mbobyleva

Мария Бобылёва

21 апреля 2017

F

2723330

Два месяца назад Олегу удалось продлить инвалидность своему сыну. Он счастлив. Только вдумайтесь: инвалидность — счастье. Мы живем в стране, где заставить государство лечить больных детей — это уже победа

Олег всего опасается. Раскрывать свое имя, имя сына, называть свой город и даже диагноз ребенка. Один раз юристы правозащитного проекта «Патронус» помогли ему победить систему, но второго раза может не быть.

Антону 14 лет, и он хочет стать врачом. Нейрохирургом. Несмотря на то (или потому), что последние четыре года больницы, уколы и белые халаты он видит чаще, чем что-либо еще. Сейчас он может уже выходить из дома и раз в неделю ездить в МГУ на детские курсы «Будущий доктор» и очень любит выбираться из дома сам. Антон на домашнем обучении, потому что лекарство, которое борется с его болезнью, убивает его иммунитет. А значит, он может заразиться чем угодно.

Не совсем сын, не совсем болен

Четыре года назад у Антона поднялась температура и не опускалась три месяца. Врачи районной поликлиники в Подмосковье осматривали, отправляли сдавать анализы и ничего не находили. После трех месяцев температуры, слабости и боли в суставах в московской уже больнице был поставлен диагноз — аутоиммунный ревматоидный артрит. То есть иммунная система Антона по каким-то причинам сочла ткани его суставов чужими — и принялась планомерно убивать их.

С той поры Антону было больно всегда. Сидеть, стоять, двигаться. Он не мог завязывать шнурки, ходить было тяжело, жизнь превратилась в мучение. Откуда взялась болезнь, врачи не знают. Антон никогда ничем серьезно не болел, любил спорт и даже занимался в детской футбольной школе. Для активного мальчика болезнь стала двойным ударом, и он впал в депрессию.

До того, как поставили первый диагноз, родители Антона выслушали от врачей много версий, вплоть до рака костей. Узнав, что это не рак, они обрадовались — было уже не до мыслей о том, что такое инвалидность, за что ее дают и что дает она сама.

У детской инвалидности нет групп — ее либо дают, либо нет. Если инвалидность есть, ребенок должен получать бесплатные лекарства, ежемесячное пособие, санаторий раз в год и разрешение на домашнее обучение. Первую инвалидность Антону дали два года назад сроком на два года. Мама с папой тогда ни во что не вникали, получали дорогое лекарство бесплатно и даже съездили два раза на море. Все изменилось, когда срок инвалидности начал истекать.

От знакомых и врачей Олег все чаще слышал, что порядок выдачи инвалидности изменился, что два года назад ему повезло, и что состояние Антона может быть недостаточно плохим для продления инвалидности. То есть сын болен, но не слишком сильно. А формально он даже не сын — Олег не родной отец Антона, что еще усугубляло ситуацию.

Тогда Олег решил выяснить, на какие льготы от государства Антон имеет право рассчитывать. Разговоры с чиновниками оказались бесполезны — каждый твердил свое, а все вместе — ничего конкретного. Тогда Олег погрузился в интернет, но там еще больше запутался, сидя ночами на родительских форумах и утопая в переписке с виртуальными юристами. А потом вспомнил, что есть знакомые в благотворительных фондах. Через них вышел на проект «Патронус», который как раз помогает родителям отстаивать права больных детей.

Юристы «Патронуса» объяснили Олегу, как правильно собрать документы для комиссии по инвалидности, и что именно должно быть написано в выписке из больницы. Олег контролировал каждую запись врачей, настойчиво просил, чтобы история болезни была максимально конкретной, придирался к каждой цифре. Врачи удивлялись, но Олег своего добился. Инвалидность продлили.

До февраля 2019 года, когда Антону исполнится 16. Если состояние не улучшится, понадобится новая инвалидность — теперь уже до 18 лет. После он будет считаться взрослым, а у взрослых три группы инвалидности, и Антон попадет, скорее всего, в третью. Которая мало что дает.

Он никогда не выздоровеет

Олег, конечно, мечтает, что Антону станет настолько хорошо, что инвалидность ему не понадобится. Но правда состоит в том, что Антон никогда не выздоровеет. Его болезнь неизлечима, и лучшее, чего можно добиться, — это состояния устойчивой ремиссии. Но пока это мечты. Реальность в том, что через два года комиссия может не продлить инвалидность, и тогда Олег не знает, что будет.

Олег и его Антон оказались в абсурдной ситуации. Ребенок болен — но не достаточно, чтобы государство его лечило. Он всерьез нездоров, но еще не умирает. И сердце отца разрывается между молитвами о том, чтобы сын поправился, и надеждой, что его сочтут достаточно больным и предоставят льготы.

Антону колют ужасно болезненный укол раз в неделю, но он верит во врачей и силу медицины. Он хочет выздороветь и сам лечить людей. Мама Антона верит в божью помощь. А Олег уже не верит ни в себя, ни в государство. Только в юристов «Патронуса».

Заболеть может каждый. Впервые сталкиваясь с диагнозом страшнее ОРВИ, мы обычно не знаем, куда бежать и что делать. Не знаем, какие права есть у нас и наших детей. А их обычно больше, чем мы думаем, и чем нам говорят. «Патронус» бесплатно помогает всем родителям отстаивать права детей на лечение и льготы, положенные государством. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование, чтобы юристы «Патронуса» могли и дальше помогать таким, как Олег, бороться и не бояться.



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Из-за странных игр «в умирание» Катю пришлось забрать из детского сада. Приемные родители чуть не отказались от нее вторично, но ситуацию спасли психологи центра «Здесь и сейчас»

Со смертельным исходом

Катя начала умирать, когда ей было пять. Она делала это дома, на  улице, в магазине. Приходила к маме и просила ее убить. Ложилась на  газон в парке и говорила, что умерла, и ее нужно похоронить на этом месте. В детском саду тоже умирала. А иногда и убивала сама — закапывала других детей в сугроб со словами: «Ты умер, и я тебя похоронила».

У Кати кудряшки цвета мокрого сена и красивые серые глаза. Она дружелюбна и общительна и любит петь. Когда она не умирает, она обычный веселый ребенок, и со стороны не догадаешься, что ее взяли из детского дома. Что ее папа убил ее маму, когда ей было три года.

Папу посадили в тюрьму и лишили родительских прав, а Катю отправили в  детский дом. Там она провела год, пока ее не удочерили Надя и Андрей. У  них уже есть кровные взрослые дети. Катя сразу очаровала всех своей непосредственностью, и, несмотря на ее трагическую историю, муж с женой решили, что будут любить ее так сильно, что она все забудет.

И Катя все забыла. Целый год она провела дома в атмосфере любви и  гармонии, была послушна и весела и стала ежедневным источником счастья для приемных родителей. В пять лет они со спокойной душой отдали ее в детский сад.

Через какое-то время Катя начала играть в странные игры. Они были связаны со смертью, а иногда и с агрессией. Могла без причины наброситься на других детей, подбежать и укусить воспитательницу. Часто пряталась и просила ее похоронить. Со временем начала делать то же самое дома.

Надя с Андреем были в ужасе. Воспитатели жаловались, родители других детей требовали забрать Катю из детского сада. Надя пыталась разговаривать с дочерью, старалась разобраться, что не так. Но Катя говорила, что все хорошо, и не понимала, что не так с ее играми. Потом воспитатели потребовали отвести девочку к психиатру, иначе выгонят из  детского сада.

Надя сдалась и решила вернуть Катю в детский дом

Психиатр сказал, что Катя больна, и поставил ей страшный диагноз. Родители не могли в это поверить, но, сравнивая поведение своих кровных детей с Катиным, понимали, что, наверное, врач прав. Тем временем Катя становилась все более неуправляемой, злилась, что ей не давали играть в  смерть, отказывалась слушаться, все время кричала и плакала. Родители были измотаны, давление в детском саду достигло предела, и они забрали Катю домой. Когда ей исполнилось шесть лет, Надя сдалась, поняла, что не  справляется и не справится никогда. И решила вернуть Катю в детский дом.

Год умирания

Надя и Андрей узнали о ресурсном центре фонда «Здесь и сейчас» на  форуме приемных родителей и из последних сил решили попробовать что-то изменить.

Проведя с Катей несколько занятий и узнав ее предысторию, психологи ресурсного центра предположили, что дело может быть не только в  заболевании, но и в трагическом прошлом ребенка. Ненормальное поведение нормально в ненормальной ситуации, как говорят психологи. У Кати начались индивидуальные занятия, где можно было играть в любые игры.

Тему игры задавала Катя. Она пряталась в домике, а психолог должен был нападать. Катя отбивалась, но безуспешно, и в итоге ее убивали. Катя умирала, а психолог, по Катиному сюжету, должен был рыдать над ней минут десять. Девочка требовала точности эмоций, безутешного горя и  настоящих слез. Потом в игре случалось чудо, приходила какая-то игрушка-врач и оживляла девочку, а психолог очень этому радовался.

После часа такой игры специалист выходит из комнаты без сил, потому что в игре психолог все равно переживает настоящие эмоции. А тут каждый раз приходилось проживать смерть, скорбь и воскрешение.

«В этой игре девочка как бы задавала вопросы: «А нужна ли я здесь? А  будет ли кто-то переживать, если меня не будет? А кому я нужна? И зачем мне жить?» — объясняют психологи ресурсного центра. — В процессе игры Катя проживала свою травму. Мы не знаем, видела ли она убийство или нет, и, возможно, никогда не узнаем. Но даже если не видела, мы знаем, что это была неблагополучная семья, и можно только догадываться, с чем ребенку приходилось там сталкиваться».

Целый год Катя играла в ресурсном центре фонда «Здесь и сейчас» в  одну и ту же игру. Зато перестала умирать в других местах. А потом перестала и на психологических занятиях. Она прожила свою травму. Очень важно именно прожить, а не отодвинуть и не забыть. «Даже если все хорошо в приемной семье, ребенку необходимо время, чтобы напитаться чувством безопасности, — говорит Лилия Пушкова, детский психолог фонда. — И если через какое-то время спокойной жизни в семье его отдают в детский сад, у  ребенка может случиться флэшбэк. Его отбрасывает назад в травму, в  детский дом, где тоже была детская группа. А воспитатели об этом ничего не знают. И ребенок, находясь снова в состоянии травмы, начинает пользоваться способами, которые срабатывали тогда. Даже если он уже наработал в себе новую, нормальную манеру поведения. И вот тут нужна работа специалистов. Многие родители считают, что главное любовь, и она все победит. Но, как правило, этого недостаточно. И тут хорошо, если появляемся мы».

Полторы комнаты

Но в историях других семей психологи ресурсного центра могут и не появиться. Сегодня очередь в ресурсном центре фонда «Здесь и сейчас» на  первичную диагностику ребенка — месяц. Потому что в распоряжении центра всего две игровые комнаты, одну из которых они делят с другими благотворительными организациями. В штате всего восемь сотрудников. На  большее не хватает денег. Если бы хватало, можно было бы принимать детей и их родителей сразу, как только они обращаются. Потому что за месяц последняя капля может переполнить чашу терпения, и измученные родители вернут трудного ребенка в детский дом.

Здесь у нас можно быть любым – плохим, агрессивным, непослушным

Некоторые родители пытаются уговорить психологов, если нет помещения, заниматься с детьми дома. Но дома заниматься нельзя. «Важную роль играет именно терапевтическая среда, которую психологи воссоздают в  своей игровой комнате, и которой нет ни в детском саду, ни в школе, ни  даже дома. Ее и не должно быть там, — объясняет психолог фонда Елена Кандыбина. — Если на ребенка накатывает агрессия, и он чувствует необходимость защищаться, значит, он будет играть в агрессивные игры, где он будет то нападать, то отбиваться и как-то спасаться. Очень важно, чтобы работа с травмой проходила в безопасном месте, которое обособлено от его обычной жизни. Куда можно прийти и откуда можно уйти. Здесь у  нас можно быть любым — плохим, агрессивным, непослушным».

Если у ребенка травма, то сюжет игры он задает сам, и психологи фонда следуют за ним и по игре стараются понять, что с ним было, и что он  переживает. Травма всегда вылезет в игре, если ребенок находится в  обстановке доверия. «Она всегда зовет, она мешает, она требует решения и  облегчения, а здесь мы создаем для этого благодатную среду, — говорит Лилия Пушкова. — Если травму не проработать и не пережить, то она вытесняется, но потом в нее все равно бросает, причем неконтролируемо». На самом деле так происходит со всеми нами.

Если мы что-то не пережили, то на нас накатывает состояние, когда все вроде хорошо, и причин нет, а все равно резко становится плохо. И это со взрослыми, здоровыми людьми. А маленький ребенок, у которого нет и не должно быть рефлексии, испытывает то же, но только не понимает, что с  ним происходит. На него накатывают гнев, страх, агрессия, и он выражает их на окружающих, которые ни в чем не виноваты. «И воспитатель не может с  ним договориться. Ребенок то хорошо себя ведет, то внезапно становится бешеным и неконтролируемым. И что запускает этот процесс — никто не  знает и не узнает. Может, увидел похожую игрушку на ту, что была в  детдоме, может, услышал похожий голос или запах», — объясняет Лилия.

Кроме того, иногда травма ребенка накладывается на травму родителя. Например, он проявляет агрессию, а у родителя повышенный страх перед криком. И вместо того чтобы спокойно разобраться, что происходит с  ребенком, мама начинает сама впадать в истерику и кричать. Может, на нее в детстве кричали ее родители. Ребенок не находит выхода своему гневу и  понимания, мама тоже. В фонде «Здесь и сейчас» психологи работают как с  родителями, так и с детьми. Но чтобы находить время на всех, нужны деньги. Чтобы у психолога по работе с родителями было не по семь встреч с  родителями в день, а хотя бы по три. Чтобы можно было не только  записать, что было в этот раз на встрече, но и пообедать. И чтобы детских психологов было несколько, и можно было провести не две первичных диагностики трудного поведения в неделю, а хотя бы десять. Чтобы за месяц ожидания ребенок не оказался снова в детском доме.

Помогая каждому такому ребенку, фонд «Здесь и сейчас» помогает всем. Родителям, которые доведены до отчаяния и чувствуют свое бессилие. Другим детям, которые имеют право спокойно учиться и не бояться, что кто-то в классе их побьет или покусает. Учителям и воспитателям, которые не знают, как обуздать и контролировать непредсказуемого ученика. Другим родителям, которые будут спокойны, что их дети не придут из школы побитыми и покусанными. Или похороненными в сугробе.

Помочь фонду просто, а главное, это можно сделать здесь и сейчас. Вы  можете оформить небольшое, но ежемесячное пожертвование, используя простую форму ниже.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире