alotareva

Анастасия Лотарева

23 мая 2017

F

Люди с тяжелыми ментальными нарушениями государству не интересны. Единственное, что оно может предложить в помощь родителям — «специализированное заведение», где они под лекарствами будут доживать отведенное им время. Родители особенных детей в Иркутске с этим не согласились

«Он не будет ходить, не будет видеть, не будет слышать!»

Маулида накрывает на стол и рассказывает, какую жизнь обещали врачи ее сыну Радику. Он тут же — и тоже готовится к чаепитию, принес пакет с мармеладом и хлопотливо пересыпает его в хрустальную вазочку, роняет куски, ахает, всплескивает руками, волнуется. «Так, ну-ка успокойся! Спокойно!» — весело и твердо говорит Радику Фарид, его отец. Радик замирает и действительно успокаивается, руки перестают дрожать, и  мармелад попадает на место.

Радик видит, слышит и ходит — даже бегает. Несколько лет назад он  начал говорить, и сейчас тихо бормочет под нос: «Потом–потом–потом–потом». Радик хочет сладкого, но уговаривает себя подождать, пока остальные сядут за стол.

Что-то человеческое

В Университетском районе Иркутска дома похожи на постройку из Lego — если бы детский конструктор был сплошного серого цвета. Пяти— и  девятиэтажные блоки смыкаются в однотипные дворы. Район стоит на горке, направо — серые «кубики» перекрывают небо, слева — то же самое, череда одинаковых окон. За одним из них стоит Радик и смотрит в угол двора, в  арку. Там ничего не происходит, очень редко по двору проходит человек, еще реже проезжает машина. Но наконец в узкий проезд протискивается небольшой микроавтобус, и Радик сразу бежит к двери. У Фарида получилось заехать в середине дня, чтобы накормить приболевшего Радика. Обычно дома Радик не сидит, потому что у него есть работа.


Фото: Антон Климов для ТД
Радик на своем рабочем месте в центре «Надежда»

Радику двадцать шесть лет, и у него вообще есть многое. Есть домашние обязанности — помочь разобрать маме сумку, убрать на кухне, сложить свою одежду. Есть хобби — если бы Радик заполнял анкету с вопросами о  своей жизни, в этой графе было бы «рисовать и ездить на Байкал». Есть семья — родители, Фарид и Маулида, сестра Лиля и ее муж Гоша, бабушка, тети, двоюродные сестры, Радик прекрасно их знает и любит, любят и они его. И есть диагноз — олигофрения в степени имбецильности.

Это старый диагноз, детский. Сейчас слова «имбецил», «олигофрен», «дебил» полностью убраны из МКБ, международной классификации болезней, как «вышедшие за сугубо медицинские рамки, несущие социальный (негативный) оттенок». Но этот оттенок, десятилетиями въедавшийся в  общественное сознание, убрать сложно.

«Когда Радик был маленький, мы ходили к государственному психиатру, это был молодой мужчина, со степенью, — Маулида рассказывает ровно, даже  невыразительно, только в руке мелко дрожит ложечка, бьется о край чашки. — Он мне сказал: «Подумайте о себе, у вас дочь, зачем вам нужен этот дебил?» Я тогда еще была не замужем, и он каждый визит он меня обрабатывал — отдайте его туда, где ими умеют заниматься, живите своей жизнью».


Фото: Антон Климов для ТД
Радик, Маулида и Фарид

В последний визит врач сказал Маулиде, на коленках которой прыгал семилетний сын: «В нем нет ничего человеческого, только облик!»

«Я только вижу, что медсестра отвернулась к окну и слезы сглатывает, — у Маулиды в глазах тоже слезы, Фарид хмурится. — Я спросила у врача: «А в вас? В вас есть хотя бы что-то человеческое?»»

Жизнь после жизни

Радик прожил здоровым несколько месяцев. Где-то там, в памяти Маулиды — крепкий и красивый младенец, который все делал «по возрасту»: зафиксировал взгляд, поднял голову, улыбнулся маме, отрастил первый зуб… Когда у Радика поднялась температура, на зубы и подумали — сначала мама, потом врач, потом «Скорая». Его везли в больницу под спокойный рефрен: «Ну, мамочка, ну не волнуйтесь, зубы часто с такой температурой, посмотрим, поедете домой».

У Радика оказался гнойный менингит. Это генерализированная — наиболее тяжелая и быстро распространяющаяся — форма менингококковой инфекции. Между кровеносной системой и центральной нервной системой человека стоит гемато-энцефалитический барьер, физиологическая граница, не  пропускающая в нервную ткань микроорганизмы и токсины. Менингококк способен преодолевать этот барьер, вызывать поражение мозговых оболочек и  вещества головного мозга.

За жизнь мальчика бились долго — и успешно, потому что саму жизнь сохранили. А вот жизненные функции были почти утрачены.

— Можно сказать, Радик стал… Я не люблю слова «овощ», но он лежал и  лежал, действительно, как овощ, — рассказывает Маулида. — До трех лет я  только и делала, что лежала с ним в больницах. Но мы его вытащили. Он у нас и сел, и встал, и обслуживать себя научился.

— И хитрить научился, да, Радик? — спрашивает Фарид. — Он очень многое может делать, если хочет. А если не хочет — никто нас не  заставит, да, Радик?

Радик тщательно укладывает колбасу на хлеб и делает вид, что папа говорит не про него.

Детский дом

Кровный отец Радика умер, когда Маулида только ждала второго ребенка. Фарид — отчим, но язык его так называть не поворачивается. Отец — он и есть отец. Фарид рассказывает, как он искал Радику подходящую школу и  его туда устраивал— на работу с особенными детьми оказалось способно только одно иркутское учебное заведение. Мужчина с горящими глазами описывает популярную вальдорфскую теорию — подход к образованию, основанный на глубоком понимании существа ребенка. Кто он такой? Как он  развивается? Как откликается на воздействие? С особенным ребенком этими вопросами задаешься каждый день, говорит Фарид. Пробуешь пробиться сквозь скорлупу болезни, опытным путем находишь нужные слова и действия. Если поставить такую цель, добиться можно многого.


Фото: Антон Климов для ТД
Маулида помогат Радику перенести фрукты

А можно и не ставить — до вальдорфской школы Радик проводил дни в  детском доме. Маулида передергивается, когда об этом вспоминает, потом торопливо говорит: «Нет-нет, не жил в детском доме, просто ходил в  детский дом».

Детям с тяжелой умственной отсталостью дорога в обычный детский сад закрыта. Маулида, когда Радику было три года, пришла в отдел социальной защиты и стала умолять дать садик — любой садик. Надо было кормить старшую дочку, надо было вообще как-то выживать, а значит, нужна была работа. Им дали направление на «дневное пребывание в детском доме», попутно не раз спросив, почему женщина не хочет наконец сдать эту обузу насовсем туда, где «специалисты знают, как с этим работать».

«Никто с ними, конечно, ничем там не занимался, — рассказывает Маулида. — Просто присматривали. Радик просто умирал там, буквально. Мы с утра собираемся — рыдает, за ноги цепляется. Он рыдает, я рыдаю. На  работе, ночью в подушку, в магазине, вечером. Однажды, после того как отвела Радика, шла по улице и молилась: «Господи, или ты забери его, чтобы он так не мучился, или сделай так, чтобы я его туда не водила». Бог не забирает, только дает. Через месяц мы познакомились с Фаридом».

Надежда

— Я поставил только одно условие — мы больше не будем водить Радика в детский дом, — говорит Фарид. — Так и сказал, или я, или…

Когда Фарид влюбился в Маулиду, его не смущало ничего. Двое детей? Отлично. Один из них с тяжелым диагнозом? Бывает!


Фото: Антон Климов для ТД
Радик, Маулида и Фарид дома

— Когда Фарид в первый раз к нам домой пришел, Радик показал себя во  всей красе! — смеется Маулида. — Таку-ууую истерику закатил!

Фарид отмахивается и говорит, что не помнит никаких истерик. Помнит, как приехал в первый раз за Радиком в детский дом. Потом еще раз, а  потом все, отъездился.

— Посмотрел на это хозяйство и говорит — у меня сердце слабое, не  выдерживает этого, — рассказывает Маулида. — Решил, что больше туда его не поведем.

Школьные годы Радика были непростыми, но это не шло ни в какое сравнение с «казенным домом». Вот только после школы Радика ждало то, что ждет каждого взрослого человека с ментальными проблемами — пустота. Четыре стены и окно в бетонную коробку, бессмысленные часы до прихода родителей с работы.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» собираются идти в храм на занятие по музыке

«Я была в психоневрологическом интернате только однажды, — Татьяна Федорова, директор иркутской «Надежды» тоже непроизвольно передергивает плечами. — Увидела, как дети спускаются на обед. Вы знаете, что их  постоянно держат под лекарствами? Они идут не как люди, а как сомнамбулы, зомби».

Люди с тяжелыми ментальными нарушениями малоинтересны государству. Все, что им предложено — пожизненная инвалидность и нетрудоспособность. Вы, родители, не справляетесь? Тогда можно отдать неудобного члена общества в «специализированное заведение», где из специалистов будет врач, обеспечивающий пребывание под препаратами. Ни трудовая, ни  социальная терапия не предусмотрены, только изоляция, только доживание. В  2008 году пять иркутских семей объединились, чтобы с их детьми этого не  произошло. Так появилась общественная организация инвалидов детства «Надежда». Так появились ремесленные мастерские для людей с ментальными особенностями и целая система трудовой и социальной адаптации для этих пятерых и нескольких десятков других семей.

«Радик, Радик, Радик, да!» — Радик показывает мне небольшую деревянную заготовку игрушечной лошадки, которую он сделал, проводит по  ней моей рукой — шлифовка тщательная, гладкая. Сегодня все работают в  деревообрабатывающей мастерской, а еще есть рукодельная, свечная, валяльная и полиграфическая. В детских домах или интернатах людям с  ментальными отклонениями даже вилок не дают — опасно, нельзя, не  положено. Тут мастерские оборудованы безо всяких скидок, упор делается на то, чтобы научить, а не изъять и ограничить.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на территории храма

В полуподвальном помещении мастерских все стоит строго на своих местах, на стене висит доска дежурств, помещением занимаются ребята и  тоже безо всяких скидок. «Если дома Радик может и пофилонить, то здесь все строго, — рассказывает Фарид. — Ну, а как? Работа, у него обязанности, он это знает!» Но дело тут не только в обязанностях, в  мастерских очень тесно, любая вещь не на своем месте — и уже не  повернуться.

Сейчас мастерские работают на пределе, а Татьяна Федорова говорит, что каждый день думает о тех, кто хочет, но не может в них попасть. Пока не может.

Дом, в котором…

«Вот тут — швейная мастерская, свет очень хороший, удобно, здесь — столовая, — Татьяна легко поднимается по лестнице без перил, подходит к  окну. — А огород и теплица вон там будут, видите?» Я вижу кирпичную коробку и разрытый двор, но энтузиазм заразителен, за словами встают контуры будущего дома «Надежды». Дома, продуманного до мелочей, потому что на самом деле ему уже восемь лет. Четыре года на утверждения и  согласования, потом медленная, кропотливая работа десятков людей. Татьяна может рассказать историю каждого кирпича, мешка цемента, оконной рамы. Она называет тех, кто помогал, поименно, но никого из городской администрации в этом списке нет.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на занятии по музыке

Дом пережил четырех губернаторов. Предпоследний из них называл своими приоритетами социальную сферу и создание новых рабочих мест. Когда Татьяне наконец удалось с ним встретиться, он сказал: «Центр считает, что нужно строить школы и детские сады, а вы не школа и не детский сад». К нынешнему губернатору «Надежда» пока не пробилась.

Каждое утро Фарид встает очень рано, он любит собираться на работу спокойно. Смотрит новости, плотно завтракает, готовит завтрак Маулиде и  Радику. «Они-то сразу начинают суетиться, — смеется он. — Бегают, копаются… Одежду меняют». Радик — аккуратист, он очень придирчив и  дотошен, в одежде тоже. В половину седьмого все садятся в машину, без десяти семь Радик уже на месте — самый первый из всех работников «Надежды». Через пятнадцать минут приходит Данила, лучший друг Радика, а  потом уже и все остальные. Фарид завозит на работу Маулиду и начинает свой рабочий день — спокойный, наполненный. Родители знают, что таким же  день будет у их сына, перед их глазами не стоит маленькая фигурка, часами ждущая их возвращения у окна.

Дом «Надежды» уже готов, он стоит под синей крышей — просторный, продуманный, удобный. В этом доме все сделано на деньги родителей, спонсоров и жертвователей — ваши деньги. Радик и Данила, Леша и Саша, Максим и Лена, другие ребята из «Надежды» разбирают строительный мусор, делают несложные работы — как иначе, это их дом тоже, они знают, что тут будут работать, тут — обедать. А тут устроят теплицу.

Дом «Надежды» очень нужен тем, кто уже работает в «Надежде», и  еще больше — тем, кто пока не смог туда попасть. Осталось сделать коммуникации и отделку. Осталось сделать не так много, помочь в наших силах.

За жизнь мальчика бились долго — и успешно, потому что саму жизнь сохранили. А вот жизненные функции были почти утрачены.

— Можно сказать, Радик стал… Я не люблю слова «овощ», но он лежал и  лежал, действительно, как овощ, — рассказывает Маулида. — До трех лет я  только и делала, что лежала с ним в больницах. Но мы его вытащили. Он у нас и сел, и встал, и обслуживать себя научился.

— И хитрить научился, да, Радик? — спрашивает Фарид. — Он очень многое может делать, если хочет. А если не хочет — никто нас не  заставит, да, Радик?

Радик тщательно укладывает колбасу на хлеб и делает вид, что папа говорит не про него.

Детский дом

Кровный отец Радика умер, когда Маулида только ждала второго ребенка. Фарид — отчим, но язык его так называть не поворачивается. Отец — он и есть отец. Фарид рассказывает, как он искал Радику подходящую школу и  его туда устраивал— на работу с особенными детьми оказалось способно только одно иркутское учебное заведение. Мужчина с горящими глазами описывает популярную вальдорфскую теорию — подход к образованию, основанный на глубоком понимании существа ребенка. Кто он такой? Как он  развивается? Как откликается на воздействие? С особенным ребенком этими вопросами задаешься каждый день, говорит Фарид. Пробуешь пробиться сквозь скорлупу болезни, опытным путем находишь нужные слова и действия. Если поставить такую цель, добиться можно многого.


Фото: Антон Климов для ТД
Маулида помогат Радику перенести фрукты

А можно и не ставить — до вальдорфской школы Радик проводил дни в  детском доме. Маулида передергивается, когда об этом вспоминает, потом торопливо говорит: «Нет-нет, не жил в детском доме, просто ходил в  детский дом».

Детям с тяжелой умственной отсталостью дорога в обычный детский сад закрыта. Маулида, когда Радику было три года, пришла в отдел социальной защиты и стала умолять дать садик — любой садик. Надо было кормить старшую дочку, надо было вообще как-то выживать, а значит, нужна была работа. Им дали направление на «дневное пребывание в детском доме», попутно не раз спросив, почему женщина не хочет наконец сдать эту обузу насовсем туда, где «специалисты знают, как с этим работать».

«Никто с ними, конечно, ничем там не занимался, — рассказывает Маулида. — Просто присматривали. Радик просто умирал там, буквально. Мы с утра собираемся — рыдает, за ноги цепляется. Он рыдает, я рыдаю. На  работе, ночью в подушку, в магазине, вечером. Однажды, после того как отвела Радика, шла по улице и молилась: «Господи, или ты забери его, чтобы он так не мучился, или сделай так, чтобы я его туда не водила». Бог не забирает, только дает. Через месяц мы познакомились с Фаридом».

Надежда

— Я поставил только одно условие — мы больше не будем водить Радика в детский дом, — говорит Фарид. — Так и сказал, или я, или…

Когда Фарид влюбился в Маулиду, его не смущало ничего. Двое детей? Отлично. Один из них с тяжелым диагнозом? Бывает!


Фото: Антон Климов для ТД
Радик, Маулида и Фарид дома

— Когда Фарид в первый раз к нам домой пришел, Радик показал себя во  всей красе! — смеется Маулида. — Таку-ууую истерику закатил!

Фарид отмахивается и говорит, что не помнит никаких истерик. Помнит, как приехал в первый раз за Радиком в детский дом. Потом еще раз, а  потом все, отъездился.

— Посмотрел на это хозяйство и говорит — у меня сердце слабое, не  выдерживает этого, — рассказывает Маулида. — Решил, что больше туда его не поведем.

Школьные годы Радика были непростыми, но это не шло ни в какое сравнение с «казенным домом». Вот только после школы Радика ждало то, что ждет каждого взрослого человека с ментальными проблемами — пустота. Четыре стены и окно в бетонную коробку, бессмысленные часы до прихода родителей с работы.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» собираются идти в храм на занятие по музыке

«Я была в психоневрологическом интернате только однажды, — Татьяна Федорова, директор иркутской «Надежды» тоже непроизвольно передергивает плечами. — Увидела, как дети спускаются на обед. Вы знаете, что их  постоянно держат под лекарствами? Они идут не как люди, а как сомнамбулы, зомби».

Люди с тяжелыми ментальными нарушениями малоинтересны государству. Все, что им предложено — пожизненная инвалидность и нетрудоспособность. Вы, родители, не справляетесь? Тогда можно отдать неудобного члена общества в «специализированное заведение», где из специалистов будет врач, обеспечивающий пребывание под препаратами. Ни трудовая, ни  социальная терапия не предусмотрены, только изоляция, только доживание. В  2008 году пять иркутских семей объединились, чтобы с их детьми этого не  произошло. Так появилась общественная организация инвалидов детства «Надежда». Так появились ремесленные мастерские для людей с ментальными особенностями и целая система трудовой и социальной адаптации для этих пятерых и нескольких десятков других семей.

«Радик, Радик, Радик, да!» — Радик показывает мне небольшую деревянную заготовку игрушечной лошадки, которую он сделал, проводит по  ней моей рукой — шлифовка тщательная, гладкая. Сегодня все работают в  деревообрабатывающей мастерской, а еще есть рукодельная, свечная, валяльная и полиграфическая. В детских домах или интернатах людям с  ментальными отклонениями даже вилок не дают — опасно, нельзя, не  положено. Тут мастерские оборудованы безо всяких скидок, упор делается на то, чтобы научить, а не изъять и ограничить.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на территории храма

В полуподвальном помещении мастерских все стоит строго на своих местах, на стене висит доска дежурств, помещением занимаются ребята и  тоже безо всяких скидок. «Если дома Радик может и пофилонить, то здесь все строго, — рассказывает Фарид. — Ну, а как? Работа, у него обязанности, он это знает!» Но дело тут не только в обязанностях, в  мастерских очень тесно, любая вещь не на своем месте — и уже не  повернуться.

Сейчас мастерские работают на пределе, а Татьяна Федорова говорит, что каждый день думает о тех, кто хочет, но не может в них попасть. Пока не может.

Дом, в котором…

«Вот тут — швейная мастерская, свет очень хороший, удобно, здесь — столовая, — Татьяна легко поднимается по лестнице без перил, подходит к  окну. — А огород и теплица вон там будут, видите?» Я вижу кирпичную коробку и разрытый двор, но энтузиазм заразителен, за словами встают контуры будущего дома «Надежды». Дома, продуманного до мелочей, потому что на самом деле ему уже восемь лет. Четыре года на утверждения и  согласования, потом медленная, кропотливая работа десятков людей. Татьяна может рассказать историю каждого кирпича, мешка цемента, оконной рамы. Она называет тех, кто помогал, поименно, но никого из городской администрации в этом списке нет.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на занятии по музыке

Дом пережил четырех губернаторов. Предпоследний из них называл своими приоритетами социальную сферу и создание новых рабочих мест. Когда Татьяне наконец удалось с ним встретиться, он сказал: «Центр считает, что нужно строить школы и детские сады, а вы не школа и не детский сад». К нынешнему губернатору «Надежда» пока не пробилась.

Каждое утро Фарид встает очень рано, он любит собираться на работу спокойно. Смотрит новости, плотно завтракает, готовит завтрак Маулиде и  Радику. «Они-то сразу начинают суетиться, — смеется он. — Бегают, копаются… Одежду меняют». Радик — аккуратист, он очень придирчив и  дотошен, в одежде тоже. В половину седьмого все садятся в машину, без десяти семь Радик уже на месте — самый первый из всех работников «Надежды». Через пятнадцать минут приходит Данила, лучший друг Радика, а  потом уже и все остальные. Фарид завозит на работу Маулиду и начинает свой рабочий день — спокойный, наполненный. Родители знают, что таким же  день будет у их сына, перед их глазами не стоит маленькая фигурка, часами ждущая их возвращения у окна.

Дом «Надежды» уже готов, он стоит под синей крышей — просторный, продуманный, удобный. В этом доме все сделано на деньги родителей, спонсоров и жертвователей — ваши деньги. Радик и Данила, Леша и Саша, Максим и Лена, другие ребята из «Надежды» разбирают строительный мусор, делают несложные работы — как иначе, это их дом тоже, они знают, что тут будут работать, тут — обедать. А тут устроят теплицу.

Дом «Надежды» очень нужен тем, кто уже работает в «Надежде», и  еще больше — тем, кто пока не смог туда попасть. Осталось сделать коммуникации и отделку. Осталось сделать не так много, помочь в наших силах.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Все так настойчиво уговаривали Наталью отказаться от ребенка, что она начала задумываться: зачем им в детском доме нужен ее Гриша с синдромом Дауна? И только муж поддерживал ее во всем. Сегодня Гриша ходит в детский сад, занимается плаванием, а маме с папой помогает его младшая сестренка Рита

— Мужу я сразу не сказала, что у Гриши синдром, просто говорила, что есть некоторые проблемы, сомнения по здоровью. Он отвечал — не бойся, мы вылечим. Я думаю: скажу все-таки при встрече, он увидит, поймет, какой сын хороший, красивый, живой. Понимаешь, «синдром Дауна» звучит пугающе, ты сразу себе представляешь такое… Ну что, вот, ты сейчас себе представила?

Мы сидим с Натальей на детской площадке и смотрим на ее сына Гришу. Представлять ничего не нужно, вот он, рыжий ребенок в ярком зеленом комбинезоне, сосредоточенно хлопает ладонью по огромной луже.

— И вот папа приходит, я говорю ему: «Хочешь взять сына на руки?» Он возьмет — и я ему скажу. Папа протягивает руки, и тут медсестра говорит: «Да зачем, он же не реагирует ни на что. Ни мозгов, ни сердца. У него только кишечник работает!»

Не оставлю

Наталья и Евгений знают друг друга пятнадцать лет, а поженились пять лет назад. Грише, первенцу, четыре года. Ждали? Конечно, ждали. Женя с друзьями доделывал ремонт в новой квартире, клеил веселые фотообои в будущей детской. Наталья ходила на курсы для будущих мам, сдавала анализы и скрининги, сначала в одном медицинском центре, потом в другом. Все они ничего не показали.

— А это что-то бы изменило? Ты бы думала о прерывании беременности?

— Не знаю. Но я точно знаю, что лучше бы подготовилась к тому, что началось дальше.

Дальше Гришу забрали. Сказали, что это на время, просто надо выспаться после родов, но не отдали и через день, и через два, и через три. Пришла неонатолог, сказала: «Я не пойму что-то, но, по-моему, у тебя родился даун». После этого высказались все — от санитарок до врачей. «Он у тебя больной, ущербный, порочный, — пересказывает Наталья слова медперсонала. — Оставьте, ему будет лучше в детском доме. Слушай, а ты никогда детдомами не занималась, не знаешь, почему они так уговаривают? Зачем детскому дому мой ребенок?»

В какой-то момент Наталья стала на все вопросы отвечать: «Ну и что?» «У него мозг не работает». — «Ну и что!» — «Он узнавать тебя не будет». — «Ну и что!» — «Они знаешь, какие агрессивные бывают, когда вырастают?» — «Ну и что!»

На десять человек, по подсчетам Натальи, приходится один нормальный. Вот и у нее нашлась одна санитарка в детском отделении, которая учила ее сцеживать молозиво, показывала, как давать его малышу, разрешала брать на руки. Когда это замечали остальные работники роддома, они на Наталью кричали и ругались.

«В конце концов я сама на них начала кричать: «Принесите мне моего сына, отдайте! Он под лампой лежит? Несите вместе с лампой!» — рассказывает Наталья. Соседки по палате были не в восторге, говорили, что с ребенком-инвалидом лучше было бы лежать отдельно. — Я им говорила, как сейчас говорю, если на Гришу не так смотрят: «Вы не бойтесь, это не заразно»», — добавляет женщина.

В роддом со своими студентами приходили преподаватели из мединститута. Одна из них разговорилась с Натальей, а на следующий день принесла распечатки, где известные люди рассказывали про своих детей с синдромом Дауна: политик Ирина Хакамада про дочь, актриса Эвелина Блёданс и дочь первого президента России Татьяна Юмашева — про сыновей. «Я умом знала, что нездоровые дети рождаются у многих, — говорит Наталья. — Но именно тогда поняла, что это случилось не только со мной».

Она стала готовиться к выписке, с мужем или без него. После первой реакции на Гришу надежды было мало, санитарка, присутствовавшая при встрече отца с сыном, злорадствовала: «Всех бросают, а ты что думаешь, ты королева?» Накануне выписки она послала мужу смску , предложив поискать в интернете, как выглядят выросшие дети с синдромом.

В два часа ночи пришел ответ, строчка из песни на английском.

«Я не воспроизведу сейчас дословно, — говорит Наталья. — Но смысл был такой — я вас никогда не оставлю, я всегда буду с вами».

Ты не один

Синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 — одна из самых распространенных геномных аномалий, с ней рождается каждый семисотый ребенок на планете. В России в год появляются почти две с половиной тысячи детей с таким синдромом, а в Иркутске — около двадцати, и от половины из них отказываются в первую неделю жизни. Наталья говорит, что понимает, почему так происходит. К уговорам врачей оставить «плохого, некачественного» ребенка присоединяется семья. Когда о том, что у Гриши синдром Дауна, узнала мама Натальи, она написала: «Родила себе урода — вот и мучься с ним».

«А Гриша, — говорит Наталья, — честное слово, был самый красивый в детской! Я знаю, что так все мамы говорят, но он, правда, удивительно красивый мальчик!»

Она показывает фотографии первых месяцев — друзья встречают из роддома, все сидят за праздничным столом. Женя прижимает сына к груди и касается губами его макушки. Наташа кормит Гришу, в ее волосах — сверкающая диадема.

«Патронажная сестра пришла и обалдела, это что, говорит, за конкурс красоты, — смеется Наталья. — А мне было некогда выйти и ободок для волос купить, убирала волосы украшением со свадьбы».

За кадром осталось то, как она ждала закрытия овального окна в сердце сына. Как выставила фотографию с трехмесячным Гришей в социальную сеть и прочитала комментарий знакомой, что таких детей надо умерщвлять, отдавать в институт на опыты, что общество было бы лучше без этих тунеядцев. Как стеснялась гулять с Гришей во дворе — только вечером, не в своем районе, подальше от других матерей с детьми.

«Меня знакомые вытащили на выставку про особых детей, — рассказывает Наталья. — Вот мы с Гришкой и поехали. Я смотрела на фотографии и думала, что мне нравятся эти дети. Что я могу представить своего ребенка взрослым, хотя это сложно, сложнее, чем тому, у кого обычный ребенок». Поправляется: «Не обычный. Ней-ро-ти-пичный».

На этой выставке Наталья познакомилась с сотрудниками из «Радуги», единственного иркутского центра, который оказывает комплексную (юридическую, психологическую, консультационную) помощь людям с синдромом Дауна и их родным. «Одно дело узнать, что такие дети есть у знаменитостей, — говорит Наталья. — Совсем другое, когда они совсем рядом. Мы не одни такие, и я не одна».

«Головняк»

Рита крепко обнимает Гришу. Он не обнимает в ответ, но сосредотачивается на ощущении, затихает.

— Ритуля, ты что делаешь?

— Я Гришу спасаю!

Младшая сестра у Гриши появилась, когда ему было почти два года, но сейчас они ведут себя как типичные погодки, причем Гриша спокойнее и как будто младше. Рита много болтает, все время норовит смыться с площадки, упасть в лужу, залезть на качели не по возрасту и росту. Наталья ежеминутно срывается с места, ловит с горки, следит, чтобы шапка не наползала на глаза, ботинки не зачерпнули воды, дверца хоккейной коробки не прищемила пальчики.

Все это время Гриша тихо копошится в маленьком домике. К нему подходит другой ребенок, но его отлавливает бабушка и довольно резко уводит. Кажется, что она боится подпускать малыша к Грише, но когда пара проходит мимо, я слышу: «Потом, потом поиграешь с Гришенькой! Видишь, фотографируют его!»

Наталья говорит, что соседи ее удивили — когда она преодолела себя и начала гулять с сыном около дома, оказалось, что никого синдром Дауна не смущает. «Ему были рады на площадке, в местной игровой комнате, в бассейне, в частном детском саду, — рассказывает Наталья. — Я ничего не слышала, кроме: «Какая вы молодец!» Люди шире оказались, чем я думала».

На государственный детский сад людской широты не хватило. Когда подошла очередь, в саду, куда распределили Гришу, пришли в ужас:

— В очередной заход мне сказали: «Лучше бы он умер в детском доме, зачем вам такой головняк?!»

— Так и сказали?

— Мне надо было с диктофоном ходить, а я что-то тогда расслабилась, в очередь-то его без проблем поставили, я не думала, что все будут настолько против. Ну, я желаю им всем здоровья. И чтобы их никогда не откинуло на обочину жизни, как они меня откидывали.

Наталья кормила новорожденную дочь грудью, оставляла ее с папой, — и бежала с сотрудниками из «Радуги» «пробивать» место в детском саду. Детский омбудсмен, местная прокуратура, московская — администрация не сдавалась до последнего. Когда мальчика все-таки пришлось зачислить в группу, воспитательница сказала: «Он же у вас ненормальный, а у меня другие дети есть, я за ним присматривать не могу, он полезет в окно, выпадет из него — я отвечать не буду».

Наталья посмотрела на окна второго этажа «малышовой» группы и решила в этот сад Гришу не отдавать.

Такое время

Наталья просит притормозить сильно раскрученную карусель, на которой сидит Гриша: «Может упасть! Потому что если ему что-то не нравится, он просто встает, поворачивается и уходит. И вы не думайте, что это особенность синдрома, это у нас папин характер, да, Гриша?»

Гриша смотрит в сторону, на карусель садится Рита, держит Гришу за коленку.

Жизнь Натальи сейчас — обычная жизнь матери погодок. Недосып, беготня по площадкам, вирусы по кругу, драки тоже бывают, не без этого. Обычная жизнь плюс «лишняя хромосома» — собрать документы на инвалидность, поднять, покормить и одеть детей в шесть утра, потому что Гриша теперь ходит в другой коррекционный садик, а до него еще нужно доехать. Занятия, бассейн, реабилитация.

Я спрашиваю, как Наталья представляет себе будущее Гриши. Она рассказывает, что читала про Мельбурн, где с детьми с особенностями занимаются тренеры с особенностями и, между прочим, добиваются хороших результатов. Гриша неплохо плавает, Наталья мечтает, чтобы он и дальше занимался спортом. Вдруг, когда он вырастет, так уже будет и у нас.

«Меня не волнует его диагноз, — говорит Наталья. — Он мой сын, мой первенец и моя радость. Диагноз волнует тех, кто говорит, что «даунов нужно закрывать в интернаты». Но ничего, придется им измениться. Такое время, двадцать первый век. Пусть они меняются, а я не буду».

Наталья с Гришей каждую субботу ходят в «Мою и мамину школу», специальный проект «Радуги» по комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. С детьми и, что особенно важно, с их родителями, которым часто некуда пойти за помощью, в центре работают психологи. «Радуге» (Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями) нужно платить зарплату им, а также специалистам-дефектологам и логопедам. Еще надо докупить оборудование в сенсорную комнату для занятий с детьми. Именно в сенсорной комнате «Моей и маминой школы», потянувшись за игрой бликов от специального светильника, Гриша сел, а через некоторое время — встал.

Если мы соберем нужную сумму, комната будет обеспечена оборудованием на несколько лет вперед. «Моя и мамина школа» заплатит педагогам и специалистам, будет работать дальше. Других центров, комплексно помогающих семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в Иркутской области просто нет.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
У маленькой Полины глиома, опухоль головного мозга. Врачи многого не обещали, пять лет максимум и частичный паралич. Но сейчас она уже гоняет на самокате и велосипеде.

Полина хочет лепить из пластилина, запускать механическую рыбку в таз, съесть еще один кусок пирога с вишней и пойти погулять — все это одновременно и желательно вместе с мамой. Ольга перекалывает дочке сбившуюся заколку на пушистых русых волосах и говорит: «Хорошо, можно пластилин». Поля вихрем летит в комнату, а Ольга озабочено говорит: «Да, тромбоциты у нас сегодня не очень, она потише, чем обычно».

Не со мной

В первом детском саду Полю называли прокурором, потому что она всегда знала, кто и во что должен играть. «Наш руководитель!» — усмехается Ольга. Руководитель возвращается на кухню с пластилином в руке и хватает второе печенье.

«Первое, что пишут в интернете про глиому — она неизлечима, — Ольга оттягивает плотный трикотажный свитер. — Смотри, если ткань — это мозг, то глиома — это нитка, которая в него вплетена. Можно ее выдернуть, не повредив ткань? Так вот и с мозгом».

Полностью диагноз Полины звучит так: злокачественная астроцитарная глиома. Скопление вредоносных клеток в русой голове, пришелец, долго не проявлявший себя — глиома может расти медленно, не метастазировать, не давать осложнений, вообще никак не проявляться.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга с Полиной на детской площадке


«Все началось с того, что она начала необычно сглатывать и замирать, — рассказывает Ольга. — Ну, что мы предположили? Что-то не так с ЖКТ! Пошли в обычную поликлинику — тогда я еще им доверяла. УЗИ одного органа, второго, третьего, полечите глистов, попейте ферменты, гастроскопия. Потом все то же самое, но уже в частной клинике.»

Один из приступов случился прямо при гастроэнтерологе — Поля замерла, и ее начало «крутить», разворачивать всем телом на сторону. Врач сказала, что это не проблемы с желудком, это по другой части.

«Мы так долго выясняли диагноз, — говорит Ольга. — Это же все неторопливо делается, одно исследование, другое, крутой невролог, невролог еще круче, одно лекарство, второе. Я не врач, но я же вижу, что мой ребенок просто угасает!»


Фото: Андрей Любимов для ТД
Полина на детской площадке


Однажды Ольге позвонили на работу из детского сада и сказали, что Полина «очень странно на нас смотрит». Это был ее последний рабочий день — Ольга уволилась и забрала девочку. «Ты все время ходишь в потемках, — говорит она. — Поэтому пробуешь разобраться сам. Я открыла интернет, забила в поисковик наши симптомы и вышла на страницу «симптоматика рака головного мозга». Почитала и в ужасе закрыла, стерла. Нет, это не онкология! Нет, только не с моим ребенком, только не со мной!»

Оплатите контраст

Месяц спустя в реанимационную палату НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко в сопровождении десятка врачей и ординаторов быстро вошел академик Александр Коновалов. Одному из лучших нейрохирургов страны уже 83 года, но самые сложные случаи он оперирует сам. Полине он сделал две операции и зашел посмотреть, как девочка поправляется.

— Поля, ты чего сейчас хочешь?—  спросил хирург.

— В палату хочу! Сколько можно тут лежать? — сказала Полина. — В палату! И котлету дайте!


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама Оля показывает дочери кормушки


В НИИ нейрохирургии Полина попала из отделения неврологии большой московской детской больницы, куда «Скорая» привезла ее с очередным непонятным приступом. Ясности с ее состоянием не прибавилось, но приступы измерялись уже не секундами, а минутами. Ольга уговорила, умолила сделать МРТ.

«Сижу под дверями, врач выходит, я к нему: «Ну что, доктор, что ТАМ?» Доктор мне: «Давайте, мамочка, в кассу, контраст оплачивайте», — рассказывает Ольга. — А потом я узнала, что «там» — опухоль. Девять с половиной сантиметров. Проще говоря, полбашки.»

Злокачественные, вредоносные клетки проникают в здоровые, срастаются с мозговым веществом. Удалять их сложно, это чревато тяжелыми последствиями, но Александр Коновалов в два приема убрал почти половину опухоли, и Полина стала возвращаться к жизни. Ольга показывает фотографию из реанимации —маленький космонавт в бинтах лежит с надкушенным бананом в руке. В правой руке.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Полина на детской площадке


«Я посылаю это фото своей маме, а она звонит, плачет, смеется и кричит: «Я правильно вижу? Это правая рука? Действительно, правая?»»

Опухоль располагалась так, что после операции именно правая рука и вообще правая половина тела должны были остаться парализованными. «Прогнозов никто никогда не дает, — говорит Ольга. —  Я уже собиралась покупать инвалидную коляску».

Сейчас Поля гоняет на самокате и на велосипеде.

Пять лет

В первой больнице Поле дали неделю. Академик Коновалов на первом приеме сказал Ольге: «Мы можем продлить вашему ребенку жизнь на пять лет. Вы должны это понять». Ольга говорит, что это жестко, но только так и надо:

«Пять лет превращаются в десять. Десять в двадцать. Наша задача все время искать какие-то варианты, появляется новое лечение, разработки. Когда ты слышишь про время — мобилизуешься.»


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама Полины смотрит, как ест ее дочь


Для ребенка с опухолью мозга лечение не заканчивается операцией, даже если она прошла удачно. Дальше «лучат» — делают лучевую терапию, лечат на специальной установке ионизирующей радиацией. Потом химиотерапия.

«Препаратов для лечения опухолей мозга всего с десяток, — рассказывает Ольга. — Примерно половина — это бронебойная, жесткая «химия», которую нельзя давать детям. Выбор очень невелик.»

Препарат, который выписали Полине, государство предоставляет в виде индийского дженерика. Сложно оценить, подействовал бы он или нет, ребенка так выворачивает во время терапии, что он просто не усваивается. Жертвователи Благотворительного Фонда Константина Хабенского собрали средства для девочки на курс лечения оригинальным препаратом. У Полины есть пенсия по инвалидности, помогают папа и бабушки, но без внешней помощи все равно было бы не обойтись — помимо дорогой терапии, только МРТ нужно делать каждые два месяца. Ольга устроилась на работу в детский сад, куда ходит Полина, там с пониманием смотрят на то, что ребенка надо часто возить по врачам. Проблема в том, что рано или поздно даже оригинальный препарат перестает действовать. А альтернатив у него нет. Если не сделать молекулярно-генетическое исследование и не определить, какими именно генами была обусловлена онкология.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама моет руки Полине после прогулки


«Представь, это клетки опухоли! — Ольга ставит на стол голубое чайное блюдечко и делит его на несколько частей. — Когда делают секвенирование генома, становится понятно — вот тут у Поли в голове мутировавший ген, который отвечает за рак груди, вот тут еще один — за онкологию в ЖКТ. Когда мы знаем, из чего состоит опухоль, можно прицельно добавлять другие препараты.»

После молекулярно-генетического исследования появились варианты. Полине добавили еще один препарат, он усиливает действие основной терапии и сам воздействует на опухоль.

«Не все врачи готовы использовать таргетную терапию, привычным путем идти проще, меньше головной боли и ответственности, — говорит Ольга. — Но наш онколог Эндже сказала мне: «Надо делать, чего вы боитесь?»»


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама помогает Полине наливать тесто на сковородку


Поля начала пить новый препарат, и МРТ сразу зафиксировало положительную динамику. Ольга говорит, что теперь она действительно не боится: даже если этот конкретный препарат перестанет работать, генетическо-молекулярное исследование дало много вариантов возможной терапии. Можно пробовать еще.

Каждый день Поля вместе с мамой идет в детский сад, Ольга работает там же администратором. Он недалеко от дома, если хорошая погода — можно на самокате. Каждые два месяца Поля ездит в НИИ нейрохирургии. Маленьким детям МРТ чаще делают под наркозом, но Полина собирается, сосредотачивается и может лежать в аппарате абсолютно неподвижно. А Ольга собрана и сосредоточена всегда.


Фото: Андрей Любимов для ТД
После ужина


«Наш любимый невролог Елена Анатольевна научила меня невероятно важной вещи, — говорит она. — Нужно просто уходить в другой жизненный коридор. Просто брать себя за шкирку и переносить себя с одного жизненного пути на другой. Туда, где всегда весна и лето, где моя чудесная дочка. Несмотря ни на какие результаты исследований.»

От окон многоэтажки напротив на кухне Ольги и Полины рассыпаются солнечные зайчики. Поля спрашивает, можно ли не надевать на улицу куртку — в Москву наконец пришло лето.

Первую полную расшифровку генома для частного лица сделали в 2008 году — тогда она стоила 350 тысяч долларов. Сейчас секвенирование генома все еще недешево, но все-таки гораздо дешевле, чем десять лет тому назад. На Западе оно даже включено в определенные медицинские страховки, просто потому, что лечить тяжелые болезни на ранних стадиях и подходящей терапией не только спасительно для пациентов, но и дешевле, чем наобум пробовать дорогие лекарства.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Полина


Опухоли головного мозга — это второй после лейкозов диагноз по частоте заболеваемости среди детей. В цифрах это примерно от тысячи до двух детей в год в России. При ранней диагностике и правильно назначенной терапии у 70% из заболевших хорошие шансы на выздоровление.

Раньше Благотворительный Фонд Константина Хабенского искал деньги адресно, на молекулярно–генетическое исследование для каждого конкретного ребенка — и на каждый сбор средств уходило несколько недель. Это время, которого у этих детей нет. В 2015 году фонд оплатил исследования 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. Сбор этого года — именно системный, проектный, чтобы Фонд мог как можно быстрее реагировать на просьбы о помощи, чтобы не нужно было ждать.

Любая сумма, которую вы переведете в этот проект — это своевременная диагностика и эффективная терапия. Это жизни, которые можете сохранить вы.



Оригинал
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
26 апреля 2017

Пятая очередь

Как можно помочь взрослым людям в России

Восемнадцать свечек на торте — вроде бы не принято зажигать их для взрослых, но забавно. Родственники и друзья в ярких колпачках распевают «С днем рожденья тебя», молодой парень на коляске подъезжает к столу, на секунду задумывается,  загадывает желание, задувает свечки… и все.

И все.

Потом ничего нет.

***

Помощь взрослым незнакомым людям — тем, кому больше восемнадцати, но меньше шестидесяти — одно из самых непопулярных направлений благотворительности в России. Если вы попали в этот возрастной отрезок, тот самый, который составляет основную часть вашей жизни, то в критической ситуации вам помогут в пятую очередь. После детей, стариков, животных и экологических проектов, как показал опрос общественного мнения, проведенный ВЦИОМ в 2013 году. Опрос ФОМ уже 2015 года показал: почти половина респондентов считает, что для благотворительности возраст неважен. Вот только возможность оказать помощь исключительно взрослому человеку допустили лишь два человека из 533.

«Лично мне, — говорит Виктория Агаджанова и слегка ударяет ладонью по столу, — вот лично мне казалось это несправедливым с самого начала, еще до того, как я начала работать в «Живом»! Как будто бы в восемнадцать лет что-то меняется. Как будто бы над человеком фея палочкой взмахнула, и он сразу же стал зарабатывать бешеные деньги, чтобы покупать себе инсулиновые помпы по сто тысяч рублей!»

Пример с инсулиновой помпой директор благотворительного фонда помощи взрослым людям «Живой» берет не с потолка — в них часто нуждаются, при этом слово «диабет» звучит не настолько угрожающе, чтобы люди хотели помочь. Только при некоторых вариантах этой болезни нормально ее скомпенсировать уколами инсулина через шприц нельзя. Именно инсулиновая помпа была нужна подопечной «Живого» восемнадцатилетней Лилии Шамкаевой из небольшого села в Пермской области. Эту девушку можно снимать для агитационного ролика «Как жить с тяжелым хроническим заболеванием», — она студентка, отличница, фотографирует, интересуется дизайном. В общем, живет слишком хорошо для человека с диабетом, решила ВТЭК, комиссия, выдающая заключение об инвалидности, и инвалидность у Лиды сняла. Вместе с правом получать препараты и расходные материалы для контроля уровня сахара в крови.

Жертвователи «Живого» собрали деньги на инсулиновую помпу для Лилии и обеспечили девушку расходниками. Они же дали деньги на реабилитацию разбившемуся в аварии восемнадцатилетнему Галактиону Колганову. По своей, кстати, вине разбившемуся — а нечего было с другом на мопеде гонять! Тем, кто помог юноше, оказалось неважно, виноват он или нет. Они думали о том, что человек — живой человек — привязан, обездвижен и никому не нужен, кроме своей единственной тетки, которая не может и никогда не сможет обеспечить ему реабилитацию.

***

При слове «реабилитация» те, кто работают в благотворительности, страдальчески морщатся. Собирать на это деньги сложно, собирать для взрослых — почти невозможно. «Пока что человек в возрасте от 18 до 55 вынужден только на себя рассчитывать. Все с себя начинается, — рассуждает один из респондентов опроса ФОМ про благотворительность. —   Необходимо окружить себя знакомыми и друзьями, быть для них ценным, вообще для общества. Тогда на что-то можно рассчитывать, имея хорошие отношения и, возможно, связи».

«Мы говорим о людях совершенно обычных, но попавших в тяжелейшую ситуацию, говорит Виктория Агаджанова.  Например, реабилитация после ДТП стоит триста тысяч в месяц. Плюс восемьдесят на сиделку с навыками реанимации, а еще на памперсы, питание, дорогу, сторонних специалистов. И друзья твои уже истощатся, и семья все кубышки вывернет, и квартиру ты продашь, а кредит тебе никто не даст, потому что у тебя их уже четыре». В «Живой», как правило, обращаются пациенты, которым взять денег уже негде и не у кого.

Сейчас все деньги, которые государство тратит на реабилитацию из расчета 14 дней в году, выбрасываются в никуда

Реабилитация тридцатитрехлетнего Владимира Черевача стоит как раз 320 тысяч. В месяц. Со времени аварии, в которой разбился Владимир, прошло уже два года. «Живой» никогда не публикует фотографии человека в начале лечения, хотя показать «было/стало» — это всегда действенный ход. Виктория говорит, что нужно не только помогать своему подопечному, но и уважать его. Фотографии Владимира сразу после аварии запечатлели бы человека, которого буквально размазало собственной машиной по бетонной стене. Именно в нее он вывернул руль, чтобы спасти жизнь своим пассажирам. Те почти не пострадали, весь удар на себя принял водитель.

Врачи не давали не то что оптимистических прогнозов, — никаких не давали. Сепсис, пневмония, инфекции, по кругу, много раз. Сейчас Володя сидит, улыбается, занимается на тренажерах. Везде на фотографиях рядом с ним мама. У мамы красивая осанка и очень бодрый голос по телефону. За эти два года она продала, отдала и потратила все, что у них было. И она бесконечно работает, жонглируя своим рабочим расписанием и реабилитационными мероприятиями сына.

На Западе реабилитация начинается через два часа после операции, даже если человек находится в коме. Чем раньше начать, тем больше у человека шансов не остаться инвалидом. В России реабилитируют только после выписки из больницы. «В первый год после травмы реабилитация бесплатная рассказывает Виктория, А нашим пациентам год нужен просто, чтобы понять, живы они или нет». Владимир Черевач в НИИ имени Склифосовского только в реанимации балансировал на грани жизни и смерти полгода.


Виктория АгаджановаФото: Павел Волков для ТД


Российские государственные реабилитационные центры практически не берут человека с выведенными катетерами, требуют снять трахеостому. Через год бесплатно можно получить только санаторно-курортные услуги, и то если удастся их вписать в ИПР. Изломанный и искореженный человек может попить минералки или подышать в соляной комнате.

– Сейчас все деньги, которые государство тратит на реабилитацию из расчета 14 дней в году, выбрасываются в никуда.

– А вы работаете с государственными органами? Можете как-то влиять на масштабное изменение планов?

– Мы для них никто, и это никому не интересно. Все государственные программы расписаны даже не на год, а на годы вперед.

***

«Я человек, можно сказать, корыстный, — говорит Виктория. — Жадный я человек. Постоянно прошу у людей денег! Друзья рассказывают, когда в компании оказывается новый человек из бизнеса, наблюдать за мной смешно. «Ты, — говорят, — все ближе, ближе к нему подбираешься, берешь за пуговку и поехала: «А чем вы занимаетесь? А у вас корпоративная социальная ответственность ведь развита? Нет? Как нет? А давайте я вам расскажу…»»

Каждый день на рабочую почту «Живого» приходят примерно сорок писем. Большая часть из них сразу уходит в отказ

Первый сбор Агаджанова открыла в личном аккаунте в Facebook. Она до сих пор сама пишет тексты про каждого подопечного. «Это очень сложный процесс — просить, объяснять, убеждать. Людям настроение портить — умирает такой-то, нужно очень-очень срочно помочь тому-то, — говорит Виктория, — Да, это моя работа, но друзья-то на это не подписывались!» Но все близкие ее поддержали и даже привыкли к тому, что работа для нее главное, хоть Новый год, хоть день рождения дочки.

Сейчас в фонде сотрудникам запрещено после восьми вечера заходить в рабочую почту, если нет ничего срочного, они не работают в выходные, а в отпуск отправляются в принудительном порядке. Спрашиваю, берет ли сама Виктория в отпуск ноутбук. «А как же, — смеется она, — И ноутбук, и два телефона, и планшет, и печать. Если вдруг будет нужно тридцать первого декабря гарантийное письмо в аптеку, я его составлю и отправлю».

Каждый день на рабочую почту «Живого» приходят примерно сорок писем. Большая часть из них сразу уходит в отказ — не тот профиль, паллиативное состояние, необходимость в лечении за рубежом, которое фонд обеспечить не может. «Живой» обязательно отвечает на все письма.

– Вы не можете помочь большинству из тех, кто в этом нуждается. Часто хочется все бросить и уйти?

– Ну, до этого у меня пока еще не дошло. Я думаю, что мы должны закрывать ту часть этой черной дыры, которую мы можем закрыть. И извиняться перед теми, кому помочь не можем.

***

В 2015 году у «Живого» было 82 подопечных, на которых собрали 15 с лишним миллионов рублей. Это много — в 2010 году, когда фонд только начинал работать, подопечных было три. «Живой» создали четыре директора благотворительных фондов для детей, устав отказывать в просьбах о помощи взрослым людям. Инициатива «не взлетела» —  в 2014 году фонд собирались закрывать. Помогать взрослым люди не хотели, денег приходило мало, первый директор фонда уволился.

Именно тогда Виктория Агаджанова решила поискать себе легкую работу. Она только что закрыла свой цветочный салон, который занимался оформлением выставок и офисов. В тележурналистику, которой она занималась до своего небольшого бизнеса, возвращаться не хотелось. Ей позвонила приятельница и обмолвилась, что благотворительный фонд «Живой» ищет человека, чтобы обрабатывать входящую корреспонденцию и писать, что фонд закрылся. «Я отвечала на письма недели две-три, — говорит Агаджанова. — А потом спросила, точно ли нужно закрывать фонд?»

***

С апреля 2014 года до сентября 2015 года Виктория работала одна. Арифметика тут простая: больше людей работают, больше денег собирается, больше людей получают помощь. Сейчас в фонде работают четыре человека, на их зарплату собирают отдельные деньги: все пожертвования непосредственно в фонд идут на оплату лечения или реабилитации подопечных, хотя закон позволяет тратить 20% из них на расходы благотворительной организации. Четыре человека, которых не пугает масштаб задачи. Четыре человека, которые помогают людям — таким, как мы с вами.  Вы можете подписаться на ежемесячное пожертвование. Пусть даже это будет небольшая сумма, но она поможет многим людям.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Такая опухоль развивается примерно у двух человек из миллиона в год. Чаще всего она доброкачественная. Чаще всего ее получается удалить. Чаще всего, но не в случае Наоми

Наоми гладит мягкого лупоглазого единорога, которого я ей принесла. Вторая рука у нее сведена в щепоть, и мама Наталья весь наш разговор разглаживает, разминает пальцы дочери. Встаю, чтобы меня было лучше видно — Наоми лежит на кровати в окружении еще десятка плюшевых зверей, поворачиваться ей сложно. На способность свободно двигаться, видеть, разговаривать влияет та самая краниофарингиома, опухоль из эмбриональных клеток, которая случается максимум с двумя людьми из миллиона в год.

***

Район, где живет Наоми, очень удачный — тихий, зеленый. Тут удобно жить с детьми, потому что рядом парк, несколько школ, много детских площадок.

«Я не знаю, как сложилась бы жизнь нашей семьи, если бы мы были… Ну обычными, что ли, — говорит Наталья. — Работали бы, конечно, Наоми училась, сейчас бы думали о поступлении уже».
Когда родилась Наоми, муж Натальи, Касси, не настаивал на том, чтобы жена бросила работу. В этой семье вообще привыкли работать, вот и сейчас Касси забежал домой буквально на час, поговорить, а потом — еще одна подработка. И еще одна.

В прежней жизни Наталья была ветеринаром. Она приехала в Москву учиться из Тульской области, в общежитии познакомилась с будущим мужем. Дипломатическое представительство, в котором он тогда работал, снимало ему комнату.

«Сейчас Наоми сильно поправилась, а вообще они с папой одно лицо, смотрите, вот этот треугольный подбородок»,— говорит Наталья. Лицо Касси прикрыто медицинской маской, он немного простужен, но в этот момент он улыбается. Наоми очень красивая.

«Идите, живите!»

Наталья мне показывает фотографии десятилетней давности. Показательное танцевальное выступление — смешные маленькие девочки в пачках.

«Аааня… — тихо говорит Наоми, — Инесса… Вика… в юбочке!»

В феврале 2007 года Наоми вышла с занятий не сама, а за руку с преподавателем. Наталья подумала, что девочка расшалилась, и учитель решила поговорить с родителями. Но оказалось, у девочки болит голова. Что ж, не самое частое детское недомогание, но рецепт всем известен: сон, свежий воздух, таблетки «по возрасту». Через пару дней, когда голова не прошла, мама повела Наоми в поликлинику, где тоже сильно не забеспокоились, просто выписали еще таблеток.

Когда Наоми перестала есть, пить и ходить в туалет, Наталья вызвала «Скорую». Врачи сказали: «Наверное, у нее давление, ну посмотрите, попейте регидрон, чтобы не было обезвоживания». От Наоми уже пахло ацетоном — это самый страшный симптом при обезвоживании. «Особая опасность», «немедленно обратитесь к врачу», «под угрозой здоровье и даже жизнь ребенка» — пишут об этом запахе изо рта ребенка на медицинских сайтах.

Когда девочку все-таки забрали в больницу, все немного стабилизировалось. «Ничего, мамочка, не младенец, отдохните», — Наталью отправили на ночь домой.

2713646

«И наша жизнь, — Касси долго подбирает слово. — Изменилась? Разрушилась? Разбилась».

«На следующий день врач отозвала меня в сторону и сказала, что девочке сделали рентген, и на нем видна опухоль, — рассказывает Наталья.— Вы понимаете, простой рентген!»

Мама Наоми перечисляет: два медицинских осмотра перед поступлением в детский сад, ежегодная диспансеризация в поликлинике, как, почему они просмотрели? Сейчас это уже неважно и ничего не меняет. Наоми прошла весь путь лечения — несколько операций, радиологическое облучение, разные лекарственные терапии. Она помнит каждый его этап: как плакала, потому что было больно, как ездила на поезде в Санкт-Петербург, где делали первую операцию, как ее облучали:

«Я бежала по катакомбам… С Аней! Пугали, смеялись. Я принесла шоколадки!»

Установки для облучения в НИИ Рентгенорадиологии, где лечили Наоми, стоят в извилистой системе подвалов. Во время радиологической терапии детям становится лучше, кому-то насовсем, кому-то на время. Но после долгих месяцев боли и неподвижности они, наконец, могут играть. Когда маленький пациент выписывается — он угощает соседей по отделению шоколадками. Такая традиция.

Наоми традиционно раздала шоколадки, когда ее выписали, только о выздоровлении речи не шло. Опухоль проросла, вцепилась в ее мозг так, что удалить ее невозможно, вариантов нет. Облучение тоже не помогло.
«Когда мне впервые сказали, что у дочки опухоль доброкачественная, я за это слово держалась — «до-бро-ка-чественная», — горько усмехается Наталья. — Оказалось, что это ничего на самом деле не значит».

Врач посмотрел снимки Наоми и сказал маме: «Идите, живите!» Это звучало ободряюще. Только никто не сказал, как именно надо теперь жить.

Не бойся, не проси

Во всех выписках Наоми сказано: «Наблюдение педиатра, нейрохирурга, эндокринолога, окулиста». Врачи в крупных, ведущих медицинских центрах делают для своих пациентов, что могут. То есть, на самом деле, в реальности совершают чудеса. А потом все, держись сам.

«В поликлинике все зависит от человечности отдельного человека, — говорит Наталья. — Такое вот «масло масляное», но это правда. Одна из заведующих сказала: «Я вас вылечить не могу, но сделаю все, что от меня зависит» — и так и поступала. А бывает так, что тебя игнорируют. Есть обязательство сделать раз в год диспансеризацию? Сделают. И все, свободен. Чем реже мы просим, тем лучше».

Инвалидность Наоми должна была получать по месту прописки — то есть, в Тульской области. Сначала они приехали туда «на своих ногах», зарегистрировались в очереди вторыми, но зайти в кабинет смогли только в конце дня.

«Она сидела уже в конце дня такая… — Наталья запинается. — Мы устали очень! У нее отеки! А мимо очереди не пойдешь, в ней тоже здоровых нет».

Когда Наоми слегла, чтобы отвезти ее на комиссию, семья искала через знакомых минивэн, раскладывала сиденья, тяжелую, обмякшую девочку переносили друзья и знакомые. Так же и во время госпитализаций — чтобы вынести человека на носилках, санитару нужна помощь. Мать бегает по соседям, ищет дворников, вызванивает отца или друзей. Панический, тяжелый круг действий, знакомый каждому, у кого тяжело болели близкие.

А потом пришла боль.

«В больнице ночами было очень тяжело, я просто превращалась в оборотня, — тихо говорит Наталья. — Ты много времени проводишь в стационаре, это само по себе сложно. А тут ребенок кричит. Твой ребенок кричит, понимаете, у него болит!»

Наоми делали один укол трамадола, он не помогал, Наталья просила медсестру сделать еще и слышала: «Закройте дверь в палату, вы мешаете больным спать!»

«Во время выписки обезболивающее тебе, конечно, с собой не дают, — говорит Наталья. — Мы приехали домой, я прошу тех, кто помогал перевезти дочку, посидеть еще часок, а сама бегом — в поликлинику. Заведующая говорит: «Так, я все поняла, я вам позвоню». А я ей: «Теперь я не поняла! Я с места не сдвинусь, пока рецепта не будет!»»

Наталья говорит, что заведующая просто не знала, как правильно оформить рецепт. В тот раз обошлось, рецепт Наталья получила, лихорадочно нашла аптеку, где препарат был, купила, побежала домой. Но невозможно, не получается не думать, как будет, когда не обойдется.

2713648

Наше дело

В одну из госпитализаций врачи в больнице посоветовали Наталье обратиться к паллиативной медицине.

«Я еще не знала, что означает это слово, поэтому сразу сказала: «Да, конечно!» — говорит она. — Потом, конечно, узнала. Что это медицина для тех случаев… Ну, вы понимаете».
Мы часто объединяем понятие «паллиатив» со «смертью». «Обратитесь в хоспис» звучит приговором, безнадежной точкой, концом. Только на самом деле хоспис — про жизнь. Звонок в «Дом с маяком» стал отправной точкой жизни для Наоми, Касси и Натальи.

«Мне тут же позвонила координатор, начала рассказывать, что нам делать, пообещала врача. Нельзя сказать, что я сразу в это поверила, — усмехается Наталья. — Только врач пришел сразу, да еще и не один, и больше нас уже не оставляли».

Никто из этих врачей не обещал Наоми исцеления, это невозможно. Возможно убрать боль и скорректировать лекарства, чтобы снять тяжелые приступы. Возможно организовать пространство — у Наоми, весь день лежащей в кровати, она функциональная, есть и специально сделанная под девочку коляска. Возможно на основе многолетнего опыта и знаний подсказать самые простые вещи по организации жизни:

«Ты можешь лечиться у самых именитых врачей, — Наталья опять разминает руку девочке. — Но тебе никто не скажет, что нужно подкладывать подушку под ноги, чтобы не было контрактуры. Хотя это очень просто».

Наталья вместе с Наоми — постоянно, все время, — уже десять лет. Она была заточена в квартире, лишь изредка, урывками и бегом, отлучаясь, когда у Касси получалось прийти пораньше со своих многочисленных работ, или могли помочь знакомые. От «Дома с маяком» к Наоми стала приходить няня. Сейчас у Натальи есть день, целый драгоценный день для того, чтобы что-то успеть, купить лекарства, сходить к врачу самой. Да просто выйти на улицу.

«Юля… Юлианна Сергеевна», — говорит Наоми. Ей нравится бывать с няней.

Эту свободу для Натальи оплачиваете вы. А еще вы платите за то, чтобы Наоми и сотням детей не было больно. За то, чтобы Наталья и другие родители знали, что им есть куда позвонить и попросить помощи. Координатор хосписа берет трубку двадцать четыре часа в сутки. Врач из хосписа приедет и поможет оформить рецепт на обезболивающее, скорректирует терапию. Юрист расскажет, как получить инвалидность. Наконец, на ваши пожертвования для Наоми куплена функциональная кровать, чтобы девочку не нужно было постоянно переворачивать, и мама Наталья смогла поспать больше часа подряд.

Это все делаете вы, когда подписываетесь на ежемесячный платеж в пользу детского хосписа «Дом с маяком». Пожалуйста, сделайте это. Мама Наоми просила передать вам спасибо.

Оригинал





СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

















Эти люди сами называют себя «тотальниками» — тотально слепоглухими. Но в России их как бы нет. Для государства, в официальных документах, можно быть инвалидом по слуху или по зрению. Одновременно — нет

На экране компьютера — толстый сурок и стихотворение — дурацкое, совершенно не запоминающееся. Такие обычно читают в детских садах на всяких «праздниках весны», что-то про солнечный денек, ветерок, грибок. С «сурком» рифмуется не так много слов. Алевтина, Аля, пожилая женщина с яркими голубыми глазами внимательно ведет пальцем по брайлевской строке компьютерной приставки. Посередине застывает, хватает за руку Константина, своего преподавателя, вскрикивает, жестикулирует. Тот тоже проводит рукой по строчке, потом успокаивающе гладит Алю по плечу: «Правильно, правильно!»

Аля подносит пальцы ко рту и слегка ими шевелит.

Константин опять гладит ее по плечу: «Правильно, правильно, шелестит!» Алевтина читает строчку: «Тихий шелест ветерка». Она может ощутить одно слово — «ветер», слова «шелест» и «тихий» женщина понимает, но не чувствует.

Аля слепоглухая. Я сижу в метре от нее, но она не знает, что я в комнате. Таких, как Алевтина, называют «тотально слепоглухими». Это люди с полной депривацией всех жизненных возможностей. Люди, которые сами называют себя «тотальниками».

Первый урок: информатика

В России слепоглухих не существует. Есть Сергиево-Посадский дом-интернат слепоглухих для детей и молодых инвалидов, есть сарапульское предприятие «Промтехника», где работают инвалиды по зрению и слуху одновременно, есть Дом слепоглухих в Пучкове, где мы с Константином и Алевтиной сидим в учебном классе. А вот для государства, в официальных, документальных категориях можно быть инвалидом по слуху или инвалидом по зрению. Одновременно — нет.


Алевтина и преподаватель по компьютерной грамотности Нина
Фото: Дарья Козырева для ТД

«Я сам понял, что такое слепоглухота, не так уж давно, хотя общался с ними еще в советское время, — рассказывает Константин Владимирович. Сейчас он обучает самых сложных подопечных Дома слепоглухих, а раньше был председателем комитета Всероссийского общества слепых на предприятии, делавшем калькуляторы «Электроника». — У нас на заводе их работало больше десятка человек, был бригадир, который немного слышал. С остальными мы не общались, потому что было не очень понятно, как это делать. Только на моей памяти четыре слепоглухих человека на нашем предприятии прыгнули в окно».

«Только на моей памяти четыре слепоглухих человека на нашем предприятии прыгнули в окно»

Приставка в руках у Алевтины называется «брайлевский дисплей». Устройство «схватывает» написанное на экране компьютера и переводит на рельефно-точечный тактильный шрифт. Любой баннер, прыгающая строка рекламы, картинка — это проблема. Для того, чтобы открыть браузер, сохранить что-то в папку, ответить, придуманы специальные команды. Но Алевтина пока просто вспоминает, как читать, поэтому повторяет детский стишок про сурка. Очень многие слепоглухие язык Брайля знают плохо. Если зрение уходило позже, чем слух, шрифт приходится учить уже взрослым, постоянный навык чтения поддерживать сложно. Литературы на Брайле мало, достать ее не в Москве — целое дело. Алевтина приехала в Пучково из Ижевска.

В первую очередь за возможностью читать сюда приехал и Юрий из Тамбова, еще один «тотальник». Переводчик объясняет, кто я, и как меня зовут.

«Здравствуйте, Настя! У вас очень крепкое пожатие, вы, наверное, смелая, это полезно для журналиста».

Я не знаю, что спрашивать. Все вопросы кажутся неуместными, я все время сбиваюсь на третье лицо, хотя говорю с человеком, сидящим напротив меня: «Спросите у Юрия…», «А у него получается…», «Что он любит…» Юрий отвечает переводчице, но когда я задаю вопрос, который он не может услышать, разворачивается в мою сторону.


Фото: Дарья Козырева для ТД
Юрий, тотально слепоглухой


Фото: Дарья Козырева для ТД
Юрий очень любит читать. В перерыве между занятиями читает книгу

Он говорит, что больше всего на свете любит читать. Что читает? Повести про обычную жизнь, биографии великих людей, историю Великой Отечественной войны. Древнюю историю тоже любит, но не все слова понимает, а объяснение найти сложно, это злит. У Юрия дрожат руки, учиться сложно вдвойне, но он снова и снова перепечатывает строчку из книги у себя на коленях на брайлевском дисплее. Он знает, что где-то там, за опечатками, за экраном его ноутбука — тысячи и сотни тысяч книг, которые никогда не напечатают шрифтом Брайля. Приставка в режиме реального времени переведет любую из них на понятный Юрию язык.

Второй урок: жестовый язык

«Люба, Саша, вы тренировались?»

Инесса, тифлосурдопереводчик и преподаватель жестового языка, залетает в небольшой зал. Она все делает быстро — ставит мне третий стул, помогает сесть незрячему Саше, делает глоток чая из термокружки. Три часа до работы и три часа с работы, постоянный ситуативный перевод для всех подопечных Дома слепоглухонемых, уроки. На выходных она тоже переводит на церковных службах. Тяжело? Ну конечно тяжело, но слепоглухие и глухие же знают, что Инесса сама ходит в храм, не откажешь.

Кто такие сурдопереводчики, вы наверняка знаете с детства. Родители смотрят новости, а в правом нижнем углу — второй ведущий мимикой и жестами переводит сказанное.

Тифлосурдопереводчики — те, кто переводят для слепоглухих особым дактильным (пальцевым) методом, ладонь в ладонь, «в руку». Инесса универсал — для тех, кто плохо видит, она показывает жесты близко к лицу, прямо перед глазами, говорит тише или громче для тех, кто теряет слух.


Любовь (слабовидящая и слабослышащая) и Александр (тугоухость и слепота) изучают язык жестов
Фото: Дарья Козырева для ТД

Люба и Саша, ее сегодняшние ученики, уже не видят, их слух ухудшается с каждым днем. Когда он исчезнет, канал связи с окружающим миром будет один, тот, который сейчас им дает Инесса.
— Люба, я буду говорить вам «в руку» по буквам, а вы произносите вслух.

— К-А-К-О-Е У В-А-С Л-Ю… Ой, я букву забыла, запуталась!

— Мы не торопимся, Люба, давайте с начала.

На то, чтобы спросить, какое время года больше всего нравится Любе, уходит минут пять. Чтобы спросить то же самое у Саши — семь. Саша часто сбивается, бросает руки, отворачивается. Он — человек одинокий и стеснительный, общаться не привык в принципе и в силы свои не верит.
— Давай, Саша, ну, бери меня за руки, не бойся!

Люба подбадривает Сашу, тормошит его и громко кричит «Ура!!» — когда у того получается ответить. Любимый месяц Саши — август.

Перемена

На Западе узаконенное время постоянной работы сурдопереводчика — двадцать минут, дальше нужно делать перерыв, поэтому чаще всего специалисты переводят в паре. У учеников Инессы перемена, но не у нее самой. Она помогает мне поговорить с Юрием и Алевтиной.

В юности Юрий не слышал, но мог видеть:

«Я учился, гулял, я рисовать любил. Меня друг пригласил на свадьбу — там я увидел свою будущую жену, Нину. У меня было еще очень хорошее зрение, 30%. Я мог самостоятельно ходить, разговаривать с людьми, решать свои вопросы. Я многое успел разглядеть».


Фото: Дарья Козырева для ТД
Икона в доме для слепоглухонемых в Пучкове


Дом слепоглухонемых в Пучкове

Юрий работал мастером на специальном производстве, сейчас уже на пенсии. Он все делает по дому и заметно оживляется, когда я спрашиваю, как у него это получается. Показывает, как правильно забивать гвоздь, чтобы не пораниться:

«Нужно держать его прямо и делать все медленно. Я не люблю, когда работа сделана плохо. Я сестре исправлял забор и калитку, делал это долго, но хорошо!»

В жестовом языке «хорошо» понятно всем — это поднятый вверх большой палец. Юрий поднимает два.

Те, кто не слышат с рождения, русский письменный язык изучают почти как иностранный

Он не стесняется своего состояния, у них с женой большой круг общения, они часто выходят на улицу — жена немного видит. Юрий с гордостью говорит, что его жена хорошо знает русский язык и может написать все, что угодно. Инесса поясняет, что это сложно для человека, который не слышит — в жестовом языке нет множественного числа, времен, модальности в нашем понимании.Те, кто не слышат с рождения, русский письменный язык изучают почти как иностранный.

А вот Алевтине, которая разговаривает на жестовом языке раза в три быстрее Юрия, после потери зрения общения очень не хватает. Она рассказывает, что иногда на улице к ним с мужем подходят их общие знакомые и общаются с ним, — ее муж хорошо видит, но не слышит.

«Я потом спрашиваю, с кем он говорил, и понимаю, что они меня знают. Но даже не поздоровались со мной. Почему так, я не понимаю. Поэтому одна я на улицу почти не хожу».
Алевтина давно хотела поехать в Пучково, но не получалось — они с мужем переезжали на новое жилье, обустраивались, делали ремонт.


Сергей (слева), слабовидящий и слабослышащий, Олег (слабовидящий и слабослышащий), Александр (тугоухость и слепота), Юрий (тотально слепоглухой), Инесса на уроке по катехизации
Фото: Дарья Козырева для ТД

— И вы делали?

— Я помогала мужу. Мы все делаем вместе. Я даже обои выбирала — он пошел в магазин, взял образцы и мне пересказал. А решала я сама! Я слепая, но это не значит, что я глупая.
Если я правильно понимаю последовательность жестов, эту фразу она повторяет дважды.

Третий урок: СОЦ

Расписание занятий в Доме слепоглухих написано очень большими буквами — для тех, у кого сохранилось зачаточное зрение. Сегодня еще будет лепка, вязание и «СОЦ». За этими тремя буквами — социально-культурная реабилитация. То есть, обучение ориентировке и перемещению в пространстве, приемы обследования зданий и помещений, тренировка на ощущение препятствий, навыки самообслуживания и многое другое. Действительно многое, потому что слепоглухой человек должен оценивать свои действия в сотни раз тщательнее, чем мы с вами. Куда встать в транспорте, чтобы не загородить проход? Почему не нужно двигать мебель поздней ночью? Как вызвать «Скорую»?

Мировая статистика говорит, что на десять тысяч людей приходится один слепоглухой человек

Переводчик Инесса рассказывает, что ее мама, не слышавшая с рождения, не могла понять, почему дочке мешает спать уборка. «Говорю ей, мам, ты складываешь пакеты, и они очень, очень громко шумят! А она удивляется — как такие тонкие, невесомые вещицы могут издавать шум?!»


Фото: Дарья Козырева для ТД
Мастер-класс по выпечке пряников в Музее хлеба в Измайловском Кремле


Фото: Дарья Козырева для ТД
Мастер-класс по выпечке пряников в Музее хлеба в Измайловском Кремле

Преподаватели понимают все проблемы своих подопечных изнутри, потому что сами преодолевали все сложности в обучении. Евгения Лагунина, которая учит Юрия работать на компьютере, незрячая и слабослышащая. Константин Зобов, учитель Алевтины, полностью незрячий. Еще один преподаватель компьютерной грамотности и Брайля, Надежда Голован, слепоглухая.

***

Никто не ведет статистики депрессивных состояний и суицидов у слепоглухих людей, потому что по ним вообще нет общей достоверной статистики. Первая всероссийская перепись, начатая в октябре 2014 года, выявила более двух тысяч человек со слепоглухотой. Мировая статистика говорит, что на десять тысяч людей приходится один слепоглухой человек. То есть, в России, в ПНИ и в своих квартирах, заперты тысячи людей, которые даже не могут обратиться за помощью.
Учебно-реабилитационный Дом за год помогает 150 слепоглухим инвалидам. Это не только три недели интенсивных занятий с проживанием — специалисты помогают своим ученикам удаленно в течение года. Например, круглосуточный психолог в любое время на связи для тех, кто получил лечение в Доме — слабовидящие могут звонить ему напрямую, со слепоглухими психолог общается в чате или по смс, тут обычно помогают родственники. Общаться с психологом через посредника непросто, но бывшие подопечные Дома это делают. Поддержка очень важна, особенно, если у тебя не было ее долгие годы.

Ваше пожертвование Дому слепоглухих в Пучкове — это очень простые и конкретные вещи. Книжки, которые никогда не кончатся в огромной виртуальной библиотеке Юрия. Разговор с подругой из другого города для Алевтины. Просто разговор, как таковой, для Саши, который медленно уходит в полную тишину и пока не знает, как будет там жить.

Они не одни в темноте и тишине — вы рядом.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
23 марта 2017

Будем вас ждать

Государство оставляет этих людей умирать. А сотрудники барнаульского отделения Патронажной службы «Каритас» регулярно приезжают к лежачим больным, старикам и инвалидам, привозят средства реабилитации, ухаживают за ними

Корреспондент ТД побывала в нескольких домах, которые патронирует служба «Каритас». В первой части мы рассказали про подопечных Ксении и Полины, сотрудниц Патронажной службы, в Барнауле, сегодня — про подопечных из окрестных деревень и сел.

Сибирский вертикализатор

Час на машине от Барнаула по скользкой дороге, окруженной полями черных, высохших подсолнухов. Сильный боковой ветер слегка тащит легковушку, но водитель, сестра Мария, живет в Сибири уже больше двадцати пяти лет, погодные условия ее не смущают. В деревне скребем днищем по дороге, бампер насаживается на огромный сугроб у дома подопечного Патронажной службы «Каритас». «Ключик под третьим кирпичом! — звучный мужской голос откуда-то изнутри. — Заходите, заходите!» Проходим по самодельному цементному пандусу, внутри нет порогов — хозяин, Сергей Иванович, выезжает навстречу на инвалидной коляске.

— Как вы не боитесь так ключи оставлять?! — спрашивает Ксюша, сотрудница Патронажной службы «Каритас». — Мало ли что!

— Так мне бояться уже нечего, — смеется Сергей.

В 1990 году он неудачно нырнул и сломал шейные позвонки. «До» биография была обычная, как у всех. Детство в деревне, там же  десятилетка, армия, женитьба, маленький сын. «После» — год без движения, сначала в больнице, потом дома.

— Отец мне сказал: «Хватит», — вспоминает Сергей. — Заниматься я сам не хотел, но они меня с братом на доске поднимали.

– Как это, на доске?

– А обычная доска, к ней внизу полочка прибита, туда ноги ставили и поднимали. Сибирский вертикализатор!

Приходит жена Сергея, Людмила. «Я ей говорил, когда все случилось, оставляй меня, забирай сына и уходи, тебе жить», — рассказывает Сергей. Людмила тихо улыбается. Кроме Сергея она ухаживает за старенькой мамой и  занимается огородом.

Руки у Сергея неловкие, искореженные. Записать в индивидуальную программу реабилитации (ИПР) электрическую коляску не получилось, приходится справляться с обычной. Он тренируется: деревянные наличники над дверями украшены затейливой резьбой, во дворе пара скворечников. Поделок много больше, но он их раздаривает.

Сергей показывает фотографии, на которых он ловит рыбу со своим другом-колясочником, едет на мотоцикле в специально приспособленной люльке, вместе с друзьями сидит у креста на месте будущей церкви.


Сергей и сотрудники Патронажной службы Ксения и Полина
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД


Сергей
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД

— Сергей, а вы что, никогда в уныние не впадали?

Сергей усмехается:

— Я вообще-то сначала вену на руке зубами грыз. Потому что лезвие второй рукой удержать не мог.

Сын Сергея пришел в «Каритас» по объявлению. В подвале здания, где находится патронажная служба, настоящий «тренажерный зал». Стоит функциональная кровать, приспособления для того, чтобы вставать, мыться, ухаживать за кожей лежачего человека. Сестры показывают, как правильно перевернуть, как перестелить белье, переодеть, опереться. Сотни действий из ежедневной рутины, о которых мы даже не думаем, пока здоровы. Сын взял у «Каритас» в аренду функциональную кровать, Полина и Ксения как раз приехали проверить, получается ли у семьи ею пользоваться.

Сергей подъезжает к кровати на коляске, показывает с видимым удовольствием: так поднимается подголовник, вот это самое удобное положение для сна, вот здесь можно ухватиться, чтобы повернуть затекшее тело. И на кровати, и на диване лежат большие мусорные пакеты — сложно перенести наполовину обездвиженное тело, а пакет скользкий, это помогает. «Я так и знала, что с этим сложности!» — удовлетворенно говорит Ксюша. Довольна она тем, что не забыла специальную скользящую простыню, которая как раз решает такие проблемы.

Можно ли вписать в ИПР такую кровать? По закону можно, хотя и не так давно. Но чаще все-таки дают денежную компенсацию, которая и половины стоимости покупки не покрывает.

Путь тут может быть только один

— Я маленькая была у-мни-чка! Такая ладная, такая быстрая, отец мой говорит — у Сашки в руках все горит. Потом работала на сахарном заводе бухгалтером, а директор меня завсегда уважал, плохого слова не говорил. Я  в розне ни с кем никогда не была, детей полным именем никогда не  называла, только ласково. Брат мой, Александр Евграфьевич и второй брат мой…

В октябре Александре Евграфьевне исполнится девяносто два года. Она лежит совершенно неподвижно, ее почти незрячие глаза смотрят на тени от  деревьев на занавеске. Длинные, красивые пальцы перебирают одеяло, сминают и аккуратно разглаживают, сминают и разглаживают, десятки, сотни раз в день. Полина присаживается у кровати и весело говорит: «Ну что, Александра Евграфьевна, расскажите, как вы машину водить учились?»

Прошлое у Александры Евграфьевны в тумане — она не помнит, как звали ее второго мужа, не всегда узнает дочь Веру, которая ухаживает за ней последние несколько лет. Чем ближе к молодости и детству, тем отчетливее проступают люди и события, она снова и снова перечисляет своих братьев, рассказывает про завод, где начинала работать, вспоминает, как кормила старшего ребенка.


Александра Евграфьевна
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД


Коробка «Мамино на погребение»
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД

В доме Александры Евграфьевны все налажено — полы вымыты, белье чистейшее, к ночной рубашке Вера на безопасную булавку приколола платочек. Годами выработавшаяся рутина: покормить, перевернуть, обмыть, послушать, ответить. К функциональной кровати, которую несколько лет назад привезла Патронажная служба «Каритас», приспособлен кусок ткани, чтобы, не наклоняясь, поднимать рычаг. Сразу после того, как Александра Евграфьевна заболела, Вера сорвала спину — даже сухонькую и легкую лежачую больную без привычки переворачивать и поднимать тяжело.

Сейчас Вера молниеносно перестилает белье и переодевает маму. В 2013 году, когда «Каритас» только приступила к патронажу этой семьи, Вера не  умела ничего. Когда после очередного выхода из больницы Александра Евграфьевна упала, Вера в панике ночью звонила одной из патронажных сестер: «Я не могу ее поднять, я не могу ничего сделать, как мне быть?»

В больнице врачи говорили, что в каком-то особенном уходе смысла нет: «Что вы хотите? Восемьдесят семь лет бабушке, путь тут может быть только один». Проходить этот путь можно по-разному. Можно — в пролежнях, чудовищном запахе, с переломами хрупких старческих костей, которые так легко повредить, если не умеешь правильно приподнять. А можно так, как Веру научили в «Каритас». Она взяла в аренду функциональную кровать, сестры показали, как правильно и ловко ухаживать за Александрой Евграфьевной. И стали приходить постоянно — даже отпускать Веру, если ей  нужно куда-то ненадолго уехать.

— Я в розне ни с кем никогда не была, детей полным именем никогда не называла, только ласково!

— Мама, хватит мучить Полину, ты это в пятый раз уже говоришь! — громко кричит Вера в ухо Александре Евграфьевне и поправляет ей одеяло. Полина мягко улыбается и опять спрашивает:

— Александра Евграфьевна, а как вы на машине-то ездили?

Когда мы собираемся и выходим, Александра Евграфьевна начинает жалобно плакать. «Это мы все разом начали уходить, а я вот знаю, что с  ней нужно осторожно, аккуратно, без этих вот прощаний коллективных!» — меняется в лице Ксюша. Каждый раз, когда девочки уходят, бабушка плачет горько, безутешно, поэтому обычно сестры дожидаются, пока она заснет или забудется. Мы долго стоим с Полиной у подъезда — Ксюша выйдет только  через полчаса, дождавшись, пока подопечная успокоится. Патронаж придет сюда на следующей неделе.

«Для того Господь мне сил дает»

— Открыто, открыто, я посуду домываю! — кричит с кухни Валентина Александровна. В прошлом году она отметила девяностолетний юбилей. Я  думала, что патронаж нужен именно ей, но Валентина Александровна, «баба Валя», шустро проводит нас в дом, устраивает на стульях и садится рядом со своей дочкой Ольгой. Именно ее опекает «Каритас» уже восьмой год. Ольге удалили опухоль мозга, опасность для жизни исчезла, но ходить она перестала.

Баба Валя старается все делать сама и говорит, что болеть и умирать не собирается— кто за дочкой будет ухаживать? Ольга тяжело вздыхает:

— Мама, мне бы самой уже за тобой ухаживать, а я видишь как…

— Доча, ну как же мне за своим ребенком не ходить? — баба Валя ласково гладит Ольгу по плечу. — Для того Господь мне сил дает и людей нам каких хороших дает, видишь?


Валентина Александровна
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД


Ольга
Фото: Наталья Булкина/SCHSCHI для ТД

Ксения и Полина ведут Ольгу мыться. Баба Валя очень многое может делать и делает сама, но если бы не патронажная служба — жить бы Ольге без проточной воды. Выводят ее из ванной в чистом халате, мокрую голову закрывает панамка.

— Желательно, конечно, в таком виде меня бы не фотографировать, – стеснительно говорит она.

— Нет, фотографируйте нас, давайте, — смеется баба Валя. — Сейчас нафотографируете — женихов себе наберем.

Полина и Ксения собираются уходить, баба Валя расспрашивает их про детей, обещает что-то для них дошить.

— Идите со Христом, девочки! — говорит она уже из дверей. — Будем вас ждать!

220 патронажей.

140 выдач средств реабилитации.

6015 индивидуальных консультаций.

9 обученных социальных работников.

Это статистика только барнаульского отделения Патронажной службы «Каритас» за 2016 год. А вообще патронажные службы «Каритас» работают в  Ишиме и Омске, Санкт-Петербурге и Саратове, Волгограде и Челябинске, Новосибирске и Марксе. Двенадцатый год такие «девочки», как Полина и  Ксюша, входят в дома людей, которые измучены и истерзаны болезнями, помогают им и их родственникам, дают надежду и сохраняют достоинство. Кормят одиноких стариков в неврологических отделениях больниц. Учат других людей ухаживать правильно. Таскают на себе пачки с памперсами, чистые пеленки, ходунки. Разговаривают, утешают, присматривают, советуют.

Сколько стоит такая работа? Для государства, видимо, эта оплата непосильна. Государство считает, что достаточно выписать немного лекарств, осмотреть в больнице и оставить в покое. Мало ли дел у  большого государства, «здесь вам не богадельня», как сказали в отделе социальной защиты одному из подопечных «Каритас».

Год работы десяти центров Патронажной службы во всех городах России стоит чуть больше восьми миллионов рублей, а один день работы патронажной сестры стоит 831 рубль. Небольшой платеж, который раз в месяц спишется с вашей карты, — и у Ольги не будет пролежней, а Вера, привязанная к материнской кровати днями и ночами, сможет хотя бы иногда быть не одна. Сотни людей по всей стране будут знать — помощь придет. Вы поможете, и помощь придет.

Первую часть истории о работе Ксении и Полины из барнаульского отделения Патронажной службы «Каритас» можно прочитать тут.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Слово «жертва» предполагает, что человек очень сильно пострадал. Но бывают травмы не телесные.

— Я не знаю, что сказала мама диспетчеру, когда вызывала «Скорую», — Екатерина натягивает рукава кофты на пальцы, отпускает, вымученно улыбается. — Может быть, что у меня сердце прихватило. Врач спросил, что со мной случилось, почему я в таком состоянии. Я ответила, что меня чуть не изнасиловал хорошо знакомый человек.

— А он как-то среагировал?

— Спросил: «А вы вообще в этом уверены?»

***

«Я знаю, что это неоднозначная ситуация. Я хочу рассказать о том, что произошло, но и свою анонимность сохранить хочу, — говорит Катя, когда мы договариваемся о встрече. — Понимаете, у нас действительно очень маленький город».

Прогулка по центру родного города Екатерины помещается в сорок минут неторопливым шагом. Пока мы с фотографом ждем в небольшой кофейне, понимаем, что с анонимностью тут и правда сложно. Официантка весело болтает с людьми — за двадцать минут в кафе заходят ее однокурсница и несколько постоянных посетителей, которых она называет по именам. Поэтому, когда Катя приходит, мы идем во всемирную сеть американских закусочных, усредненную и безразличную, что в Нью-Йорке, что в небольшом городе Центральной России.

Екатерина выглядит моложе своих лет, она улыбается, достает небольшой блокнот, складывает на нем руки, открывает, закрывает, собирает волосы в хвостик и сразу их распускает, опять улыбается. К концу разговора начинает слегка рябить в глазах от постоянных движений. Вспоминаю недавно прочитанную книгу о психических расстройствах, похожее описывается в главе про посттравматическое стрессовое расстройство. «Негативных изменений в мышлении и настроении», тоже свойственных ПТСР, у нее хватает.

Даже мысли не было

Пять лет назад, во время учебы в институте, Екатерина пришла в литературную студию. В городе ее хорошо знают, это своего рода местная достопримечательность. Знают и ее руководителя Н., поэта, писателя, самодеятельного режиссера и вообще человека творческого — в местной прессе обычно с такими публикуют интервью под рубрикой «лучшие люди нашего города». «Там интересные люди, и сам Н. человек тоже неординарный, он делает полезное и важное дело», — рассказывает Катя. В начале 2017 года она хотела привычно зайти пообщаться и заодно поздравить с Новым годом.

«Н. мне сказал, что на праздниках в университете его не будет, а потом навалится рутина, пригласил зайти домой, — говорит девушка и еще раз снимает и надевает резинку на хвостик. — Если честно, после нашего многолетнего общения у меня мысли не было, что все это может быть понято неправильно».

Когда слушаешь пересказ событийной канвы, представляется, что ты попал в вязкий, густой сон. В сцене мало действия, все тянется, герои совершают необязательные поступки, время приостанавливается. Екатерина подбирает слова, стараясь не оправдываться, но все время именно оправдывается:

«Он разлил алкоголь по бокалам, я сказала, что не хочу пить, но он погрозил мне кулаком. Наверное, я могла бы не пить, это все-таки была шутка. Наверное. Потом он начал укладывать меня на диван».

Наслаждаемся грудью

Все, время остановилось совсем. Секундная стрелка как будто бы попадает в желе и никак не может перешагнуть на следующее деление. Катя долго молчит, потом спохватывается и торопливо говорит:

— Шоком для меня, как ни странно, стали не приставания. Дико страшным оказалось то, что человек меня удерживает физически. Мои слова «пустите», «пожалуйста, не надо», «я не хочу» — для него ничего не значили.

— Он вас не слышал?

— Слышал, конечно, видимо, воспринимая это как своего рода любовную игру, «ой, милый, нет!» Ну я могла закричать, в соседней комнате лежал его больной родственник, соседи… Но я не закричала.

— Почему вы не закричали? Было неудобно или казалось, что еще не наступил момент, когда надо кричать?

— Я в такой ситуации была впервые, я вообще не знаю, когда наступает момент, чтобы кричать. Он меня не привязывал, дверей не запирал. Он просто укладывал и укладывал меня обратно на диван. Когда мы лежали, он дважды произнес слово «изнасилование», в шутку, конечно, он вообще довольно ироничный человек. Дескать, изнасилование, да, потом приедут менты, а пока мы наслаждаемся твоей грудью.

Потом Катя все-таки смогла встать с дивана, но мужчина схватил ее за пояс рубашки и потянул обратно. «Это было не больно, но грубо, вот тогда мне стало действительно страшно. Я почувствовала себя каким-то животным, которое тянут за веревку на шее или за поводок, рубашка расстегнулась, я оказалась раздетой, но смогла отбежать», — рассказывает она.

Катя привела в порядок одежду и стала вызывать такси. Н. ходил за ней и говорил: «Катя, Катя, Катечка, не вызывай такси, оставайся у меня, я тебя не трону!»

—Я говорила с диспетчером по телефону, а он продолжал ходить за мной и бубнить, а потом сказал: «Извини! Ну хочешь, я тебе дам роль?» Нет, вы представляете — он мне даст роль!
Катя резко смеется, смех обрывается.

— После, уже ночью, он мне написал: «Я правда не понимаю, при чем здесь я. Я же извинился!»

Расфокусировка

Курить за уличными столиками кафе, где мы разговариваем, запрещено, но всё равно все курят. Рядком стоят ларек с микрокредитами, сотовыми телефонами и киоск с газетами, журналами и всякой мелочевкой. На первой полосе одного из федеральных изданий заголовок «Почему изнасилование 16-летней Дианы Шурыгиной разделило страну», второго — «Золотая Шкурыгина. Зэки взяли под опеку студента, осужденного за изнасилование Дианы». Екатерина говорит, что сомневается, относится ли она к жертвам изнасилования.

2699130

«Слово «жертва» предполагает, что человек очень сильно пострадал, а мои травмы не телесные. Но то, что я переживаю, наверное, близко к тому, что переживают изнасилованные. И я думаю: «Ну со мной же так нельзя!»»

За соседним столиком оглядываются и замолкают. Дальше Екатерина говорит тише:
«Наверное, не так важно, был ли вынужденный половой акт, чтобы признать себя жертвой насилия. Я представляю нападение хищника на живое существо, которое помусолили, а потом по каким-то причинам не стали есть».

Катя думала об обращении в полицию, хотя сразу понимала, что смысла в этом будет мало. Она рассказывает, как ее знакомую на этой же самой главной улице в девять вечера сгреб в охапку и куда-то потащил посторонний мужчина. Знакомая закричала, он отшвырнул ее в сторону и убежал, все это попало на камеры наружного наблюдения. В полиции девушку засмеяли и заявление не приняли. Через год ее позвали свидетелем — человека поймали, он оказался серийным насильником. Полицейских интересовало, совершались ли действия сексуального характера.

«Она говорит: «Именно сексуального характера нет», а полицейские такие: «Ну очень жаль»».

На следующий день после случившегося Екатерина пошла на работу. Но нормально работать не получалось, мысли все время возвращались к случившемуся. Вечером она не смогла уснуть, на второй день тоже, на третий она сидела на работе и плакала в голос.

«Я все время об этом думала, все время это все было у меня в голове. Не одна мысль, очень много разных сопутствующих мыслей. Мне это мешало, я не могла концентрироваться даже на самых простых и обыденных задачах. Чувство страха прошло, пришло чувство, что случилось что-то непоправимое, что я потеряла контроль над собой и своей жизнью. Мне надо было свое состояние объяснить другим людям, а то, что произошло — вроде не тянет на серьезную причину».

Екатерина живет с родителями, через некоторое время она рассказала им о случившемся. Родители безоговорочно поддержали дочку, хотя сначала она сомневалась и даже боялась им рассказывать. Когда мама Кати позвонила в «Скорую», девушка почти не спала шестой день.

Врач «Скорой помощи» измерил Екатерине давление и попросил поднять футболку. Она спросила, зачем, врач иронично заметил: «Хочу оценить, насколько велика ваша грудь». Девушка подписала отказ от осмотра.

Через фразу Катя говорит, что, вероятно, была не совсем адекватна из-за недосыпа, могла отвечать невежливо или резко. Она опять оправдывается и ищет оправдания другим людям, хотя ее мама подтверждает, что диалог звучал именно так, ей не показалось. Приехала вторая «Скорая», уже психиатрическая. Врач закрылась на кухне с мамой Кати, а в комнате с девушкой сидели медбратья, с которыми она пыталась поговорить. Те в диалог вступать не хотели. Когда врач вернулась, она немного пообщалась с Екатериной и вколола ей успокоительное.

«Она мне говорит: «Катя, ну ты же умная, хорошая девочка» — и в сторону: «Феназепама ей!»»

«Не муссируйте!»

Когда ты вызываешь «Скорую», но в больницу тебя не увозят, на следующий день нужно показаться врачу. Катя с мамой пошли в психоневрологический диспансер. В Катином городе это относительно современное заведение, есть и психотерапевты, и психиатры, в местном вузе — соответствующая кафедра. Есть даже специализированный суицидолог. Но психиатр, к которому пришла Катя, что с ней делать, не знал. Подсказала медсестра, сидящая в кабинете: «Да отправь их к Таньке, это же ее профиль». Психиатр обрадовался, созвонился с коллегой и отправил девушку на «анонимный прием». В рамках государственного учреждения можно поговорить с профильным врачом, но карта на пациента не заводится, разговор не фиксируется. Считается, что это помогает избежать стигматизации, ужаса, который испытывает современное общество перед психическими заболеваниями.

— Врач помогла?

— Чисто практически — да, она объяснила мне, что больничный заводить не стоит.

Получение прав, справка на оружие, контакты с работой — если у человека есть карта в ПНД, с этим будут проблемы. Даже если ты пришел на прием с депрессивным эпизодом или тревожным расстройством. Вообще-то, так быть не должно, предполагается, что система работает тоньше, разбирается, соблюдает конфиденциальность и врачебную тайну. Но — «у нас очень маленький город».

— А, собственно, по психологической травме что-то было сказано?

— Мне посоветовали сосредоточиться на работе, не муссировать. Вот это слово такое, — Катя криво усмехается. — Муссировать, неприятное, правда? Вы что, говорит, хотите это муссировать? Я сказала, что, конечно, нет.

Еще психотерапевт сказала: «Всем наплевать на твою проблему, кроме близких тебе никто не поможет. Подружки будут за твоей же спиной это все обсуждать». Она отказалась работать с девушкой, пока у нее так расстроена нервная система, и посоветовала довольно дорогие лекарства для укрепления сосудов и сердечной деятельности. Лекарства Кате колола мама, девушка потихоньку возвращалась к работе, уже из дома. Через три дня она вернулась в офис.

Мама Кати недавно виделась с Н. Была презентация очередной книжки, он читал стихи, ставились номера, «творческий вечер проходил в теплой и дружеской атмосфере». После она подошла, представилась и сказала: «У девочки был нервный срыв. Все стихи, которые вы читаете, про Бога, про маму, про хорошие и прекрасные вещи — это же вранье!» Н. сказал, что не видит смысла разговаривать, мама Кати пожелала отличного праздника и ушла. Сама Катя узнала об этом, когда Н. написал ей сообщение в соцсети: «Спасибо за знакомство с мамой. Я пытался помочь тебе увидеть этот мир, а у девочки, оказывается, был нервный срыв. Девочка-то очень взрослая! Нечестно, Катерина Ивановна!» Катя написала, что про честность они поговорят в суде. И он, и она знали, что никакого суда быть не может.
Екатерина заканчивает работу в семь, в семь двадцать вечера она уже дома. Горячая линия Центра «Сестры» для переживших сексуальное насилие работает до восьми часов вечера, Екатерина прочитала об этом в интернете. Она зашла домой и набрала московский телефонный номер.

Всего и делов

Красиво было бы завершить сюжет хорошим финалом. Екатерине помогли квалифицированные психологи и юристы, она пережила травму и стала сильнее и лучше. Все любят хэппи-энды, потому что в жизни их почти не бывает.

Катя пока переживает свой опыт. Перечеркнуть его, перекрыть положительными эмоциями или попросту забыть не выйдет. Этот опыт всегда остается с 87% женщин и 13% детей и мужчин, которые позвонили по телефону доверия Центра «Сестры». Это всегда остается с теми, кто не знает этого номера или не находит в себе сил снять трубку и его набрать. Вопрос в степени компенсации травмы.

Катя описала свою ситуацию в паблике, помогающем жертвам насилия, и получила ворох комментариев «сама виновата». Их стерли администраторы группы, оставили «поддерживающие»: «Не общайтесь с ним, всего и делов-то», «Скажите, что у вас мужчина появился в жизни», «Это нужно просто забыть». Катя звонила на местный телефон доверия и говорит, что на другом конце провода собеседница просто расспрашивала про подробности и по-житейски ахала, утешая, что «все-таки не изнасиловал, и то хорошо».

«В принципе, «Сестры» были первым местом, где меня услышали, — говорит Катя и застегивает куртку под подбородок, наглухо. — Дело не в том, что у меня к кому-то есть претензии. Я просто думаю, что это история про наше общество, про нас и про то, кто может помочь человеку, если он остался один на один со своим страхом и болью».

***

Телефон доверия, по которому оказывается психологическая помощь, работает абсолютно бесплатно, вне зависимости от пола, возраста, прописки и гражданства звонящего. Собранные фондом «Нужна помощь» деньги пойдут на то, чтобы в течение года поддерживать деятельность «Сестер». Ваша помощь очень нужна!

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

На Полину и Ксюшу молятся все лежачие больные города Барнаула. Девушки работают в местном отделении Патронажной службы «Каритас»

«Туда! Мыться!»

Я стараюсь дышать через шарф, но так, чтобы это не было заметно, хозяина обижать не хочется. В доме нехорошо. В доме так нехорошо, что пахнет еще на лестнице, мы надеваем бахилы, а куртки упаковываем в пакеты. Запах все равно останется, и уже позже, в маршрутке, люди будут подозрительно приглядываться. Так пахнут многолетняя грязь, неухоженность, заброшенность. Так пахнет болезнь.

Несколько лет болеет Лилия Дмитриевна, хозяйка дома. Она сидит на диване, пусто смотрит в телевизор. Суетится муж, Олег Викторович, расставляя для нас колченогие табуретки. Ухаживает за женой он, делает то, что может. Может он мало.

Лилия Дмитриевна время от времени громко вскрикивает: «Ха. Ха. Ха.» Голос неожиданно ясный, даже молодой. «Ну вот, опять за свое, захохотала», — говорит Олег Викторович и гладит жену по плечу. Они прожили вместе всю жизнь, доживают ее тоже вместе.

Полина, руководитель барнаульской Патронажной службы «Каритас», худенькая, с огромными глазами и русой косой, присаживается перед Лилией Дмитриевной на корточки: «Ну что, купаться будем сегодня?» Женщина в первый раз фокусирует взгляд и показывает рукой на мокрое платье. «И переоденем, а как же!» — ласково говорит Ксения, вторая сотрудница Патронажной службы. Олег Викторович всплескивает руками: «Да как же, пять минут назад переодевал!»


Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Девушки из Патронажной службы «Каритас» ведут Лилию Дмитриевну в ванную


Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Лилия Дмитриевна и Полина

«Каритас» опекает Лилию Дмитриевну всего месяц, за это время ее уже четыре раза купали. До этого женщина не мылась под проточной водой три года. Когда Поля и Ксюша впервые посадили ее в ванную, она радовалась как ребенок. «Била ладошкой по воде, — рассказывает Полина. — Даже в голос смеялась!» Лилия Дмитриевна волнуется, пытается приподняться, говорит: «Туда! Туда! Мыться!»

«А со мной не говорит совсем, надоел я ей, — говорит Олег Викторович. — Как ее второй удар хватил, ни словечка. Только с девочками разговаривает!» Девочки ловко ведут женщину в ванную комнату, долго моют. Оттуда слышен ласковый голос Полины и даже вроде бы голос самой Лилии Дмитриевны. Сестры говорят, что в воде ей даже легче говорить, проясняется голова, легче координируются движения.

Олег Викторович пытается меня убедить, что живут они хорошо. «Смотри, какой у нас урожай в этом году, погреб тоже полный!» — в комнате рядами стоят пыльные банки с помидорами и огурцами. Олег Викторович сам инвалид второй группы.

— Это как же вы все это вырастили, собрали?

— Ну как… Ползаю на четвереньках помаленьку, устал — полежу на грядке, а потом опять собираю.

Врач в квартире двух инвалидов бывает редко, по словам Олега Дмитриевича, «а как второй удар ее разбил — так вообще перестал, говорит, нет смысла». «Скорая» ездит, один раз забирали в больницу, только вернули быстро. «Ничего не можем сделать, старость». Социальный работник не полагается — вторая группа инвалидности считается рабочей.

Чисто вымытая, в новой ночнушке и с полотенцем на голове, Лилия Дмитриевна сидит на перестеленном диване. Она гладит руки Полины в розовых резиновых перчатках. Это ее контакт с миром, нас она замечает, когда трогает мой браслет и часы фотографа. Руки у Лилии Дмитриевны прохладные и нежные.


Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Ксения, сотрудник Патронажной службы «Каритас» и Лилия Дмитриевна


Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Девушки из Патронажной службы «Каритас» очень внимательны к своим подопечным

«Совершенно нет сил! — вдруг ясным голосом говорит она и смотрит осмысленно, цепко. — Вы придете? Придете?»

Конечно, Лилия Дмитриевна, они придут. Придут на следующей неделе, а если нужно — два или три раза. Они не будут заматывать лицо шарфом, не испугаются тараканов, принесут еще клейкой ленты, чтобы ловить на нее мух, роящихся в заброшенной квартире.

Полина и Ксюша

Ксюша вешает объявление между афишами концерта группы «Сплин», творческого вечера иеромонаха Фотия и юбилейного выступления тувинской группы «Ят-ха». В Барнауле насыщенная культурная жизнь, свободного места на стенде мало. В основном о Патронажной службе «Каритас» узнают по сарафанному радио, но часть приходит по объявлениям. Я никак не могу продышаться и успокоиться: «Поля, а вот такие патронажи — это самое сложное, наверное?»

Полина машет рукой в варежке: «Ну что вы! Действительно сложно — это неврологическое отделение». Патронажной службе в местной больнице выделили две палаты с самыми «тяжелыми». С людьми, которые безнадежны, которые, скорее всего, останутся обездвиженными навсегда. Предполагалось, что сестры будут учить родственников уходу за больными, только вот часто у кроватей никого нет.


Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Ксения и Полина

Больных в неврологии никто не переворачивает, функциональных кроватей нет, лекарств нет. Поля и Ксюша кормят тех, кто не может есть сам, переворачивают, обтирают. Это не их задача и не их работа, платные сиделки патронажных сестер недолюбливают. Подозревают конкурентов, сложно представить, что люди занимаются этим просто так.

И у Ксении, и у Полины медицинское образование. У Ксении даже два. Полина работала на «Скорой», ничего работа, говорит, всякое бывало. То фонендоскопом душили, то с «розочкой» из разбитой бутылки кидались. Тараканы или грязь, пролежни и запах их не пугают. Говорят, что родными подопечные становятся где-то в третий визит.

«Куда спешить? Новая нога не отрастет»

«Дом 156! Ой, нет, 165! Ой, я вас у светофора встречу!»

Сугробы в Барнауле выше человеческого роста, водят тоже по-особому: чтобы разъехаться на узкой дороге, нужно заезжать в карманы, расчищенные для входа в дома на обочинах. У светофора маячит фигурка в зеленом платье, заполошно машет руками. Это Лена, мы привезли для ее мужа Павла инвалидную коляску.

На доме и правда нет номера, слева шиномонтаж, где круглосуточно дымят автомобили, справа бар, незатейливо названный «Гараж». Жилой дом напоминает мало, но посередине небольшая дверь. Тут мы тоже надеваем бахилы, но наоборот, чтобы не нанести снега на чистые полы. Павел и Лена сняли это жилье у местных алкоголиков недавно, но Лена уже полностью вымыла, отскребла, отчистила неуютное помещение. Только на него и хватило пенсии ее мужа. Раньше после съема оставалось пятьсот рублей, а сейчас есть Ленина зарплата, она устроилась «на шаурму».

— В смысле — вы ее делаете?

— В смысле — я убираю там. Дворник я. Я никакой работы не боюсь, я челночила, я продавщицей работала, с детьми сидела, убирала.

— А свои дети есть?

— Нет, да и не хотела я. Куда их рожать, сюда что ли?

Павел сидит в темной и душной комнате. Владелец дома обил его сверху сайдингом, а на то, чтобы сделать окна, не заморачивался. Дом содрогается от каждой проезжающей мимо машины, проводка открыта, провода переплетены в клубок и отовсюду свисают. Немного света есть на кухне, но там Павлу сидеть опасно: вентиляция от колонки не доходит до окна, труба висит посредине потолка, и в кухне отчетливо пахнет газом, окно разбито. Менять его не на что.


Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Павел


Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Новый протез Павла

У Павла нет ноги, ее ампутировали из-за диабета, вторая тоже начинает подводить. Новый протез чудовищно давит, натирает, не дает наступать на ногу как следует. Ксюша внимательно осматривает культю, слегка ее разминает, учит мужчину делать это самостоятельно. «Смотрите, тут отек, — ее пальцы аккуратно обегают фиолетовую плоть, — Если тут размять, а потом приладить вставку для протеза, должно стать полегче». Вторая нога тоже не в порядке, Полина советует мыть только теплой водой, сушить стопу, а не вытирать, а главное — чтобы в носке не было ни одной, даже крошечной соринки. Никогда не ходить босиком. Немедленно обратиться к врачу, если получаешь травму.

Лена подходит к сестре Марии, главе барнаульского «Каритас», заискивающе говорит: «Вы знаете… Очень мне неловко… Я хотела попросить…» Сейчас обязательно попросит денег, думаю я.

Лена просит краску. Ее расстраивает, что стены выкрашены неравномерно: «Некрасиво, а к нам врачи ходят, неудобно!» Врачи, кстати, ходят в лучшем случае на третий день после вызова. Однажды ждали неделю, врач пришел и сказал, что торопиться к ним нечего, новая нога не отрастет. Сестра Мария обещает посмотреть обои, оставшиеся после ремонта, спрашивает, нужна ли помощь с поклейкой. «Да что вы, я сама! — пугается Лена. Она приглашает выпить чаю, радостно повторяет: — Нам недавно подарили! Целую коробку!» Мария вежливо отказывается и ставит на пустой кухонный стол пакет муки.

На коляске Павел сможет передвигаться по дому, когда будет тепло — выезжать на улицу. С одной стороны, он должен «расхаживать» протез, с другой — не подвергать опасности больную ногу. Куда не кинь — всюду клин. Но коляска даст возможность Лене не бояться каждую минуту, пока она «на шаурме», что Павел упадет, ушибется, повредит себе ногу, а то и что похуже. Коляска легкая и маневренная, он сможет выезжать на кухню, есть, хотя бы иногда смотреть в окно. Без света ему тяжело.

Мы просим сфотографироваться, Павел смущается.

— Я раньше такой красавец был, оооо! В деревне на меня все засматривались, от девушек отбоя не было! А сейчас-то что уж…


Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Елена и Павел

Лена смеется. У Павла и сейчас внушительная внешность, усы подстрижены как по линейке. Он кричит:

— Лен, ну ты расчешись, люди фотографируют, чтобы ты красивая у меня была!

—Да она и так красивая! — наперебой говорят Полина и Ксюша.

— А кто говорит, что некрасивая?! Самая красивая на свете!

— Ты сам протез хоть надень для приличия! — говорит Лена.

Чтобы проводить нас, Павел тяжело встает на протез, морщится, но делает несколько шагов. «Девочки, вы когда к нам опять?» — Лена поочередно с надеждой заглядывает в лица Полине и Ксении. Сестры патронажной службы ходят к ним уже год.

220 патронажей.

140 выдач средств реабилитации.

6015 индивидуальных консультаций.

9 обученных социальных работников.

Это статистика только барнаульского отделения Патронажной службы «Каритас» за 2016 год. А вообще патронажные службы «Каритас» работают в Ишиме и Омске, Санкт-Петербурге и Саратове, Волгограде и Челябинске, Новосибирске и Марксе. Двенадцатый год такие «девочки», как Полина и Ксюша, входят в дома людей, которые измучены и истерзаны болезнями, помогают им и их родственникам, дают надежду и сохраняют достоинство. Кормят одиноких стариков в неврологических отделениях больниц. Учат других людей ухаживать правильно. Таскают на себе пачки с памперсами, чистые пеленки, ходунки. Разговаривают, утешают, присматривают, советуют.

Сколько стоит такая работа? Для государства, видимо, эта оплата непосильна. Государство считает, что достаточно выписать немного лекарств, осмотреть в больнице и оставить в покое. Мало ли дел у большого государства, «здесь вам не богадельня», как сказали в отделе социальной защиты одному из подопечных «Каритас».

В Барнауле и Марксе, Саратове и Волгограде раз или два в неделю сотни человек ждут «девочек». Держат в телефонной книжке их номер. Живут, зная, что они не одни.

Год работы десяти центров Патронажной службы во всех городах России стоит чуть больше восьми миллионов рублей, а один день работы патронажной сестры стоит 831 рубль. Небольшой платеж, который раз в месяц спишется с вашей карты, — и у Лилии Дмитриевны не будет пролежней, а Павел сможет хотя бы иногда сам выходить на улицу. Сотни людей по всей стране будут знать — помощь придет. Вы поможете, и помощь придет.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире