИ в двадцать недель беременности доктор сказала ей, что у ребенка spina bifida, что родится несчастный паралитик, и что лучше бы беременность прервать.

Прервать? На двадцатой неделе? Когда уже давала будущему отцу послушать, как малыш шевелится внутри? Когда уже придумано будущему ребенку имя Федор? Когда уже глядит с монитора УЗИ вполне человеческая рожица? Прервать?

Катя поплакала сколько-то времени, потом взяла себя в руки и полезла на интернет-ресурс Pubmed, где публикуются научные статьи о медицине. Она работает ветеринарным врачом-кардиологом и иногда ради приработка переводит медицинские научные статьи — Pubmed читать умеет.

На Pubmed Катя вычитала, что с 1998 года в Америке детей со spina bifida оперируют до рождения, внутриутробно. Что в Европе внутриутробно оперирует цюрихский профессор Мартин Мойли. Что результаты впечатляют: детей со spina bifida, прооперированных внутриутробно, инвалидность ждет в 60% случаев. Тогда как дети, прооперированные после рождения, становятся инвалидами в 98% случаев, почти всегда. Внутриутробная операция дает сорокапроцентную вероятность рождения здорового ребенка!


Катя Сарабьева с сыном Федором. Катя — ветеринарный врач-кардиолог. Высшее медицинское образование и знание английского языка позволило ей  разобраться с диагнозом сына и найти хирургов, которые прооперировали его внутриутробно на 24 неделе беременности
Фото: Ольга Павлова

Всего за двадцать пять дней (диагностируют spina bifida на 20-й неделе беременности, а оперировать можно не позже 24-й) Катя списалась с профессором Мойли, прошла все необходимые обследования, нашла главу фонда «Нужна помощь» Митю Алешковского, который помог собрать почти пять миллионов рублей на операцию, получила швейцарскую визу, прилетела в Цюрих и легла под нож.

Операция прошла успешно, если не считать постоянного риска преждевременных родов, с которым Катя донашивала ребенка в Цюрихе. На 36-й неделе беременности у Кати кесаревым сечением родился сын Федор, про которого врачи сказали, что он практически здоров, хотя и следует опасаться осложнений, которые могут случиться с мальчиком по мере роста.

Через десять лет мы устроим в Москве парад детей, которые должны были родиться парализованными, но вот же, шагают по Красной площади живые и здоровые

Для меня, часто видавшего этих несчастных детей, особенно в интернатах (искореженные ноги, огромная голова, памперс на всю жизнь, ранняя смерть от почечного воспаления), для врачей, лечивших их в России, для благотворителей, пытавшихся помогать им, наступил период эйфории. Нам казалось — ого! — первый со spina bifida ребенок из России, успешно прооперированный внутриутробно! Сейчас мы найдем всех беременных с этим диагнозом, отправим всех оперироваться в Швейцарию, потом научим российских врачей тоже делать подобные операции — всех спасем. В ближайшее время после Катиного возвращения действительно нашлись еще две подобные ей женщины. Обеим мы быстро собрали благотворительных денег, обеих отправили оперироваться в Цюрих.


Профессор Мартин Мойли первым в Европе оперировал ребенка со spina bifida внутриутробно и сделал уже 32 таких операции
Фото: Ольга Павлова

Профессор Марк Курцер съездил к профессору Мойли, посмотрел, как тот оперирует, и сам прооперировал в Москве беременную женщину по имени Оксана. Собрал большую конференцию акушеров-гинекологов, пригласил профессора Мойли читать им лекцию.

А благотворитель Митя Алешковский даже воображал себе парад — дескать, через десять лет мы устроим в Москве парад детей, которые должны были родиться парализованными, но вот же, шагают по Красной площади живые и здоровые.

За десять лет этих чудесно спасенных должно было набраться двадцать тысяч.

Чудес не бывает

Мы создали благотворительную программу Spina bifida. Ее возглавила Инна Инюшкина, мама четырехлетнего Матвея, ребенка со spina bifida, которого, разумеется, никто не оперировал внутриутробно, у которого парализовано все, что ниже пояса, и стоит в голове шунт, чтобы лишняя жидкость не распирала череп. Матвей, в отличие от сирот-отказников, не выглядел несчастным, был обласкан, любим родителями, одет в красивую одежду… Но самим своим присутствием неизменно напоминал нам, что надо же что-то делать и с теми детьми, которые родились до прихода в Россию внутриутробных операций, и с теми 60% детей, для которых операции окажутся неудачными или не вполне удачными.

Эйфория прошла. Во время очередного планового обследования у Феди Сарабьева обнаружили кисту в пояснице на месте внутриутробной операции. Пришлось снова делать мальчику операцию на спинном мозге, и после этой операции Федя разучился опорожнять мочевой пузырь без помощи катетера.

У Оксаны, которую оперировал профессор Курцер, родился ребенок не с такими тяжелыми увечьями, которых следовало бы ожидать, если бы операции не было, но все же ребенок с проблемами — пониженная чувствительность ног, проблемы с мочевым пузырем, слишком много жидкости в голове, необходимость шунта…

К тому же я публиковал одну за одной научно-популярные статьи, в которых честно рассказывал, что внутриутробные операции — это не панацея, не чудесное исцеление, а всего лишь сорокапроцентная вероятность исцеления, и для большинства детей со spina bifida операцией лечение только начинается.

Мы не устроим парад исцеленных. Мы будем всю жизнь возиться с теми, кто не получил внутриутробных операций, с теми 60%, кто был прооперирован, но результаты оказались неудовлетворительны. Да даже  и с теми детьми, чьи внутриутробные операции прошли успешно, все равно надо заниматься всю жизнь.

Вы спросите, зачем мы делаем это? Почему всю эту работу не возьмет на себя государство? У меня нет ответа. Вероятно, потому что государство не знает даже и слов, которыми я описываю необходимую детям помощь

Чтобы помочь этим детям, я отправился в Швейцарию. Посмотрел через плечо профессора Мойли на чудеса, которые этот хирург творит за операционным столом, но главное — попросил профессора показать мне реабилитацию — как устроен уход за этими детьми после того, как они родились с той или иной степенью паралича.

Система ухода показалась мне поразительнее внутриутробных операций. Едва ребенок со spina bifida рождается, матери его передает физический терапевт, специалист, способный показать маме, как взять на руки, как перепеленать, как покормить ребенка с огромной раной на спине. Этот же специалист приезжает к маме и малышу домой в день выписки из роддома. Показывает, как устроить кроватку, как купать, как гулять, чтобы не причинить вреда, и как с первого же дня заниматься с ребенком полезными упражнениями. Если у ребенка проблемы с мочевым пузырем — учит катетеризировать. В швейцарских семьях, где я был, вставлять ребенку катетер в уретру умеют мама, папа, бабушки, дедушки, дяди и тети — вся семья. В российских семьях, как правило, не умеет даже мама.


Мама вводит в уретру катетер, чтобы отвести мочу из мочевого пузыря и  избежать воспаления почек. Эту необходимую для большинства детей со  spina bifida манипуляцию в России родители почти никогда не делают, и  врачи почти никогда не рекомендуют. В Европе это рутинная манипуляция, ею владеют все члены семьи и воспитатели в детском саду и школе
Фото: Ольга Павлова

Два раза в неделю и еще всякий раз по мере необходимости к швейцарскому ребенку со spina bifida приезжает специальная служба Spitex: как правило, два человека — физический терапевт и эрготерапевт. Физический терапевт придумывает для ребенка все новые и новые развивающие занятия, следит, чтобы развитие ребенка не приводило к инвалидности — чтобы не начался сколиоз, когда ребенок начинает сидеть, чтобы попытки ходить не привели к вывихам голеностопных суставов. А эрготерапевт придумывает для ребенка игры. Это важно, от игр зависит умственное развитие. Очень важно, например, чтобы младенец играл двумя руками, двуручная игра важна для выстраивания связей между полушариями мозга. А дети со spina bifida расслабленные, предпочитают играть то левой рукой, то правой. И эрготерапевт в числе тысячи других предписаний должен, например, дать ребенку большую погремушку, чтобы в одной руке не удержать.

Еженедельные визиты, ежедневные занятия, ортопедический режим, регулярные обследования у нейроуролога — я увидел все это в Швейцарии, и мы решились повторить эту систему помощи в России.

Беда была только в том, что этих самых специалистов — физических терапевтов и эрготерапевтов — катастрофически в России не хватает. Их пятьдесят человек при потребности в 50 тысяч на всю страну.

Пять девочек

Теперь уже я понимаю, что совершенно чудом нам удалось организовать обучение физических терапевтов и эрготерапевтов в России. Деньги дал Русфонд, мы собрали молодых реабилитологов со всей страны, целый год обучали в Петербурге, привозили им западных преподавателей — и обучили сорок человек. Теперь у нас есть, хоть и дырявая, но все же сеть специалистов по стране. Когда к нам обращается мама ребенка со spina bifida, в Москве, Петербурге, Воронеже, Ростове и некоторых других городах мы можем послать к ней специалиста, чтобы тот делал примерно то же, что делает в Швейцарии специалист Spitex. Мы можем показывать детей ортопедам и нейроурологам. У нас есть юрист, чтобы добиваться для детей правильных ортезов и катетеров.

Вы спросите, зачем мы делаем это? Почему всю эту работу не возьмет на себя государство? У меня нет ответа. Вероятно, потому что государство не знает даже и слов, которыми я описываю необходимую детям помощь. И потому что в Швейцарию государственные чиновники ездят кататься на лыжах, а не исследовать систему реабилитации детей со spina bifida.


Федор учится ползать на четвереньках, и это значит, что после операции у него действуют ноги
Фото: Ольга Павлова

Впрочем, я верю, что если создать систему реабилитации детей со spina bifida, то — чиновники же не звери — можно будет показать им этот пилотный проект, и пусть масштабируют от Калининграда до Владивостока.

Пока что у нас есть пять молодых женщин (девочек, на мой взгляд), работающих постоянно. Диана, Рита, Аня, Даша, Инна… Есть еще несколько девочек в регионах, которые работают в реабилитационных центрах и готовы правильно взяться за дело, если появятся в их регионах дети с нашим диагнозом.

За полгода существования благотворительной программы Spina bifida у нас появились 80 подопечных, 80 детей, которым нужны домашние визиты, ортопедический режим, программа обследований… 80 пациентов на пятерых специалистов — это крайне много. Рабочий день иногда начинается на рассвете и заканчивается к полуночи.

Это не может быть волонтерство. Это каждодневный труд. Деньги на оплату труда этих пяти девочек можете собрать только вы. Я прошу вас подписаться на регулярные благотворительные пожертвования или хотя бы послать благотворительную смску. Пусть даже это будет небольшая сумма. Строить систему помощи мы начинаем мало-помалу.

Детей со spina bifida рождается один на тысячу. Примерно полторы тысячи в год. Это может коснуться любого. Именно опасаясь spina bifida, врачи прописывают всем беременным фолиевую кислоту. Но не всегда помогает.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

«За это должно платить государство» — самый распространенный ответ, который я слышу или читаю, стоит только мне написать про что-нибудь благотворительное.

Когда пишу про детей, нуждающихся в помощи, срочных операциях, дорогих лекарствах — тут еще туда-сюда, как-то все же отзываются люди. Детей все-таки жалко.

А взрослых не жалко.

Всякий раз, когда я пишу про взрослого подопечного Фонда борьбы с лейкемией, мне отвечают: «За это должно платить государство». И возразить трудно. Да, должно.

Но не платит.

Современная медицина — очень дорогая вещь. Ни в одной стране мира современные медицинские технологии не могут обойтись без государственной и благотворительной поддержки. Но это чудо — то, что произошло на моей памяти. Лейкоз, который тридцать лет назад был безусловно смертельной болезнью, стал излечимым, благодаря трансплантации костного мозга.

Но дорого.

Поиск неродственного донора костного мозга обходится в полтора миллиона рублей. За всю историю России государство ни разу не оплатило этого поиска. Все неродственные трансплантации костного мозга в России оплачивают благотворители.

Это не справедливо? Да! Мы же платим налоги? Да! Но, видать, нам не хватило ума, сил, смелости заставить государство направить наши налоги на поиск неродственных доноров костного мозга для тысяч пациентов, ежегодно нуждающихся в трансплантации. Эти деньги ушли на запуск ракет в Сирии, на мотоциклетные пробеги «Ночных волков», на Бог знает какую еще ерунду.

Мы не смогли принудить государство правильно расставить приоритеты и пустить наши налоги на спасение смертельно больных людей. Но люди-то остаются. Люди-то все равно нуждаются в лечении.

Я представляю себе дело так: вот мы, сознательные граждане, понимая, что каждому из нас однажды предстоит тяжело заболеть, заплатили налоги, ожидая, что они будут пущены на излечение тяжелых болезней. Но вдруг налетела орда какая-то и разграбила эту собранную нами казну. Или просто кто-то яйцеголовый спустил собранную нами казну на патриотические мотоциклетки. И у нас нет ресурсов противостоять этому. Это для нас обстоятельства непреодолимой силы.

Но люди, нуждающиеся в лечении, все равно остались. И каждый из нас все равно рано или поздно станет человеком, нуждающимся в лечении. И онкологическим заболеваниям все равно подвержены 100% людей, все, кто не успеет раньше умереть от инфаркта или несчастного случая, все равно заболеет раком.

И это для меня значит, что надо собрать деньги на лечение онкологических пациентов еще раз.

Возможно, когда-нибудь нам удастся перестроить государство и добиться более гуманного распределения наших налогов. Но не сегодня. Сегодня люди больные раком крови нуждаются в лечении.

Посмотрите на них здесь

Парикмахер, железнодорожник, домохозяйка, известный мультипликатор, кровельщик, бухгалтер…

Помогите им здесь

А то до справедливого государственного устройства они просто не доживут.

28 февраля 2017

Девушка с клеймом

Как сделать счастливыми женщину и ребенка

Настя молода, красива, здорова, общительна, весела и неплохо зарабатывает. Только очень хочет детей и все никак не может забеременеть. И усыновить ребенка Насте тоже нельзя. Постановление правительства, по которому Насте запрещено усыновление, писали злобные, перепуганные дураки. И нужен очень хороший юрист, чтобы отменить во всех на свете судах эту злобную, перепуганную глупость.

Настин бывший муж набивал левые татуировки. Делал себе татуировки бог знает в каких салонах бог знает какими инструментами. Во всяком случае, так он объяснил Насте, откуда у него и у нее ВИЧ. Настя предпочла поверить, но все равно через год что-то не сложилось у нее с этим парнем, и они расстались.

2691082

Если не считать этого неудавшегося замужества, Настя вела себя как форменная отличница. Встала на учет в петербургском СПИД-центре, аккуратнейшим образом принимала таблетки и вела самый здоровый на свете образ жизни.

Вот уже несколько лет вирусная нагрузка у Насти не определяется. То есть вируса в крови Насти практически нет, и, пока Настя пьет таблетки — не будет. Но во всех Настиных документах, во всех Настиных справках и чуть ли не на лбу у Насти стоит клеймо — ВИЧ+.

Она встретила хорошего парня, полюбила его, и он полюбил ее. Видя, как нежен ее новый муж с кошками и с Настиным крестником, Настя решила, что хочет от этого человека детей. И вообще хочет детей. И Настина мама хочет внуков. И у всех маминых подружек уже внуки, а у всех Настиных подружек — дети. Даже у подружек из некоммерческого партнерства «Е.В.А.», которое занимается помощью женщинам с ВИЧ, гепатитом и туберкулезом — тоже почти у всех дети. Там в «Е.В.А.» — женщины с разными судьбами, есть и бывшие наркопотребительницы, но они взяли и родили здоровых детей, потому что никто не может запретить женщине беременеть, когда она беременеет, и рожать, когда она рожает.

Но Настя не может забеременеть. Они с мужем пытаются три года. Настя все ему рассказала о своем диагнозе. Он, наверное, поначалу немного испугался, но виду не показал, а потом и привык. Они три года пытаются зачать ребенка без всяких этих перестраховочных процедур типа секс в презервативе, а зачатие — шприцем. Пытаются как все нормальные люди, старинным дедовским способом. И до сих пор остаются дискордантной парой, то есть такой парой, в которой один из партнеров ВИЧ+, а другой — ВИЧ-. Потому что у Насти — неопределяемая вирусная нагрузка, практически нет вируса в крови, практически Настя не может никого заразить. Обычная пара, только бездетная. В таких случаях люди усыновляют детей. Но Насте эту обычную жизнь запрещает постановление правительства.

Сотрудница органов опеки, куда Настя подала заявление о желании усыновить ребенка, все понимает, опытная. Кивала сочувственно, говорила, что знает многих матерей безо всякого ВИЧ, но в тысячу раз опасней Насти. Однако ответила формальным канцелярским отказом: «Выявлено наличие заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить…»

2691084

Врач, к которой Настя ходила за справками, тоже кивала сочувственно и улыбалась с пониманием: «Ну, расскажете мне, как у вас получится пробить лбом эту стену». Однако несмотря на поддержку врача и ободряющие улыбки, в справке, выданной врачом, было написано «ВИЧ».

Получив отказ, Настя решила бороться. И не только за свое право усыновить ребенка, но и за право других людей, живущих с ВИЧ, усыновлять детей. У них в организации «Е.В.А.» полно абсурдных отказов в усыновлении. Есть, например, мужчина и женщина, которые поженились, но муж не может усыновить детей жены от первого брака, а жена — усыновить детей мужа. То есть живут вместе, дети от первых браков живут с ними, но перекрестно усыновить детей нельзя — «Выявлено наличие заболеваний, при наличии которых лицо не может…»

Настя подаст новое заявление. Кроме обычных справок о здоровье, жилье и доходах, Настя приложит к заявлению еще справки из СПИД-центра о том, что она аккуратно принимает таблетки, о том, что вирус у нее в крови не определяется, о том, что прошла специальное психологическое тестирование, и психолог считает Настю вполне приверженным к лечению человеком.

Конечно, даже и с этими справками Настя получит отказ снова. Но пойдет по судам оспаривать, доказывать, что имеет право на счастье усыновить ребенка, и что какой-то сирота имеет право на счастье быть усыновленным Настей.

Есть небольшая надежда оспорить-таки отказ. Однажды живущей с ВИЧ женщине Светлане Изанбаевой удалось доказать в суде свое право на опеку над младшим братом. Нашелся судья, сообразивший, что женщине, которая воспитывает собственных здоровых детей, абсурдно не разрешать заботиться о младшем брате, если умерла мама.

2691086

Настя тоже надеется протащить свое дело по судебным инстанциям и рано или поздно доказать, что отказывать ей в праве на усыновление ребенка абсурдно. Только для всех этих судов Насте нужна «Е.В.А.», юристы которой помогают женщинам, живущим с ВИЧ.

Эти юристы не берут с клиентов денег. Настино дело просто самое показательное, потому что, отказывая, нельзя обозвать Настю никакими непотребными словами — ни «наркоманкой», ни «проституткой», ни «нищебродкой». Но, кроме Настиного дела, дел о нарушении прав женщин, живущих с ВИЧ, у юристов «Е.В.А.» — тысячи. И их не станет меньше.

Поэтому мы просим вас не просто помочь Насте, а оформить ежемесячное пожертвование, чтобы «Е.В.А.» могла работать год за годом, помогая Насте и таким, как Настя. Даже небольшая сумма, жертвуемая вами регулярно — даст надежду.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
15 февраля 2017

Младенец без головы

Не рожденному еще ребенку нужна операция в утробе матери

2683890

Это будет девочка. На двадцатой неделе беременности ее маму Алину обследовали на УЗИ. У не рожденной еще девочки – spina bifida, грыжа спинного мозга: родится парализованной, будет иметь огромную раздутую от внутричерепной жидкости голову, проблемы с почками и мочевым пузырем. Но можно поехать в Цюрих и сделать внутриутробную операцию. 36 шансов и ста, что девочка родится здоровой. Даже если не совсем здоровой, то куда лучше, чем без операции. Оперировать можно до 24-й недели беременности. Осталось три дня.

«Как это ребенок без головы?» Алина и Тимур сидели всю ночь, обнявшись, в спальне и дрожали от ужаса. Они вместе пятнадцать лет. Это долгожданная беременность. В тот день было плановое УЗИ на двадцатой неделе. Доктор сказала, что у них девочка, что у девочки spina bifidaи что лучше прервать беременность. И еще доктор сказала: «Я не вижу голову». Наверное, имела в виду, что не может определить, есть ли у плода синдром Арнольда-Киари, втягиваются ли из-за грыжи спинного мозга в позвоночный столб нижние отделы головного мозга, развивается ли уже гидроцефалия. Но Алина от испуга поняла слова доктора прямо, вообразила себе, что в утробе у нее – ребенок без головы. «Как это?» -— прошептала она, прижимаясь к Тимуру. И муж не знал, что ответить.

В этот момент девочка у Алины внутри впервые за беременность отчетливо зашевелилась. Раньше, возможно, Алина и чувствовала в животе какие-то едва ощутимые движения, но позвать Тимура не успевала. А теперь не рожденная еще дочь с силой ткнулась в ладонь отцу сквозь живот матери – вот она я, здесь!

О прерывании беременности не могло быть и речи.

На следующее утро Тимур взял себя в руки. Два дня в Интернете не сделали его специалистом по spina bifida, но он узнал, что бывают внутриутробные операции. Что даже в России две внутриутробные операции сделал профессор Марк Курцер. Правда, всего две, и во время одной из них ребенок умер. А в Швейцарии профессор Мартин Мойли сделал сорок таких операций – опыт несравненно больше.

Еще Тимур узнал, что внутриутробная операция не гарантирует здоровья будущему ребенку. Шанс на здоровье 36%. Такова статистика. Если в эти 36% счастливчиков не попадешь, то все же инвалидность ребенка не будет такой тяжелой, как могла бы быть без операции. Тимур боялся ехать в Цюрих. Спокойнее, конечно, было бы в Москве. Но если процентов всего 36, то пусть судьба девочки будет в руках самого опытного хирурга.

2683886

Впрочем, шутка ли сказать – 100 тысяч франков?На 24-й неделе Алининой беременности надо сделать операцию в Цюрихе, потом беременность продолжится, и надо прожить в Цюрихе еще двенадцать недель, до те пор, пока разрешат беременность кесаревым сечением.

И вроде ведь не бедные люди. Тимур – юрист, Алина занимается пиаром. Но никаких сбережений семьи не хватит, чтобы оплатить операцию, двенадцать недель проживания в Цюрихе, да еще и последующую реабилитацию девочки. Только операция -— 100 тысяч франков, почти шесть миллионов рублей.

Двадцать дней ушло на обследования, переговоры со швейцарским профессором Мойли, визы, билеты… Последний срок, когда можно оперировать – конец двадцать четвертой недели.

Это через три дня.

Помочь можно здесь

Три молодые женщины в маленькой машине на трассе М10. Блондинка, шатенка и брюнетка. Раннее утро. Еще темно. Они едут в Тверь и Вышний Волочек смотреть шестерых детей с диагнозом spina bifida — грыжа спинного мозга. Из этих детей ни один прежде не видал специалистов, подобных брюнетке и шатенке.

***

Даша

Черная грязь, Клин, Ямуга, Эммаус… За рулем — блондинка. Ее зовут Даша. Еще полгода назад она работала аудитором в компании Ernst&Young, но мечтала спасать кого-нибудь, помогать кому-нибудь несчастному — и вот теперь работает в благотворительной программе «Spina bifida» фандрайзером. Ее задача — искать деньги на то, чтобы могли работать брюнетка и шатенка, эрготерапевт и физический терапевт. На пару месяцев их работы Даша денег нашла, а на водителя денег нету. Поэтому Даша работает еще и водителем, хотя в Твери на завтра у нее назначено несколько переговоров с местными бизнесменами. Возможно, кто-то из них программу «Spina bifida» поддержит. Даша умеет делать для бизнесменов толковые презентации про реабилитацию детей с грыжей спинного мозга. И смотреть на них лучистыми голубыми глазами.

2679008
Дарья на осмотре детей в Кашаровском детском доме-интернате для глубоко умственно отсталых детей, г. Вышний Волочек
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

Один партнер в Тверской области у программы «Spina bifida» уже есть. Компания ДКС, производящая электрическое оборудование и трубы, хочет обучить и взять на работу восемнадцатилетнего сироту со spina bifida, усыновленного семьей деревенского священника. Это ничего, что мальчик парализован. Для того, чтобы работать на компьютере, ног не надо. Беда в том, что мальчик не может не только ходить, но даже и сидеть. Задача специалистов — научить его.

Маленькая деревенская церковь, домик священника. Симпатичный батюшка, симпатичная матушка. К домику пристроены пандусы, и только в трапезную пандуса пока нет, батюшка носит приемного сына на руках.

— Ты помогаешь маме? — спрашивает Диана.

Это не праздный, а очень профессиональный вопрос. Физический терапевт должен организовать пациенту активность.

— Да, — отвечает Сережа, — только воду из колодца носить не могу.

— Господи, зачем же воду? — матушка всплескивает руками. — Вот бы ты, главное, мог сидеть.

Даша слушает, как Диана говорит с мальчиком — у него, оказывается, пролежень. Сережа не может сидеть, потому что пролежень между ягодицами такой глубокий, что его даже пытались иссечь хирургически. Но пролежень и после операции не заживает. Попробуй-ка вылечить пролежень на ягодицах, если мальчишка все время или лежит, или сидит.

Это Дианина работа. Она выдумывает и показывает Сереже восемь поз, в которых можно работать на компьютере так, чтобы не сидя. Лежа на животе. Лежа на боку. Опираясь на колени: для этих поз папа должен смастерить Сереже нехитрые приспособления. Физические терапевты называют это позиционированием. Сережа будет менять позы, о возможности которых не догадывался, и пролежень на ягодицах пройдет.

Диана

Диана любит длинные струящиеся юбки и туфли на каблуке. Только мы редко видим ее на каблуках и в юбках. Чаще в мешковатых штанах, майке и мягких тапочках, потому что ее работа — возиться с детьми на полу. Она придумывает детям упражнения. Она расписывает целую программу, в которой упражнения, обследования, ортезирование, активная коляска…

Диана разъясняет батюшке и матушке, что Сережу надо еще обязательно показать урологу, потому что мы ничего не знаем о Сережиных почках, а у детей со spina bifida часты проблемы с почками. И мы не понимаем состояния Сережиных суставов. Мальчика усыновили и заботятся о нем, исходя из сострадания и здравого смысла, а не исходя из объективных обследований. А специалистов вокруг нет. Диана уезжает, но обещает вернуться. Батюшка благословляет в дорогу и обещает посылать Диане в Москву козье молоко.

2679010

Они едут в тверской Центр Неврологии. Там мальчик Руслан пяти лет из азербайджанской семьи. Папа все никак не может признать, что сын болен. Как только Диана начинает говорить, папа выходит вон из палаты. Советы физического терапевта слушает мама. Мальчику нужен динамический ортез, чтобы ходить. Нужны ортезы на голеностопные суставы, чтобы избежать вывихов. Нужна катетеризация, чтобы не застаивалась моча в мочевом пузыре и не воспалялись почки. Про катетеризацию мама Руслана слышит впервые.

А в соседней палате — Никита. Год и три месяца. Быстрей, Диана, быстрей, надо еще ехать в вышневолоцкий детский дом. Но быстрее не получается. Осмотр Дианы — не меньше часа. Никита с мамой живут в маленьком поселке. Там нет специалистов, вообще никаких. Надо научить маму, как заниматься с мальчиком. У него есть движения в ногах, он, может быть, пойдет. Надо убедить маму обследовать ребенка у уролога. Нужны ортезы. Уже началась деформация ступней. И да — помощь юристов, потому что там у них, в глухом тверском поселке, трудно рассказать социальным службам, что такое активная коляска и реципрокный ортез. Быстрей, Диана!

В нефрологическом отделении — девочка Соня. Четыре года. Сирота из интерната, лежит в больнице с волонтером. Ноги вывернуты так, что даже если бы у Сони и была активная коляска, все равно с такими вывернутыми на стороны ногами девочка не могла бы в коляску сесть. Шрамы на ногах такие, что девочке, очевидно, делали операцию. Но документов об операции никаких нет. И после операции физический терапевт вроде Дианы должна была бы работать с девочкой каждый день. Но не было тогда Дианы, теперь все результаты операции насмарку, надо оперировать снова и после операции терпеливо реабилитировать.

И кого-нибудь из персонала детского дома научить катетеризировать девочку, отводить застоявшуюся мочу, чтобы не было таких почечных воспалений, как сейчас. Доктор в нефрологическом отделении слушает Диану с удивлением. Учить катетеризации? Как-то у них не принято учить катетеризации ни родителей, ни персонал детских домов.

«А еще, — вмешивается в разговор Рита, — надо правильно организовать среду в детском доме».

Волонтер хорошая, добрая, она слушает Риту про организацию доступной среды в детском доме, но ни Рита, ни волонтер не знают, послушают ли их.

Рита

Рита — эрготерапевт. Ее задача придумать, как будет играть ребенок, если трудно дотянуться до игрушек. Как будет чистить зубы, если не достает до раковины. Как будет гулять, если двор завален снегом. Как будет развиваться, одним словом, и какими тестами измерить, есть ли у ребенка отставание в развитии.

По дороге в Вышний Волочек Рита звонит директору интерната для детей с тяжелыми нарушениями. Директор понимает, что ее детям нужна помощь, но не очень понимает, кто такой эрготерапевт. Рита понимает, что ее помощь нужна в детском доме детям со spina bifida, но боится огромных интернатов — там очень грустно.

В интернате есть Дима шести лет. Его усыновляют. Рита рада, что усыновляют, потому что легче помогать будущей Диминой семье, организовывать среду в нормальной человеческой квартире, а не в интернате, рассчитанном на 120 человек. У Димы сколиоз 4-й степени, не гнутся колени, деформированы голеностопные суставы, вывихнуты тазобедренные. Тем не менее Рита может придумать, как такому ребенку в новом его доме перемещаться, мыться, ходить в туалет и снимать с вешалки пальто.

2679006
Терапевты фонда в комнате Димы.
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

С Дэвидом труднее. Прежде чем отказаться от ребенка, мать назвала его Дэвид. Он не говорит, лежит пластом. Ему 18 лет, но он размером с годовалого младенца. У него деформированы не только ноги, но и руки. Диана и Рита прикасаются к нему и чувствуют пальцами под кожей следы множества переломов. Предполагают, что у мальчика, кроме spina bifida, возможно, еще несовершенный остеогенез. Обследовали Дэвида? Нет, не обследовали. И у уролога не обследовали. И МРТ нет в Вышнем Волочке. Может ли интернат довезти Дэвида до Москвы, если мы составим ему план обследований? Нет. А если составим план обследований и сами довезем мальчика до Москвы, отпустите? Интернатский доктор задумывается и неуверенно кивает — отпустим.

Такая же ситуация и с Катей. Пять лет, умеет сидеть, ступни в приличном состоянии, в коленях рекурвация, в тазобедренных суставах, вероятно, вывихи, но рентгеновских снимков нет. Раз в год в интернат приезжает медицинская комиссия и почти ничего не рекомендует, потому что, надо полагать, начальство заругает, если детей надо лечить и лечение стоит денег.

Деньги должны собрать мы
Примерно час ночи. Темная пустая дорога. Даша за рулем. Диана и Рита не спят — сидят и боятся, это путешествие кажется им эпизодом из фильма ужасов. Три молодые женщины на пустой темной дороге. Что дальше?

Таких подопечных, как эти шестеро, за полгода существования проекта «Spina bifida» набралось уже шестьдесят. И каждый день появляются новые. Как правило не обследованные, не леченные, со множеством вторичных осложнений и никогда не видавшие ни физических терапевтов, ни эрготерапевтов. Статистически таких пациентов в России должно быть несколько тысяч.

Визитов, подобных этому в Тверскую область, с каждым месяцем становится все больше. Эта работа — отыскивать детей со spina bifida и составлять им программы лечения и реабилитации, заниматься с ними — не может быть волонтерской. Это каждодневный тяжелый труд. Помните? Началось до рассвета и закончилось к часу ночи.

Чтобы помочь этим трем молодым женщинам на темной пустой дороге, этим детям в семьях и в интернатах, этой каждодневной работе, которой не видно конца, мы просим вас оформить регулярное пожертвование. Даже небольшая сумма, перечисляемая вами регулярно, поможет Даше, Диане и Рите не прекратить усилий.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире