ealipova

Екатерина Алипова

30 марта 2017

F
30 марта 2017

Травма как дар

Уроки вождения
Светлана кладет трубку и задумчиво смотрит в окно. После таких разговоров — тяжело. У личных психотерапевтов всегда есть примеры «спасенных» клиентов, а откуда взяться «историям успеха», если тебе, например, звонят люди с рассеянным склерозом? Человек умирает, а ты можешь только слушать, помогая только тем, что понимаешь, реагируешь, не раздражаешься, сколько бы раз человек ни повторял одно и то же заезженное воспоминание.

«У нас бывают такие «постоянные клиенты», как мы их называем, — рассказывает Светлана, специалист дистанционной службы психологической поддержки. — Это те, кому просто необходимо говорить. Каждый день. Тот юноша был из них. Последняя стадия рассеянного склероза, хотя вряд ли ему было больше 30 лет. Он давно уже мог только лежать, и сколько ему оставалось, только Богу было известно. Каждый раз после приветствия и каких-то дежурных фраз про самочувствие, визиты врача и слезы сестры ночью за стеной, он начинал вспоминать самые лучшие моменты в жизни.

Больше всего говорил о девушке, которую учил водить автомобиль. Эти уроки вождения были наполнены для него солнцем. Они все время хохотали, говорили какие-то глупости. Он вспоминал, как приятно было видеть, что у нее получается. Что он делает что-то полезное. И что ей тоже хорошо от их занятий, хотя большую часть времени они просто наматывали круги по соседним улицам…

А однажды с того же номера позвонила сестра юноши, — рассказать, что его больше нет, и что эти телефонные разговоры очень помогали ему».

Светлана запомнила юношу. Не только из-за острой, внезапной печали от его ухода. Но еще и потому, что ей были близки легкие воспоминания юности, осваивавшей не столько автомобиль, сколько азы флирта и отношений. Муж Светланы, когда они только познакомились, тоже пытался ее учить водить… Эти блики из прошлого действительно скрашивают жизнь: веселые студенческие годы, бесконечные танцы с подругами, долгие ночные прогулки по летнему городу. И пусть с мужем они уже не живут вместе, но остались добрыми друзьями, вырастившими прекрасного взрослого сына, почти ровесника того юноши.

История вины
«А потом позвонила девушка, наверное, лет 20 с небольшим и сбивчиво начала рассказывать про ДТП, — продолжает Светлана. — Она возвращалась из поездки ранним утром, попросила друга встретить ее в аэропорту, и по дороге они попали в автокатастрофу. Девушку парализовало ниже пояса, но самым ужасным было чувство вины, ведь друг в той аварии погиб».

Светлану будто отбросило на 12 лет назад. Ей самой когда-то «повезло», но чуть больше: водитель автомобиля, в котором она ехала, выжил в ДТП. И те два месяца, что Светлана провела в больнице после операции на сломанном позвоночнике, а потом еще после полугода реабилитации — ее не мучило жгучее, изнурительное чувство вины. Девушка звонила еще несколько раз, и Светлане удалось частично снизить градус ее самобичевания. Те разговоры вызвали всплеск воспоминаний.

«С момента аварии прошло уже столько лет, какие-то вещи просто забылись, — говорит Светлана. — И все же я отлично помню длившееся довольно долго чувство, что вот-вот — и все встанет на свои места. Все будет как раньше. Это только сейчас больница и полное отсутствие какой-либо чувствительности в ногах, но это же временно, выпишусь, пойду. Будут танцы и прогулки. Мозг отказывался воспринимать реальность всерьез. Я жила в каком-то безвременье, где не было «сейчас». Не принимала ситуацию. И осознание «накрыло» как-то разом, в момент. Уж не знаю, как бы мне удалось пережить тот стресс, если бы я всю жизнь так или иначе не увлекалась психологией. Меня завораживали психологические драмы, книги Берна, Уилбера, Ялома… Наверное, именно это помогло мне понять, что стресс — это не негативный опыт. Просто опыт. И он может быть настоящим подарком. Травма как дар, можете себе такое представить?»

Начать сначала
«Только после аварии я поняла, насколько человек может не знать своих сил и возможностей. Я обрела себя заново. Бросила нудную бухгалтерию, которая, как я теперь понимаю, просто угнетала меня, вгоняла в депрессию. Возможно, без этой травмы я бы никогда не решилась пойти учиться в свои 30+, успешно окончить МГППГУ и начать работать ради людей и их благополучия. И, конечно, для себя. Потому что я чувствую — это мое. У меня получается. Я делаю хорошее любимое дело.

Конечно, многое поначалу давалось нелегко: я долго приноравливалась к коляске, потребовалось время, чтобы понять, что в городе мне доступно, а что нет (банально — какие магазины, аптеки, учреждения, транспорт). На первом этапе очень помогал взрослый сын. Что-то пришлось переделать в доме, в быту, что-то — в себе, в своей голове. Но постепенно я поняла, что и эта часть моей жизни (не новой жизни, а именно продолжения старой) может быть наполнена смыслом.

Я поняла, что человек способен на все. Ну, или почти на все. Не могу сказать, что я в ближайшее время встану с коляски и пойду. Наверное, нет… Но кто знает. Если постоянно работать над собой, мы можем горы сворачивать. Сейчас моя цель — достичь гармонии с собой. И я точно знаю, что эта гармония совершенно невозможна без моей работы в нашем психологическом центре».

В региональной благотворительной общественной организации «Помогая другим— помогаешь себе» вместе со Светланой работают еще 10 психологов с инвалидностью. И каждый нашел в себе силы стать соломинкой, которая помогает держаться на плаву тем, кому еще тяжелее. Именно этим самоотверженным, пережившим немало бед, но целеустремленным и упорным людям вы можете помочь прямо сейчас. Переведите пусть даже совсем небольшую сумму — сто или двести рублей, а еще лучше — оформите ежемесячное пожертвование. И тогда Светлана и ее коллеги будут регулярно получать небольшую плату за свой труд, и им не придется терпеть лишения, делая большое и важное дело.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Фото: Антон Климов для ТД 

Что спасет от психоневрологического интерната иркутских ребят с ограниченными возможностями

Коленька старательно накрывает на стол. Нарядные блюдца, чайник-воображала, скромница-сахарница. Просто красота. Сейчас в гости придут сестры. Он поможет им раздеться. Все рассядутся за стол. Будут улыбаться. Ну, и подарят, конечно, что-нибудь. Хорошо бы конфет. И журналы, журналы. Любимый «Вокруг света». Мама говорит, все его балуют. И правильно. Вот как стол хорошо накрыл. Коленька молодец.

Коленьке в мае исполнится 21 год. У него ДЦП, симптоматическая эпилепсия, грудо-поясничный сколиоз, нейрогенная деформация левой стопы и отсутствие какого-либо желания после всего этого разговаривать с мирозданием.

«Все с ним хорошо»

«Всего у меня четверо детей, — рассказывает мама Коленьки Татьяна, — две старшие дочери и младший сын совершенно здоровы. И беременность Колей проходила совсем обычно — без осложнений, без лишних нервов. Родился он тоже без каких-то проблем. И первые годы мы думать не думали, что что-то может быть не так. Достаточно рано пополз, потом пошел. Разве что не разговаривал. Но все врачи нам говорили: «Это же мальчик, все с ним хорошо». Но прошел еще год и еще. А он так и не заговорил. До сих пор не говорит. И мы забили тревогу.

Начались хождения по врачам. Сначала пытались выяснить, можно ли как-то развить речь, интеллект. Потом услышали — впервые за все годы! — диагноз. И вдруг, будто кому-то одному надо было только проболтаться, все начали отмахиваться. Вместо «Все с ним хорошо» теперь нам в один голос твердили: «Вам ничего не поможет». Вместо «все с ним хорошо» теперь нам в один голос твердили: «вам ничего не поможет». Я бросила работу, чтобы все силы посвящать ребенку. Массажи, физиотерапия, реабилитационные программы, поиск новых врачей и лекарств (нам очень много помогали, как говорится, «всем миром» — доставляли препараты из Санкт-Петербурга, из-за границы, что для Иркутска вообще редкость). Все это стало нашей новой жизнью.

Знаете, сейчас я понимаю, что во многом это наше неутомимое упорство шло из головы. Невозможно смириться, осознать это все. Кто-то говорил: «Все возраст виноват». А я поначалу винила себя. Но появился младший Илья — и с ним все было в порядке. Так при чем тут возраст? Потребовалось время, чтобы понять. Полюбили-то мы его сразу. Пусть не совсем такой, как мы, но самый дорогой, самый милый. А вот именно понять: почему, зачем? Наверное, это нам какой-то урок. Зачем-то Богу нужен именно такой наш Коленька. И нам нужен такой. Чтобы учиться все отдавать и принимать, что дано, заботиться и оберегать».

И целого мира мало

Со временем болезнь Коленьки прогрессировала, начались осложнения с опорно-двигательным аппаратом, как часто бывает и у большинства ребят с ДЦП. Точный диагноз звучал как спастическая диплегия — она сказывается на нижних конечностях, и проблемы с ногами были наиболее ощутимы. Татьяна начала искать клиники, где прооперируют левую стопу, чтобы избежать осложнений.

«Мы объездили все российские оздоровительные курорты, нас отправляли на лечение за границу, в итоге мы оказались вообще в Китае в клинике, где совмещают традиционное лечение и иглоукалывание, — рассказывает Татьяна. — Иногда я думаю, как было бы интересно оказаться в Китае просто путешественниками. Посмотреть другой мир, другую культуру. А мы-то, понятно, во всех наших путешествиях видели только больничные стены и лица врачей.

Вот, собственно, там и прооперировали. Там же проходили реабилитацию. Там же, кажется, мы окончательно поняли, что задачи «вылечить» или даже «найти лечение» для Коленьки перед нами не стоит. Мы должны просто поддерживать его, чтобы не становилось хуже. Понимаете? Вот эта разница: не искать, как сделать лучше, потому что, видимо, действительно не получится, а поддерживать в нем жизнь, активность, чтобы положение не ухудшалось. Можно, конечно, попытаться объехать весь свет в поисках панацеи, каждый раз снова разочаровываясь, а можно делать то, что в твоих силах. Вот сейчас, например, мы регулярно ходим в бассейн. У Коленьки замечательный тренер, очень профессиональный. И мы достигли своей цели этими занятиями — поддерживаем в его теле живость и динамику. Дальше дело за «Надеждой» — научить его быть взрослым».

Рука в руке «Надежда» — это Иркутская областная общественная организация инвалидов детства, цель которой — социализация и развитие трудоспособности у их непростых подопечных. Здесь ребятами с ДЦП занимаются профессиональные педагоги и по совместительству мамы инвалидов со схожими проблемами. Они не понаслышке знают, как нелегко растить таких детей. И центр создан специально для того, чтобы научить ребят, которые никогда не повзрослеют, стать чуточку самостоятельнее. Научить заботиться о себе и о близких. Брать на себя ответственность. центр создан специально для того, чтобы научить ребят, которые никогда не повзрослеют, стать чуточку самостоятельнее

«У нас большая дружная семья, и все в Коленьке души на чают. Я, конечно, самое слабое звено, я вообще все для него сделаю, — признается Татьяна. — И наверное, это не совсем правильно. Он же все-таки уже большой. Первое, что нам в «Надежде» сказали: перестаньте его баловать, относитесь к нему как к равному, как к взрослому, который многое может сам. Чтобы он начал думать о других, чтобы сам заботился о нас, как раньше мы о нем. Муж и Илья стараются очень, хотя им тоже сложно, хочется все время Коленьку чем-то порадовать. А мне так вообще…

Колька же у нас хитрый. Очень смышленый и с характером. И если ему что-то надо, он этого обязательно добьется. Может лаской, а может обидеться картинно. Ему не так много и нужно — макароны да конфеты. Очень он любит макароны. Вот будут на плите стоять четыре блюда на выбор, и даже он если всю неделю лапшу ел, все равно макарон затребует. Еще и из кастрюли до обеда сворует. Ну, и конфеты, конечно. Это для него вообще вся жизнь.

Рождество — главный праздник. Во-первых, собирается вся семья. Во-вторых, дарят большие конфетные подарки. Он их ставит перед собой и начинает разбор. Выберет самые вкусные. А он в этом деле понимает. Красивые тоже отметит. Часть — припрячет. Остальное — посмотрит, куда мы уберем. Мало ли что. Иногда ему так хочется сладкого, что он может до потолка долезть сам — только бы достать. Мы счастливы, когда он улыбается. А начинаешь ему перечить — может вредничать. Вот с этим и работаем сейчас. Результат уже виден, он стал иначе себя вести, более внимательно, обходительно». Увы, настоящая взрослая жизнь — это намного сложнее, чем поиск конфет. Родители с их заботой не вечны. И обучение Коленьке необходимо — как элементарным школьным знаниям, так и дисциплине, культуре общения, навыкам физического труда.

«Первый раз мы отметили, как хорошо на Коленьке сказывается работа с опытными преподавателями в летнем лагере организации «Семейная усадьба», — продолжает Татьяна. — Там у них весь день был четко структурирован: утром побудка, потом «круг» — что-то типа планерки, кто чем будет днем заниматься, — затем выполнение поставленных задач, а вечером — обсуждение. То же самое сейчас происходит и в «Надежде». Общие собрания, обсуждения, постижение навыка строить планы и достигать поставленной цели. Пусть кто-то из ребят даже не разговаривает, но все равно возникает дисциплина, ответственность. То, чего мы дома не можем в полной мере дать. Коленька слишком хорошо знает нас, а тут он чувствует авторитет. Прислушивается. Есть, конечно, и культурная программа у центра. Там ставят спектакли, водят ребят на какие-то интересные концерты. Это Николай любит больше всего. Он знает: если крахмальная рубашка и бабочка — будет праздник. Наверняка сыграют на скрипке. Или случится шумный, красивый вечер. Он очень любит наряжаться. Обожает всеобщее веселье. Если бы только в этом и заключались занятия в «Надежде», он был бы счастлив. Но там все достаточно серьезно и практично. Ребята рисуют, мастерят, шьют. Есть пять мастерских по направлениям. Конечно, все это рука в руку с преподавателями, если тремор не позволяет. А если получается самостоятельно, то под чутким руководством наставников. И в этом огромный смысл: Коленька и другие мальчики и девочки должны почувствовать, что они не одни не только дома, — за пределами семьи тоже есть люди, готовые поддержать, помочь, научить».

мальчики и девочки должны почувствовать, что за пределами семьи тоже есть люди, готовые поддержать, помочь, научить Дом, который построим мы 

«Мы часто говорим с дочками о будущем. Когда нас не станет, чтобы они Коленьку не бросали, — возвращается к горьким мыслям Татьяна. — Но мы же все понимаем. У них своя жизнь, работа, дети… Это я могу всю себя положить на заботу о нем, а как быть девочкам? Невозможно же разорваться. Они, конечно, сделают все, что смогут. Но сейчас главная надежда — на наш дом. Дом, который мы строим с «Надеждой».

Я говорю «мы», «наш», потому что это не просто какая-то организация. Это сообщество всех нас — матерей и ребят с особенностями. Мы сами при поддержке церкви и простых людей, на их пожертвования, строим будущее, которого хотим для своих детей. Потому что кто нам еще поможет? Все мы знаем, что бывает с инвалидами в государственных учреждениях. Никто там о них не заботится. Ну, кого мы обманываем, — там люди с такими диагнозами просто «доживают», если не сказать — умирают. Человек, который мог бы еще жить и жить, чувствовать, радоваться, быть полезным, просто затухает и пропадает.

Валентина — единственный в регионе тренер, занимающийся с людьми с особенностями развития

Никто там не будет их одевать нарядно. Никто не будет прятать конфеты так, чтобы интересно было искать. Никто не будет к ним прислушиваться, их понимать. Вот мы, например, без единого слова, без единого звука понимаем все, чего хочет Коленька. И видим, что он нас слышит. Но это — потому что мы любим друг друга. А никакая медсестра на нищенской зарплате не станет на него внимания обращать. Я никого сейчас не виню, все мы люди, всем тяжело, сложно быть благородным, когда тебе бросают оскорбительные подачки. Но именно поэтому нам так и нужен новый дом для «Надежды». Там сможет заниматься больше ребят, там их будут любить и понимать. И праздники будут, и макароны, и сладости, и все эти незамысловатые вещи, которые любят наши вечные детки. Это же не один мой Коленька такой, они все у нас такие. И нам очень важно построить дом, в котором даже после нашей смерти об этих сладкоежках кто-то бы заботился по-настоящему. Помогите нам пожалуйста!»

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинаал

08 февраля 2017

Маленькая смерть

Только разобравшись с собственной травмой, мать может помочь дочери справиться с ужасом, который вошел в их жизнь

Все началось с сервиза. Он методично убывал. Каждая ссора Полины с дочерью заканчивалась битым фарфором. К осколкам мог привести любой разговор: от обсуждения успеваемости в школе до меню ужина. На вполне невинное замечание Алиса реагировала сначала оцепенением, потом бешенством и истерикой с битьем посуды. Полина не понимала, что происходит. Еще недавно милая, игривая, добродушная и послушная дочь проявляла агрессию, неуравновешенность, дичилась и замыкалась в себе. Подруги говорили: «Да это просто переходный возраст». Но девочке было только 12, Полина не ждала кризиса так рано. И так внезапно.

Двойное дно

Уговоры сходить к школьному психологу стоили Полине супницы, но зато последующая цепь событий привела к разгадке. Пообщавшись с Алисой, психолог обратила внимание Полины на то, что дочь жалуется на чрезмерное давление со стороны матери, принуждение, навязывание своего мнения. И  посоветовала немного «отпустить» Алису, дать ей больше пространства для самовыражения. Самовыражение не заставило себя ждать: с вечеринки у подруги дочку в буквальном смысле принесли — настолько она была пьяна. А ей всего 12! Вот и слушай после этого психологов…

Алису безудержно рвало. Лоб покрылся испариной. Глаза закатывались. Но в промежутках между позывами девочка все пыталась что-то сказать. Полина разобрала, что «прости» и «я не хотела» — относятся к ней. Но вот  обрывочные «он меня не слушал», «никто не помог», «я не виновата, я боролась» сводили с ума. Конечно, это просто могло относиться к застолью: к тому, кто подливал и подливал. Но сердце Полины страшно колотилось, а интуиция подсказывала худшее. Надо было поговорить. Не сейчас. Утром.

Полина не стала будить Алису в школу и терпеливо ждала, когда дочь проснется сама. Она даже слышала, что дочь проснулась, но жутко боялась заходить к ней в комнату. А дверь изнутри все не открывалась. Взрослые должны быть сильными. Должны первыми идти навстречу, решила Полина и как только открыла дверь, Алиса разрыдалась. Потому что все то время, пока она била мамин сервиз, ей нужна была поддержка. Любовь и крепкие объятия. Потому что в ее жизни произошло нечто такое, чего она не могла осмыслить и стыдилась рассказать. И только пьяный бред помог сделать шаг и открыться: полгода назад на вечеринке у подруги ее изнасиловал приятель старшего брата хозяйки квартиры.

Рассказ дочери ужаснул Полину: в нем было столько прозы и  обыденности. «Девчонки потом поздравляли. Я стала вроде как героем. Переспала со старшим мальчиком. Такая крутая». Девочки хихикали. Вечеринка продолжалась. И никому не было дела, что дико больно, что колени трясутся, ощущение грязи не покидает, что ты теперь — уже даже  не ты. А потом надо было в школу. А потом снова прогулки. С теми же девчонками. Попытки поговорить. Уход от темы. Пустота. А маме — как ей сказать? Если никто не верит, разве она поверит? Еще и ругаться будет. Уж лучше молчать…

Никому не было дела, что дико больно, колени трясутся, ощущение грязи не покидает, что ты теперь — уже даже не ты

Полина полночи провела в интернете на форумах и психологических порталах: искала, как правильно себя вести, что делать, чего не делать, как помочь дочери и есть ли шансы наказать виновного. А ночью случилось непоправимое. Она вспомнила… Сначала это были какие-то вспышки, картинки. Почему-то давно забытый и никогда не снившийся ненавистный отчим. Злая мама, земля ей пухом. Что-то липкое, не отмывающееся с лица. Кислый запах с примесью мочи. И, вскочив в поту, Полина поняла, что это — не сон.

Маску на себя, потом — на ребенка

«Травмированные матери иногда невольно транслируют свой страх на дочерей и сыновей, вызывая в тех различные психические деформации — боязнь людей противоположного пола, фригидность, навязчивое восприятие любого контакта как насильственного и сексуального, — рассказывает Марина Эрлих, психолог Независимого благотворительного центра помощи пережившим сексуальное насилие «Сестры». — Но в нашей практике, к сожалению, есть случаи, когда тема материнской травмы всплывает в момент, когда насилие — в том числе сексуальное — совершается уже по отношению к ребенку.

Нет принципиальной разницы, отчетливо ли мать помнит обстоятельства, при которых подверглась насилию. Опаснее всего, что в тот момент, когда все родительские силы должны быть брошены на помощь ребенку, травмированная мать утопает в собственном горе и экзистенциальном ужасе. Даже «здоровой» в контексте нашей темы матери сложно справиться со своими эмоциями и помочь ребенку выкарабкаться из трясины депрессии и нежелания жить. А нежелание — или, точнее, невозможность — жить, как раньше — одна из ключевых проблем любого человека, пережившего насилие. Ведь в момент насилия каждый — вне зависимости от возраста и пола — ощущает себя на грани смерти. Он не знает, чем закончится происходящее. От него ничего не зависит. На ментальном уровне он практически умирает. Эта маленькая смерть может спрятаться так глубоко, что ее не вытравить и годами. Даже стараниями самых лучших специалистов.

И в момент, когда подросток или ребенок, переживший насилие любого рода и степени, пытается отторгнуть эту «маленькую смерть», вернуться к нормальному существованию, присутствие деятельной, спокойной, принимающей матери жизненно необходимо. Ведь для ребенка родитель — камертон. Если мама спокойна, значит, я могу позволить себе быть спокойным. Но если мама замыкается, впадает в истерику или постоянно плачет, значит и я уже не могу позволить себе быть прежним, я должен страдать. И если «здоровые» мамы, звонящие нам, все-таки могут взять себя в руки и действовать во благо ребенка, то травмированная мать в этой ситуации полностью погружается в собственную «маленькую смерть». Она не в состоянии поддержать ребенка в момент катастрофы, не в состоянии реагировать и действовать».

В момент насилия каждый — вне зависимости от возраста и пола — ощущает себя на грани смерти

Как мне это развидеть

Полина не знала, что ей делать. В голове крутилась дурацкая шутка из интернета: «Ну, и как мне теперь это развидеть?» Она пыталась взять себя в руки, ведь надо было помогать Алисе. Алиса важнее. Ей так сейчас нужна мама. Но не думать не получалось. Любая свободная от бытовых занятий секунда возвращала ее в состояние, когда ты — плюшевая игрушка в зубах пса. И он сделает из тебя, что захочет. Как захочет. И когда захочет. И каждый взгляд на Алису, каждое воспоминание об их разговоре — вело туда же. Ей хотелось рассказать дочери, что она ее понимает, как никто другой. Потому что и с ней такое было. И тут же приходила мысль: а может, это я виновата? Может, с Алиской это все из-за меня? Потому что я жертва? И смогла научить дочь только одному — тоже быть жертвой?

«Полине повезло, что у Алисы в школе оказался специалист, настолько  понимающий и открытый, чтобы и родители без сомнений бежали к ней, — считает Марина Эрлих. — Случаи, когда взрослые женщины, достаточно счастливо устроившие свою жизнь, внезапно вспоминают эпизоды сексуального насилия из детства или подросткового возраста, довольно часто встречаются в нашей практике. Тем более сейчас, когда в информационном поле это одна из широко обсуждаемых тем.

Каждой из них помощь специалистов будет кстати. Я видела, как некоторые люди, подвергшиеся сексуальному насилию, справляются с осознанием своих эмоций, принимают, переживают, анализируют и в итоге отпускают ситуацию. Но обычно это непосильная задача для психики, которая старается обезопасить нас от пережитого ужаса. Некоторые настолько быстро и глубоко блокируют воспоминания, что полностью вытесняют их из сознания. Но события могут вернуть давно забытые чувства — и тогда уже приходится встречаться с ужасом лицом к лицу.

Когда,  из-за случившегося с дочкой несчастья, мать вспоминает, что сама подвергалась насилию, ей в первую очередь, нужно разобраться со своими чувствами. Иначе она не сможет помочь любимому ребенку, тем самым обрекая на дополнительные страдания обеих. Дочь не сможет пережить кризис, а к материнскому ужасу за себя и за дочь со временем добавится еще и чувство вины: в такой сложный для ребенка момент думала только о себе. Но дело в том, что она и не могла не думать о себе, поскольку переживания в момент изнасилования обладают такой интенсивностью, что затмевают остальные чувства. Даже в воспоминаниях. По этой причине я убеждена, что каждый человек, подвергшийся насилию, должен проработать все со специалистом, чтобы просто жить дальше или, как в нашем случае, помочь жить дальше своему ребенку.

К материнскому ужасу со временем добавится еще чувство вины: в сложный для ребенка момент думала только о себе

Когда в одной семье у женщин разных поколений происходят эпизоды сексуального насилия, невольно хочется проводить параллели. Не надо. Сейчас много пишут о комплексе жертвы, не слишком глубоко разбираясь в материале. На самом деле это могут быть совершенно не связанные вещи. Жизнь очень разная. В природе человека, столкнувшегося с проблемой, чуть более доверительно относиться к «товарищам по несчастью». И вполне естественным представляется стремление родителя распахнуть душу ребенку, чтобы и тот открылся навстречу. Возможно, вместе проще пережить горе. Но я бы сто раз подумала, прежде чем это делать. Все, конечно, зависит от возраста и темперамента ребенка. Определенный тип молодых девушек действительно может понять и принять откровения матери — и это окажет терапевтический эффект. Но в большинстве случаев (и особенно в нежном возрасте) станет лишь дополнительной травмой для дочери. Ребенок должен оставаться ребенком. Такие разговоры лучше оставить хотя бы до ее тридцатилетия».

Похожие и разные

Полина еще долго задавалась множеством вопросов: почему тогда, давно, когда она была девчонкой, мама не поверила ей? Почему взбесилась, хлестко шлепнула по лицу мокрым полотенцем (кажется, потом было что-то вроде: «Вот дрянь. Чего только не выдумает, лишь бы мать без мужика оставить. Вырастила на свою голову», — но Полина уже не была уверена, что правда случилось, а что она додумала сама). Ей было обидно, что дочь решила про нее так же: не поймет, будет ругать, не поверит. Ей было больно от того, что она точно не знала, поверила бы она Алисе, если бы речь шла не о прыщавом 15-летнем подростке «где-то там», а о ее новом муже. Благодаря школьному психологу и Центру «Сестры» они с дочкой сумели наладить взаимоотношения и быт (школу, правда, предпочли сменить), но их история далеко не единственная.

«Каждый случай уникален, — подтверждает Марина Эрлих. — И опыт одного человека всегда отличается от опыта другого даже при кажущейся схожести ситуаций. Например:

— Не пережитый до конца, не осознанный и не отпущенный страх матери перед самой возможностью сексуального насилия приводит к тому, что она устанавливает немыслимые запреты на общение дочери с мальчиками. Постоянно говорит о противоположном поле в такой модальности, что мужчины и юноши представляются девочке по-настоящему опасными людьми (все без исключения). Сама не вступает ни в какие отношения, тем самым диктуя дочери болезненную фобию.

— Мама пережила сексуальное насилие, было заведено уголовное дело, но виновные не были найдены. В момент, когда беда случается с ее ребенком (это может быть не только насилие над дочкой, но и над сыном — например, побои), мать начинает искать виновных, тратит на это все силы, не отпускает ситуацию, даже когда ребенок психологически уже готов смириться и пережить случившееся, — то есть родитель зацикливается на своих застарелых переживаниях, тем самым мешая ребенку справиться с проблемой.

— В далеком прошлом мамы была ситуация сексуального насилия, которую, как ей представляется, ей удалось осмыслить и пережить, но в отношении дочери или сына она любой контакт воспринимает как сексуальный: будь то в общей игре или даже на уроках физкультуры. Навязчивые состояния говорят, во-первых, о том, что травма не зажила, а во-вторых, ставят ребенка в двойственное положение (дети не понимают, они могут стесняться, а могут и перенять такую трактовку любого движения).

И многое-многое другое. Именно поэтому я не устаю повторять, что самостоятельно справиться с крушением собственного мира, с кризисом после насилия, с оглушительными разрушительными переживаниями очень сложно.Но для этого и существует Центр «Сестры», чтобы помочь пострадавшим и их близким».

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги именно на то, чтобы Центр «Сестры» продолжал свою работу в течение года, а людям, пережившим трагедию, матерям и их детям, было куда обратиться за помощью. Пожалуйста, поддержите центр, оформите регулярное пожертвование прямо  сейчас! Это очень важно.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Теперь вся жизнь семьи подчинена уходу за подобранным на улице стареньким, слепым йорком Йошей. Но все счастливы

У слепого 14-летнего йорка Йоши целый гардероб нарядов. Рыжий космический костюм шили на заказ в Минске. Вот этот — первый Йошкин свитер с оленями — подарили в фонде «Рэй», откуда хозяйка Римма и ее дочь Аня забрали несчастного йорка. А вот этот — похожий на сумку с четырьмя штанинами — уже лежит без дела целый год. Ровно столько прошло с того дня, когда Йошу отдали новым владельцам.

«Сейчас этот футляр уже и не налезает на него, — радуется Римма. — А раньше так и носили его, как четвероногий клатч. Он же худющий был. Истощенный, избитый, выжатый. Сухофрукт в клочьях шерсти. И из этого месива торчал жутковатый, кажется, больше самого Йошки, последний оставшийся из всей челюсти клык».

Сейчас Йоша очень тоскует по клыку. Все время хватает языком воздух в том месте, где раньше было грозное оружие, и тихонечко плачет. Он не знает, что без этого клыка выглядит гораздо симпатичнее. Да и наряды переодевать куда сподручнее — воротники за одинокий зуб не цепляются…

«Для него переодевания — любимое дело. Он кайфует, — рассказывает Римма. — Такое ощущение, что он у нас граф Болконский, а мы при нем княжны Марьи. У него вообще в повадках и в характере чувствуется породистость, голубая кровь. Он очень избирателен: оценивает любую ткань по фактуре, дешевую наотрез отказывается воспринимать. Оценивает запахи, звуки. Отзвуки былой жизни. Интересно, насколько капризным он был, когда еще и видеть мог? Мне почему-то кажется, что он был гламурным любимцем в очень богатой семье, престижным аксессуаром, может, даже участвовал в выставках или был востребован как отец будущих выставочных собачек. А потом стал стареть, его передали в какие-нибудь «хорошие руки», потом дальше, дальше — и вот он уже под подъездом на одноразовой пленке в январский мороз топчет сослепу горстку сухого корма. Бог судья тем, кто заводит себе красивых собачек, а потом «сбагривает» дальше как надоевший гаджет. В каком-то смысле я им даже благодарна, потому что иначе Йоша не появился бы в нашей жизни».

2676734

С появлением Йоши жизнь полностью изменилась. Косметолог Римма стала работать меньше, чтобы больше времени проводить с ним, двери в квартире перестали закрываться, чтобы ему было легче ходить.

«Когда он только к нам приехал, Аня ему дорогу из комнаты в комнату по полу выстукивала, — рассказывает Римма. — Видеть он не видел, а шел по звуку. Теперь он легко от одной до другой своей лежанки перемещается. Это сейчас он не очень— все еще после операции отходит».

Последняя за этот год операция была, пожалуй, самой сложной. Казалось бы, всего лишь зуб удалить. Но на этом последнем Йошкином клыке частично держалась челюсть — ее бедняга сломал еще у пенсионерки Натальи, которая подобрала его на улице в прошлом январе. За те пару дней, что он был с ней, она никак не могла взять в толк, что не так с этой ненормальной собакой: то в мебель врежется на всем скаку, то со стола упадет. А ветеринары долго пытались понять, как же несчастный пес, будучи в доме рядом с человеком, мог так переломать себе всю челюсть, что от той остались практически щепы.

Зуб был огромен. Настоящий белый клык. И операцию нужно было делать под общим наркозом. Врачи говорили честно: с вероятностью процентов шестьдесят пять собака больше не проснется. Но шанс выжить был.

«Это был тяжелый год, — признается Римма. — Сначала долго выхаживали, были проблемы буквально со всем: пищеварение и стул, репродуктивная система, психика — он периодически впадал в самые настоящие истерики, припадки даже были. Мы научились самостоятельно обрабатывать воспаления и раны, делать уколы, перебинтовывать и незаметно подсовывать лекарства в корм. Мы стали различать минимум тридцать видов его плача. Мы перестали спать ночами, потому что он — как младенец, требующий регулярного ухода, с той только разницей, что список его лекарств сравнится разве что со списком пожилого лежачего язвенника-астматика.

Несколько раз Йошка был действительно на грани. У меня перед глазами так и мелькают картинки: вот я рыдаю на балконе — это я решила, что у него инсульт; вот я стою перед ним на коленях, умоляю не умирать — ему трудно дышать — и судорожно вызываю такси. Мы все понимали, мы брали Йошку к себе доживать. Но все равно это очень больно. Еще и оттого, что теперь-то мы уже год вместе прожили (хотя нам такого никто не обещал), все смогли, все перебороли, можно и еще парочку лет протянуть, правда же? И вот я снова уже чувствую — ноги немеют, в глазах плывет, сейчас зарыдаю, если не в обморок. А уже время операции, и мне врач шепчет: «Сейчас мне никак не разорваться, спасти могу только одного — либо его, либо вас». Ну конечно, его!»

Сейчас вся жизнь Римминого семейства полностью посвящена Йошке. Ни на что другое времени толком и не хватает, а что пирожки с капустой на столе, плов дымится, пирог в духовке — так это спасибо сестре Ире, которая приехала из Краснодара — помогать с новым членом семьи. Причем не в первый раз. Кажется, все, кто только знакомятся с Йошкой, сразу в него влюбляются без оглядки. И кураторы из фонда «Рэй», и все без исключения врачи. Даже бывший муж, с которым Римма в разводе, начал с появлением йорка наведываться и помогать с питомцем.

«Конечно, я теперь не могу себе позволить такую жизнь, как раньше, — говорит Римма. — Я уж и забыла, когда на последнюю выставку ходила, а раньше очень любила. Рабочий график под Йошку подстраиваю. К друзьям почти не выбираюсь. Но Йошка меня научил терпению и пониманию того, что жизнь сама по себе — нереальная ценность, какими бы пинками она тебя ни награждала. Ведь возьмите нашего Йошу: сколько раз его бросали, предавали. Его калечили и морили голодом. Да что далеко ходить: даже одна из двух моих кошек поначалу страшно его задирала. Ревновала, конечно. Раньше она была принцесса, а тут новый любимчик объявился. Она ему на путь, бывало, прыгнет, шипит, пройти не дает. Могла даже по носу лапой съездить. А он — слепенький, вдвое ее меньше — белесыми глазами моргал, будто заплакать собирался, и непонимающе головой вертел: за что? Никакой ответной агрессии. Ничего. Такой прямо песий Платон Каратаев».

8 февраля исполняется ровно год, как Йоша живет у Риммы с Аней (и теперь еще и Ириной). Если бы Римме даже за неделю до этого знаменательного события сказали, что вскоре у нее на попечении окажется слепой, умирающий песик из гламурных журналов, она бы ни за что не поверила. Дочка грезила о лайке или хаски. В знакомом приюте у нее на содержании были уже две собаки. Тем страннее прозвучал для Риммы Анин вопрос ближе к полуночи:

– Мам, а если мы слепого йорка себе возьмем?

И показала ей фото и историю собаки, которая называлась «Трижды преданный йорк». Наутро позвонили в фонд «Рэй», который дал объявление, но оказалось поздно: Йошка отбывал в приемную семью. Аня расстроилась, а Римма отчего-то оживилась: у нее вдруг появилась уверенность, что Йошка обязательно будет жить у них.

«Я вообще человек очень рациональный, — говорит Римма. – Но если бы хоть на секунду я задумалась, на меня бы свалилось осознание всей ответственности, вся, простите, бессмысленность этой затеи «доживания», все риски — в том числе, инфицирования членов семьи из-за непривитой собаки. Если бы хоть одна такая мысль пронеслась в голове, я бы точно не решилась. Но в голове было только: надо брать, он наш».

И действительно, через несколько дней от Йошки отказалась очередная семья. И с чемоданом документов (гора прививок и анализов, отчет о проведенной еще в Фонде операции, куча направлений) йорк Йоша — тоже как чемодан, в своем футляре-«клатче» — прибыл к хозяйке.

«Сами бы мы, конечно, не справились, — говорит Римма. — Нам важно было подобрать правильный корм, поскольку желудок у Йошки был очень плох, он почти не ел, нам срочно надо было его восстанавливать, и фонд привез на выбор кучу разного корма. Лекарства, контакты врачей, оплата процедур — «Рэй» нам помогал со всем. Нам предельно открыто обрисовали всю картину. И нас не бросили на полдороге, помогали и помогают постоянно. Я помню, как набрала директору фонда Кате в полном отчаянии. У Йошки очередной кризис. Лето. Воскресенье. Куда бежать, непонятно. Еще и связь прерывается. Она мне в течение часа нашла нескольких врачей на выбор, с которыми смогла договориться о приеме. При этом оказалось, что сама она тогда была в отпуске в Греции».

В тот раз Йошка получил свое «второе имя» — Подобрашка. Теперь его так ласково зовут дома все три хозяйки. И жалеют, что из-за слепоты йорк не смог оценить того космического оборудования, на котором его обследовал доктор, рекомендованный Екатериной из «Рэя». Римма говорит, что даже в «человечьих» клиниках ничего подобного никогда не видела. Картина одновременно зачаровывала и ужасала, потому что у нее была с собой всего тысяча рублей. Но с тех пор, как в ее жизнь пришел Йошка, чудеса случались все чаще. Так и тут: доктор попросил сестру посчитать стоимость всех услуг и сделать скидку. Получилась ровно тысяча. Всего? «Он же подобрашка. Ему и так уже досталось».

«Когда у тебя на руках появляется такой вот Йошка, искореженный, перебитый, но все равно отчаянно цепляющийся за жизнь, возвращается вера в людей, — рассказывает Римма. — Слепой модник, беззубый циник, худосочный гурман, каждый раз побеждающий в борьбе со смертью. Когда рядом с тобой такое живое существо, ты начинаешь совершенно по-новому смотреть на жизнь. Это не мы нужны им, чтобы заботиться. А они нужны нам, чтобы учить. И если наша история хотя бы для одного человека на свете станет поводом не предавать, не отмахиваться, не усыплять, а любить и быть нужным, тогда все это точно было неслучайно».

Благотворительный фонд помощи бездомным животным «Рэй» помогает тем, кто не может попросить о помощи — бездомным кошкам и собакам. Фонд не просто подбирает брошенных животных, а помогает системно — работает практически со всеми приютами Москвы и Подмосковья и координирует усилия волонтеров. Для тех, кто решился взять собаку или кошку из приюта, на сайте фонда есть не только подборка животных, которые ищут дом, но и анкета, в которой можно изложить все пожелания к будущей кошке или собаке, а волонтеры фонда и приютов подберут вам подходящего друга. Там же можно заполнить заявку, если вы хотите передать помощь, стать волонтером фонда или одного из приютов, помочь с перевозкой животных, временно приютить кошку или собаку или готовы организовать животному фотосессию. Если же вы просто хотите помочь фонду, чтобы другие «Йошки» побыстрее нашли дом, можно оформить регулярное пожертвование.





СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

















Оригинал

Как помочь усыновленному сироте с грыжей спинного мозга

Настоящего моря пятилетний Марат пока не видел. Только на картинках. Но его морская душа всегда давала о себе знать. Так, во всяком случае, говорит его приемная мама.

«Сначала Марат затопил коридор. В больнице впервые увидел кулер и был так зачарован водой, бурлящей внутри бидона, что минут пять не отпускал краник и не заметил, как устроил море прямо на полу вокруг себя».

Так говорит приемная мама и смеется, хотя логичнее предположить, что дело не в морской душе. Просто Марат никогда не видел кулера. В детских домах для детей-инвалидов не бывает кулеров. Бывают только кроватки с решетками и потолок над головой.

«Потом, — продолжает приемная мама, — Марат открыл для себя стиральную машину. Вот в жизни бы не подумала, что пятилетнему мальчишке может быть интересно помогать мне со стиркой, а потом часами смотреть, как оно все работает. Мне кажется, он видит там иллюминатор огромного корабля, в котором плещется океан. Не иначе».

Так она полагает. Хотя на самом деле Марат просто в первый раз в жизни увидел стиральную машину и впервые в жизни узнал, что вещи можно постирать, а не просто отдать нянечке грязные и получить от нянечки чистые.

«Мы очень любим море, всегда жили у моря, в Евпатории и в Испании. Ну, потому что все же знают, что человеку для счастья нужно море, — щурит глаз приемный папа Александр. — Марату вон еще и по состоянию здоровья прописали. Прогулки по пляжу, так прям вот в рецепте и сказано, да-да».

Так говорит приемный папа. Но это довольно странный рецепт. Ни один мировой протокол реабилитации детей со spina bifida (грыжей спинного мозга) никакого моря не предполагает. Нужна физическая активность, катетеризация, чтобы не отказали почки, ортезирование, чтобы не деформировались парализованные ноги… А море? Ну, хорошо, конечно, если море. В море можно плавать.

В палате только и разговоров, что о море. Остальные семеро маленьких пациентов и их мамы завороженно слушают, как пятилетний Марат планирует поездку. Вот сейчас они с мамой научат «плохую попу слушаться» — и тут же поедут на пляж. Это очень амбициозные планы. Нет, то есть на пляж они поедут, конечно. Но «научить плохую попу слушаться» практически невозможно. В мире практически не существует детей со spina bifida, у которых не было бы проблем с мочеиспусканием и дефекацией.

— Марат, мы решили все-таки на самолете, так быстрее.

— Да? Мне бы, конечно, на поезде хотелось. Никогда не ездил.

— Так ты же и на самолете не летал. Это тоже интересно. И быстро.

— Ну, раз быстро… Это же для моря надо…

Совсем наш

«Он меня назвал мамой в первый же вечер в больнице, — рассказывает Елена. — Хоть мы ему сказали, что я его нянечка, сиделка. Так посоветовали волонтеры в доме ребенка, откуда Марата направили на операцию по коррекции спинного мозга. Сказали: мало ли что, вдруг вы не захотите его забирать, не надо обнадеживать. Наверное, это правильно. Но только у нас просто не могло быть по-другому. Я сразу поняла, что это наш ребенок, когда увидела его фото в интернете. А он сразу понял, что никакая я не няня. Мама».

У Елены и Александра трое детей, старшему уже за тридцать, есть внук — как раз маратовского возраста, все благополучны, здоровы и счастливы. Прекрасная большая семья, солнечная Испания, где супруги прожили уже 17 лет, устроенный быт….

— Да скучно ей просто, — подтрунивает над женой Александр.

— Тебе все шуточки! — парирует Елена.

«Мы ведь сразу решили, что будем брать ребеночка со Spina Bifida. Здоровых отказников — их молодые родители разберут. А у нас дом в Евпатории, там всегда были хорошие специалисты-спинальники, есть возможности — так почему ими не воспользоваться? И ребенку хорошо, и нам хорошо. Он будет нас любить. А мы его. Это же самое главное, правда?»

«Любить» — это и правда самое главное. У Елены, Александра и Марата сейчас как раз — влюбленность, романтический период. Они увлечены друг другом и строят радужные планы.

Эрготерапевт и физический терапевт из благотворительной программы «Spins bifida» говорили им, что мальчику нужны ортезы. Говорили, что «специалисты-спинальники из Евпатории» хороших ортезов сделать не смогут. Но Александр и Елена пока не верят. У них романтический период.

«Я просто влюбилась в него, — говорит Елена. — Такой хорошенький. Прямо красавчик. И глаза смышленые. Мне важно, чтобы ребенок мог реализовать себя в социальном плане. Пусть он останется в коляске, но все равно сможет учиться, как все, работать. Мы точно знали, что это наш малыш, наш. А уж две недели вместе в больнице лишний раз доказали, что все неслучайно, совсем наш малыш, совсем».

Чудеса проходят

За две недели в больнице Елена успела сотворить маленькое материнское чудо. Научила мальчика самостоятельно мочиться. Такого практически не бывает. Специалисты программы «Spina bifida» говорят, что проблемы с мочеиспусканием у всех. Но у Елены получилось.

К сожалению, правда заключается в том, что иногда действительно получается, но неспособность мочиться самостоятельно может вернуться. А может казаться, что вот же мальчик сам писает, но на самом деле в мочевом пузыре у него застаивается моча, и возвращается в почки, опасно поражая их.

У Елены романтический период и она еще не очень верит, что за почками и мочевым пузырем Марата ей придется следить постоянно, обследовать мальчика, катетеризировать. Ей понадобится специалист, с которым можно проконсультироваться о каждом изменении состояния ребенка. Елена просто еще не очень понимает, зачем вокруг Марата эти «девочки» из «Spina bifida».

«Я много общалась на форумах с матерями детишек со Spina Bifida и познакомилась с теми, кто сумел поставить детей на ноги, несмотря ни на какие прогнозы. Поэтому я уверена, что Марат у нас тоже пойдет, — говорит Елена. — Девочки честно предупреждают, что этого может никогда и не случиться, но я все же верю, что мы сможем».

«Девочками» Елена называет физического терапевта и эрготерапевта. «Девочки» предупреждали ее не только о том, что Марат может никогда не пойти, но и о том, что если пойдет — это еще опасней. Когда дети со spina bifida встают, у них начинаются вывихи голеностопных и тазобедренных суставов. Нужен ортопедический режим, нужен рядом специалист, который следил бы, чтобы ребенок учился ходить правильно, иначе едва ставший на ноги ребенок вывихнет себе ноги так, что пятки будут смотреть в небо.

«Мы сами нашли Марата в доме ребенка на Вешняковской и после знакомства включили в программу Фонда. Он участвовал в обследовании ортопедов, специалисты рекомендовали сделать операцию, что и было предпринято, — вспоминает Диана Щукина, физический терапевт. — Тогда еще мы не знали, что уже совсем скоро в жизни мальчика случатся такие замечательные перемены.
Сложно даже вообразить себе, что чувствует сейчас малыш, предвкушая новую, счастливую жизнь в своем доме. Но мы понимаем, что жизнь эта будет наполнена не только радостями. Марату еще предстоит вернуться в Москву для урологического обследования. А самая главная наша задача сейчас — это помочь Елене и Александру максимально сориентироваться в новой роли — роли родителей малыша со Spina Bifida. Я буду помогать с вопросами подбора правильной физической активности, а моя коллега эрготерапевт Анна Лучникова поможет обустроить среду, в которой будет жить Марат.
Теперь для него все будет новым — принятие собственных решений, участие в быте семьи. Его мир, как и мир его родителей, полностью поменяется. Вплоть до планировки квартиры. Много сложностей придется преодолеть. Устроить инвалида в школу, например. Или получить льготы. И вот для этого как раз мы и существуем. Не вмешиваясь в частную жизнь наших подопечных, мы оказываем им всестороннюю поддержку в тот момент, когда они нуждаются в нас».

Вот зачем нужны «девочки», за помощью к которым Елена и Александр обратились по совету волонтеров из интерната, в котором рос Марат. Елена и Александр пока что думают, что главная функция «девочек» — добиться для Марата хорошего инвалидного кресла. Которого, кстати, они добились.

«Мы, наверное, слишком долго прожили в Испании и так привыкли к тому, что права человека реализуются, что немного теряемся в сложившейся ситуации, — говорит Александр. — Вот, скажем, если есть в Испании у человека право на получение инвалидной коляски — он ее получает. Государство обязалось — государство выдает. Или, скажем, есть у человека право на бесплатный проезд в транспорте — и он получает соответствующую социальную карту. Потому что так правильно и так положено. И никто тебе не говорит, что «он же все равно никуда не ездит, зачем ему?»

За все годы, прожитые в Испании, Александр только про инвалидные коляски и про социальные карты заметил, а про то, что к ребенку со spina bifida раз в неделю приходят физический терапевт и эрготерапевт — не заметил. Каждый этап развития ребенка требует помощи. Каждый приобретенный навык должен быть приобретен без вторичных осложнений, без воспалений и вывихов. Марату нужны эти эрготерапевт, ортопед, уролог, физический терапевт… Забавнее всего, что физический терапевт нужен и Александру с Еленой тоже.

«Придется поднакачаться, — говорит Александр, — чтоб на плечах-то его таскать».

Марат никогда на плечах у папы не ездил. Это прекрасно — ездить на плечах у папы. Папа — смелый и веселый. И сильный. Он будет катать Марата на плечах. Они будут гулять по берегу моря. Только Марат уже сейчас весит 25 килограммов. И будет расти. А папа будет стареть. И мама тоже не помолодеет. И вот эти самые «девочки» эти самые эрготерапевт и физический терапевт из программы «Spina bifida» нужны, чтобы научить маму и папу носить Марата. Парализованных детей, кстати, не так-то просто носить на плечах. Не так-то просто пересаживать из кровати в коляску, из коляски в ванну — и не сорвать себе спину.

Специалисты программы Spina Bifida составили для малыша индивидуальную программу абилитации и социализации. Мальчик имеет право получить не только семью и дом у моря, кто-то должен еще научить его пользоваться домом, морем, набережной, автобусом… Кто-то должен научить его этому. И кто-то должен настоять на лубрицированных уретральных катетерах, когда они понадобятся, ортезах, вертикализаторе — для этого у программы «Spina bifida» есть юридическая служба.

«С медициной-то, — опрометчиво надеется Елена, — мы более или менее разберемся, но юридические тонкости — это для нас сложновато. Трудно разобраться в том, какие льготы положены Марату, какие операции можно будет сделать по квотам, каким образом это будет решаться в контексте его московской прописки и так далее. Вот во всем этом девочки нам и помогут, тут мы без них никак!»

Романтический период закончится. Елене и Александру, конечно, придется взглянуть в глаза реальности. Хорошо, если рядом с ними будут специалисты. И не две недели в году, не на один двадцатидневный реабилитационный курс, а регулярно.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги, чтобы обеспечить именно ежедневную, регулярную работу специалистов проекта «Spina bifida». Проект существует меньше года, но у него уже 56 таких подопечных, как Марат. И число подопечных с каждым днем растет. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование, помощь нужна не только сегодня и не только Марату.

Оригинал





СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

















12-летний Максим Столяров страдал малоизвестной в России болезнью — мышечной дистрофией Дюшенна. И умер он от того, что в больнице толком не знали, как ему помочь

Больше всего на свете Максим любил лепить из пластилина. Или все же играть в компьютерные игры? Мечтал собрать миллион лайков за пост о прохождении неподдающегося уровня. Нет, наверное, все-таки лепить. Он мог часы и  дни проводить за созданием собственного настольного мира, где малюсенькие рыцари сражались даже не друг с другом, а с невидимым грозным врагом. Как и сам Максим.

***

Любить и болеть

12-летний Максим Столяров страдал мышечной дистрофией Дюшенна. Болезнью, мало известной в России. Даже среди врачей. Поэтому большую часть жизни он делал две вещи — болел и любил.
«Он был очень добрый, ласковый, нежный, — вспоминает мама Людмила. — Любил сестер — Кристину, которой в конце ноября исполнилось 12, они погодки были, вместе мультики смотрели. Обожал младшую Дашу. У нее синдром Дауна. На тот момент ей было полтора года, они вообще все вместе делали, играли, хохотали. Любил рисовать. Любил брата двоюродного Сашу и сестру Машу. У Максима даже пароль на ноутбуке стоял «Я люблю тебя, Саша». У них такое было взаимопонимание, такая дружба. Саша всегда с Максимом играл, ни в чем не отказывал, хоть ему и 17. Любил учиться, потому что любил учительницу. У них всегда находились общие темы для длинных разговоров — про Бога, про космос, про политику».
Эти люди были едва ли не единственными отголосками того мира, который Максим почти не знал. У него был мир его пластилиновых рыцарей на подоконнике. Был мир любящей семьи. А где-то — он это понимал — есть еще мир других людей, которыми он очень интересовался.
«Он любил длинные разговоры. И такие у него заумные вопросы порой бывали, что сидишь, глазами хлопаешь, не знаешь, что сказать. У нас же, в общем-то, и нет никого. Бабушка, моя свекровь, папа, моя сестра… А тут вдруг Максим начинал фантазировать, будто он, например, президент. И всех бы он тогда накормил, одел, всех бы вылечил…»
А его самого не вылечили.

«Я вас лечить не буду»

Максим ушел из жизни 6 августа 2016 года. Последние дни он провел в больнице, где его совсем не ждали. Заведующая педиатрическим отделением Самарской областной клинической больницы имени В.Д.Середавина Наталия Куликова стала для Максима представителем еще одного мира, который никак не пересекался с его собственным. Как не пересекался мир самарской больницы с миром, где есть специалисты, знающие, как работать с больными миодистрофией Дюшенна.

«Я до сих пор не могу нормально спать, постоянно думаю, думаю. И даже  не знаю, с кем советоваться, к каким специалистам обратиться, — горюет Людмила. — Один вопрос меня не отпускает, порой до головной боли: что мне делать? Идти в прокуратуру или нет? Ведь у меня нет никаких прямых доказательств, нет видеозаписей того, как мне Куликова угрожала, что не примет больше моего ребенка в свое отделение. Это уже после того, как у нее случился конфликт с фондом».


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Речь идет о благотворительном фонде МОЙМИО — первом фонде для детей с миодистрофией Дюшенна, который занимается поддержкой родителей, повышением уровня подготовки медицинского персонала и качества врачебной помощи, консультативной помощью с привлечением лучших специалистов, социальной поддержкой и психологической помощью. Все это сотрудники фонда пытались делать для Максима и Людмилы, срочно прибыв в Самару по просьбе мамы мальчика.

«Связались с аферистами — вот и езжайте в свою Москву, а я вас лечить не буду»

«Если бы не «сарафанное радио», мы могли бы вообще не узнать о  ситуации Максима, — рассказывает Елена Шепард, соучредитель фонда МОЙМИО. — В отделении СОКБ лежал человек из семьи, которая была у нас в  реабилитационном лагере. От него-то Людмила узнала о нас и сразу позвонила в Москву. Но это было уже после того, как Максим пережил две клинические смерти. Было упущено время, к тому же назрел очевидный конфликт с персоналом больницы. Когда заведующая педиатрическим отделением узнала, что я делала копии истории болезни Максима, действуя по доверенности, она буквально изменилась в лице, тут же стала жесткой и  резкой и буквально выгнала меня из кабинета. После чего сразу же  началось давление на Людмилу («Связались с аферистами — вот и езжайте в  свою Москву, а я вас лечить не буду»)».

Когда мама рядом

Мама Максима уверена, что ее сын умер из-за недосмотра и не оказанной вовремя помощи. И у нее есть на это основания. «Когда он попал в больницу весной, по «Скорой», причиной была остановка дыхания, — вспоминает Людмила. — Как мне потом объяснили, врачи в такой ситуации должны сразу подключать к аппарату ИВЛ и отправлять пациента в реанимацию. А Максима просто втянули, как бревно, в отделение, где он лежал весь день — и ничего… Из-за этого ему стало еще хуже».

Формулировка представителей фонда более сдержанная: «Недосмотр — это не доказанный пока факт, — подчеркивает Елена Шепард. — Мы считаем, что трагедия произошла из-за того, что медицинская помощь оказывалась без учета основного заболевания. Когда врач не обращает внимания на пациента, пока тот не начинает синеть, возникают вопросы, конечно.
Ребенка забирают в реанимацию, когда он еще способен говорить и кричит маме: «Пожалуйста, я не хочу умирать!», затем следует первая клиническая смерть, потом еще одна, и Максима возвращают Людмиле в состоянии комы с трубкой для дыхания (трахеостомой) в горле. Знаете, мне искренне кажется, что если бы не мама, которая все время была рядом, Максим бы не выжил уже в первый визит в больницу. Именно Людмила — сама — оказывала сыну необходимую помощь. После интубации она обратила внимание, что девочки-медсестры приходят отводить мокроту лишь раз в день, а у Максима усиливаются хлюпы, и просто взмолилась: научите меня. А потом сама каждые полчаса санировала ребенка, как заправская медсестра. Она буквально вытащила Максима».

Тот небольшой период дома — между апрельской госпитализацией и последними днями Максима — тоже был знаковым. «Максим пошел на улучшение, — говорит Людмила. — Стал реагировать на присутствие близких, следить за нами взглядом. Я заново научила его есть с ложки, глотать. Читала ему…»

Но сам по себе факт пребывания паллиативного ребенка дома безо всякого сопровождения специалистов паллиативной службы обескураживал.

Домой умирать

Главный вопрос, который не перестает задавать себе Елена Шепард: почему самарские специалисты наотрез отказались контактировать с московскими коллегами?

«Когда Максима отвезли в больницу с остановкой дыхания, Людмила еще не успела к нам обратиться, — вспоминает соучредитель фонда МОЙМИО. — Но сразу после звонка мы подключились очень активно. Попытались соединить ведущих его докторов с московскими коллегами. Один из лучших пульмонологов столицы с опытом работы по данному заболеванию, Василий Андреевич Штабницкий, лично готов был удаленно консультировать коллег по вопросам респираторной поддержки, которые возникли из-за невыведения мокроты (Максиму не предоставили откашливателя). Он отправил свое заключение, написал рекомендацию.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Мы пытались объяснить, что стандартная при затруднении дыхания кислородотерапия для страдающих дистрофией Дюшенна противопоказана. Но все было бессмысленно. В ответ от доктора пришел лишь перечень оборудования для Максима, в котором был… кислородный концентратор для не показанной мальчику кислородотерапии. И даже когда мы закупили для больницы все необходимое по списку, тональность разговора не поменялась, а любое наше предложение сводилось к встречному вопросу: «А кто вы, собственно говоря, такие — и есть ли у вас медицинское образование?»»

Почему самарские специалисты наотрез отказались контактировать с московскими коллегами?

У соучредителей фонда МОЙМИО нет медицинского образования, но они шесть лет изучают миодистрофию Дюшенна и лично знакомы со всеми врачами, которые занимаются ею в нашей стране. А их можно перечесть по пальцам одной руки.

«Наша задача — соединить между собой медиков из одного города, которые не специализируются на болезни, с медиками из столицы, где с Дюшенном все-таки работают, — объясняет Елена. — Но на это мы получили в Самаре отказ. Мы очень старались наладить контакт, ведь все всегда зависит от человека. Я прилетела в Самару и попыталась поговорить с заведующей педиатрическим отделением, но мне было сказано: «Мне с вами говорить не о чем».

А еще через несколько недель Максима выписали домой. Без аппарата ИВЛ. Просто с дыркой в горле (врачи оставили трахеостому, чтобы мальчик дышал через трубку). Выписали без какого-либо сопровождения, даже без медицинской карты и конкретных предписаний, без графика посещения врачами больницы. Паллиативного ребенка просто отправили домой умирать. И это случается на каждом шагу. Такими пациентами не хотят заниматься, их будто снимают со счетов».

Елена Шепард писала запрос Геннадию Гридасову, министру здравоохранения Самарской области, об оказании Максиму выездной паллиативной помощи. Ничего. Писала запросы в страховую компанию на проверку объема и качества оказанной медицинской помощи. Требовала врачей. Но единственный посетитель — участковый педиатр — даже не знал, как подойти к мальчику, чтобы его прослушать.

«Во второй раз задыхающийся Максим по «Скорой» же попадает в СОКБ, — вспоминает Елена, — и ситуация повторяется. На него не обращают внимания. Не следуют нашим советам. Завотделением педиатрии принимает ребенка в больницу, чиновник из самарского минздрава обещает мне взять дело под личный контроль. А потом… уходит в отпуск. Это была пятница, 22 июля».


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

«Я уже не смогу ничего доказать, но мне кажется, Максим не был подключен к аппарату ИВЛ, — плачет Людмила. — Хотя его вообще не должны были с аппарата снимать. А тут вдруг пришла Куликова из отпуска — и ребенок умирает. При этом в морге дают заключение, что ребенок поступил в отделение 3 августа, хотя он поступил 22 июля. Почему? Что делали врачи? Как боролись за его жизнь? Что предприняли? В реанимации нет видеокамер, протокол мероприятий не ведется. Что я могу доказать? Близкие советуют мне одуматься: «А ты не боишься, что эти люди не маленький пост занимают? Все-таки, у тебя еще дети». И я не знаю, как быть. Может, оставить все, простить, на самотек пустить? Но простить это невозможно».

Они могут жить

«Самарские медики просто не сделали того, что нужно, и именно поэтому мы потеряли Максима, — говорит Елена Шепард. — При должном обращении его можно было бы выходить. Максим сейчас был бы дома.

Во всем мире пациенты с Дюшенном живут до 30 лет, а у нас этого нет. И  история Максима будет бесконечно повторяться, пока не примут отдельные стандарты оказания медицинской помощи больным с миодистрофией Дюшенна.

Работников больницы сложно в чем-либо обвинить. Они действовали согласно существующим нормам. И де-юре были правы. Вся беда в том, что норм и стандартов по работе с такими больными официально нет. И опираться ни нам, ни им не на что.

История Максима будет бесконечно повторяться, пока нет стандартов оказания медицинской помощи больным с миодистрофией Дюшенна

Мы пытаемся сделать все возможное, чтобы стандарты были введены. Или хотя бы в стандартах неврологии и пульмонологии отдельным пунктом прописали специфику работы с подопечными нашего фонда и другими мальчиками с этим недугом. Но пока что все упирается в бюджет — и подвижек никаких».

Потеряв Максима, Людмила хочет, «чтобы люди из фонда добивались ведения медицинских протоколов, чтобы в реанимациях стояли камеры, и можно было хоть что-то доказать. И помочь другим таким же детям».

Вы можете помочь маленьким подопечным фонда МОЙМИО прямо сегодня, сейчас — любым регулярным пожертвованием. Даже сто рублей станут неоценимым вкладом. Если представить, что рубль — это лайк, вместе мы сможем исполнить мечту Максима — и собрать для него миллион лайков и пожертвований для фонда.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Потеряв двоих детей, Ирина и Игорь Коневы смогли подарить новую жизнь девочке из приюта, пережившей настоящий ад в родной семье. Но для этого им самим понадобилась помощь
Сонечка стояла за занавеской и старалась не дышать. Со слов других детей она поняла, что приехали люди, которые могут забрать любого к себе в семью. Ей никак нельзя было в семью. Потому что семья — это страшно, больно и очень хочется есть. Они не должны ее заметить. Нет уж. Она хотела остаться в приюте. Тут было тепло, тут ей меняли одежду и даже кормили. Ей не нужно было больше выпрашивать сырую рыбу у громадных, краснолицых волжских рыбаков и воровать морковку в парниках. Не нужно было прятаться от взрослых, которые делали больно. Не нужно было умирать. В свои четыре года Сонечка не знала толком, чего бы хотела в жизни, но точно знала, чего бы не хотела. Она больше не хотела в такую семью. А о том, что бывают и другие семьи, откуда ей было знать?

Первая встреча

«Когда мы впервые приехали в приют у нас тут под Тверью, малыши просто накинулись на нас: «Ты моя новая мама? А ты мой новый папа?» — рассказывает Ирина Конева, приемная мама Сонечки. — И только наша девочка пряталась за шторкой и боялась даже взглянуть на подарки (а мы много привезли — всем-всем). Такая маленькая, такая прямо прозрачная какая-то. Я поманила. Она подошла. Несмело так. Ну, а когда мы узнали ее историю, еще больше захотели помочь».

Сонечку нашли уже бездыханной под ворохом старой одежды в чужой квартире, где сроду не было малышей. Поэтому-то соседи и позвонили в полицию, удивившись, что там трое суток раздавался детский плач. Как предположили полицейские, она спряталась там сама, но сил выбраться, когда хозяева-алкоголики наконец заснули, не осталось. В три с половиной года она была 90 сантиметров ростом и весила 12 килограммов. Медикам из приюта удалось привести ее в чувство и даже… раздеть, что оказалось едва ли не труднее. Одежду ребенку не меняли, кажется, ни разу в жизни: футболка въелась в кожу, и ее пришлось частично вырезать, а частично размачивать химическими составами. Отмыли, накормили, внесли в реестр. Но говорить Сонечка так и не отваживалась. Да и зачем? С кем?

«Долгое время нам не разрешали забрать девочку к себе. По документам где-то существовала ее родная мать, которую надо было сначала лишить родительских прав, — объясняет Ирина. — И мы общались в гостевом режиме: Сонечка приходила в гости, мы играли, пили чай, пытались ее разговорить. Какие-то простые вещи она, конечно, говорила, но совсем мало. Я вспоминаю, как уже во второй ее визит к нам, когда я забирала ее одна (муж задержался на работе), она вошла, огляделась и деловито так спросила меня: «А де папа?»

Вы знаете, мы буквально выпрашивали этого ребенка. Я говорила: «Давайте, я уже займусь Сонечкой, найду преподавателей, врачей». Мы знали, что нужно будет много сделать, чтобы она перестала быть такой… ну, забитой, что ли, запуганной, но мы действительно этого хотели. Когда в первую ночь в новом доме я наклонилась поцеловать ее перед сном, как всегда делала со своими детьми, она в ужасе отпрянула, вжалась в стенку так, что слилась с ковром. Только огромные, полные ужаса глаза… И прошло прилично времени, пока она поверила, что ей не желают зла, что она в безопасности».

Заново дышать

Ирина и Игорь Коневы в буквальном смысле заново вдохнули жизнь в Сонечку. Сначала были долгие поиски логопеда, поскольку многие логопеды не знали, как помочь. И лишь одна уникальная специалистка обнаружила дефекты (парализация верхней губы, дистрофия языка — смещение левее нормы) — и подарила Сонечке возможность нормально общаться с новой, такой непривычной, нестрашной семьей. Потом началась борьба с астмой и участковыми врачами.

«Это было у Сонечки еще с приюта или даже раньше, точно мы не знаем же. На нее иногда нападали приступы кашля и удушья. Мы, конечно же, вызывали на дом врача из районной поликлиники, — продолжает Ирина. — И раз за разом слышали одно и то же, что все дети кашляют, что ничего страшного. Но ведь я поставила на ноги двоих детей, я могу отличить «просто кашель» от «не просто». И когда одна из врачей с соседнего участка в очередной раз сказала мне, чтобы я больше не звонила по пустякам, и никто уже в их отделении к нам на вызов не поедет, я просто стукнула ладонью по столу: только попробуйте не принять моего ребенка. Не дам загубить. Что угодно сделаю, чтобы добиться необходимого для Сонечки».

В ЕЕ ЧЕТЫРЕ ГОДА ОНА БОЛЬШЕ ПОХОДИЛА НА ГОДОВАЛОГО МАЛЫША ПО НАВЫКАМ И АКТИВНОСТИ

И добилась. Помогли в Областной детской больнице, куда достали направление по знакомству. Оказалось — астма. Только одних ингаляций приходилось делать на первой стадии лечения по семь-восемь в день. Ощущение было, что дышали больше через небулайзер, чем просто воздухом. Но потом девочка пошла на поправку. Сейчас приступы почти исчезли, и Сонечка может спокойно заниматься любимыми предметами в школе обычной и школе искусств, куда ходит в театральную студию — на занятия танцами, сценической речью и всем, что артистам полагается знать. Сонечка может заново жить и дышать.

Игорь, Ирина и Соня смотрят на фотографии из чеченской командировки их сына Владимира. Он погиб в Чечне в 2001 году
«Нам отдавали из приюта ребенка, который не мог говорить и сильно отставал в развитии — в ее четыре года она больше походила на годовалого малыша по навыкам и активности, — признается Ирина. — В документах, как приговор, стоял диагноз F7x.8 (умственная отсталость с другими отклонениями). Но мы дали ей столько любви, мы так в нее вложились, что она просто ожила. Знаете, как возродилась».

Вторая жизнь

Но не только Коневы вдохнули в Сонечку новую жизнь. Она тоже возродила их семью в самом прямом смысле слова.

«Сонечка была не первым ребенком, которого мы хотели взять к себе, — вспоминает Ирина. — До нее к нам приезжала в гости тоже замечательная девочка, но потом ее решились забрать дальние родственники. А мне, понимаете, просто физически необходимо было отдавать всю ту нерастраченную любовь, которая осталась после Леночки и Володи».

Коневы потеряли обоих родных детей. Владимир погиб в Чечне в 2001 году, будучи командированным туда по контракту УВД. В ночь с 28 на 29 сентября 2001 года около 21 часа на временный отдел Курчалоевского ВОВД напали боевики, личный состав был поднят в ружье, завязался бой, в бою Владимир погиб. В батальоне патрульно-постовой службы милиции УВД Тверской области в память о подвиге Владимира установлена мемориальная доска. Ему было 25. А Леночка ушла из жизни в 2007 году в возрасте 22 лет. Более трех лет родители добивались наказания водителя, виновного в ДТП.

ЛЕНОЧКУ ИСКАЛИ ЧЕТЫРЕ ДНЯ. ХОРОНИЛИ ТОЛЬКО НА СЕДЬМОЙ
«У меня были замечательные дети, добрые, честные, ответственные. Это все вам скажут, кто их знал, — говорит Ирина. — Помню, пришла к учительнице Володьки, он же троечником был, я все пыталась как-то это исправить, что ли. А она мне и говорит: да бог с ними, с оценками, какой парень-то золотой. И это правда. Леночка его просто обожала, хоть и разница в возрасте была 10 лет, чуть ли не в рот смотрела, он был примером для нее, авторитетом, советчиком. Поэтому никто не удивился, когда после его смерти она решила пойти по его стопам и отправиться учиться в Санкт-Петербург в Академию УВД. Внутренне у меня было отторжение этого ее решения, но потом меня убедили, к нам даже приезжали из УВД, говорили: «У нее же после такой учебы сразу работа будет. А любой другой вуз что ей даст?» Ну, я и послушала…»

Леночку искали четыре дня. Хоронили только на седьмой. Спасибо, хотя бы сотрудники отдела, где служил Володя, помогли с перевозкой тела из Питера в Тверь. Ни полиция, ни сотрудники морга, куда попала девушка после того, как на пешеходном переходе на зеленом сигнале светофора ее сбила машина, не удосужились сообщить семье о происшествии, хотя мобильный телефон все это время лежал в сумке и трезвонил. Это Ирина безуспешно раз за разом набирала номер дочери, с которой ежедневно созванивалась в восемь часов вечера после всех дел.

«Я чувствовала огромную вину перед дочерью, — признается она. — После смерти Володи я впала в такое состояние. Словами просто не объяснить. Что я только не делала — и к психологам ходила, и к психотерапевтам, и на какие-то медитации. Ничего не помогало. Я как будто умерла. И Леночке я не давала всей любви, которой она заслуживала. Мне было стыдно и страшно, но я ничего не могла поделать. Я отвернулась даже от Бога тогда. Потому что не понимала, за что. А Леночка — она меня жалела. Она же и учиться пошла на психологию. Помочь мне хотела. А я вот не уберегла. Мне поэтому так важно было доказать вину водителя. Ведь мне же даже деньги предлагали, чтобы я не судилась. Они хотели, чтобы моя Леночка выглядела виноватой, я этого не могла допустить. Это было дело чести».

Смерть сына сильно ударила по здоровью Ирины. После нескольких затяжных серьезных болезней ей дали вторую группу инвалидности, но она несмотря ни на что исправно ездила на судебные заседания, где неизменно сталкивалась с пренебрежением и хамством адвоката ответчика. Человека, который, сбив девушку, вышел из машины и проверил, не повредил ли бампер и крылья. Об этом на суде в один голос рассказывали все свидетели, с которыми Ирине очень повезло. Выстояли и дали показания, хотя и на них оказывали давление. И пусть истице-инвалиду не выплатили затраты на поездки в суд, Ирине достаточно было победы. Хотя бы честь дочери она отстояла.

«Но состояние все равно было ужасное. У меня отняли обоих детей. Такая была пустота в душе. Невыносимая просто. Вот жить не хотелось. Хотелось пойти на могилку к сыну, к дочке. И прилечь. Полежать с ними. И только мысли о том, что меня тут же в сумасшедший дом «доброжелатели» сдадут, останавливала. Ведь вокруг столько было зла. Постоянные суды, какие-то инстанции. Не только по Леночкиному делу, еще ведь Управление внутренних дел Тверской области отказало мне в увеличении размера пенсии по случаю потери кормильца за погибшего сына-ветерана, а Игорю (который всю жизнь воспитывал и содержал Володю, хоть и был ему не родным отцом) и вовсе отказало в назначении этой пенсии. Еще и мама умерла. Если бы не Фонд «Право матери», мы бы точно не справились. Не хватило бы сил. И не было бы сейчас никаких Коневых, никакой Сонечки…»

Право матери

Коневы обратились в фонд «Право матери» в конце 2010 года. Ирина совершенно случайно узнала о существовании этой организации. И писала туда, скорее, по инерции. Не ожидая ответа. А ответ последовал незамедлительно. Уже через день после обращения ей на почту был выслан пакет с рекомендациями по необходимым шагам (сбор документов, образцы жалоб и обращений в различные инстанции и т.п.). Еще через неделю подключились и два юриста фонда, а на встречу в Тверь поехала третий юрист. Так уж получилось, что историей Коневых занимались все немногочисленные сотрудники фонда, включая председателя. Ведь именно она в их первом письме прочла ноты такого отчаяния, которое не могло оставаться без ответа.

«Сил самим добиваться справедливости у нас просто не осталось, мы выжаты морально и физически. Биться о закрытые двери мы больше не можем. Хотели обратиться к президенту, но узнали о вашей организации. Очень просим вашей помощи», — писала Ирина.

Фонд немедленно вступил в борьбу за права Ирины и Игоря: был составлен иск, юристы «Права матери» подали в суд, и начались многочисленные судебные заседания — исключительно на средства организации, то есть бесплатно для Коневых. Процесс затянулся, поскольку ответчик, пропустивший сроки для подачи апелляции на решение суда, вынесенное в пользу Коневых Заволжским районным судом Твери, не поленился потратить время, силы и деньги налогоплательщиков на восстановление сроков для подачи апелляции, и последовало повторное слушание дела. Оно, впрочем, тоже увенчалось победой фонда «Право матери» в интересах Коневых, которых восстановили в правах на все полагающиеся выплаты. Но дело было не только в этой победе. Фонд помог Ирине реализовать самое главное право матери — жить ради семьи, а не ради судебных тяжб.

«Я безумно благодарна «Праву матери», — это снова слова Ирины. — Я всегда говорю, что фонд появился в моей жизни не случайно. И в такой нужный момент. Вы даже не представляете. Руки опускались. Ничего уже не хотелось. И хотя я понимала, что годы уходят, что внуков удается повидать редко (мы до сих пор очень дружим с женой Володи, нас и зовут одинаково, и день рождения в один день, и всегда она была мне, как дочь, но теперь там другая семья, свои бабушки-дедушки), все равно никак не решалась на усыновление. Справлюсь ли? Хватит ли сил? И тут — фонд.

ФОНД ПОМОГ ИРИНЕ РЕАЛИЗОВАТЬ САМОЕ ГЛАВНОЕ ПРАВО МАТЕРИ — ЖИТЬ РАДИ СЕМЬИ, А НЕ РАДИ СУДЕБНЫХ ТЯЖБ

Дело даже не в том, что они взяли на себя всю нагрузку по суду. Причем совершенно бесплатно! Это просто сами по себе уникальные люди. Я уж и не верила, что такие вообще остались. Чуткие, неравнодушные, порядочные. Они просто так меня поддержали, что вернули веру в человека. Надежду дали. И я решилась».

Когда в конце 2012 года Ирина в очередной раз позвонила в фонд по своему делу, ее голос в трубке просто не узнали. Если раньше интонации либо просто отсутствовали, либо говорили лишь о крайней степени отчаяния, то теперь на том конце провода появился реальный, узнаваемый, ощутимый человек, полный эмоций и надежд. Потухший голос ожил. Человек вернулся в мир.

«Фонд «Право матери» спас не одну меня. И не потому, что отсудил выплаты или доказал ответственность виновных, как в других случаях. Этот фонд не просто отстаивает наши права, он возвращает нас к жизни. Не дай бог никому пережить то, что переживают матери погибших ребят. Это словами не передать. И когда мы в этой ситуации сталкиваемся с несправедливостью самых разных инстанций, когда видим все равнодушие, все это стремление от нас отделаться, мы просто перестаем верить, что выход есть. В людей перестаем верить. А в фонде встречаемся с совершенно другим отношением. И это, может быть, даже важнее. Внимание, участие, помощь, человеческое тепло.

Если бы не «Право матери», я бы не решилась взять Сонечку. И не обрела бы это счастье после стольких лет кошмара и мрака. Этот фонд просто не может перестать существовать, он  должен жить. Чтобы возрождались к жизни другие — такие, как мы».

…Ежегодно в фонд «Право матери» обращаются от трех до пяти тысяч таких же матерей и отцов, как Коневы. Эти люди остаются под опекой фонда навсегда. Сначала фонд помогает им найти и наказать по закону виновных в гибели их детей, потом помогает отбить у чиновников пенсии и выплаты — ведь экономить наши чиновники любят не на себе, а на самых обездоленных — тех, кто от горя не может поднять головы… Фонд «Право матери» каждый день утверждает в людях веру в то, что даже самый бедный человек имеет право на справедливость. Что есть люди, которые помогут, если ты окажешься в беде. На сайте фонда сказано, что здесь оказывают бесплатную юридическую помощь. На самом деле юристы«Права матери» возвращают таких людей, как Коневы, к жизни.

Фонд «Право матери» помогает своим подопечным бесплатно, но для этого ему нужна ваша помощь. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование на любую, пусть даже самую символическую сумму, чтобы фонд продолжил свою работу в новом году.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Источник

Для актрисы Виктории Исаковой чтение сказок превратилось в любовь и дружбу

«В моей жизни не было никакого внезапного решения, что я буду заниматься благотворительностью. Просто отовсюду сыпались предложения, и  по мере сил и возможностей я старалась быть полезной. Я вливалась в это течение поступательно, день за днем, и неудивительно, что однажды появились Яна Леонова и Юля Юдина — исполнительный директор и директор — и предложили мне стать попечителем фонда «Измени одну жизнь»».

Виктория рассказывает, а в этот момент вокруг в «Гоголь-центре» на улице Казакова царят оглушительный визг, взрывы и свист. Звуки праздника. Пришедшие в гости к фонду «Измени одну жизнь» дети-сироты и дети из приемных семей носятся по фойе в погоне за уборщицами и дворниками— клоунами, верещат изо всех своих мелких сил, таскают за собой облака из бело-голубых шаров (они-то и взрываются то тут, то там), ловят ртом мыльные пузыри из чудо-машины.

«Говорят, «благотворительностью надо заниматься с умом». Это так. В  теории. Чтобы все организовать, не отвлекаясь на захлестывающие чувства. Чтобы каждый раз не рыдать в подушку, когда не можешь кому-то помочь. Но на деле невозможно заниматься этим «с холодным носом». Я влюбляюсь в  каждого ребенка, который встречается мне на пути. Они ведь  замечательные! Каждый! Буквально! В них столько любви. Больше любви разве что в тех, кто занимается с ними. Я это вижу, я это чувствую, меня это восхищает. Я в это влюбляюсь. В этих самоотверженных, благородных людей (а в наше время это такие редкие качества). Именно эмоциональная вовлеченность стала поводом для «начала большой дружбы». И в какой-то момент нам показалось важным свести вместе разных детей и взрослых, чтобы личный контакт стал поводом для «начала большой дружбы» уже у  них».

Это первая встреча проекта «Почитай мне» вживую, прежде были только  онлайн. На нее приехали воспитанники московских детских домов и просто хорошие друзья фонда «Измени одну жизнь» с родителями. Актеры Егор Дружинин и Дарья Мороз читают им сказки Пушкина, Елена Степанова и Агриппина Стеклова — братьев Гримм. Слушая новогодний рассказ Александра Блинова из книги «Чистые враки» в исполнении Яны Сексте, в голос хохочут и дети, и взрослые. Виктория тоже читает сказки.

«Сначала инициатива, которую мы назвали «Почитай мне», работала только онлайн. По просьбе ребенка артисты записывали сказки. Отправляли сначала ребенку, а потом уже выкладывали в социальные сети. Но в какой-то момент мы решили, что личное общение еще важнее.

Особенности тоже бывают разные: кто-то так боится не понравиться, что замолкает и замирает, никак не проявляя себя

Вот сидит семья Лесковых. Их приемный Димка вместе с сестрами (собственными у родителей) тянет руку и вместе с соседом выкрикивает подсказки «забывшим слова» чтецам. Рядом такой же «Димка», но пока еще без родителей. И наш Димка — это «Димкина» надежда. И надежда всех сирот — попасть домой. Как говорит мама нашего счастливчика: «Дима как цветочек, который пересадили в хорошую почву, начали поливать — и он преобразился». И чтобы таких «цветов» было больше, работают фонды и ресурсные центры.

Больше всего я расстраиваюсь из-за детей с особенностями развития и здоровья, потому что у них невелик шанс оказаться в семье. И понятно, почему. Для родителей это тяжело и страшно. Все мы знаем, какая сейчас ситуация с медициной, с инклюзивным образованием. А дети с особенностями развития требуют огромных вложений — финансовых и эмоциональных, бесконечной заботы и внимания.

Да и особенности развития бывают разные. Кто-то из ребят так переживает, что это выливается во вспышки агрессии. А кому-то не привили элементарных представлений о «своем» и «чужом». Кто-то так боится не понравиться, что замолкает и замирает, никак не проявляя себя. А кто-то, обрадовавшись новой семье, наотрез отказывается знакомиться с остальным миром вне домашних стен.

Вот Настя Истомина — притаилась с краю и внимательно следит за детьми. Всеми сразу в зале. Ее приняли в семью уже «взрослой» — в 13 лет. Самый главный ее страх был: «Что я буду как-то не так себя вести, и ничего не сложится, я не буду с ними вместе». Но все сложилось. И теперь ей важно видеть, что следующие ребята, которые попадут в семьи, будут вести себя достойно. Чтобы все «сложилось».

И оно обязательно сложится, если обратиться к профессионалам. Они помогут и ребенку (справиться с эмоциями), и родителям (найти общий язык), и всем взрослым, которые встретятся на пути (учителям, воспитателям, врачам). Одна из подопечных фонда в 2002 году ходила в коррекционный класс, и никто не верил в ее таланты и возможность учиться даже в простой общеобразовательной школе. Сейчас она — успешный дизайнер (закончила московский Лицей моды). Психологи Центра помогли ей вновь поверить в себя — и она нашла приемную семью, сумев пережить первый возврат в детдом из приемной семьи (еще в детстве).

Если бы не работа фонда и Ресурсного центра помощи приемным семьям с особыми детьми — не было бы и счастливых семей. Мы недавно запустили, например, проект «Часы свободы» приглашаем волонтеров-бэбиситтеров к  приемным деткам, чтобы родители могли отдохнуть, побыть наедине с собой. Программа включает в себя и семинары, и лекции, и личные консультации, и  планомерное «ведение» семей. Но для того, чтобы помогать, Ресурсному центру фонда «Здесь и сейчас» самому нужна помощь.

Семейное устройство детей с особенностями — это кропотливая, каждодневная работа, без праздников и выходных. Никто не может делать эту работу время от времени и на добровольных началах. На зарплату специалистов — психологов, педагогов и арт-терапевтов очень нужны деньги. Я бы хотела лично попросить каждого из вас поддержать Ресурсный центр, может быть небольшими, но постоянными пожертвованиями! И, конечно, приглашаю всех на следующие чтения».

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире