n_baranova

Наталья Баранова

26 мая 2017

F

Галина Ильинична, медсестра петербургского отделения патронажной службы «Каритас», вытаскивает людей буквально с того света. Ставит на ноги после перелома шейки бедра, очередного инсульта, приезжает на другой конец города и показывает, как ухаживать за человеком до последней минуты его жизни

«Человек — не бревно»

С Галиной Фоминой мы встречаемся у станции метро «Пионерская». В руках 59-летняя медсестра держит два объемных пакета, в них пеленки и бахилы.

Мы садимся в автобус и едем до конечной в центр «Каритас». Отделение патронажной службы находится в кирпичном здании католической церкви, в зеленом районе с малоэтажками. По дороге Галина Ильинична не раз напоминает: они помогают абсолютно всем, не важно, какой веры человек.

На рабочем столе Галины Ильиничны лежит листок А4 с контактами и адресами пациентов: к вечеру нужно ехать на другой конец города навестить мужчину с рассеянным склерозом. Рядом — иконка, брошюра с симптомами инсульта, журнал оказания услуг и картина из шерсти. Это подарок от пациентки — пожилой женщины с деменцией. Галина Ильинична всегда советует своим подопечным найти занятие по душе — рисовать, писать стихи. И свои работы они обычно посвящают или дарят ей.

Галина Ильинична родом из Кирова. Отучилась в медицинском училище на медсестру и посвятила этой профессии всю жизнь. В Петербург переехала в начале 80-х, работала в больнице. О «Каритас» узнала случайно: в 2005 году ее подругу с детьми-инвалидами бросил муж, и та обратилась в патронажную службу от безысходности. Галина Ильинична вспоминает, как долго вчитывалась в брошюры. Подумала тогда: «Здесь моя помощь пригодится». Три года была волонтером: носила лежачим пациентам на дом еду, памперсы и пеленки.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Галина Ильинична в комнате для обучающих занятий в центре «Каритас»

Потом директор пригласил в штат. И уже 13 лет в «Каритас» Галина Ильинична нарасхват, ей звонят по любому поводу: нет ходунка, нужно снять спастику, убрать пролежни. Она помнит всех пациентов.

— Я плакала, когда удалось 91-летнюю бабушку поставить на ноги после инсульта, — Галина Ильинична говорит так, как будто поет колыбельную: протяжно и мягко. — У нее был пролежень пятой степени, это когда кость видна. После второго инсульта она умерла. Но ведь о человеке нужно заботиться, даже если он умирает.

В кабинет заходит вторая медсестра центра, Ольга. Она пришла в свой выходной, чтобы промыть инвалидные кресла — в понедельник их передадут уже другим пациентам.

— Я тут пообщалась с одной сиделкой, — рассказывает Ольга. — Она даже не знала, что есть опора для спины! Что такое изобрело человечество! Некоторые из них брезгуют менять памперсы. Мы — нет. Человеку должно быть комфортно.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Галина Ильинична показывает, как ухаживать за Сергеем

Медсестры учат родственников правильно ухаживать за больными. Когда в семье случается беда, близкие впадают в депрессию, теряются.

— Они совсем не знают, что делать, — продолжает Галина Ильинична. — Если у человека перелом шейки бедра, это еще не конец. Если за ним правильно ухаживать — он встанет.

Для обучения на этаже есть просторный зал, где проводятся теоретические занятия с близкими пациентов. Практика проходит на складе. Там есть специальные стулья, прикроватные туалеты, сиденья на ванную, подушки, клеенки, кремы. В центре стоит кровать. На ней Галина Ильинична показывает, как правильно переворачивать больного с помощью скользящей простыни: «Человека не нужно поворачивать как бревно».

Пациенты службы по возможности помогают друг другу и патронажной службе: приносят в «Каритас» вещи и еду.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Сергей Карчеменко, режиссер

— Бывает, звонят: «Помните меня? У нас горе: мама умерла. Могу отдать коляску и противопролежневый матрас». Так и переходят вещи. Иногда пациенты обмениваются номерами телефонов и уже без меня договариваются.

Несколько лет назад Галина Ильинична собралась уволиться и ехать в Кировскую область ухаживать за матерью, которую разбил инсульт. Но не успела. Мама умерла.

Родственные души

Во второй половине дня мы снова садимся на автобус и едем до метро, а оттуда в район Славянка. Галина Ильинична опять несет пакеты.

Дверь открывает молодая женщина Юля. В маленькой комнате на кровати неподвижно лежит ее муж Сергей Карчеменко: руки сложены на груди, на шее — цепочка с крестиком.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Галина Ильинична показывает Юлии, жене Сергея, как ухаживать за мужем

В углу комнаты икона и верба, на зеркале — сердечко, поздравление молодоженам. У окна — вертикализатор (устройство для реабилитации) и специальное кресло, которые в «Каритас» дали семье на время.

13 лет назад Сергею поставили диагноз — рассеянный склероз. Еще через четыре года он получил сильный ожог, после чего болезнь начала прогрессировать: отказали руки и ноги. Так он оказался в инвалидной коляске. С Юлей они познакомились полтора года назад на сцене: Юля — актриса, а Сергей — режиссер. Почти сразу поженились. «Родственные души», — смеется Юля. Действительно, чего тут долго ждать? Несмотря на болезнь, основали свой театр «Открытые двери».

Галина Ильинична опускается на колени и закатывает рукава.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
На патронаже

— Сергей, у вас более скованны ноги. Правильно, да? — напевно спрашивает она.

Сергей молча кивает и смотрит в потолок.

— Можно, я попробую ноги присогнуть? — не дожидаясь ответа, Галина Ильинична аккуратно сгибает правую ногу, направляет в сторону.

— Юля, посмотрите, спастики нет такой сильной, меньше стало. Это ваша заслуга с Сергеем, — делится наблюдениями Галина Ильинична.

Она проделывает с Сергеем упражнения и подробно комментирует: никаких резких движений, обязательно поддерживать рукой. Предлагает Юле сделать то же самое.

— Юля, положи кисть под мою, чувствуешь, как мягко, скованности нет. Амплитуда, Юля, отлично! Сергей, прекрасно! — подбадривает Галина Ильинична.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Сергей Карчеменко

Юля медленно ворочает правое и левое плечо.

— Давай, крутись, — шутя говорит Юля мужу.

Юля приглашает нас на чай. Эмоционально рассказывает про начало их с Сергеем совместной жизни:

— Я же никогда не сталкивалась с инвалидами. Сама пыталась перемещать Сережу, сажать в ванную, туалет. Сорвала спину. Боялась просить помощи у чужих людей, а родственники все работали. Но когда встретила Галину Ильиничну, жизнь изменилась. Теперь мой муж может с небольшой помощью есть рукой. Для мужчины ведь это очень важно.

Сейчас у Юли хватает времени даже на театр: «Каритас» дал им подъемник, и она может без труда покормить и помыть мужа.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Сергей и Юлия Карчеменко

Галина Ильинична восхищается парой: «Как они любят друг друга! Ну как же не помочь таким людям?!»

— До среды! — прощается Юля.

— До встречи, Юля, — Галина Ильинична машет рукой, стоя у лифта.

Патронажная служба «Каритас» работает в десяти регионах по России. Сотрудники службы готовы помочь в любую минуту, приехать на дом, дать консультацию и научить родственников правильно ухаживать за больным.

На работу патронажной службы нужно больше восьми миллионов рублей. Уже собрано почти пять с половиной. Каждое ваше пожертвование поможет Юлии и Сергею не впасть в отчаяние, справиться с бытовыми проблемами.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
19 мая 2017

Плюс один

У Даши ВИЧ. Из-за этого она не пойдет в детский сад и пропустит несколько лет школы. Но больше всего ее приемную маму Елену пугает другое: как ее семеро родных детей отнесутся к диагнозу сестры

Солнечным субботним утром 40-летняя Елена с двумя дочками Дашей и Соней гуляет по берегу Финского залива в Санкт-Петербурге. Она поеживается под порывами пронзительного ветра, застегивая спортивную куртку и надевая капюшон.

«Девочки, смотрите, какое море, какая красота!» — Елена пытается перекричать ветер.

Соня зачерпывает ладонями песок, Даша повторяет за ней, обе они совсем близко подходят к воде и долго смотрят вдаль. Девочкам пять лет, они почти одного роста и одеты одинаково: яркие голубые шапки, светлые куртки. Только Даша светленькая, с голубым глазами, а у Сони, наоборот, глаза и волосы темные, как у Елены.

Даша берет меня за руку, идет чуть сгорбившись. Свое имя она называет медленно и неуверенно.

Для Елены это не просто семейная прогулка, а пикник с активистами сообщества ВИЧ-положительных людей. Даша — приемная дочь в семье, она заразилась ВИЧ от родной матери, когда та кормила ее грудным молоком.

Елена с мужем Виталием и не думали, что когда-то возьмут детей из детского дома. На такое решение их вдохновил телесюжет о многодетной семье, в которой жили два приемных ребенка. Тогда они подумали: «Вот замечательные люди, подарили детям дом. Почему бы и нам не попробовать?»


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша

На форуме приемных родителей увидели информацию о «детях-плюсиках» — Даше и о ее младшем брате Пете. От матери их забрали органы опеки, вскоре после этого она умерла от инсульта.

Решение приняли мгновенно, муж и жена хором сказали «берем». Бытовых суеверий о том, что ВИЧ можно заразиться в быту, у Елены не было, все-таки она закончила военно-медицинскую академию.

Они прошли школу приемных родителей, собрали все документы и были уверены, что заберут и брата, и сестру. Оказалось, что Петю с Дашей в детском доме разделили: они были в разных группах. Они могли бы сейчас жить в одной семье, но система устроена иначе.

«По закону разделять брата и сестру нельзя, только при наличии инвалидности. А ВИЧ-положительные дети приравнены к категории дети-инвалиды. Так что в детском доме воспользовались этим правом, — возмущенно говорит Елена. — Петя оказался без ВИЧ, на него подписали согласие иностранные усыновители. Но я думаю, что органы опеки смухлевали и отдали Петю, не дождавшись положенных десяти отказов от граждан России. Ведь мы же были готовы его усыновить. Я шла из детского дома и плакала, Петю было уже не забрать».


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
На прогулке в парке


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша

Дашу будущие родители увидели только спустя восемь месяцев из-за долгой бумажной волокиты. Елена шутит: почти что срок беременности. Девочке было три года, но она почти не ходила и не говорила. Елена говорит, что почти на всех детей-сирот система накладывает такой отпечаток.

На руках у родителей все же оставалось заключение на усыновление еще одного ребенка. В другом детском доме Елена с первого взгляда влюбилась в годовалого Артема. Сорок минут она слушала его диагнозы: он будет глухим, слепым, возможно, у него ВИЧ, возможно, будет парализован, а к десяти годам умрет. Елена тогда думала об одном: «Ни за что не уйду. Он хотя бы будет дома, увидит семью, солнце, травку». Все диагнозы с Артема сняли спустя год после усыновления. На учете по ВИЧ он тоже больше не стоит.

Сейчас в семье девять детей: два приемных и семеро своих. Елена даже получила второе высшее — педагогическое. Решила, что эти знания ей точно пригодятся в воспитании.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Девочки с мамой Леной


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Девочки на прогулке

Каждый день Елена часами сидела на форумах про ВИЧ. На сайтах часто появлялись истории, связанные со стигмой: родители рассказывали, как на людях с ВИЧ «ставят клеймо». Мысли о судьбе Даши не давали спать.

«Я переписывалась на форуме с женщиной — ее дочку загнобили в балетной школе, и ей пришлось уйти, — взволнованно рассказывает Елена. — Я боюсь за Дашу. Как к ней будут относиться? Как она сама будет с этим жить?»

С мужем они твердо решили: Даша в детский сад не пойдет. Опека на этом настаивала, но родители дали отпор: из-за диагноза они имеют на это право.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
На прогулке в парке


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша

Конфликт может возникнуть и при поступлении в начальную школу. Елена считает, что Даша может легко сказать учителю, что на неделе она ходила в СПИД-центр сдавать кровь, поэтому пропустила урок. Поэтому пока Даша будет на домашнем обучении. По мнению матери, она должна повзрослеть и понять, что о ВИЧ не нужно рассказывать всем.

«А если я захочу отправить ее в детский лагерь, там медсестра увидит справку с ВИЧ — и все, у нее же паника начнется. Многие не знают, что если у ребенка вирусная нагрузка нулевая, то он совершенно не опасен».

Семья не раз сталкивалась с неэтичным поведением медработников. В поликлинике на обложку медицинской карты Даши хотели наклеить метку «B-23», означающую ВИЧ. Елене пришлось объяснять: так делать нельзя — это разглашение статуса без согласия пациента.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Девочки на прогулке в парке


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
На прогулке в парке

Однажды медсестра оставила соседям Елены листок на диспансеризацию приемных детей, нарушив тайну усыновления. Соседи потом смотрели на нее с укором и даже перестали здороваться. Елена боялась, что и о диагнозе медсестра могла случайно рассказать. Пришлось перевестись в другую поликлинику.

А еще Елена и Виталий могли бы оформить льготу на жилье по Дашиной инвалидности, но чувствуют сомнения и неловкость. Справку из СПИД-центра увидит председатель ЖЭК — снова краснеть перед соседями желания нет.

О Дашином диагнозе знает мама Елены, муж и знакомые из сообщества ВИЧ-положительных. Женщина решилась рассказать и своей 18-летней дочери. С облегчением выдохнула: та отнеслась с пониманием. А вот взрослой дочери мужа от первого брака семья не знает, как довериться.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Семья на прогулке


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша и мама Лена

«Для нее это будет шок. Она считает, что люди с туберкулезом — отбросы общества и должны жить отдельно от всех. Какая же тогда реакция будет на ВИЧ? Вдруг она возненавидит Дашу?!»

Узнав о Дашином диагнозе, с Еленой перестала общаться близкая подруга:

«Диагноз «сворачивает» людям голову. Мои друзья, батюшка и матушка в церкви, отучились в школе приемных родителей. Я дала им ссылку на мальчика ВИЧ+, на что мне матушка сказала: «Нет, ребенка с ВИЧ мы даже не рассматриваем». Меня очень хорошо тогда шарахнуло. Я почувствовала ужаснейшее смущение. Они боятся, что про них будут говорить».

В такие моменты Елену успокаивает только муж. Говорит: «Забей, ничего страшного, мы и без них справимся».


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Девочки на прогулке


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
На детской площадке

Публикации на сайте организации «ЕВА», помогающей женщинам с ВИЧ, стали для Еленой памяткой: советы ищет только там. А еще ее воодушевляют ролики активистки «ЕВА» Марии Годлевской, которая всегда говорит о своем диагнозе открыто.

Елена хотела бы стать такой же смелой и не скрывать диагноз дочери. Она часто репостит на своей странице во «ВКонтакте» публикации про ВИЧ. После чего знакомые всегда спрашивают, что случилось. Елена говорит, что у близких заразился ребенок.

Но больше всего Елена переживает не за реакцию друзей. Она ломает голову, как же сообщить об этом родным детям. В доме лежит много брошюр из СПИД-центра, и девятилетняя дочь уже спрашивала у мамы, не болеет ли Даша ВИЧ. Елена так и не ответила: испугалась и растерялась.

«Мои дети скоро погуглят, и что они увидят? Когда-то очень хорошо постарались распространить информацию о том, что ВИЧ — это заболевание проституток и наркоманов и никого другого. Поэтому людям так сложно принять диагноз».

Последняя надежда Елены — окружить Дашу людьми, которые не будут ее сторониться. Сейчас вместе с активистами она запустила группу во «ВКонтакте» для дискордантных пар, в которых один партнер ВИЧ-положительный, другой — ВИЧ-отрицательный.


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Даша


Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД
Недописанное слово на песке

«Да, у нас такой ребенок — ей с этим жить, и я хочу знать эту среду, как эти люди устраиваются в жизни. Поэтому я и общаюсь с ними. Мне важно, чтобы, когда Дашка вырастет, я могла сказать ей: «Даша, ничего страшного, у этого мальчика тоже ВИЧ. Он твой друг»».

Елена прошла школу консультанта «Равный помогает равному» в Санкт-Петербурге. Сейчас она смело отвечает на звонки и письма ВИЧ-положительных матерей и родителей, у которых «дети-плюсики». Недавно на встрече приемных родителей к ней подошла женщина и удивленно спросила, не опасна ли Даша ее родным детям. Елена подробно объяснила, что нет.

«Равный помогает равному» — это проект некоммерческого партнерства «ЕВА». Люди, живущие с ВИЧ, туберкулезом или вирусными гепатитами сами становятся консультантами. Они помогают отстоять права таким же пациентам, как они, борются со стигмой. В 23 регионах России есть такие консультанты. С ними можно созвониться, пообщаться в социальной сети или прийти лично за советом.

На работу проекта нужно почти три миллиона рублей. Каждое пожертвование поможет таким мамам, как Елена, стать увереннее, не бояться за будущее «детей-плюсиков», а когда-то и вовсе забыть о словах «стигма» и «дискриминация».

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Иногда, узнав о диагнозе «острый лейкоз», друзья отворачиваются, отказываются поддержать: «Ну, ты же обратилась в фонд, пусть он и помогает». И действительно, когда надежды уже почти нет, помогают фонды и совсем не знакомые люди.

Юлии Черечече 42 года. Больше двух лет назад ей поставили диагноз «острый лейкоз». Химиотерапия, ремиссия, но затем болезнь вернулась и потребовалась пересадка костного мозга. Юля живет в маленьком городке Алтайского края и не знала, куда бежать за помощью. А у нее трое детей. Надо было использовать все шансы, хотя бы ради них.

Первоапрельская шутка

Юлия вместе с дочерью Соней пятый месяц живет в Санкт-Петербурге, в квартире, которую снимает на Петроградской стороне для своих подопечных фонд AdVita. В маленькой комнате стоят две кровати и уже собраны чемоданы: Юля с Соней возвращаются домой, в маленький городок Яровое в Алтайском крае.

Соня наливает всем чай. Терпеливо ждет, когда соседка освободит раковину и она сможет сполоснуть кружки.

— Я не мешаю? — спрашивает женщина.

— Нет-нет, — вежливо отвечает Соня.

Девочке 14 лет, она приехала ухаживать за мамой в августе 2016 года, после того как Юлию выписали из больницы после пересадки костного мозга. В сентябре Соня пошла в незнакомую школу в Санкт-Петербурге. А до этого два года, пока мама лечилась, они со старшей сестрой Дашей и младшим братом Тимошей жили у бабушки.

— У мамы уже 98% химеризма, это степень приживления донорских клеток, — уверенно объясняет Соня.

— Ну и термины ты знаешь.

— Пришлось узнать. Я много читала об этой болезни в интернете, мы же ничего о ней не знали.

На голове у Юлии платок, на шее — цепочка с медальоном, на котором изображен святой, рядом с ключицей виден синяк — остался после катетера.

2661368
Юлия
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Юля с родителями перебрались в город Яровое из Казахстана после распада СССР. Она закончила Новосибирский педагогический университет, вернулась домой и сначала работала в школе, а потом перешла в милицию — инспектором по делам несовершеннолетних. График был бешеный: каждый день проверка детских домов и школ-интернатов, беседы с детьми, родителями, приходилось работать и по ночам. К тому же у нее трое детей, которых она воспитывает одна. Поэтому когда она начала буквально засыпать за столом, сначала решила, что это просто накопилась усталость. Потом не смогла подняться на второй этаж: «Прохожу две ступеньки и падаю. Обратилась в больницу, там надо мной посмеялись, сказали, что меня, наверное, муж бьет, раз синяки по всему телу». Но результаты анализов показали острый лейкоз — Юля узнала об этом 1 апреля 2014 года и сначала, естественно, не поверила.

Начались курсы химиотерапии. «В палате было четыре человека, очень дружно жили, все женщины с лейкозом, до сих пор со всеми общаемся. Почти год мы были вместе в больнице, хоть меняй уже регистрацию в паспорте», — вспоминает Юля.

Через год, в мае 2015 года, наступила ремиссия, и ее отпустили домой. «Врачи говорили, что при моей форме лейкоза полностью избавиться от болезни невозможно, но я могу вести более или менее нормальную жизнь с ограничениями: нельзя загорать, нужно соблюдать диету, запрещено перегреваться и переохлаждаться», — рассказывает Юлия.

Летом семья пыталась вернуться к обычной жизни и забыть о болезни. Старшая дочь Даша готовилась к поступлению в техникум, Соня — к седьмому классу. Но лейкоз вернулся.

На кого можно рассчитывать

Юлия не ожидала, что ремиссия закончится так быстро: уже осенью 2015-го в костном мозге снова появились бластные клетки. Врачи сразу сказали, что на вторую ремиссию особо рассчитывать не стоит, так как она продлится еще меньше, чем первая— обязательно нужна неродственная пересадка костного мозга. Но в Барнауле таких операций не делают.

«Мы с бабушкой, когда узнали, сидели ревели, Даша ушла в свою комнату и никого туда не пускала целый день. Потом мы уже собрались, взяли себя в руки», — вспоминает Соня.

Очередной курс химиотерапии сильно затянулся: показатели крови резко упали, Юлия не могла встать с постели. Новый, 2016 год, она встретила в одиночку, в одноместной палате. «Дети веселятся, а я их слушаю по телефону», — с грустью говорит Юлия. Три месяца она провела в полной изоляции: в палату заходил только врач, медсестра и санитарка, родственников не пускали.

Когда Юлии стало полегче, она начала искать больницу, в которой ей смогут сделать пересадку. Местные врачи только развели руками и не смогли ничего посоветовать. В интернете Юлия прочитала, что больше всего успешных пересадок костного мозга было сделано в НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге, она нашла адрес и приехала на консультацию.

Вскоре у Юлии на руках было подтверждение того, что ей готовы сделать трансплантацию в этой клинике, осталось только найти донора. К сожалению, родственники Юлии не подошли, в российском банке данных совместимых доноров тоже не было.

2661370
Слева: Следы от катетеров на плече Юлии, через них вводили лекарства. Справа: «Кулон с Ксенией Петербургской мне подарили друзья после того, как мне поставили диагноз «лейкоз». С тех пор я его никогда не снимала, только во время МРТ», – говорит Юлия
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

Надежда была только на фонд имени Штефана Морша, один из самых старых в Европе регистров доноров костного мозга, но поиск в мировой базе данных через этот регистр стоил 18 тысяч евро. А еще нужны были деньги на лекарства перед трансплантацией и после нее: лечение осложнений может дойти до нескольких миллионов рублей. Таких огромных денег у семьи не было. Каждый день был на счету — пересадка требовалась как можно скорее, в любой момент мог начаться второй рецидив. «Я была в депрессии, постоянно спрашивала у врачей, что будет, сколько у меня времени. Но они не могли предсказать реакцию моего организма», — вспоминает Юлия.

Я нашла много фондов, которые помогают детям, молодежи до 25 и 30 лет. А мне 40, что делать?

«Имея троих детей и пенсию по инвалидности как основной доход к существованию, я прекрасно понимала, что самостоятельно решить финансовые проблемы не смогу. Я нашла много фондов, которые помогают детям и молодым людям до двадцати пяти лет. А мне сорок, и что делать?»

Случайно в Алтайской краевой больнице она познакомилась с пациентом, который уже был записан на трансплантацию. Именно он посоветовал обратиться за помощью в благотворительный фонд AdVita. Юлия так и сделала, уже особо ни на что не надеясь.

Фонд отправил первую часть суммы на поиск донора, чтобы запустить процесс. Сотрудники AdVita подсказали, как можно собирать пожертвования самостоятельно: какие письма писать в местные СМИ, а в какой форме обращаться к депутатам.

Сама Юлия этими делами заниматься физически не могла, снова лежала в больнице под присмотром. Ситуацию под контроль взяла ее 66-летняя мама, которая сама почти не могла ходить. Она каждый день звонила дочери и рассказывала, куда ушли письма о помощи. «Депутаты явно не читали наши обращения, а перенаправляли их в краевую больницу», — с иронией говорит Юлия.

В этот тяжелый для Юлии период жизни от нее отвернулись близкие друзья. Когда она звонила им, чтобы попросить денег, некоторые отвечали: «Вы же уже обратились в фонд, пусть он и помогает».

«Те люди, на которых я особенно рассчитывала, повернулись спиной, а я их считала своими друзьями. Они просто исчезли из моей жизни, я не знаю почему», — говорит Юлия. Но больше всего она рассчитывала на помощь коллег, и тут ее тоже ждало разочарование: «Когда целый отдел полиции перечисляет четыре тысячи рублей… И это люди с зарплатой пятьдесят тысяч и больше… Я считаю, лучше вообще не надо».

Однако неожиданно откликнулись совершенно посторонние, незнакомые люди. Благодаря статьям информация о болезни разлетелась по всему маленькому городу (в нем живет 18 тысяч человек). Юля получала пожертвования на карту — кто-то присылал 100 рублей, кто-то тысячу. Собрать удалось 242 тысячи рублей, о каждом поступлении Юлия отчитывалась в группе «Вконтакте» и писала всем «спасибо». Приходили сообщения: «Держитесь, мы с вами», «Сотрудники детского сада желают вам скорейшего выздоровления». Она читала их и плакала: не верилось, что столько людей хочет помочь. Некоторые знакомые приезжали на выходных к ней в больницу за 500 километров — привозили сок, таблетки. Однажды учительница Сони привезла девочку к маме в больницу — навестить.

2661372
Четырнадцатилетняя Соня в одиночку ухаживала за ослабшей после трансплантации мамой в течение последних пяти месяцев в Петербурге: девочка убирала, ходила за покупками, готовила для мамы еду.
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

За два месяца через регистр имени Штефана Морша нашелся донор — двадцатилетний житель Германии. Кроме возраста и пола Юлия больше ничего не знала. Полная информация держится в тайне первые два года после пересадки, и только через два года Юлия сможет получить контакты и даже договориться о встрече с человеком, который ее спас. А пока, узнав радостную новость, Юля очень быстро собралась и вылетела в Санкт-Петербург. AdVita поселила ее на съемной квартире.

«Перед трансплантацией я волновалась, — тихо говорит Юлия. — Когда я сказала своим подругам, что мне надо делать пересадку костного мозга, они были в шоке. Представляли барокамеру, где мне будут вскрывать позвоночник, доставать костный мозг – почему-то мы не задумались о том, что в позвоночнике не костный мозг, а спинной. Если честно, я и сама когда-то так думала».

Оказалось все не так уж и страшно: утром к Юлии пришел доктор с пакетиком жидкости (это и были стволовые клетки от донора), которую ввел внутривенно, через катетер. Трансплантация заняла около 30 минут.

Но приживались клетки донорские стволовые клетки тяжело. Юлия похудела больше чем на 20 килограмм, у нее часто кружилась голова, иногда она теряла сознание. Только через месяц ее выписали из больницы. Первое время Юлия не вставала с кровати. «Я оставляла дверь открытой, чтобы соседки могли за мной присмотреть. Спасибо им. А через три дня приехала Соня и стала мне готовить».

«Маме первое время только похлебочку можно было, бульон на овощах, куриное мясо, компот варили. И все», — вспоминает Соня. Еще через три недели Юлия смогла выйти на улицу. С собой она теперь носит кусочек туристического коврика: когда вдруг закружится голова, она просто на него садится, чтобы не упасть на тротуар.

Другая жизнь

Перед возвращением домой Юля с Соней много гуляли по Петербургу. «Это был такой восторг! — радостно говорит Юлия. — Мы же сидим в маленьких городах, ничего не видим этого. Спасибо фонду, что они занимаются не только лечением, но и такой эмоциональной реабилитацией». Фонд AdVita подарил им билеты на «Щелкунчика», на рок-концерт и на спектакль в музее Достоевского. Еще сотрудники фонда AdVita помогли Соне устроиться в местную школу: вместе с ней ходили к директору, когда мама еще не вставала с кровати, писали заявление, собирали документы.

После трансплантации Юлия пообещала себе, что больше ничего не будет откладывать на потом. Только здесь и сейчас. «То, как ты прожил сегодня, это и есть твоя жизнь», — говорит она.

«Раньше я думала: на работе проблемы, значит надо стараться, спешить, все успеть. — медленно объясняет она. — А сегодня я понимаю, что самое важное — это сам человек и люди, которые рядом с ним и любят его. И даже если у вас сегодня к чаю просто хлеб на столе вместо пряников, но с вами рядом родные люди, и они здоровы — это намного лучше. Жертвовать этим нельзя. Работа — это хорошо, но в первую очередь — семья и твои близкие».

Первым делом по приезде домой Юлия устроит семейный ужин, а вечером посмотрит с детьми кино. Из Петербурга она везет сыну Тимофею подарок: кондитерский шприц, уж очень он любит готовить.

О финансовых проблемах Юлия пока не хочет думать: нужно насладиться тем, что есть сейчас. С Петербургом она пока не прощается: в больницу нужно будет периодически ездить, проверяться и сдавать анализы. Еще Юлия очень хотела бы встретиться со своим донором из Германии и обязательно это сделает, когда выздоровеет.

2661374
«Перед пересадкой мне делали усиленную химиотерапию. Побочные действия длились в течение нескольких дней: я не могла видеть, были галлюцинации», – вспоминает Юлия
Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД

В квартире, которую арендует для своих подопечных фонд AdVita на Петроградской стороне, кроме Юли с Соней, живут еще две семьи. Сюда приезжают с родными, иначе с болезнью не справиться. За человеком, который пережил пересадку костного мозга, нужен постоянный уход.

У газовой плиты ужин готовят две женщины: Елена и Патина. Обе приехали сюда с детьми. Елена из Чувашии, Патина — из Дагестана.

22-летний Сергей, сын Елены, выглядит неважно: он медленно и неохотно рассказывает о своей болезни — остром лейкозе. Сергею, можно сказать, повезло: старший брат подошел ему как донор костного мозга. Трансплантация прошла еще в конце июня, но после нее у Сергея начались осложнения — появилась РТПХ (реакция «трансплантант против хозяина») печени. Он три недели провел в реанимации.

На кухонном диване в розовом комбинезоне сидит трехлетняя Амина, дочь Патины. Она смотрит мультик на планшете и не обращает ни на кого внимания. У девочки эмбриональная опухоль, ей уже сделали две трансплантации. Обратиться за помощью в фонд AdVita женщине посоветовали московские врачи.

— Нам так здесь помогают! — восклицает Патина. Три женщины стоят в коридоре квартиры, ставшей им временным домом, благодарят судьбу за то, что узнали о фонде и говорят, что вместе пытаться справиться с болезнью куда легче.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Это единственная в России клиника, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. На работу лабораторий нужно более 32 млн рублей в год. Это очень много, но если собрать эту сумму — можно спасти жизнь тысячам людей со всей страны.

Теперь у Юлии на странице во «Вконтакте» закреплена картинка с подписью «Помогайте людям, даже если вы знаете, что они не могут помочь вам». А в статусе долгожданная фраза «Мы дома».

Ваше пожертвование может помочь таким же пациентам, как Юлия, оказаться дома как можно скорее. Дома, где их ждут родители, дети и близкие друзья. Беда может случиться с каждым: и с маленьким ребенком, и с молодым человеком, и со взрослой женщиной. И болезнь не будет ждать! Для каждого из заболевших важно пройти лечение как можно быстрее.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире