annabobrova

Анна Боброва

17 августа 2017

F

То ли он будет карликом, то ли не сможет сам дышать — врачи никак не могли поставить диагноз, но точно знали, что с еще не рожденным ребенком что-то не так

Июнь 2003 года. 20-летняя Гуля только что переехала в Москву из Пензенской области и на сэкономленные деньги купила себе первый мобильный телефон. Через несколько дней звонок: «Сань, привет!» — раздался мужской голос. — «Вы ошиблись номером», — весело ответила Гуля и дала отбой.

Но мужчина перезвонил снова. Чем-то девушка зацепила его, а может, просто было скучно. Они немного поболтали, и Николаю удалось уговорить Гулю на свидание. Он приехал за ней на вишневой девятке.

«А я говорю ему, что не сяду в машину, — смеется Гуля. — Сейчас сяду, а он меня увезет в лес куда-нибудь и бросит умирать, тем более я из провинции только приехала. Но все-таки села потом».

Они катались по центру Москвы, гуляли на Красной площади и Воробьевых горах, говорили обо всем на свете.


Гуля
Фото: Василий Колотилов для ТД


Уже на втором свидании Николай предложил Гуле жить у него, и она сразу согласилась.

«Я тогда уже очень устала от Москвы и сказала Николаю, что хочу вернуться в Пензу, он меня долго переубеждал, и в итоге мы решили жить вместе, так и живем уже четырнадцать лет», — вспоминает Гуля.

Сейчас их старшей дочери Ульяне двенадцать. Она занимается плаванием уже десять лет, для ее медалей и грамот в квартире выделен целый стеллаж. Гуля с гордостью показывает видео с соревнований дочери. Ульяна — папина дочка, ему она рассказывает свои секреты, делится переживаниями и похожа на него. Гуля всегда мечтала о втором ребенке — мальчике: «Говорят, мальчики всегда больше похожи на мам».

Семья долго планировала еще одного ребенка, но ничего не получалось. Гуля успела получить юридическое образование и сделать карьеру.

Когда она наконец забеременела, это показалось чудом.

«Мы тогда даже решили сыграть свадьбу, до этого жили в гражданском браке, и все как-то не до того было. Мне в молодости, как и всем девочкам, хотелось пышную свадьбу, и как-то не выходило, а тут решились. Скромно отпраздновали с друзьями, но я все-таки была в белом платье и фате, — рассказывает Гуля и одновременно ищет фото с праздника в телефоне».

Беременность протекала спокойно, осложнений не было. Поэтому, когда на плановом УЗИ на тридцатой неделе врач попросил Гулю подождать за дверью, она ничего не заподозрила. Ведь все прошлые анализы были хорошими, даже внеочередное 3D-УЗИ, которое Гуля решила сделать, чтобы поскорее увидеть сына, никаких отклонений не выявило. Через какое-то время врач позвал ее обратно в кабинет и сказал, что ее ребенок будет не такой, как все.


Дима
Фото: Василий Колотилов для ТД


«Он спросил у меня, видела ли я когда-нибудь программу «Форт Боярд» (телеигра, в которой принимают участие актеры-карлики. — прим. ТД). И сказал, что у меня малыш будет таким же, как в этой передаче. Я тогда ничего не поняла, была в ступоре. Меня сразу бросило в холодный пот, истерика началась», — вспоминает Гуля.

На следующий день Гуля пошла делать УЗИ в частную клинику, надеялась, что молодой врач ошибся, но там ей сказали то же самое. Ее отправили на обследование в Москву, чтобы поставить диагноз.

«Я лежу там, плачу и думаю, почему так произошло, почему я, за что нам такое, — рассказывает Гуля. — Нам ставят сначала диагноз — ахондроплазия, начинаются поиски в интернете, ужас. Меня пугали все время. Говорили, неизвестно, что будет с легкими и сможет ли он дышать».

Медицина ответа не давала, и тогда Николай с Гулей поехали к иконе святой Матроны.

«Для меня все равно Бог один, хоть я и родилась мусульманкой. Когда мы поехали к Матронушке, меня много раз пытались пропустить, но я для себя решила почему-то, что должна отстоять всю очередь», — вспоминает Гуля.


Николай, Гуля и Дима
Фото: Василий Колотилов для ТД


За несколько недель провели четыре ультразвуковых исследования, диагнозы каждый раз менялись, и врачи не могли ничего сказать точно, только давали родителям новый повод для переживаний. Из-за стресса у Гули начались преждевременные роды на восьмом месяце. На скорой ее отвезли в Центр акушерства и гинекологии им. В. И. Кулакова. Через сутки сделали кесарево. Ребенок родился весом два килограмма.

«Когда мне поднесли Диму, я так обрадовалась — ручки и ножки на месте, все хорошо. Потом сразу забрали в реанимацию. Запугали меня, как могли. Даже спросили, не собираюсь ли я отказываться от ребенка», — говорит Гуля.

На следующий день после родов она уже поднималась к сыну на несколько этажей вверх в реанимацию. Когда ее выписали, каждый день ездила из Троицка в центр к ребенку, смотрела на него и ждала, пока ей скажут, что же такое с ее сыном. Ближе к выписке врачи наконец поставили диагноз — несовершенный остеогенез, редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся очень хрупкими и постоянно ломаются. Иногда просто от неосторожного прикосновения.

Соседки по палате сказали Гуле, что есть женщина, Елена Мещерякова, которая помогает людям с такими заболеваниями. Николай с Гулей начали искать ее и фонд «Хрупкие люди», вступили в группу фонда, стали регулярно созваниваться с его сотрудниками.


Гуля с Димой
Фото: Василий Колотилов для ТД


Диме только полтора месяца, впереди его ждет еще много обследований, в сентябре пройдет консилиум, чтобы подтвердить диагноз в Центре врожденной патологии клиники GMS, которая занимается детьми с несовершенным остеогенезом. Пока что у семьи до сих пор много страхов и вопросов, на которые не отвечают врачи, но могут ответить сотрудники фонда «Хрупкие люди».

Пока Гуля рассказывает историю, Николай в соседней комнате укачивает сына. Дима сейчас мало спит и много плачет, поэтому папа почти все время держит его на руках. Николай приносит сына на кухню, Дима улыбается.

— Я пытался все время Гуле объяснить, что не нужно паниковать, Бог не просто так дает все. Мы наверное в свое время расслабились, дочка подросла уже, а тут нам такой стимул к жизни, — добавляет Николай.

— Больше всего в жизни я боюсь, что он вырастет и спросит меня, зачем я его такого родила, — шепотом говорит мне Гуля на прощание.

С такими страхами сталкивается каждая семья, в которой рождается «хрупкий» ребенок. Фонд «Хрупкие люди» помогает таким семьям преодолеть все страхи. Сотрудники фонда консультируют Гулю и других родителей по уходу за малышом, оплачивают медицинскую помощь, организовывают лагерь, куда  Дима сможет приехать, когда подрастет, а главное — показывают, что быть «хрупким» не страшно. Фонду необходима наша с вами помощь, чтобы не оставить в беде ни одного «хрупкого» человека.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Оригинал

17 июля 2017

Я не сдамся

«У вас ангина»

Седьмой этаж гематологического отделения сороковой больницы на ВДНХ. Душно, пахнет лекарствами. Вика ждет папу и мужа, которых срочно вызвали по телефону. Она считает, что у нее какое-то заражение крови, сейчас ей сделают переливание и отпустят домой. Приехал муж: «Он сказал мне диагноз — острый лейкоз. Все. У меня началась истерика, — рассказывает Виктория. — Я кричу, что хочу выброситься из окна. Я тогда поставила на себе крест».

За месяц до этого, в январе, у нее поднялась температура, но времени ходить по врачам не было — она только вышла на новую работу. Температура не спадала две недели, и родители настояли, чтобы Вика сходила к врачу. Ей говорят, что это ангина, и прописывают антибиотики. Температура держится, увеличиваются лимфоузлы, на ногах появляются синяки, начинают кровоточить десны. Вика идет в платную клинику в Зеленограде, врач направляет ее на неделю в инфекционную больницу, где после первого же укола у Вики больше часа не останавливается кровь. Наконец, кто-то догадался направить девушку к гематологу.

«Не опущу руки»

Вика прочла о болезни все и поняла, что лечение есть и надо бороться. После первого курса химиотерапии врач посоветовал попросить друзей сдать кровь: нужны были постоянные переливания, а донорской крови всегда катастрофически не хватает. Она написала пост в соцсетях. На ее просьбу откликнулись сотни людей: все, кого Вика знала с детского сада, соседи, незнакомые люди со всего Зеленограда. В день приезжали сдавать кровь по 30—40 человек. С этого момента Вика начала активно рассказывать о своей болезни в интернете. «Все стали мне писать и поддерживать, я поняла, что не опущу руки, раз столько людей со мной, — вспоминает Виктория. — Для меня поддержка людей значит очень много. Они устраивали разные акции, чтобы помочь собрать мне деньги: продавали шарики, расклеивали на машинах надписи со словами поддержки — в общем, помогали, кто чем может».

2785598
Вика с сыном Вадимом. Фото: Анна Иванцова для ТД

«Я была в шоке от мамы, когда она в первый раз приехала ко мне после того, как мне поставили диагноз. Мама у меня такая худенькая, маленькая, плакса, — рассказывает Вика. — Я вою, что жить не хочу. А она приходит спокойная, улыбается, говорит мне, что мы все переживем. Я подумала: «Ничего себе, какая она сильная». И успокоилась. Если бы она передо мной расплакалась, я бы не смогла всего этого пережить».

Всей семьей решили, что мама будет продолжать работать, чтобы не оставаться со своими страхами дома, а заботиться о Вике будет ее отец, Сергей Викторович, которому пришлось для этого уйти с работы.

«Я всегда был рядом, все-таки я, как мужчина, лучше справляюсь в экстренных ситуациях. Я только дома Вику два раза с того света вытаскивал. А мама теряется, плачет, не знает, что делать», — рассказывает Сергей Викторович.

Замкнутый круг

Вика успешно прошла курс химиотерапии и весной вошла в ремиссию. Восстановление шло непросто: она потеряла вес, ничего не могла есть, ее все время тошнило. К лету девушке стало лучше. «Мы выдохнули. Я такая довольная, худенькая, говорю мужу, что мне нужно вещи красивые купить, ведь мне все велико, — смеется Вика. — И тут приходят результаты очередных анализов. Рецидив».

Начался сбор денег на срочное лечение дорогим препаратом нового поколения. Приобрести его Вике помог фонд «Подари жизнь». И уже в сентябре снова наступила ремиссия. А в декабре — снова рецидив. «Я почувствовала себя плохо и сразу поняла, что со мной происходит. Побежала в ближайшую бесплатную поликлинику и рассказываю все врачу, а она мне: «Да нет, что ты, это железы, все в порядке». А я плачу, я-то уже чувствую свой организм. Позвонила своему врачу. Она не успокаивала. Сразу сказала: дело плохо».

Опять больница, химиотерапия, ремиссия. К тому моменту Вика уже знала: при ее форме лейкоза необходима трансплантация костного мозга, иначе разорвать этот замкнутый круг невозможно.

Пересадку Вике взялись провести специалисты петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Сейчас это единственный в стране центр, где делают все виды пересадок для взрослых и детей.

2785600

Второй день рождения

Преградой стал поиск донора. Ведь, как выяснилось, государство оплачивает только процедуру трансплантации, но не поиск донора в международных базах-регистрах. Стоит поиск 18 тысяч евро. Невероятная сумма для Викиной семьи — папа без работы, муж-студент, мама работает поваром в пончиковой, на руках маленький Вадик. «Было очень страшно, я все время думала, где достать эти деньги. Даже если продать дом — он стоит меньше, да и где будут жить Вадим и родители?! Думала взять кредит, но кто мне такую сумму даст? А ведь еще нужно платить за доставку донорских клеток в Петербург, лекарства, которые нужны перед трансплантацией и после нее. Лечение осложнений иногда обходится даже не в сотни тысяч — миллионы рублей. А где жить в Питере? Врачи сразу предупредили: как минимум сто дней нужно будет находиться не просто в том же городе — в шаговой доступности от больницы».

Начались суматошные поиски денег. Никто не знал, сколько продлится очередное затишье, но было понятно, что времени не хватает. Сергей Викторович сутками обзванивал фонды — все отказывали по разным причинам. Отозвался только фонд AdVita. Там семье помогли собрать сумму, необходимую для того, чтобы оплатить поиск донора, поселили в одной из квартир, которые фонд арендует для своих подопечных, после трансплантации поддерживали во время долгой и тяжелой реабилитации.

Вике нашли донора из Германии, теперь у нее редкая четвертая группа крови вместо родной третьей. Вика очень хочет поблагодарить своего донора, написать ему письмо и сказать, что он сделал для нее, ее семьи, сына. Теперь для Вики день трансплантации — второй день рождения.

Сейчас семья восстанавливается, все вышли на работу, строят планы на будущее. Сыну скоро в школу, значит, нужно перебираться в город, готовиться к учебе. Вика хочет найти работу в благотворительном фонде и помогать людям так, как помогали ей.

Сегодня Вика готовится к прививкам и обследованиям — у нее иммунитет как у новорожденного ребенка, разучивает с Вадимом алфавит, строит планы на будущее. Все это стало возможным благодаря помощи фонда AdVita, который единственный взялся помочь Вике. Фонд уже пятнадцать лет помогает детям и взрослым с онкологическими заболеваниями. Чтобы и дальше спасать жизни таким, как Вика, фонду нужны деньги, очень большие. И только мы можем собрать их и подарить шанс на счастливую долгую жизнь всем тем, кто столкнулся со страшным диагнозом.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
20 апреля 2017

Лишние 15 лет

В комнате Татьяны очень холодно, окно здесь всегда открыто, иначе она начинает задыхаться. У нее БАС — боковой амиотрофический склероз. При таком заболевании у людей погибают нейроны головного и спинного мозга, постепенно парализует конечности и голосовые связки. Человек сначала теряет способность двигаться, потом говорить, затем — дышать.

Диагноз Татьяне поставили в 1998 году, ей было тридцать пять лет, она одна воспитывала маленького сына. Год никто не мог понять, что с ней происходит, почему у молодой женщины появились проблемы с речью и ногами. Когда поняли, врач назвал стандартные «три-пять лет» и оставил наедине с этим. В то время прочитать о БАС было негде, нельзя было найти какие-то исследования, узнать статистику, понять, что с тобой будет происходить в ближайшее время. Только сухой диагноз и жесткий прогноз врача. Татьяна решила посвятить все оставшееся время сыну. Антону было три года. «Когда поставили диагноз, я спряталась, — вспоминает Татьяна. — Я тогда только развелась, не общалась ни с кем. Осталась только одна подруга. Те, кто узнавал о болезни, сами исчезали».

«Мы с сыном гуляли на речке у нас в Строгине, мне кто-то дал почитать газету. Там была статья о Стивене Хокинге, тогда о нем еще мало говорили. Я уже знала, что болею, но еще не знала, чем именно. Подумала, вдруг у меня то же, что и у него. Я была в ужасе!» — смеется, вспоминая, Татьяна.

БАС до сих пор до конца не изучен. Неизвестно, почему болезнь начинается, передается ли она по наследству, как будет протекать, и сколько времени есть у человека до того, как он потеряет возможность общаться с окружающими. БАС прогрессирует очень быстро, обычно от появления первых признаков до смерти проходит от трех до пяти лет. Но Татьяна живет с болезнью уже двадцать лет.

Сегодня ее страницы в соцсетях заполнены фотографиями из путешествий: Ливан, Австралия, Испания. На некоторых — старых — фото она стоит. В комментариях пишут, что восхищаются ее оптимизмом. Во время разговора она все время улыбается, даже когда говорит о грустном. Она путешествует, ходит в Большой театр и на концерты, занимается с детьми математикой.

До болезни она преподавала в колледже, сейчас работает репетитором — к ней ходят школьники с пятого по десятый класс. С некоторыми учениками занимается бесплатно. «Есть, конечно, любимчики, мы же люди. Вот один, Ванечка, такой собранный, такой умный и быстрый, и занимается, потому что ему самому интересно — это сразу видно», — рассказывает Татьяна.

Репетиторские навыки Татьяна отрабатывала на собственном сыне. Двадцать лет назад, когда только поставили диагноз, она все силы бросила на воспитание Антона — боялась не успеть. До девятого класса дополнительно занималась с ним сама. Антон побеждал в олимпиадах по химии, физике и математике, учился в химическом лицее, играл на фортепиано и аккордеоне, танцевал, занимался спортом, писал стихи, объездил полмира с ЮНЕСКО, его приняли во все вузы, в которые он подавал документы. Он выбрал факультет международной экономики.

«Антон заканчивал одиннадцатый класс, — рассказывает Татьяна. — И наступил такой момент, когда он сказал, что мне надо подумать о своей жизни. И я вдруг поняла, что ничего не люблю. Начала работать, искать вкус к жизни. Новый интерес».

Сейчас Татьяна живет вдвоем со своей мамой, Людмилой Михайловной. Антон после окончания университета пошел работать, стал снимать квартиру и перестал приезжать.

2722512
Татьяна и ее мама Людмила Михайловна. На заднем плане Анна, дочь подруги Валентины. Фото: Павел Волков для ТД

С мамой и бабушкой он почти не общается. Татьяна дает мне его номер телефона, очень хочет, чтобы я и с ним поговорила, потому что ее история — это он. Пока я пытаюсь дозвониться до Антона, Татьяна и Людмила Михайловна просят, чтобы я не говорила сразу, что они дали мне номер, иначе он не станет разговаривать. «Я воспитала в сыне тщеславие», — с отчаянием говорит Татьяна. Дозвониться так и не получается, чуть позже я списываюсь с Антоном, но разговаривать он все-таки отказывается.

Кроме учеников и мамы, сегодня круг общения Татьяны — сотрудники и подопечные фонда «Живи сейчас», который помогает людям с БАС. Татьяна посещает конференции, которые организовывает фонд, они вместе путешествуют. Недавно были в Испании: «Это такое счастье — побывать там! У нас инвалиды все больше по домам сидят, а жизнь ведь на этом не заканчивается. Надо везде побывать, все увидеть, хоть порадоваться».

Двадцать лет назад Татьяне сказали, что она скоро умрет, и она решила, что надо жить полной жизнью, и каждый день старается следовать этому решению. Конечно, бывают моменты отчаяния, но они проходят.

В какой-то момент у людей с БАС пропадает возможность говорить. Фонд «Живи сейчас» разработал специальные разговорники, с помощью которых можно продолжать общаться даже без голоса. Фонду осталось собрать всего сто сорок тысяч рублей — не такая огромная сумма, но она поможет двумстам семьям общаться с родным для них человеком. И даже при всей Татьяниной воле к жизни такая азбука скоро понадобится ей, чтобы общаться с Людмилой Михайловной. И — будем надеяться — с Антоном.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Фото: Марина Козлова для ТД 

Ваня и бабушка Лариса ФедоровнаВаня неизлечимо болен — у него редкое генетическое заболевание. Его мама умерла от рака груди, когда ему было девять, а папа сбежал, повесив на умирающую жену кредит. У Вани есть только бабушка, которая сделала бы все ради него, но всего она сделать не может

Однокомнатная квартира — весь мир Вани, он уже два года оттуда не выходит. В свою старую коляску он не помещается, а коляска большего размера просто не пройдет в дверной проем и лифт. У Вани неизлечимая болезнь — миодистрофия Дюшенна. При этой болезни отказывают мышцы: начиная с ног, заканчивая легкими и сердцем. На глазах ребенок из здорового превращается сначала в менее подвижного, потом в сидячего, а потом у него отказывают руки, и тогда становится понятно, что дальше перестанут работать жизненно важные органы. К тому моменту, когда ребенок начинает плохо дышать, он уже давно понимает, чем болеет, и что его ждет дальше. Мальчики с миодистрофией — а болеют ей только мальчики — доживают в среднем до двадцати лет. Ване семнадцать.

В маленькой квартире на шестом этаже они живут вдвоем с бабушкой Ларисой Федоровной, ей семьдесят семь. Весь ее дом в идеальном порядке, она встречает нас пирогами, открывает конфеты, суетится, кормит, переживает, что подгорел творог в пирогах, настаивает, чтобы мы ели больше, и все время смеется. Мы все сразу чувствуем, что Лариса Федоровна немного и наша бабушка. «Да какая фигура, вы такие худенькие! А, ну замуж еще, это да, тебе девятнадцать? Всего на два года старше, — вздыхает она. — А он сидит. Сердце разрывается…»

Эта бабушка, которая шутит и улыбается с нами, похоронила мужа, а через четыре года у нее на руках умерла их единственная дочь, и она осталась одна с маленьким внуком. Ваня тогда только перестал ходить и сел в инвалидное кресло. Бабушка много раз повторяет, что он у нее самый родной, она не может не стараться ради внука.

Когда Ваниной маме поставили диагноз, рак груди в четвертой стадии, муж уговорил ее взять кредит на лечение. Каждый человек хочет жить, и, несмотря на слова врачей о том, что лечиться уже поздно, она решила попробовать. На руках сын с неизлечимой болезнью, муж-алкоголик и мама, только что потерявшая мужа, с которым прожила сорок лет — надо бороться. Но не вышло. Деньгами, взятыми на лечение, муж погасил свой кредит на машину и исчез. Жена до последнего выплачивала долг. Сейчас Лариса Федоровна сама платит по кредиту из пенсии.

Папа после смерти жены видел Ваню два раза — когда бабушка звонила и просила хотя бы прийти посмотреть на сына, забыв про обиды и почти миллионный долг по алиментам. «Он пришел, постоял, посмотрел на него и ушел. Будто на картину пришел посмотреть. Больше не приходил», — рассказывает Лариса Федоровна.

Ваня злится на отца, хоть и не показывает этого. Улыбается и говорит, что не в обиде, но в день своего рождения, 16 февраля, на его звонок отвечать не захотел. Помнит, как они жили тогда с отцом, — он пил, не приходил домой, не помогал никогда.

Пару лет назад бабушка обратилась к адвокату, чтобы узнать, что сделать, чтобы получить хотя бы часть невыплаченных алиментов. Адвокат возразила, что отец иногда платит, просто очень маленькие суммы. «Она сказала, что даже если он заплатил нам рубль, это уже хорошо. Я ничего ей не стала отвечать. Что мне, я хамить же не буду», — вспоминает Лариса Федоровна.

Так много смерти, а мы не говорим об этом ни слова. В этом доме не поднимаются такие темы. О болезни ни Ваня, ни бабушка не говорят

Сейчас Ваня весит около 90 килограммов из-за гормональных таблеток и сидячего образа жизни. Чтобы пересаживать его с дивана, на котором они с бабушкой спят, приходится нанимать гастарбайтеров. Каждый день утром и вечером приходит мужчина и за 150 рублей помогает поднять Ваню. В месяц на это уходит около десяти тысяч — огромная сумма для семьи, живущей на пенсию и опекунские выплаты. Лариса Федоровна оправдывается, объясняет, что это необходимость, и что она до последнего сама носила внука. «Раньше было сто рублей, но потом доллар подорожал, и они стали больше просить. Но они ребята неплохие, мне их жалко, когда у меня что-то есть, я им тоже даю. Вот они сейчас зарплату не получили, — говорит Лариса Федоровна. — Я могу кушать хоть это, а он даже этого не может. Приходит с детишками, я им хоть апельсинку даю. Я не жадная».

Так много смерти, а мы не говорим об этом ни слова. В этом доме не поднимаются такие темы. О болезни ни Ваня, ни бабушка не говорят. Ваня даже никогда не читал о ней в интернете, хотя проводит почти весь день у компьютера, как и большинство мальчишек с Дюшенном. Спрашиваю Ваню, о чем он мечтает. «Я в детстве мечтал, сейчас уже нет. Мечтал быть космонавтом», — отвечает он.

«Ваня родился в 2000 году. Зоя все говорила, что нехороший год, плохо, когда эти нули», — вдруг говорит Лариса Федоровна.

Она показывает фотографии Вани: вот он пятилетний в красных боксерских перчатках, а вот в инвалидном кресле в лагере для детей с миодистрофией. «Есть фотографии, где он еще в первый класс ходил. Он в костюме, и все хорошо. Но учителя сказали дочери, что лучше его перевести на домашнее обучение. Так спокойнее. Говорили, вдруг его толкнут и ногу сломают случайно. Дети же бегают», — вздыхает бабушка.

Ваня любит историю, смотрит исторические программы. А математику — не очень. Учителя приходили к нему на дом девять лет, он получил аттестат о среднем образовании без троек. Лариса Федоровна гордится, показывает нам аттестат. По русскому языку и литературе пятерки — у Вани врожденная грамотность. Сейчас мальчик продолжает учиться в десятом классе, только теперь по Skype. На вопросы про институт Ваня лишь улыбается, поступать не будет, хотя учиться ему всегда нравилось.

Лариса Федоровна говорит, что медицина развивается: по телевизору рассказывали, что через несколько лет в аптеках будут продавать лекарства от рака, и любой сможет их купить. Но про Ванину болезнь такого не говорят даже по телевизору, о ней вообще не говорят. Мальчикам с миодистрофией в России помогает фонд «МойМио». Его сотрудники и волонтеры поддерживают семьи детей с таким диагнозом, помогают связаться с врачами, рассказывают родителям, как продлить жизнь своему ребенку, организовывают специальный лагерь, где дети могут просто побыть детьми.

Ваня с бабушкой ездили в этот лагерь дважды. Мальчик вспоминает волонтеров фонда, вечерний костер, ребят. Именно сотрудники фонда привозили семье одежду, помогли сделать небольшой ремонт в квартире, подарили диван, на котором Ваня с бабушкой спят, и дали почувствовать, что они не одни в этом мире.

Чтобы помогать Ване и Ларисе Федоровне и множеству других семей, в которых есть дети с миодистрофией, фонду «МойМио» нужны деньги. Каждый год в России рождаются около 200 мальчишек с такой болезнью, государство не может оказать им поддержку, но могут представители фонда. Они спасают семьи, не дают родителям отчаяться, когда им сообщают диагноз, когда любимый сын или внук перестает ходить, когда кажется, что ничего хорошего больше не будет. Дать шанс ребятам, которые с самого детства осознают, что лучше им уже не станет, подружиться с другими мальчишками, посидеть у костра, поставить вместе спектакль, обменяться телефонами — поможет даже небольшое пожертвование. Давайте попробуем?

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире