alotareva

Анастасия Лотарева

08 августа 2017

F
08 августа 2017

Вера и будущее

Жизненные обстоятельства Веры не подразумевали никакой самостоятельности в будущем. Только девушка из ПНИ однажды с этим не согласилась

У Веры яркая лимонная блузка — и целлофановый пакет в руках тоже лимонный, точно такого же оттенка. Случайно, спрашиваю, так вышло или было задумано? Случайно, смеется Вера. В пакете карточная словесная игра — девушка купила ее по дороге, чтобы вечером поиграть в дружеской компании. Мы пьем чай с мармеладными мишками в небольшой беседке рядом с образовательным центром «Большая Перемена» — в Москве первый по-настоящему жаркий день за все лето, не хочется торчать в помещении. Мы допьем чай и вместе дойдем до метро. Я поеду домой, а Вера поедет в ПНИ, психоневрологический интернат.

Смелый человек

Из школьных предметов Вера больше всего любит литературу. Она рассказывает, что недавно делала доклад о стихах Сергея Есенина на конференции. Это один из методов обучения в «Большой Перемене» — не просто обычные уроки, методичное и скучное прохождение программы, а живой рассказ, обсуждение. То, что поможет в реальной жизни, — умение высказать свою точку зрения, ее отстоять, заинтересовать собеседника. Впрочем, Вера занимается и по школьной программе, недавно она прочитала «Горе от ума» и говорит, что ей очень понравились и форма, и содержание — но больше содержание. «Чацкий — смелый человек!» — улыбается Вера. Ей 22 года. По общеобразовательной программе Грибоедова проходят в восьмом классе.

До семи лет Вера жила в своей семье, с мамой и отцом. Она говорит, что помнит эту жизнь смутно, какими-то общими цветными пятнами. Дорогу до старой квартиры, маму немного. Мамино кольцо висит у нее на цепочке вместе с крестиком. «Я не знаю, есть ли у меня родственники. Да, конечно, я хотела бы их найти, но для этого пришлось бы связываться с отцом», — Вера улыбается, потому что она вежливая. Даже если приходится говорить о больном, о ранящем, она сохраняет спокойствие: «Мне так или иначе придется с ним пообщаться, потому что я хочу найти мамину могилу, но я сделаю это попозже, когда я буду уже сама… Когда я буду жить сама».

Она не знает, почему после смерти матери попала в детский дом. «Никто же не говорит: «Дочка, я тебя сдаю в детский дом». Папа просто привел, потом меня там оформляли, решали, куда отправить», — рассказывает Вера. Отправили в дом для детей-инвалидов, потому что у девочки были проблемы со здоровьем — больная спина. А вот с мозгами проблем не было, только диагноз про легкую умственную отсталость она все равно получила. В домах для детей-инвалидов его получают очень и очень многие просто по факту нахождения. Почему поставили такой диагноз? Вера не знает.

Она не знает, почему ее так и не удочерили — хотя хотели. Сначала за границу, еще до федерального закона № 272-ФЗ, знаменитого «закона Димы Яковлева» — ну или «закона подлецов», это уж кто как называет. Потом вроде бы было еще несколько желающих, включая одну из работниц детдома, где она жила, но тоже не сложилось. Никто не считает нужным рассказывать почему. Не сложилось и у всей ее детдомовской группы — за десять лет, которые Вера там провела, из тридцати человек в семью не забрали никого.

Она не знает, почему ее не отправили учиться в какую-нибудь внешнюю школу, несмотря на очевидные к этому способности. Тоже пообещали, а потом ничего не случилось — и Вера ходила в обычную коррекционную школу, где в девятом классе учатся по учебникам класса пятого, оканчивают десятилетку «со справкой» и толку от этой справки примерно никакого. Система и не подразумевает какого-либо образовательного развития — зачем? Походил на уроки, время занял — и слава богу. Все равно в перспективе недееспособность и психоневрологический интернат. Там дипломы ни к чему.

Жизнь по правилам

Жизненные обстоятельства Веры не подразумевали никакой самостоятельности в решениях. Только девушка с этим не согласилась: уже в ПНИ она позвонила в «Большую Перемену» и договорилась о собеседовании, прошла его и начала учиться. В этом году она окончит девятый класс и наконец получит общеобразовательный, обычный школьный аттестат.

Что сложного в том, чтобы позвонить и договориться? Вы делаете такие звонки каждый день. Записаться на прием к врачу, договориться о встрече с друзьями, да пусть это даже волнительное рабочее собеседование, — все равно вы умеете это делать, знаете, что скажете сами, что скажут вам. Вера получила свой телефон только подростком, у нее случайно его не забрали после очередной госпитализации, хотя тогда в ее детском доме телефоны детям иметь не разрешали. Кому им звонить-то, в конце концов? Впервые на улицу одна, без сопровождения, она вышла уже после 18 лет, когда жила в ПНИ.

— Страшно было?

— Я пару раз ездила в детдоме с воспитательницей по городу, немножко помнила, как на улице, как в транспорте. Нет, было не страшно.

Вера смотрит в сторону, стесняется. Ирина Ладыгина, преподаватель и куратор «Большой Перемены», которая знает Веру с самого ее тут появления четыре года назад, говорит, что, когда девушка пришла, от стеснения она не могла толком разговаривать про учебу, могла буквально впасть в ступор минут на десять. Прошел год — и Вера стала смелее, даже выступала на настоящей педагогической конференции вместе со своим преподавателем. Ирина считает, что на второй год в «Большой Перемене» Вера изменилась до неузнаваемости: стала целеустремленной, работоспособной, быстросоображающей. Ни о каких ступорах речь уже не шла.

Закрытость — один из необходимых навыков выживания в ПНИ, где вместе с Верой живет еще 700 человек. Закрытость и готовность жить по правилам — не формальным, а неписаным, внутренним. По меркам ПНИ Вера находится в привилегированном положении: у нее есть пропуск на свободный выход из интерната, к ней могут приходить гости, она живет в комнате одна. Не ходит на завтрак, не носит интернатскую одежду — интернат забирает 75% пенсии, но остаток она копит и тратит разумно, ищет подработку.

— Вера, вы очень самостоятельный и твердый человек. Обычно таких не любят в любых закрытых системах, я права?

Вера ничего не отвечает и улыбается. Ее отдельную комнату могут в любой момент обыскать, пропуск на выход могут отобрать, изъять ноутбук и телефон, в принципе, даже одежду, купленную на свои деньги, могут забрать — ничего личного. Именно это случилось еще с одним подопечным «Большой Перемены», Иваном.

Исполнительный юноша, любимец начальства, всегда готовый помочь, сделать, организовать, должен был выйти из интерната, получить дееспособность и квартиру. Но почему-то получение этой квартиры откладывалось, а когда Иван возмутился — его разом лишили свободного выхода в город, запретили учиться, отобрали отдельную комнату и переселили в комнату к пожилым пациентам с серьезными ментальными отклонениями. Сейчас он занимается в «Большой Перемене» дистанционно, по скайпу, шаг за шагом вместе со своим куратором пытается преодолеть эти обстоятельства.

Сильные духом

«Я не политик, я даже не правозащитник — хотя мой низкий поклон им за то, что они делают для детей-сирот, — я только педагог, — говорит Ирина Рязанова, глава «Большой Перемены». — Наша главная задача — помочь нашим студентам жить нормально. Только сильные духом берутся за то, чтобы изжить свое сиротство, — и именно к таким людям я отношу наших учеников».

Рязанова говорит, что это главный запрос всех ребят, которые приходят в «Большую Перемену», — «быть нормальным», «жить как все». Ради этого она готова сотрудничать со всеми, кому небезразлична судьба ребят из детских домов и ПНИ, со всеми, кому важно помочь им стать взрослыми, независимыми и самостоятельными. Такие люди есть среди тех, кто работает в государственных учреждениях, и медленно, очень медленно, но их становится больше.

У сотрудников «Большой Перемены» всегда будет много работы: с одной стороны, они работают над системными, глобальными решениями, упорно отстаивают их, ищут точки взаимопонимания с государственной системой, не принимают отказов, вновь и вновь ищут пути взаимодействия. С другой стороны, «Большая Перемена» — это сотни судеб конкретных, живых людей, таких как Вера и Иван. На самом деле мы не можем назвать их настоящие имена, чтобы не навредить ребятам.

А вот вы можете им помочь. Помочь Ивану все-таки получить образование и выйти за стены интерната. Помочь Вере получить аттестат и профессию: она сдает экзамены в следующем году и тогда же начинает самостоятельную жизнь. Какой будет эта жизнь, зависит не только от нее, но и оттого, будет ли у нее поддержка. Наша с вами поддержка. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование для «Большой Перемены» или помогите любой суммой разово. Спасибо.





СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

















Оригинал

Максим вырос в детском доме для детей-инвалидов, потом попал в психоневрологический интернат и чудом оттуда вырвался. Уже 15 лет он приходит в благотворительный фонд «Большая перемена» за знаниями и помощью. Теперь не не только ради себя — ради любимого сына

Нормальный, но другой

Максим опаздывает на встречу на полтора часа. Образовательный центр фонда «Большая Перемена» находится между двумя станциями метро, и, хотя Максим занимается в нем уже много лет, он всегда ходил только от одной. А тут почему-то решил выбрать другую станцию, запутался, потерялся, ходил кругами.

— Ты помнишь, как мы вчера договаривались все просчитать, чтобы не опоздать? — спрашивает Ирина Ладыгина, куратор Максима из «Большой Перемены».

Максим всплескивает руками, ругает общественный транспорт вообще и метро в частности, говорит, что не хватает указателей.

— Ты молодец, что все-таки пришел. А как ты нашел правильную дорогу? Ты у людей спрашивал? Как ты думаешь, а что бы ты еще мог сделать?

Десять минут кропотливого разбора — и Максим сам приходит к выводу, что мог бы позвонить и уточнить дорогу. А еще мог бы, если уж договорился прийти к определенному времени, выбрать привычный путь. Ирина говорит, что они еще раз вернутся к ситуации позже и подробно все обсудят. И еще раз. И еще. Откаты — частая и естественная вещь для подопечных «Большой Перемены», нельзя рассчитывать на то, что единожды приобретенный навык останется навсегда. Максим со своим диагнозом и жизненными обстоятельствами — бывший детдомовец с легкой степенью умственной отсталости — всегда будет в нашей жизни немного инопланетянином. «Я нормальный, ну только этот, как сказать? Я другой! — говорит мне Максим и еще раз уточняет. — Не такой, как все, но нормальный!»

Стоять на своем, идти до конца

— Я на своем стоял и вел свое расследование, шел до конца. Как я попал в такое учреждение? Какое мое обстоятельство, что это со мной произошло? — рассказывает Максим. «Такое учреждение» — это общее название для казенных домов, в которых Максим был с рождения до двадцати лет. Сначала дом ребенка, потом детский дом для детей-инвалидов, потом психоневрологический интернат. Это накатанная дорога, которая в абсолютном большинстве случаев предполагает пребывание в ПНИ до конца жизни. Доказать свою дееспособность очень сложно, получить полагающуюся сироте квартиру — почти невозможно.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим в центре «Большая перемена»

— Все это вина наших родителей и очень сильная, я на эту тему делал доклад — почему люди бросают своих детей. Я это доказал… — Максим уходит в себя, повисает долгая пауза, очень заметная, потому что вообще он говорит без умолку.
— Что доказали, Максим?
— Я доказал, что, несмотря на ошибки родителей, дети не делают их ошибки. Они не обязаны делать ошибки. Они продолжают свою жизнь. Я добился, и я буду идти до конца. Мы с моей будем идти до конца.

«Моя» — это Нина, жена Максима. Лично к ней он обращается «лапуля», в разговоре с сыном — «наша мама», со всеми остальными произносит гордо — «моя». С Ниной Максим познакомился в психоневрологическом интернате: «Я однажды вышел — а моя с подружками стояла. Мы познакомились. И с тех пор друг другу держим жизнь».

Нина вышла из интерната раньше Максима, отстояла на большой городской комиссии свою дееспособность, окончила девять классов в «Большой перемене», отучилась в колледже на медсестру и уже много лет работает в больнице по специальности. Это фантастическая история для человека, выросшего в детском доме для детей-инвалидов, взрослеющего в психоневрологическом интернате. Вышедшего из системы, которая устроена так, чтобы из нее было невозможно вырваться, направленной на то, чтобы человек пожизненно был закрыт за глухими стенами, лишен возможности свободно передвигаться и вообще как-либо распоряжаться своей жизнью. Нине хватило сил и упорства преодолеть все препятствия на своем пути, да еще и вытащить из ПНИ будущего мужа.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим показывает растения, которые он посадил возле подъезда своего дома

Чтобы пожениться, пришлось похитить документы Максима. «Мы сложили свои жизни и испытали, что это такое, готовиться к свадьбе. Нам пришлось идти на обман, — рассказывает Максим. — Мы попросили мой паспорт под другим предлогом, хорошо сыграли свою роль, не сдавались и до конца шли». Он показывает простое обручальное кольцо и свадебную фотографию: Нина в белом платье, кудри прихвачены нарядными шпильками, она смущенно выглядывает из-за букета цветов. Максим несколько раз проводит пальцем по фотографии, гладя Нину по щеке.

Чтобы пожениться, пришлось похитить из ПНИ документы Максима. «Нам пришлось идти на обман»

Еще несколько лет после свадьбы Максим числился в интернате, хотя жил уже у жены. Пройти комиссию удалось не сразу, а на получение полагающейся Максиму квартиры вообще ушло десять лет. Он ходил по учреждениям и департаментам, собирал десятки справок, учился писать жалобы. Рассказывая об этом, Максим часто повторяет «стоял на своем» и «шел до конца», два своих главных жизненных правила.

«Идет до конца» он и в поисках матери. Она одинока и больна, живет в одной из бывших советских республик, куда уехала после рождения Максима. Из ее пяти детей умерли трое, одна из сестер Максима живет в Москве и с матерью не общается. Всю эту информацию мужчина восстановил по крупицам, он показывает мне странички социальных сетей, раздел на форуме программы «Жди меня». Мать Максима сфотографирована против солнца, это усталая, пожилая женщина с твердо сжатыми губами и прищуренными глазами.

«У меня глаза темные, а у нее вроде как у Олежки, да?»

Олег — пятилетний сын Максима и Нины, светловолосый и сероглазый. «Я сказал сыну, что он сделал моего папу дедушкой, а маму бабушкой, — добавляет мужчина. — Она твоя бабушка, сын, просто она живет далеко».


Фото: Анна Иванцова для ТД
Олег играет в настольные игры в фонде «Большая перемена»

Сестра отказала в общении Максиму, мать тоже. Он все равно планирует поехать в Ташкент, хотя дело это затратное и сложное в организации. «Я хочу доказать, что я не бросил своего сына, и я его растю, — говорит мужчина. — Я хочу доказать, что неважно, какой ребенок. Я твою ошибку не исправлю, но свою я не сделал, так хочу сказать».

Олежка

— Для меня это первая попытка. Я маленького ребенка и не видел никогда! — Максим рассказывает о первом годе вместе с сыном и копается в холодильнике. Нина на рабочей смене, сегодня Олега из детского сада забирает Максим — и опять едет в «Большую перемену». Мальчику нужно собрать еду на перекус, и отец кладет в пакет бутерброд, два огурца, конфету и сок.

— Я очень сильно боялся кому-то ребенка доверять. После того, как со мной поступила моя мать, я никому не мог его доверить — это мой первый ребенок и моя первая жизнь.

«После того, как со мной поступила моя мать, я никому не мог его доверить — это мой первый ребенок и моя первая жизнь»

Все стены маленькой «хрущевки» завешаны семейными фотографиями. «Я покажу взгляд! — Максим за руку тянет к большому формальному портрету. Светловолосый мальчик в матроске грустно смотрит в камеру, фотография сделана после праздника в детском саду, на который Максим опоздал. Мужчина в лицах показывает, как он пришел к самому концу выступления:

«Я увидел, что он вот так прямо, вот так! — он крутит головой, выжидательно глядя на дверь. — Я нужен, а меня нет! И у него взгляд — урок мне на всю жизнь и память. И я начал искать работу, чтобы никогда к нему не опаздывать. Чтобы быть на всех праздниках его».


Фото: Анна Иванцова для ТД
Украшения и семейные фотографии на стене в квартире Максима

Максим много лет работает уборщиком. Несколько раз пробовал устроиться куда-то еще, но для этого нужно, чтобы сошлось очень многое: правильный график, готовность работодателя общаться с человеком с непривычной, неконвенциональной внешностью и речью, не слишком дальняя дорога, потому что время рассчитывать сложно.

В «Большой Перемене» проходят весь путь поиска работы вместе с учениками и рассказывают, что если пандус для инвалида с двигательными проблемами работодатель еще кое-как пристроить готов, то терпеть человека с ментальными особенностями не желает почти никто, даже если эти особенности не очень мешают в работе. Такой человек не так быстр, не так легко сходится с людьми, требует чуть больше усилий и вовлечения. Зачем связываться?

Максим показывает книги Олега, обычный дошкольный набор — Чуковский, энциклопедии, пачка книжек про машины, танки, экскаваторы. С этими книгами мужчина ходит в образовательный центр на уроки по развитию речи — читает их вместе с преподавателем, чтобы не делать ошибок, читая потом сыну вслух. На стене висит таблица умножения, Максим гордо говорит, что ее проходят во втором классе, а его Олег уже знает большую часть. Всем разнообразным «развитием» он занимается с сыном сам:

«Купил ему глобус, говорю: «Найди Австралию! Первая тебе подсказка — она желтая!» Он крутит, вертит, ищет. Моя ему помочь хочет — я говорю: «Мать, подожди, полный назад, должен сам! Вторая подсказка — ищи букву «а»!» Он еще немного подумал — и нашел! Нельзя ругаться, нельзя давить, всегда можно объяснить. Ребенок все сам может — я это доказал».

«Нельзя ругаться, нельзя давить, всегда можно объяснить. Ребенок все сам может — я это доказал»

Папа может

Максим ищет сыну ветровку — на улице жарко, но он волнуется, что вечером может похолодать. Я вспоминаю километры прочитанных статей и книг о детях: как правильно говорить с ребенком и его слушать, как заниматься развитием, чтобы не отбить желание учиться. Как лечить, чем кормить, какие подходы использовать в воспитании. Такое впечатление, что Максим прочитал их все, проанализировал и выбрал лучшее. Куда только уходит его «инопланетность» — отец собран, практичен и внимателен во всем, что касается сына.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим и Олег

Пять лет назад, с рождением мальчика, Максим сам, по своему желанию, полностью изменил свою учебную программу. Долгие годы до этого он пытался получить аттестат общеобразовательной школы, не вполне представляя, что он будет с ним делать. Ирина Ладыгина рассказывает, что так часто бывает с учениками в «Большой Перемене» — и главная задача и помощь фонда выпускникам детских домов не в том, чтобы получить «корочку», а в постановке цели. Когда я спрашиваю, что за цель у Максима сейчас, он говорит очень просто: «Я должен быть своему сыну отцом».

Программа Максима в «Большой Перемене» росла вместе с Олегом. Развитие речи, чтобы говорить и читать грамотно. Биология — чтобы знать о растениях и животных и рассказывать о них сыну. Математика — чтобы считать семейный бюджет. Компьютерная грамотность — чтобы искать информацию и уметь с ней работать. География и история, чтобы уметь отвечать на вопросы подрастающего — и очень развитого и умного ребенка. Со следующего года Максим хочет добавить к этим предметам английский язык, потому что Олег учит его в детском саду.

«Воспитательницы мне показывают — спрашивают его на английском, он отвечает что-то, — рассказывает Максим. — Я говорю ему: «Молодец, сын!» — а сам скорее-быстрее думаю: надо мне такой предмет, чтобы Олежка меня не сильно обогнал».


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим готовит полдник для сына

Мы идем в детский сад мимо школы, где Олег будет учиться, и школы искусств, где недавно Максим с сыном получили грамоту за совместное выступление с песней «Вместе весело шагать», мимо любимой детской площадки Олега и поля, где они играют в футбол с отцом. По пути Максим здоровается с полицейским патрулем, треплет за уши коричневого лабрадора, кричит подростку в кепке: «Поздравляю с новым великом!» Он знает всех, и все знают его, он выучил каждую тропинку и проход между домами, каждый магазин и каждую детскую площадку. Этот зеленый спальный квартал — его мир, полный радостей и опасностей, где все исследовано и проверено — ради сына. Магазин, где продается любимый сок Олега. Парковка, откуда может неожиданно выехать машина. Книжный, где Максим покупает развивающие пособия.

Из детского сада мальчик выходит хмурый. Он невнятно бурчит что-то себе под нос и, кажется, готов расплакаться. Максим садится перед Олегом на корточки: «Ты себя так ведешь, потому что расстроился? Ты расстроился, потому что я рано пришел? Ты хотел остаться в садике на ужин? Сын, я это понимаю, но сейчас нам надо готовиться к походу. Пойдешь со мной в поход, сын?»

Повеселевший Олег обгоняет нас на самокате. Он уезжает далеко вперед, но перед каждым съездом на дорогу останавливается и дожидается нас. Папа научил.

***

Министерство образования РФ дает такую статистику — 75% выпускников детских домов нуждаются в дальнейшей социальной поддержке. Эта обтекаемая формулировка означает, что люди, выросшие в сиротских учреждениях, живут в нашем мире как в чужой и враждебной среде. Не умея справиться с бытом, не зная, как учиться, как устраиваться на работу, как общаться с другими людьми. Приходится решать каждый день десятки и сотни мелких задач, о которых люди без такого опыта даже не задумываются, и окружающий мир в этом им отнюдь не помогает. К примеру, в банках, даже самых респектабельных, любят давать кредиты выпускникам детских домов, включая тех, у кого есть инвалидность по ментальному заболеванию — под пенсию по инвалидности и дают. Социальный педагог «Большой Перемены» в банках чуть ли не ночует: общается с начальством, разбирает каждый конкретный случай, уговаривает, разъясняет, что для ее подопечных нужны особые условия.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим и Олег

Кроме социального педагога с подопечными работает психолог, куратор составляет индивидуальную учебную программу, помогает решать ежедневные бытовые проблемы. Не решает за них, а именно учит, подсказывает, выводит их на самостоятельное решение. Это ювелирная и ежедневная работа. И все это — та самая социальная поддержка, не считая, собственно, образовательных задач, подготовки к ЕГЭ и ГИА, многочисленных кружков и дополнительных занятий.

Чтобы вся эта сложная система работала, нужно заплатить зарплату сотрудникам фонда. Пожалуйста, окажите «социальную поддержку», больше бывшим детдомовцам ее оказывать особо некому. Разовая помощь или ежемесячное пожертвование, даже самое небольшое, сделает мир вокруг подопечных «Большой перемены» более понятным и дружелюбным. Это нужно не только им — это нужно и нам с вами.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Московский поезд стоит в городе Глазове две минуты. Проводницы торопят — тех выпустить, этих посадить. Два года назад прямо на эту низкую платформу и положили пятнадцатилетнюю Ангелину, приехавшую из Москвы после очередного курса химиотерапии

«Охранники вокзала прибежали, матерятся, ругаются, — вспоминает Ольга, мама Ангелины. — В поезде все обалдели, но он же дальше уходит, они выгрузили — и все, ничего уже сделать не могут, я стою — ни жива ни мертва… А «Скорая», которую заранее вызвал начальник поезда, просто не приехала».

По Конституции Россия — социальное государство. В широком смысле это означает, что политика страны направлена на «создание условий, обеспечивающих достойную жизнь человека». В узком — что ребенок с остеосаркомой, после «химии» и с только что установленным эндопротезом не будет лежать на асфальте, пока его мать мечется рядом и рыдает от бессилия, пытаясь понять, как доставить его до дома. Для того, чтобы такого не было, предусмотрены специальные законы, правила и процедуры. Которые не работают.

«Не одни живете»

Когда Ольга произносит слово «льготы», Ангелина хмурится и бурчит себе под нос:

— Бесит!..

— Что бесит?

— Что говорят: «Вот, они требуют себе эти льготы!» Как будто бы я хотела, чтобы это со мной случилось! Как будто бы я для себя это выбирала!

«Бесит, что говорят: «Вот, они требуют себе эти льготы!» Как будто бы я хотела, чтобы это со мной случилось!»

Ангелина заболела в 2001 году. Упала в школе, вроде бы ушиблась не сильно, но стала припадать на ногу, хромота никак не проходила. Девочке было не до того, она защищала честь школы — играла в сборной по гандболу. «И защитила!» — с удовольствием вспоминает Ангелина первое место своей команды. Болезнь диагностировали через месяц, потом — девятнадцать курсов химиотерапии, несколько операций, установка эндопротеза, реабилитация и тренировки для восстановления подвижности ноги.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта, Ольга и Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Обед

Сейчас Ангелина сильно хромает, но может ходить без поддержки, костыли задвинуты в узкую щель за холодильником. Инвалидную коляску, положенную по индивидуальной программе реабилитации, получить так и не удалось, а ходунки предоставили через полгода, после того как девочке удалось встать и пойти. Впрочем, в небольшой комнате общежития, где живет семья, коляска не то что не проехала — даже не развернулась бы.

Ольга, Ангелина и ее младшая сестра Виолетта сидят на сиреневом диване в ряд. Больше негде, комнатка-пенал вмещает в себя компьютерный стол и крохотный обеденный столик, шкаф и холодильник, а общая на блок из пяти квартирок кухня посиделок не предполагает. Так что диван — это центр жизни семьи. На нем принимают гостей, на нем играет и рисует Виолетта, на нем сидят две толстые серые кошки. Вечером диван раскладывают и выбирают: спать вдоль или поперек. Предпочтения у всех разные, десятилетняя Виолетта любит, когда спят поперек:
«Когда мы лежим вдоль, меня все время кто-нибудь задавливает! Или Ангелина начинает падать! Или мама! Что-нибудь у нас обязательно случается!»

Ольга говорит, что сейчас все-таки гораздо легче, не как в тот год, когда Ангелина постоянно лежала — на этом же диване: «Знаете, как говорят — больное место притягивает. Туда пройдешь — заденешь, повернешься — тронешь. А она в голос кричит, потому что ей больно».

На крики приходит соседка и требует вести себя потише, говорит: «Не одни живете!» Она вообще неравнодушная женщина и следит за порядком. Когда Ангелина еще не могла вставать, Ольга мыла ее на кухне — в блоке на пять комнат не было душа. Соседка шипела: «Плещете тут, испортите пол, устраиваете беспорядок. Мешаете».

Законы общежития

— Вы здесь живете?

— Я здесь водку пью! — пожилой бородатый мужчина, сидя на подоконнике первого этажа общежития, дружелюбно демонстрирует бутылку. — А сейчас спать пойду!


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Вид на общежитие, где живет Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта капризничает и говорит, что будет жить на качелях. Но потом соглашается пожить еще недельку с мамой и сестрой

Он залпом допивает, перекидывает ноги через подоконник и влезает в дырку между двумя листами фанеры, — стекла давно нет. Во дворе ругается выпившая пара средних лет, мужчина хочет вернуться домой, женщина предлагает сначала проспаться на улице. Густой мат заглушает мультик, который смотрит Виолетта, девочка прибавляет звука.

«У нас тут каждый день милиция или «Скорая», — рассказывает Ольга. — Зато местные алкоголики нам Ангелину помогали стаскивать на покрывале. Врач приезжает ее госпитализировать и говорит: «Давай, зови ваших алкашей, пока утро, и они еще принять не успели!»»

Комната в общежитии на Интернациональной улице — то, что удалось купить на материнский капитал, до этого семья скиталась по съемным квартирам. Ольга растит детей сама, без помощников, а в ее родной деревне работы нет в принципе. Чтобы устроиться на работу, записать детей в сад и школу, Ольга каждый раз прописывалась у знакомых, на страничках ее паспорта нет свободного места. С последней съемной квартиры семью выдворили, когда Ангелина уже болела — пока девочку «химичили» в Москве, хозяйка выкинула вещи на лестничную клетку, передумав сдавать квартиру.

Вообще-то, общежитие ветхое, но как только год назад встал вопрос о его расселении, городские власти слегка подправили крышу, провели в некоторых блоках новые трубы и ветхим считать его перестали. Дом с проваливающимися полами и осыпающимися стенами будет стоять еще несколько десятков лет.

Глупая птица

«Когда я пришла спросить про улучшение жилищных условий, в нашей администрации мне посоветовали вспомнить народную мудрость, — вспоминает Ольга. — Что умная птица сначала вьет гнездо, а потом высиживает яйца. Что ж, говорю, значит, я глупая птица».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта

Ольга и не думала ничего просить, но при очередном оформлении на лечение в РОНЦ имени Н.Н. Блохина на «химиотерапию» в Москве удивленно спросили: «А почему вы живете в общежитии?»

«Я вообще про все наши льготы узнавала только в Москве, — говорит женщина. — Например, что полагается бесплатный проезд до места назначенного лечения, если в родном городе его не проводят. Что для семей, в которых есть ребенок с инвалидностью, есть налоговый вычет, есть пенсионные льготы. Когда приходишь с этим в местные учреждения, они говорят, что не знали, забыли, таких законов не существует. Что угодно, лишь бы ничего не делать».

Про жилье для детей с инвалидностью тоже есть специальный закон — если его заболевание входит в Перечень тяжелых форм хронических заболеваний, если семья ребенка малоимущая и делит жилье с другими семьями, должно быть предоставлено отдельное жилье.

«Когда приходишь с разговором про льготы в местные учреждения, они говорят, что не знали, забыли, таких законов не существует»

Ольга начала собирать документы на улучшение жилищных условий, но в администрации города ее подняли на смех. Спросили: «Ты что, хочешь жить в хоромах, что ли?» Городские юристы подтвердили, что федеральный закон предполагает получение отдельного жилья для ребенка-инвалида, только судиться за него с городской администрацией они не будут. И боязно, и смысла нет.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ольга готовит обед


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта у кухни

Пока Ольга рассказывает, Виолетта рисует — она сползла с дивана и сидит на полу перед ним, на твердом все-таки удобнее. На картинке толстый котенок никак не может добраться до лакомства, сверху подписано «Мечты котейки». Девочка показывает рисунок сестре, Ангелина спрашивает, про что он.

«Эта картина, — важно говорит Виолетта, — будет мне напоминать, что не надо бросать свои мечты, если они есть».

Частичное решение

«Я сколько раз руки опускала! — говорит Ольга. — Думала, все, хватит, мы только мешаем всем. Хоть бери своих детей и иди в лес умирать! А Светлана Викторовна звонит мне и успокаивает — ты должна взять такую-то бумагу, нужно проверить эту печать, задокументировать очередной отказ».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта и Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ольга на кухне

Светлана Викторовна Викторова — юрист детского правозащитного проекта «Патронус», она много лет занимается делами о предоставлении жилья детям-сиротам и инвалидам . Тема неисчерпаемая — то ребенку-сироте выделят сгоревший дотла дом, то признают полуразрушенный барак пригодным для жизни ребенка-инвалида. Таких дел по стране сотни, потому что власть ненавидит расставаться с квадратными метрами. Даже если они положены детям с инвалидностью по закону, есть множество способов распорядиться ими выгоднее.

Таких дел по стране сотни, потому что власть ненавидит расставаться с квадратными метрами

«Мне кажется, что они надеются, что мы просто вымрем, — говорит Ольга. — Или устанем ходить с этими бумажками.

За год судебных разбирательств справки постоянно терялись, на документах пропадали печати, суд затягивал дело. Как будто проверял — не надоест? Не отступишься? А если мы предложим комнатку в том же общежитии, изгаженную алкоголиками и бездомными? А если мы еще раз потеряем нужную справку? А если мы просто ничего не будем делать?»


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина самостоятельно учится играть на гитаре


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина

Юрист «Патронуса» шаг за шагом прошла этот путь вместе с Ольгой — помогала писать жалобы на бездействующий суд, объясняла законодательные нормы, обращалась к депутатам. В июле прошлого года Глазовский районный суд частично удовлетворил исковые требования Ольги и постановил «обеспечить несовершеннолетнего ребенка благоустроенной квартирой не менее 26 квадратных метров».

По мнению суда, Ангелина должна жить в ней одна. Девочка с инвалидностью, за которой долгие годы ухаживает мама, каким-то волшебным образом должна оказаться самостоятельной.

Этим летом Ангелине будут делать очередную операцию и корректировать детский эндопротез, а потом еще одну — менять его на взрослый. Еще два раза Ангелина будет сначала долго лежать, а потом опять учиться ходить. С точки зрения закона, она должна делать это одна — ни прописаться, ни «осуществлять право практического проживания» ее семья вместе с ней не может. Это тоже позволяет экономить драгоценные квадратные метры, ведь площадь, которую должны предоставить семье из трех человек, больше, чем полагается одной Ангелине.

Системный сдвиг

В России нет прецедентного права, и нельзя изменить жилищное законодательство через конкретные решения, даже если закон абсурден. Даже если он противоречит другим законодательным нормам — по Конвенции о правах ребенка и нашему Семейному кодексу каждый ребенок имеет право жить в своей семье.

Через судебную практику закон не меняется, но его можно дополнить или изменить, если нарушаются чьи-то права. Это трудоемкое и долгое дело, но в «Патронусе» уверены, что несправедливость можно и нужно исправлять не только для конкретных людей, но и системно.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина

Проблемы со льготным жильем для детей-инвалидов — только одна из сторон работы проекта. Отказ взять ребенка с инвалидностью в школу или детский сад, отказ в лечении или льготных лекарствах, отказ в самой инвалидности для тяжело больного ребенка — дел, которыми занимаются юристы «Патронуса», — сотни. Это ежедневная и трудоемкая работа, и ее не станет меньше, потому что государство буксует, а чиновники надеются на то, что все как-нибудь решится само собой.

Без нашей помощи у родителей детей с инвалидностью не будет человека, который встанет рядом и поможет добиваться того, что положено по закону. Не будет специалиста, который заставит государство выполнять свои собственные обязательства. «Патронусу» нужна ваша помощь — регулярное пожертвование даст возможность защищать права множества людей, которым живется очень непросто. Даст возможность сдвинуть с места саму систему.
Пожалуйста, помогите.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо Вите стало в 14 лет, когда у него на руках умерла мама, и они с папой остались одни. А несколько недель назад они попали в реабилитационный лагерь фонда «МойМио»

«Мы с Витьком летим — куда летим, зачем летим, не сразу поняли! — про что бы Евгений ни рассказывал, сразу же собираются слушатели, он активно жестикулирует и много смеется, смеются и люди вокруг. — Долетели — мать честная, нас уже встречают! Только красной дорожки не было, все остальное было, я тебе отвечаю! Красную площадь — посетили, в метро покатались, у вас же тут зверства с парковкой, честному человеку в центре «мерс» свой воткнуть некуда! И на Поклонную гору успели, там байкера моторы свои включают — Витька замер весь, глаза горят!»

Семнадцатилетнему Вите на Поклонной горе понравилось больше, чем на Красной площади. Когда инвалидная коляска прыгает по брусчатке, сильно болит спина. Но отец с сыном все равно хотели попасть к Кремлю, понимали, что другого шанса увидеть главную московскую достопримечательность своими глазами может не быть.

Избушка на курьих ножках

Поселок Троицкий в двухстах километрах от Екатеринбурга, где живут Евгений с Витей, не примечателен ничем. Закрытый спиртовой завод, работающий молочный. Молоко, говорят, хорошее, экологически чистое. Как с гордостью пишут на сайте завода, «в радиусе 120 километров вы не найдете ни одного промышленного предприятия». С работой в этом радиусе примерно так же, как с промышленными предприятиями — ее нет. Есть «железка», железнодорожная станция на Транссибе. «Новый Уренгой — Екатеринбург», «Чита — Москва» и еще десяток поездов — на станции Талица все они останавливаются ровно на две минуты.

Именно «на железке» долгие годы работал Евгений, а сейчас он не работает нигде, потому что запрещено. У Жени пенсия по уходу за нетрудоспособным и несовершеннолетним инвалидом, отказаться от нее, выйти на работу на полный день и оставить Витю без присмотра он не может. Приработать пытался, за два месяца работы получил штраф на астрономическую для семьи сумму в 70 тысяч рублей от Пенсионного фонда.

2753933
Виктор в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

«Мы с ребенком несколько месяцев по сто, по двести рублей занимали просто на хлеб, — говорит Женя. — Я ходил в Пенсионный, говорил, ну пойдите навстречу, посмотрите на нашу ситуацию. Хотя бы не сразу отдавать этот штраф. Они говорят, что очень сочувствуют, но ничем нам помочь не могут».

Не могут или не хотят помочь и родственники — Евгений сильно на них за это обижен. «Пока пацан нормальный был, пока я нормальный был и деньги зарабатывал — я всем нужен был! — говорит мужчина. — Шашлыки давай, Женя, сделаем, погуляем, Женя, повеселимся. А потом отрезало, не люди, а избушка на курьих ножках».

Спрашиваю, почему избушка. А потому, говорит Женя, что как только что-то случается — люди оборачиваются задом. Он рассказывает, что родная тетка Вити часто бывает у их соседей:

«Вижу ее, она говорит: «Ой, Женя, как дела у Вити?» Да ты зайди, прошу ее, вот он, рядышком. Дома сидит, никуда не убежит. Родным дела до нас нет. А вот им, — Женя кивает на волонтера фонда «МойМио», которая болтает с Витей в отдалении, — почему-то есть. Не знаю, почему».

Сами по себе

Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, слегка подволакивался на родительской руке. В поселке Троицком и ближайшем городе детского невролога нет, а педиатр говорил, что мальчик «вырабатывает походку», «ленится», «слабенький». В школе над Витей не то, чтобы издевались… «Не шибко хорошо относились», — дипломатично резюмирует Евгений, но потом не выдерживает и рассказывает, как специально толкали и смеялись, когда мальчик падал, как однажды Витя успешно отбился от обидчика тростью. С определенного момента у мальчика получалось ходить только с дополнительной опорой.

«Окончательно у него все разладилось после травмы».

Я думала, речь идет о каком-то падении, но Женя имеет в виду травму не физическую — когда Вите было 14, у его мамы случился эпилептический припадок. Евгений разжал жене зубы ложкой, оставил с ней сына и побежал дозваниваться до «Скорой». С мобильного не получалось, стационарный не работал — пока метался, во врачах нужда отпала, мама умерла у Вити на руках.

Несколько месяцев папа с сыном прожили одни, а потом Витя упал по дороге из школы и не смог встать. Юноше никто не помог. Женя рассказывает, что мимо проезжала родственница и даже остановила машину.

«Витя, говорит, ты чего лежишь? А он же у меня гордый, говорит: «Устал, вот и лежу!» Она уехала, представляешь? Ну ты видишь, что ребенок лежит на дороге, в грязи валяется, ну вот ты бы уехала?!»

2753935
Виктор (справа) и Евгений в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

Женя повез мальчика в местную больницу — там, наконец, оказался невролог из Тюмени.

Специалиста приглашают на пару дней, ему потоком показывают детей, потом он уезжает обратно. Никаких направлений на лечение он выписывать не может, другая область. Или не хочет — чужой участок, чужие дети, чужая ответственность.

Женя обил все пороги, поселился в кабинете у главврача, умолял, скандалил и добился своего — получил направление на обследование в Екатеринбург.

Дорога в один конец

«Приехал я в Свердловск с ребенком, что мне там врачи говорили — ты не представляешь. Как они меня… Я стою в больнице — и у меня слезы текут почему-то не как у нормальных людей, а отсюда, — Женя показывает на внешние уголки глаз. — А я-то думал, что с моей жизнью у меня плаксивых желез нет, кончились все».

Врачи негодовали, что ребенком так долго никто не занимался, что нет истории болезни. Витю срочно положили в больницу. Когда на следующий день папа появился у сына с пирожками и тапочками, его вызвал к себе главврач.

«Говорит мне, это заболевание не лечится. Да я уж, говорю, понял, что он ходить как все не будет. А врач: не ходить… Он жить не будет как все. Дорога в один конец. Я спрашиваю, а у нас с вами другой, что ли, конец какой предполагается? И сына забрал».

Женя стал оформлять Вите инвалидность. Болезнь обгоняла Женю — когда в ИПР удалось вписать костыли с упором под локти, мальчик уже не ходил, когда сделали ортопедические ботинки — не вставал. Обычную инвалидную коляску почему-то так и не привезли, а вот электрическую получить удалось.

«Водитель привез какие-то коробки, говорю, мужик, ты хоть занести помоги. Хороший человек оказался, он же не обязан, мог бы вообще их в снег выкинуть и сказать: «Я довез — дело сделал». Затащили, собрали, аккумулятор подсоединили — Витек сел и поехал! Баско, баско на этой коляске ему!»

Баско — это хорошо, красиво. Витя полюбил гулять. Когда-то с отцом, когда-то с подружкой, бывшей одноклассницей. Виктор обычный подросток, поэтому о его делах Женя осведомлен мало.

«Я прошу, да ты мне ее на фотографиях своих школьных покажи хоть, мне же интересно! А он мне — так, папа, все! Нормальный пацан, как все, — смеется Женя. — Я своим тоже не докладывался».

2753937
Виктор на приеме у врача в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

Несколько семей сидят в деревянной беседке подмосковного дома отдыха. Погода в самый раз для расслабленного времяпрепровождения — солнце пробивается через сосны, фоном орут лягушки. Время от времени кого-то из родителей с детьми подзывают в корпус — и Женя встает, чтобы помочь закатить инвалидную коляску на ступеньки. Ему нельзя поднимать тяжести, в травмированной спине — металлоконструкция. Но он, конечно, поднимает, еще и шутит: «Что, Витек, мы с тобой два Терминатора, да? Все в железе!» Витя закатывает глаза и говорит: «Ну па-аап!»

Не по стандарту

Семьи из Оренбурга, Перми, Башкортостана и других городов нашей необъятной страны приехали в весенний реабилитационный лагерь фонда «МойМио». В 2014 году Ольга и Петр Свешниковы и Елена Шепард начали системно помогать семьям, где дети болеют миодистрофией (мышечной дистрофией) Дюшенна. Фонд занимается и другими тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, но главный фокус — именно это редкое и быстро прогрессирующее заболевание. Им болеют только мальчики. Поломка в гене лишает человека способности двигаться, мышцы умирают и у человека просто не остается сил на движение. Сначала ухудшается ходьба, потом осанка, потом развивается кардиомиопатия, поражение сердца. Обычная простуда может стать смертельной для организма, изломанного и согнутого болезнью.

Я спрашиваю у Елены Шепард, какие медицинские центры занимаются миодистрофией Дюшенна. «Московское НИИ педиатрии и хирургии, Московская областная больница, — перечисляет Елена и грустно улыбается на вопрос про провинцию и другие федеральные центры. — В регионах таких детей кладут в обычную больницу в лучшем случае и лечат по стандарту медицинской помощи по профилю неврология». То есть делают бессмысленные в этом случае уколы и физиотерапевтические манипуляции.

В лагере детей осматривают специалисты, проводится окончательная диагностика, семьям дают рекомендации и «дорожную карту» — когда болезнь нельзя вылечить, очень важно понять, как с ней вообще жить. Это прямым образом сказывается не только на качестве жизни, но и на ее продолжительности. Примерно к десяти годам детям нужны костыли, к двенадцати — инвалидная коляска, с совершеннолетия больные испытывают дыхательные нарушения. Смерть наступает на втором-третьем десятке лет, но на Западе эта граница медленно отодвигается — есть пациенты, дожившие до сорока и даже больше лет.

В России больных миодистрофией Дюшенна, согласно мировой статистике, должно быть около четырех тысяч. У фонда сейчас 242 подопечных. Сколько лет живут дети с таким заболеванием, как они живут — никто не знает, достоверной статистики по стране нет, собираться она может только на государственном уровне. Государству это не интересно.

2753939
Виктор в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

Из корпуса выходит врач передохнуть между приемами, закуривает, прислушивается к разговору. Женя, бесконечно балагуривший весь день, тихо и серьезно рассказывает, что на самом деле у Вити не миодистрофия Дюшенна.

— СМА у него, — вмешивается врач. — Спинальная мышечная атрофия, средняя форма! Как у певицы нашей, которую на «Евровидение» не пустили, знаете? Вот такая же история.

— А что, СМА и синдром Дюшенна такие похожие заболевания, что их можно перепутать?

— Все можно, — лаконично говорит врач. — Если не диагностировать нормально.
Он выбрасывает недокуренную сигарету и уходит в корпус, его ждут еще три семьи. Разговор с каждой из них — детальный и подробный, на это нужно много времени.

Вместе не страшно

«Когда мне врач сказал, что это не Дюшенн, я ночь не спал, я вот что думал, получается, что я их обманул? Вот этих людей, которые для нас все сделали?»

Женя никак не может успокоиться, хотя организаторы уже не один раз объяснили ему, что именно для этого — для правильной и окончательной диагностики — семьи, где есть дети с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, привозят в этот лагерь. Кажется, больше всего его поражает не изменившийся диагноз, а что до него с Витей вообще кому-то есть дело.

Фонд «МойМио» — единственный фонд в России, специализирующийся именно на миодистрофии Дюшенна, поэтому им приходится заниматься всем. Это адресная помощь — детям покупают жизненно-необходимые приспособления и аппараты, расходники к ним, организовывают правовую поддержку семьям. Это помощь образовательная — жизнь ребенка с миодистрофией Дюшенна на операционном столе будет зависеть от того, читал или нет анестезиолог статьи в англоязычных научных журналах, знает ли, что ингаляционная анестезия может убить человека с таким диагнозом. Образовательного модуля по этому заболеванию в российских медицинских вузах просто нет поэтому силами фонда переводятся, пишутся и распространяются методички для врачей.

2753941
Виктор и Евгений в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

И есть еще одна, самая главная программа фонда «МойМио», на которую мы с вами и собираем деньги. В нее входят реабилитационные и интеграционные лагеря для детей с миодистрофией Дюшенна. Что делать, когда ты узнал о фатальном, неизлечимом заболевании своего ребенка? Весной и осенью со всех концов страны съезжаются семьи, узнавшие о диагнозе своих детей. Обследования чередуются с образовательными лекциями лучших специалистов в области миодистрофии Дюшенна. Психологи работают с родителями индивидуально и в группах.

— Не думал, — говорит Женя, — что буду сидеть и свои проблемы обсуждать. Знаешь, сначала прямо ржал с этого. Сижу я, такой важный, на стуле, думаю, как рассказывать о нас. Мы ж сами, два мужика в одной берлоге, живем и живем, на жизнь не жалуемся…

Машет рукой, замолкает.

— Женя, что потом?

— А потом меня отпустило. Мне легко стало, понимаешь?

Программа называется «Мы вместе». Чтобы летом прошел интеграционный лагерь, а осенью реабилитационный, чтобы еще десятки семей узнали, как им жить, как помочь своему ребенку и себе, нужны деньги. Пожалуйста, помогите.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Люди с тяжелыми ментальными нарушениями государству не интересны. Единственное, что оно может предложить в помощь родителям — «специализированное заведение», где они под лекарствами будут доживать отведенное им время. Родители особенных детей в Иркутске с этим не согласились

«Он не будет ходить, не будет видеть, не будет слышать!»

Маулида накрывает на стол и рассказывает, какую жизнь обещали врачи ее сыну Радику. Он тут же — и тоже готовится к чаепитию, принес пакет с мармеладом и хлопотливо пересыпает его в хрустальную вазочку, роняет куски, ахает, всплескивает руками, волнуется. «Так, ну-ка успокойся! Спокойно!» — весело и твердо говорит Радику Фарид, его отец. Радик замирает и действительно успокаивается, руки перестают дрожать, и  мармелад попадает на место.

Радик видит, слышит и ходит — даже бегает. Несколько лет назад он  начал говорить, и сейчас тихо бормочет под нос: «Потом–потом–потом–потом». Радик хочет сладкого, но уговаривает себя подождать, пока остальные сядут за стол.

Что-то человеческое

В Университетском районе Иркутска дома похожи на постройку из Lego — если бы детский конструктор был сплошного серого цвета. Пяти— и  девятиэтажные блоки смыкаются в однотипные дворы. Район стоит на горке, направо — серые «кубики» перекрывают небо, слева — то же самое, череда одинаковых окон. За одним из них стоит Радик и смотрит в угол двора, в  арку. Там ничего не происходит, очень редко по двору проходит человек, еще реже проезжает машина. Но наконец в узкий проезд протискивается небольшой микроавтобус, и Радик сразу бежит к двери. У Фарида получилось заехать в середине дня, чтобы накормить приболевшего Радика. Обычно дома Радик не сидит, потому что у него есть работа.


Фото: Антон Климов для ТД
Радик на своем рабочем месте в центре «Надежда»

Радику двадцать шесть лет, и у него вообще есть многое. Есть домашние обязанности — помочь разобрать маме сумку, убрать на кухне, сложить свою одежду. Есть хобби — если бы Радик заполнял анкету с вопросами о  своей жизни, в этой графе было бы «рисовать и ездить на Байкал». Есть семья — родители, Фарид и Маулида, сестра Лиля и ее муж Гоша, бабушка, тети, двоюродные сестры, Радик прекрасно их знает и любит, любят и они его. И есть диагноз — олигофрения в степени имбецильности.

Это старый диагноз, детский. Сейчас слова «имбецил», «олигофрен», «дебил» полностью убраны из МКБ, международной классификации болезней, как «вышедшие за сугубо медицинские рамки, несущие социальный (негативный) оттенок». Но этот оттенок, десятилетиями въедавшийся в  общественное сознание, убрать сложно.

«Когда Радик был маленький, мы ходили к государственному психиатру, это был молодой мужчина, со степенью, — Маулида рассказывает ровно, даже  невыразительно, только в руке мелко дрожит ложечка, бьется о край чашки. — Он мне сказал: «Подумайте о себе, у вас дочь, зачем вам нужен этот дебил?» Я тогда еще была не замужем, и он каждый визит он меня обрабатывал — отдайте его туда, где ими умеют заниматься, живите своей жизнью».


Фото: Антон Климов для ТД
Радик, Маулида и Фарид

В последний визит врач сказал Маулиде, на коленках которой прыгал семилетний сын: «В нем нет ничего человеческого, только облик!»

«Я только вижу, что медсестра отвернулась к окну и слезы сглатывает, — у Маулиды в глазах тоже слезы, Фарид хмурится. — Я спросила у врача: «А в вас? В вас есть хотя бы что-то человеческое?»»

Жизнь после жизни

Радик прожил здоровым несколько месяцев. Где-то там, в памяти Маулиды — крепкий и красивый младенец, который все делал «по возрасту»: зафиксировал взгляд, поднял голову, улыбнулся маме, отрастил первый зуб… Когда у Радика поднялась температура, на зубы и подумали — сначала мама, потом врач, потом «Скорая». Его везли в больницу под спокойный рефрен: «Ну, мамочка, ну не волнуйтесь, зубы часто с такой температурой, посмотрим, поедете домой».

У Радика оказался гнойный менингит. Это генерализированная — наиболее тяжелая и быстро распространяющаяся — форма менингококковой инфекции. Между кровеносной системой и центральной нервной системой человека стоит гемато-энцефалитический барьер, физиологическая граница, не  пропускающая в нервную ткань микроорганизмы и токсины. Менингококк способен преодолевать этот барьер, вызывать поражение мозговых оболочек и  вещества головного мозга.

За жизнь мальчика бились долго — и успешно, потому что саму жизнь сохранили. А вот жизненные функции были почти утрачены.

— Можно сказать, Радик стал… Я не люблю слова «овощ», но он лежал и  лежал, действительно, как овощ, — рассказывает Маулида. — До трех лет я  только и делала, что лежала с ним в больницах. Но мы его вытащили. Он у нас и сел, и встал, и обслуживать себя научился.

— И хитрить научился, да, Радик? — спрашивает Фарид. — Он очень многое может делать, если хочет. А если не хочет — никто нас не  заставит, да, Радик?

Радик тщательно укладывает колбасу на хлеб и делает вид, что папа говорит не про него.

Детский дом

Кровный отец Радика умер, когда Маулида только ждала второго ребенка. Фарид — отчим, но язык его так называть не поворачивается. Отец — он и есть отец. Фарид рассказывает, как он искал Радику подходящую школу и  его туда устраивал— на работу с особенными детьми оказалось способно только одно иркутское учебное заведение. Мужчина с горящими глазами описывает популярную вальдорфскую теорию — подход к образованию, основанный на глубоком понимании существа ребенка. Кто он такой? Как он  развивается? Как откликается на воздействие? С особенным ребенком этими вопросами задаешься каждый день, говорит Фарид. Пробуешь пробиться сквозь скорлупу болезни, опытным путем находишь нужные слова и действия. Если поставить такую цель, добиться можно многого.


Фото: Антон Климов для ТД
Маулида помогат Радику перенести фрукты

А можно и не ставить — до вальдорфской школы Радик проводил дни в  детском доме. Маулида передергивается, когда об этом вспоминает, потом торопливо говорит: «Нет-нет, не жил в детском доме, просто ходил в  детский дом».

Детям с тяжелой умственной отсталостью дорога в обычный детский сад закрыта. Маулида, когда Радику было три года, пришла в отдел социальной защиты и стала умолять дать садик — любой садик. Надо было кормить старшую дочку, надо было вообще как-то выживать, а значит, нужна была работа. Им дали направление на «дневное пребывание в детском доме», попутно не раз спросив, почему женщина не хочет наконец сдать эту обузу насовсем туда, где «специалисты знают, как с этим работать».

«Никто с ними, конечно, ничем там не занимался, — рассказывает Маулида. — Просто присматривали. Радик просто умирал там, буквально. Мы с утра собираемся — рыдает, за ноги цепляется. Он рыдает, я рыдаю. На  работе, ночью в подушку, в магазине, вечером. Однажды, после того как отвела Радика, шла по улице и молилась: «Господи, или ты забери его, чтобы он так не мучился, или сделай так, чтобы я его туда не водила». Бог не забирает, только дает. Через месяц мы познакомились с Фаридом».

Надежда

— Я поставил только одно условие — мы больше не будем водить Радика в детский дом, — говорит Фарид. — Так и сказал, или я, или…

Когда Фарид влюбился в Маулиду, его не смущало ничего. Двое детей? Отлично. Один из них с тяжелым диагнозом? Бывает!


Фото: Антон Климов для ТД
Радик, Маулида и Фарид дома

— Когда Фарид в первый раз к нам домой пришел, Радик показал себя во  всей красе! — смеется Маулида. — Таку-ууую истерику закатил!

Фарид отмахивается и говорит, что не помнит никаких истерик. Помнит, как приехал в первый раз за Радиком в детский дом. Потом еще раз, а  потом все, отъездился.

— Посмотрел на это хозяйство и говорит — у меня сердце слабое, не  выдерживает этого, — рассказывает Маулида. — Решил, что больше туда его не поведем.

Школьные годы Радика были непростыми, но это не шло ни в какое сравнение с «казенным домом». Вот только после школы Радика ждало то, что ждет каждого взрослого человека с ментальными проблемами — пустота. Четыре стены и окно в бетонную коробку, бессмысленные часы до прихода родителей с работы.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» собираются идти в храм на занятие по музыке

«Я была в психоневрологическом интернате только однажды, — Татьяна Федорова, директор иркутской «Надежды» тоже непроизвольно передергивает плечами. — Увидела, как дети спускаются на обед. Вы знаете, что их  постоянно держат под лекарствами? Они идут не как люди, а как сомнамбулы, зомби».

Люди с тяжелыми ментальными нарушениями малоинтересны государству. Все, что им предложено — пожизненная инвалидность и нетрудоспособность. Вы, родители, не справляетесь? Тогда можно отдать неудобного члена общества в «специализированное заведение», где из специалистов будет врач, обеспечивающий пребывание под препаратами. Ни трудовая, ни  социальная терапия не предусмотрены, только изоляция, только доживание. В  2008 году пять иркутских семей объединились, чтобы с их детьми этого не  произошло. Так появилась общественная организация инвалидов детства «Надежда». Так появились ремесленные мастерские для людей с ментальными особенностями и целая система трудовой и социальной адаптации для этих пятерых и нескольких десятков других семей.

«Радик, Радик, Радик, да!» — Радик показывает мне небольшую деревянную заготовку игрушечной лошадки, которую он сделал, проводит по  ней моей рукой — шлифовка тщательная, гладкая. Сегодня все работают в  деревообрабатывающей мастерской, а еще есть рукодельная, свечная, валяльная и полиграфическая. В детских домах или интернатах людям с  ментальными отклонениями даже вилок не дают — опасно, нельзя, не  положено. Тут мастерские оборудованы безо всяких скидок, упор делается на то, чтобы научить, а не изъять и ограничить.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на территории храма

В полуподвальном помещении мастерских все стоит строго на своих местах, на стене висит доска дежурств, помещением занимаются ребята и  тоже безо всяких скидок. «Если дома Радик может и пофилонить, то здесь все строго, — рассказывает Фарид. — Ну, а как? Работа, у него обязанности, он это знает!» Но дело тут не только в обязанностях, в  мастерских очень тесно, любая вещь не на своем месте — и уже не  повернуться.

Сейчас мастерские работают на пределе, а Татьяна Федорова говорит, что каждый день думает о тех, кто хочет, но не может в них попасть. Пока не может.

Дом, в котором…

«Вот тут — швейная мастерская, свет очень хороший, удобно, здесь — столовая, — Татьяна легко поднимается по лестнице без перил, подходит к  окну. — А огород и теплица вон там будут, видите?» Я вижу кирпичную коробку и разрытый двор, но энтузиазм заразителен, за словами встают контуры будущего дома «Надежды». Дома, продуманного до мелочей, потому что на самом деле ему уже восемь лет. Четыре года на утверждения и  согласования, потом медленная, кропотливая работа десятков людей. Татьяна может рассказать историю каждого кирпича, мешка цемента, оконной рамы. Она называет тех, кто помогал, поименно, но никого из городской администрации в этом списке нет.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на занятии по музыке

Дом пережил четырех губернаторов. Предпоследний из них называл своими приоритетами социальную сферу и создание новых рабочих мест. Когда Татьяне наконец удалось с ним встретиться, он сказал: «Центр считает, что нужно строить школы и детские сады, а вы не школа и не детский сад». К нынешнему губернатору «Надежда» пока не пробилась.

Каждое утро Фарид встает очень рано, он любит собираться на работу спокойно. Смотрит новости, плотно завтракает, готовит завтрак Маулиде и  Радику. «Они-то сразу начинают суетиться, — смеется он. — Бегают, копаются… Одежду меняют». Радик — аккуратист, он очень придирчив и  дотошен, в одежде тоже. В половину седьмого все садятся в машину, без десяти семь Радик уже на месте — самый первый из всех работников «Надежды». Через пятнадцать минут приходит Данила, лучший друг Радика, а  потом уже и все остальные. Фарид завозит на работу Маулиду и начинает свой рабочий день — спокойный, наполненный. Родители знают, что таким же  день будет у их сына, перед их глазами не стоит маленькая фигурка, часами ждущая их возвращения у окна.

Дом «Надежды» уже готов, он стоит под синей крышей — просторный, продуманный, удобный. В этом доме все сделано на деньги родителей, спонсоров и жертвователей — ваши деньги. Радик и Данила, Леша и Саша, Максим и Лена, другие ребята из «Надежды» разбирают строительный мусор, делают несложные работы — как иначе, это их дом тоже, они знают, что тут будут работать, тут — обедать. А тут устроят теплицу.

Дом «Надежды» очень нужен тем, кто уже работает в «Надежде», и  еще больше — тем, кто пока не смог туда попасть. Осталось сделать коммуникации и отделку. Осталось сделать не так много, помочь в наших силах.

За жизнь мальчика бились долго — и успешно, потому что саму жизнь сохранили. А вот жизненные функции были почти утрачены.

— Можно сказать, Радик стал… Я не люблю слова «овощ», но он лежал и  лежал, действительно, как овощ, — рассказывает Маулида. — До трех лет я  только и делала, что лежала с ним в больницах. Но мы его вытащили. Он у нас и сел, и встал, и обслуживать себя научился.

— И хитрить научился, да, Радик? — спрашивает Фарид. — Он очень многое может делать, если хочет. А если не хочет — никто нас не  заставит, да, Радик?

Радик тщательно укладывает колбасу на хлеб и делает вид, что папа говорит не про него.

Детский дом

Кровный отец Радика умер, когда Маулида только ждала второго ребенка. Фарид — отчим, но язык его так называть не поворачивается. Отец — он и есть отец. Фарид рассказывает, как он искал Радику подходящую школу и  его туда устраивал— на работу с особенными детьми оказалось способно только одно иркутское учебное заведение. Мужчина с горящими глазами описывает популярную вальдорфскую теорию — подход к образованию, основанный на глубоком понимании существа ребенка. Кто он такой? Как он  развивается? Как откликается на воздействие? С особенным ребенком этими вопросами задаешься каждый день, говорит Фарид. Пробуешь пробиться сквозь скорлупу болезни, опытным путем находишь нужные слова и действия. Если поставить такую цель, добиться можно многого.


Фото: Антон Климов для ТД
Маулида помогат Радику перенести фрукты

А можно и не ставить — до вальдорфской школы Радик проводил дни в  детском доме. Маулида передергивается, когда об этом вспоминает, потом торопливо говорит: «Нет-нет, не жил в детском доме, просто ходил в  детский дом».

Детям с тяжелой умственной отсталостью дорога в обычный детский сад закрыта. Маулида, когда Радику было три года, пришла в отдел социальной защиты и стала умолять дать садик — любой садик. Надо было кормить старшую дочку, надо было вообще как-то выживать, а значит, нужна была работа. Им дали направление на «дневное пребывание в детском доме», попутно не раз спросив, почему женщина не хочет наконец сдать эту обузу насовсем туда, где «специалисты знают, как с этим работать».

«Никто с ними, конечно, ничем там не занимался, — рассказывает Маулида. — Просто присматривали. Радик просто умирал там, буквально. Мы с утра собираемся — рыдает, за ноги цепляется. Он рыдает, я рыдаю. На  работе, ночью в подушку, в магазине, вечером. Однажды, после того как отвела Радика, шла по улице и молилась: «Господи, или ты забери его, чтобы он так не мучился, или сделай так, чтобы я его туда не водила». Бог не забирает, только дает. Через месяц мы познакомились с Фаридом».

Надежда

— Я поставил только одно условие — мы больше не будем водить Радика в детский дом, — говорит Фарид. — Так и сказал, или я, или…

Когда Фарид влюбился в Маулиду, его не смущало ничего. Двое детей? Отлично. Один из них с тяжелым диагнозом? Бывает!


Фото: Антон Климов для ТД
Радик, Маулида и Фарид дома

— Когда Фарид в первый раз к нам домой пришел, Радик показал себя во  всей красе! — смеется Маулида. — Таку-ууую истерику закатил!

Фарид отмахивается и говорит, что не помнит никаких истерик. Помнит, как приехал в первый раз за Радиком в детский дом. Потом еще раз, а  потом все, отъездился.

— Посмотрел на это хозяйство и говорит — у меня сердце слабое, не  выдерживает этого, — рассказывает Маулида. — Решил, что больше туда его не поведем.

Школьные годы Радика были непростыми, но это не шло ни в какое сравнение с «казенным домом». Вот только после школы Радика ждало то, что ждет каждого взрослого человека с ментальными проблемами — пустота. Четыре стены и окно в бетонную коробку, бессмысленные часы до прихода родителей с работы.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» собираются идти в храм на занятие по музыке

«Я была в психоневрологическом интернате только однажды, — Татьяна Федорова, директор иркутской «Надежды» тоже непроизвольно передергивает плечами. — Увидела, как дети спускаются на обед. Вы знаете, что их  постоянно держат под лекарствами? Они идут не как люди, а как сомнамбулы, зомби».

Люди с тяжелыми ментальными нарушениями малоинтересны государству. Все, что им предложено — пожизненная инвалидность и нетрудоспособность. Вы, родители, не справляетесь? Тогда можно отдать неудобного члена общества в «специализированное заведение», где из специалистов будет врач, обеспечивающий пребывание под препаратами. Ни трудовая, ни  социальная терапия не предусмотрены, только изоляция, только доживание. В  2008 году пять иркутских семей объединились, чтобы с их детьми этого не  произошло. Так появилась общественная организация инвалидов детства «Надежда». Так появились ремесленные мастерские для людей с ментальными особенностями и целая система трудовой и социальной адаптации для этих пятерых и нескольких десятков других семей.

«Радик, Радик, Радик, да!» — Радик показывает мне небольшую деревянную заготовку игрушечной лошадки, которую он сделал, проводит по  ней моей рукой — шлифовка тщательная, гладкая. Сегодня все работают в  деревообрабатывающей мастерской, а еще есть рукодельная, свечная, валяльная и полиграфическая. В детских домах или интернатах людям с  ментальными отклонениями даже вилок не дают — опасно, нельзя, не  положено. Тут мастерские оборудованы безо всяких скидок, упор делается на то, чтобы научить, а не изъять и ограничить.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на территории храма

В полуподвальном помещении мастерских все стоит строго на своих местах, на стене висит доска дежурств, помещением занимаются ребята и  тоже безо всяких скидок. «Если дома Радик может и пофилонить, то здесь все строго, — рассказывает Фарид. — Ну, а как? Работа, у него обязанности, он это знает!» Но дело тут не только в обязанностях, в  мастерских очень тесно, любая вещь не на своем месте — и уже не  повернуться.

Сейчас мастерские работают на пределе, а Татьяна Федорова говорит, что каждый день думает о тех, кто хочет, но не может в них попасть. Пока не может.

Дом, в котором…

«Вот тут — швейная мастерская, свет очень хороший, удобно, здесь — столовая, — Татьяна легко поднимается по лестнице без перил, подходит к  окну. — А огород и теплица вон там будут, видите?» Я вижу кирпичную коробку и разрытый двор, но энтузиазм заразителен, за словами встают контуры будущего дома «Надежды». Дома, продуманного до мелочей, потому что на самом деле ему уже восемь лет. Четыре года на утверждения и  согласования, потом медленная, кропотливая работа десятков людей. Татьяна может рассказать историю каждого кирпича, мешка цемента, оконной рамы. Она называет тех, кто помогал, поименно, но никого из городской администрации в этом списке нет.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на занятии по музыке

Дом пережил четырех губернаторов. Предпоследний из них называл своими приоритетами социальную сферу и создание новых рабочих мест. Когда Татьяне наконец удалось с ним встретиться, он сказал: «Центр считает, что нужно строить школы и детские сады, а вы не школа и не детский сад». К нынешнему губернатору «Надежда» пока не пробилась.

Каждое утро Фарид встает очень рано, он любит собираться на работу спокойно. Смотрит новости, плотно завтракает, готовит завтрак Маулиде и  Радику. «Они-то сразу начинают суетиться, — смеется он. — Бегают, копаются… Одежду меняют». Радик — аккуратист, он очень придирчив и  дотошен, в одежде тоже. В половину седьмого все садятся в машину, без десяти семь Радик уже на месте — самый первый из всех работников «Надежды». Через пятнадцать минут приходит Данила, лучший друг Радика, а  потом уже и все остальные. Фарид завозит на работу Маулиду и начинает свой рабочий день — спокойный, наполненный. Родители знают, что таким же  день будет у их сына, перед их глазами не стоит маленькая фигурка, часами ждущая их возвращения у окна.

Дом «Надежды» уже готов, он стоит под синей крышей — просторный, продуманный, удобный. В этом доме все сделано на деньги родителей, спонсоров и жертвователей — ваши деньги. Радик и Данила, Леша и Саша, Максим и Лена, другие ребята из «Надежды» разбирают строительный мусор, делают несложные работы — как иначе, это их дом тоже, они знают, что тут будут работать, тут — обедать. А тут устроят теплицу.

Дом «Надежды» очень нужен тем, кто уже работает в «Надежде», и  еще больше — тем, кто пока не смог туда попасть. Осталось сделать коммуникации и отделку. Осталось сделать не так много, помочь в наших силах.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Все так настойчиво уговаривали Наталью отказаться от ребенка, что она начала задумываться: зачем им в детском доме нужен ее Гриша с синдромом Дауна? И только муж поддерживал ее во всем. Сегодня Гриша ходит в детский сад, занимается плаванием, а маме с папой помогает его младшая сестренка Рита

— Мужу я сразу не сказала, что у Гриши синдром, просто говорила, что есть некоторые проблемы, сомнения по здоровью. Он отвечал — не бойся, мы вылечим. Я думаю: скажу все-таки при встрече, он увидит, поймет, какой сын хороший, красивый, живой. Понимаешь, «синдром Дауна» звучит пугающе, ты сразу себе представляешь такое… Ну что, вот, ты сейчас себе представила?

Мы сидим с Натальей на детской площадке и смотрим на ее сына Гришу. Представлять ничего не нужно, вот он, рыжий ребенок в ярком зеленом комбинезоне, сосредоточенно хлопает ладонью по огромной луже.

— И вот папа приходит, я говорю ему: «Хочешь взять сына на руки?» Он возьмет — и я ему скажу. Папа протягивает руки, и тут медсестра говорит: «Да зачем, он же не реагирует ни на что. Ни мозгов, ни сердца. У него только кишечник работает!»

Не оставлю

Наталья и Евгений знают друг друга пятнадцать лет, а поженились пять лет назад. Грише, первенцу, четыре года. Ждали? Конечно, ждали. Женя с друзьями доделывал ремонт в новой квартире, клеил веселые фотообои в будущей детской. Наталья ходила на курсы для будущих мам, сдавала анализы и скрининги, сначала в одном медицинском центре, потом в другом. Все они ничего не показали.

— А это что-то бы изменило? Ты бы думала о прерывании беременности?

— Не знаю. Но я точно знаю, что лучше бы подготовилась к тому, что началось дальше.

Дальше Гришу забрали. Сказали, что это на время, просто надо выспаться после родов, но не отдали и через день, и через два, и через три. Пришла неонатолог, сказала: «Я не пойму что-то, но, по-моему, у тебя родился даун». После этого высказались все — от санитарок до врачей. «Он у тебя больной, ущербный, порочный, — пересказывает Наталья слова медперсонала. — Оставьте, ему будет лучше в детском доме. Слушай, а ты никогда детдомами не занималась, не знаешь, почему они так уговаривают? Зачем детскому дому мой ребенок?»

В какой-то момент Наталья стала на все вопросы отвечать: «Ну и что?» «У него мозг не работает». — «Ну и что!» — «Он узнавать тебя не будет». — «Ну и что!» — «Они знаешь, какие агрессивные бывают, когда вырастают?» — «Ну и что!»

На десять человек, по подсчетам Натальи, приходится один нормальный. Вот и у нее нашлась одна санитарка в детском отделении, которая учила ее сцеживать молозиво, показывала, как давать его малышу, разрешала брать на руки. Когда это замечали остальные работники роддома, они на Наталью кричали и ругались.

«В конце концов я сама на них начала кричать: «Принесите мне моего сына, отдайте! Он под лампой лежит? Несите вместе с лампой!» — рассказывает Наталья. Соседки по палате были не в восторге, говорили, что с ребенком-инвалидом лучше было бы лежать отдельно. — Я им говорила, как сейчас говорю, если на Гришу не так смотрят: «Вы не бойтесь, это не заразно»», — добавляет женщина.

В роддом со своими студентами приходили преподаватели из мединститута. Одна из них разговорилась с Натальей, а на следующий день принесла распечатки, где известные люди рассказывали про своих детей с синдромом Дауна: политик Ирина Хакамада про дочь, актриса Эвелина Блёданс и дочь первого президента России Татьяна Юмашева — про сыновей. «Я умом знала, что нездоровые дети рождаются у многих, — говорит Наталья. — Но именно тогда поняла, что это случилось не только со мной».

Она стала готовиться к выписке, с мужем или без него. После первой реакции на Гришу надежды было мало, санитарка, присутствовавшая при встрече отца с сыном, злорадствовала: «Всех бросают, а ты что думаешь, ты королева?» Накануне выписки она послала мужу смску , предложив поискать в интернете, как выглядят выросшие дети с синдромом.

В два часа ночи пришел ответ, строчка из песни на английском.

«Я не воспроизведу сейчас дословно, — говорит Наталья. — Но смысл был такой — я вас никогда не оставлю, я всегда буду с вами».

Ты не один

Синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 — одна из самых распространенных геномных аномалий, с ней рождается каждый семисотый ребенок на планете. В России в год появляются почти две с половиной тысячи детей с таким синдромом, а в Иркутске — около двадцати, и от половины из них отказываются в первую неделю жизни. Наталья говорит, что понимает, почему так происходит. К уговорам врачей оставить «плохого, некачественного» ребенка присоединяется семья. Когда о том, что у Гриши синдром Дауна, узнала мама Натальи, она написала: «Родила себе урода — вот и мучься с ним».

«А Гриша, — говорит Наталья, — честное слово, был самый красивый в детской! Я знаю, что так все мамы говорят, но он, правда, удивительно красивый мальчик!»

Она показывает фотографии первых месяцев — друзья встречают из роддома, все сидят за праздничным столом. Женя прижимает сына к груди и касается губами его макушки. Наташа кормит Гришу, в ее волосах — сверкающая диадема.

«Патронажная сестра пришла и обалдела, это что, говорит, за конкурс красоты, — смеется Наталья. — А мне было некогда выйти и ободок для волос купить, убирала волосы украшением со свадьбы».

За кадром осталось то, как она ждала закрытия овального окна в сердце сына. Как выставила фотографию с трехмесячным Гришей в социальную сеть и прочитала комментарий знакомой, что таких детей надо умерщвлять, отдавать в институт на опыты, что общество было бы лучше без этих тунеядцев. Как стеснялась гулять с Гришей во дворе — только вечером, не в своем районе, подальше от других матерей с детьми.

«Меня знакомые вытащили на выставку про особых детей, — рассказывает Наталья. — Вот мы с Гришкой и поехали. Я смотрела на фотографии и думала, что мне нравятся эти дети. Что я могу представить своего ребенка взрослым, хотя это сложно, сложнее, чем тому, у кого обычный ребенок». Поправляется: «Не обычный. Ней-ро-ти-пичный».

На этой выставке Наталья познакомилась с сотрудниками из «Радуги», единственного иркутского центра, который оказывает комплексную (юридическую, психологическую, консультационную) помощь людям с синдромом Дауна и их родным. «Одно дело узнать, что такие дети есть у знаменитостей, — говорит Наталья. — Совсем другое, когда они совсем рядом. Мы не одни такие, и я не одна».

«Головняк»

Рита крепко обнимает Гришу. Он не обнимает в ответ, но сосредотачивается на ощущении, затихает.

— Ритуля, ты что делаешь?

— Я Гришу спасаю!

Младшая сестра у Гриши появилась, когда ему было почти два года, но сейчас они ведут себя как типичные погодки, причем Гриша спокойнее и как будто младше. Рита много болтает, все время норовит смыться с площадки, упасть в лужу, залезть на качели не по возрасту и росту. Наталья ежеминутно срывается с места, ловит с горки, следит, чтобы шапка не наползала на глаза, ботинки не зачерпнули воды, дверца хоккейной коробки не прищемила пальчики.

Все это время Гриша тихо копошится в маленьком домике. К нему подходит другой ребенок, но его отлавливает бабушка и довольно резко уводит. Кажется, что она боится подпускать малыша к Грише, но когда пара проходит мимо, я слышу: «Потом, потом поиграешь с Гришенькой! Видишь, фотографируют его!»

Наталья говорит, что соседи ее удивили — когда она преодолела себя и начала гулять с сыном около дома, оказалось, что никого синдром Дауна не смущает. «Ему были рады на площадке, в местной игровой комнате, в бассейне, в частном детском саду, — рассказывает Наталья. — Я ничего не слышала, кроме: «Какая вы молодец!» Люди шире оказались, чем я думала».

На государственный детский сад людской широты не хватило. Когда подошла очередь, в саду, куда распределили Гришу, пришли в ужас:

— В очередной заход мне сказали: «Лучше бы он умер в детском доме, зачем вам такой головняк?!»

— Так и сказали?

— Мне надо было с диктофоном ходить, а я что-то тогда расслабилась, в очередь-то его без проблем поставили, я не думала, что все будут настолько против. Ну, я желаю им всем здоровья. И чтобы их никогда не откинуло на обочину жизни, как они меня откидывали.

Наталья кормила новорожденную дочь грудью, оставляла ее с папой, — и бежала с сотрудниками из «Радуги» «пробивать» место в детском саду. Детский омбудсмен, местная прокуратура, московская — администрация не сдавалась до последнего. Когда мальчика все-таки пришлось зачислить в группу, воспитательница сказала: «Он же у вас ненормальный, а у меня другие дети есть, я за ним присматривать не могу, он полезет в окно, выпадет из него — я отвечать не буду».

Наталья посмотрела на окна второго этажа «малышовой» группы и решила в этот сад Гришу не отдавать.

Такое время

Наталья просит притормозить сильно раскрученную карусель, на которой сидит Гриша: «Может упасть! Потому что если ему что-то не нравится, он просто встает, поворачивается и уходит. И вы не думайте, что это особенность синдрома, это у нас папин характер, да, Гриша?»

Гриша смотрит в сторону, на карусель садится Рита, держит Гришу за коленку.

Жизнь Натальи сейчас — обычная жизнь матери погодок. Недосып, беготня по площадкам, вирусы по кругу, драки тоже бывают, не без этого. Обычная жизнь плюс «лишняя хромосома» — собрать документы на инвалидность, поднять, покормить и одеть детей в шесть утра, потому что Гриша теперь ходит в другой коррекционный садик, а до него еще нужно доехать. Занятия, бассейн, реабилитация.

Я спрашиваю, как Наталья представляет себе будущее Гриши. Она рассказывает, что читала про Мельбурн, где с детьми с особенностями занимаются тренеры с особенностями и, между прочим, добиваются хороших результатов. Гриша неплохо плавает, Наталья мечтает, чтобы он и дальше занимался спортом. Вдруг, когда он вырастет, так уже будет и у нас.

«Меня не волнует его диагноз, — говорит Наталья. — Он мой сын, мой первенец и моя радость. Диагноз волнует тех, кто говорит, что «даунов нужно закрывать в интернаты». Но ничего, придется им измениться. Такое время, двадцать первый век. Пусть они меняются, а я не буду».

Наталья с Гришей каждую субботу ходят в «Мою и мамину школу», специальный проект «Радуги» по комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. С детьми и, что особенно важно, с их родителями, которым часто некуда пойти за помощью, в центре работают психологи. «Радуге» (Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями) нужно платить зарплату им, а также специалистам-дефектологам и логопедам. Еще надо докупить оборудование в сенсорную комнату для занятий с детьми. Именно в сенсорной комнате «Моей и маминой школы», потянувшись за игрой бликов от специального светильника, Гриша сел, а через некоторое время — встал.

Если мы соберем нужную сумму, комната будет обеспечена оборудованием на несколько лет вперед. «Моя и мамина школа» заплатит педагогам и специалистам, будет работать дальше. Других центров, комплексно помогающих семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в Иркутской области просто нет.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
У маленькой Полины глиома, опухоль головного мозга. Врачи многого не обещали, пять лет максимум и частичный паралич. Но сейчас она уже гоняет на самокате и велосипеде.

Полина хочет лепить из пластилина, запускать механическую рыбку в таз, съесть еще один кусок пирога с вишней и пойти погулять — все это одновременно и желательно вместе с мамой. Ольга перекалывает дочке сбившуюся заколку на пушистых русых волосах и говорит: «Хорошо, можно пластилин». Поля вихрем летит в комнату, а Ольга озабочено говорит: «Да, тромбоциты у нас сегодня не очень, она потише, чем обычно».

Не со мной

В первом детском саду Полю называли прокурором, потому что она всегда знала, кто и во что должен играть. «Наш руководитель!» — усмехается Ольга. Руководитель возвращается на кухню с пластилином в руке и хватает второе печенье.

«Первое, что пишут в интернете про глиому — она неизлечима, — Ольга оттягивает плотный трикотажный свитер. — Смотри, если ткань — это мозг, то глиома — это нитка, которая в него вплетена. Можно ее выдернуть, не повредив ткань? Так вот и с мозгом».

Полностью диагноз Полины звучит так: злокачественная астроцитарная глиома. Скопление вредоносных клеток в русой голове, пришелец, долго не проявлявший себя — глиома может расти медленно, не метастазировать, не давать осложнений, вообще никак не проявляться.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга с Полиной на детской площадке


«Все началось с того, что она начала необычно сглатывать и замирать, — рассказывает Ольга. — Ну, что мы предположили? Что-то не так с ЖКТ! Пошли в обычную поликлинику — тогда я еще им доверяла. УЗИ одного органа, второго, третьего, полечите глистов, попейте ферменты, гастроскопия. Потом все то же самое, но уже в частной клинике.»

Один из приступов случился прямо при гастроэнтерологе — Поля замерла, и ее начало «крутить», разворачивать всем телом на сторону. Врач сказала, что это не проблемы с желудком, это по другой части.

«Мы так долго выясняли диагноз, — говорит Ольга. — Это же все неторопливо делается, одно исследование, другое, крутой невролог, невролог еще круче, одно лекарство, второе. Я не врач, но я же вижу, что мой ребенок просто угасает!»


Фото: Андрей Любимов для ТД
Полина на детской площадке


Однажды Ольге позвонили на работу из детского сада и сказали, что Полина «очень странно на нас смотрит». Это был ее последний рабочий день — Ольга уволилась и забрала девочку. «Ты все время ходишь в потемках, — говорит она. — Поэтому пробуешь разобраться сам. Я открыла интернет, забила в поисковик наши симптомы и вышла на страницу «симптоматика рака головного мозга». Почитала и в ужасе закрыла, стерла. Нет, это не онкология! Нет, только не с моим ребенком, только не со мной!»

Оплатите контраст

Месяц спустя в реанимационную палату НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко в сопровождении десятка врачей и ординаторов быстро вошел академик Александр Коновалов. Одному из лучших нейрохирургов страны уже 83 года, но самые сложные случаи он оперирует сам. Полине он сделал две операции и зашел посмотреть, как девочка поправляется.

— Поля, ты чего сейчас хочешь?—  спросил хирург.

— В палату хочу! Сколько можно тут лежать? — сказала Полина. — В палату! И котлету дайте!


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама Оля показывает дочери кормушки


В НИИ нейрохирургии Полина попала из отделения неврологии большой московской детской больницы, куда «Скорая» привезла ее с очередным непонятным приступом. Ясности с ее состоянием не прибавилось, но приступы измерялись уже не секундами, а минутами. Ольга уговорила, умолила сделать МРТ.

«Сижу под дверями, врач выходит, я к нему: «Ну что, доктор, что ТАМ?» Доктор мне: «Давайте, мамочка, в кассу, контраст оплачивайте», — рассказывает Ольга. — А потом я узнала, что «там» — опухоль. Девять с половиной сантиметров. Проще говоря, полбашки.»

Злокачественные, вредоносные клетки проникают в здоровые, срастаются с мозговым веществом. Удалять их сложно, это чревато тяжелыми последствиями, но Александр Коновалов в два приема убрал почти половину опухоли, и Полина стала возвращаться к жизни. Ольга показывает фотографию из реанимации —маленький космонавт в бинтах лежит с надкушенным бананом в руке. В правой руке.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Полина на детской площадке


«Я посылаю это фото своей маме, а она звонит, плачет, смеется и кричит: «Я правильно вижу? Это правая рука? Действительно, правая?»»

Опухоль располагалась так, что после операции именно правая рука и вообще правая половина тела должны были остаться парализованными. «Прогнозов никто никогда не дает, — говорит Ольга. —  Я уже собиралась покупать инвалидную коляску».

Сейчас Поля гоняет на самокате и на велосипеде.

Пять лет

В первой больнице Поле дали неделю. Академик Коновалов на первом приеме сказал Ольге: «Мы можем продлить вашему ребенку жизнь на пять лет. Вы должны это понять». Ольга говорит, что это жестко, но только так и надо:

«Пять лет превращаются в десять. Десять в двадцать. Наша задача все время искать какие-то варианты, появляется новое лечение, разработки. Когда ты слышишь про время — мобилизуешься.»


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама Полины смотрит, как ест ее дочь


Для ребенка с опухолью мозга лечение не заканчивается операцией, даже если она прошла удачно. Дальше «лучат» — делают лучевую терапию, лечат на специальной установке ионизирующей радиацией. Потом химиотерапия.

«Препаратов для лечения опухолей мозга всего с десяток, — рассказывает Ольга. — Примерно половина — это бронебойная, жесткая «химия», которую нельзя давать детям. Выбор очень невелик.»

Препарат, который выписали Полине, государство предоставляет в виде индийского дженерика. Сложно оценить, подействовал бы он или нет, ребенка так выворачивает во время терапии, что он просто не усваивается. Жертвователи Благотворительного Фонда Константина Хабенского собрали средства для девочки на курс лечения оригинальным препаратом. У Полины есть пенсия по инвалидности, помогают папа и бабушки, но без внешней помощи все равно было бы не обойтись — помимо дорогой терапии, только МРТ нужно делать каждые два месяца. Ольга устроилась на работу в детский сад, куда ходит Полина, там с пониманием смотрят на то, что ребенка надо часто возить по врачам. Проблема в том, что рано или поздно даже оригинальный препарат перестает действовать. А альтернатив у него нет. Если не сделать молекулярно-генетическое исследование и не определить, какими именно генами была обусловлена онкология.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама моет руки Полине после прогулки


«Представь, это клетки опухоли! — Ольга ставит на стол голубое чайное блюдечко и делит его на несколько частей. — Когда делают секвенирование генома, становится понятно — вот тут у Поли в голове мутировавший ген, который отвечает за рак груди, вот тут еще один — за онкологию в ЖКТ. Когда мы знаем, из чего состоит опухоль, можно прицельно добавлять другие препараты.»

После молекулярно-генетического исследования появились варианты. Полине добавили еще один препарат, он усиливает действие основной терапии и сам воздействует на опухоль.

«Не все врачи готовы использовать таргетную терапию, привычным путем идти проще, меньше головной боли и ответственности, — говорит Ольга. — Но наш онколог Эндже сказала мне: «Надо делать, чего вы боитесь?»»


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама помогает Полине наливать тесто на сковородку


Поля начала пить новый препарат, и МРТ сразу зафиксировало положительную динамику. Ольга говорит, что теперь она действительно не боится: даже если этот конкретный препарат перестанет работать, генетическо-молекулярное исследование дало много вариантов возможной терапии. Можно пробовать еще.

Каждый день Поля вместе с мамой идет в детский сад, Ольга работает там же администратором. Он недалеко от дома, если хорошая погода — можно на самокате. Каждые два месяца Поля ездит в НИИ нейрохирургии. Маленьким детям МРТ чаще делают под наркозом, но Полина собирается, сосредотачивается и может лежать в аппарате абсолютно неподвижно. А Ольга собрана и сосредоточена всегда.


Фото: Андрей Любимов для ТД
После ужина


«Наш любимый невролог Елена Анатольевна научила меня невероятно важной вещи, — говорит она. — Нужно просто уходить в другой жизненный коридор. Просто брать себя за шкирку и переносить себя с одного жизненного пути на другой. Туда, где всегда весна и лето, где моя чудесная дочка. Несмотря ни на какие результаты исследований.»

От окон многоэтажки напротив на кухне Ольги и Полины рассыпаются солнечные зайчики. Поля спрашивает, можно ли не надевать на улицу куртку — в Москву наконец пришло лето.

Первую полную расшифровку генома для частного лица сделали в 2008 году — тогда она стоила 350 тысяч долларов. Сейчас секвенирование генома все еще недешево, но все-таки гораздо дешевле, чем десять лет тому назад. На Западе оно даже включено в определенные медицинские страховки, просто потому, что лечить тяжелые болезни на ранних стадиях и подходящей терапией не только спасительно для пациентов, но и дешевле, чем наобум пробовать дорогие лекарства.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Полина


Опухоли головного мозга — это второй после лейкозов диагноз по частоте заболеваемости среди детей. В цифрах это примерно от тысячи до двух детей в год в России. При ранней диагностике и правильно назначенной терапии у 70% из заболевших хорошие шансы на выздоровление.

Раньше Благотворительный Фонд Константина Хабенского искал деньги адресно, на молекулярно–генетическое исследование для каждого конкретного ребенка — и на каждый сбор средств уходило несколько недель. Это время, которого у этих детей нет. В 2015 году фонд оплатил исследования 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. Сбор этого года — именно системный, проектный, чтобы Фонд мог как можно быстрее реагировать на просьбы о помощи, чтобы не нужно было ждать.

Любая сумма, которую вы переведете в этот проект — это своевременная диагностика и эффективная терапия. Это жизни, которые можете сохранить вы.



Оригинал
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
26 апреля 2017

Пятая очередь

Как можно помочь взрослым людям в России

Восемнадцать свечек на торте — вроде бы не принято зажигать их для взрослых, но забавно. Родственники и друзья в ярких колпачках распевают «С днем рожденья тебя», молодой парень на коляске подъезжает к столу, на секунду задумывается,  загадывает желание, задувает свечки… и все.

И все.

Потом ничего нет.

***

Помощь взрослым незнакомым людям — тем, кому больше восемнадцати, но меньше шестидесяти — одно из самых непопулярных направлений благотворительности в России. Если вы попали в этот возрастной отрезок, тот самый, который составляет основную часть вашей жизни, то в критической ситуации вам помогут в пятую очередь. После детей, стариков, животных и экологических проектов, как показал опрос общественного мнения, проведенный ВЦИОМ в 2013 году. Опрос ФОМ уже 2015 года показал: почти половина респондентов считает, что для благотворительности возраст неважен. Вот только возможность оказать помощь исключительно взрослому человеку допустили лишь два человека из 533.

«Лично мне, — говорит Виктория Агаджанова и слегка ударяет ладонью по столу, — вот лично мне казалось это несправедливым с самого начала, еще до того, как я начала работать в «Живом»! Как будто бы в восемнадцать лет что-то меняется. Как будто бы над человеком фея палочкой взмахнула, и он сразу же стал зарабатывать бешеные деньги, чтобы покупать себе инсулиновые помпы по сто тысяч рублей!»

Пример с инсулиновой помпой директор благотворительного фонда помощи взрослым людям «Живой» берет не с потолка — в них часто нуждаются, при этом слово «диабет» звучит не настолько угрожающе, чтобы люди хотели помочь. Только при некоторых вариантах этой болезни нормально ее скомпенсировать уколами инсулина через шприц нельзя. Именно инсулиновая помпа была нужна подопечной «Живого» восемнадцатилетней Лилии Шамкаевой из небольшого села в Пермской области. Эту девушку можно снимать для агитационного ролика «Как жить с тяжелым хроническим заболеванием», — она студентка, отличница, фотографирует, интересуется дизайном. В общем, живет слишком хорошо для человека с диабетом, решила ВТЭК, комиссия, выдающая заключение об инвалидности, и инвалидность у Лиды сняла. Вместе с правом получать препараты и расходные материалы для контроля уровня сахара в крови.

Жертвователи «Живого» собрали деньги на инсулиновую помпу для Лилии и обеспечили девушку расходниками. Они же дали деньги на реабилитацию разбившемуся в аварии восемнадцатилетнему Галактиону Колганову. По своей, кстати, вине разбившемуся — а нечего было с другом на мопеде гонять! Тем, кто помог юноше, оказалось неважно, виноват он или нет. Они думали о том, что человек — живой человек — привязан, обездвижен и никому не нужен, кроме своей единственной тетки, которая не может и никогда не сможет обеспечить ему реабилитацию.

***

При слове «реабилитация» те, кто работают в благотворительности, страдальчески морщатся. Собирать на это деньги сложно, собирать для взрослых — почти невозможно. «Пока что человек в возрасте от 18 до 55 вынужден только на себя рассчитывать. Все с себя начинается, — рассуждает один из респондентов опроса ФОМ про благотворительность. —   Необходимо окружить себя знакомыми и друзьями, быть для них ценным, вообще для общества. Тогда на что-то можно рассчитывать, имея хорошие отношения и, возможно, связи».

«Мы говорим о людях совершенно обычных, но попавших в тяжелейшую ситуацию, говорит Виктория Агаджанова.  Например, реабилитация после ДТП стоит триста тысяч в месяц. Плюс восемьдесят на сиделку с навыками реанимации, а еще на памперсы, питание, дорогу, сторонних специалистов. И друзья твои уже истощатся, и семья все кубышки вывернет, и квартиру ты продашь, а кредит тебе никто не даст, потому что у тебя их уже четыре». В «Живой», как правило, обращаются пациенты, которым взять денег уже негде и не у кого.

Сейчас все деньги, которые государство тратит на реабилитацию из расчета 14 дней в году, выбрасываются в никуда

Реабилитация тридцатитрехлетнего Владимира Черевача стоит как раз 320 тысяч. В месяц. Со времени аварии, в которой разбился Владимир, прошло уже два года. «Живой» никогда не публикует фотографии человека в начале лечения, хотя показать «было/стало» — это всегда действенный ход. Виктория говорит, что нужно не только помогать своему подопечному, но и уважать его. Фотографии Владимира сразу после аварии запечатлели бы человека, которого буквально размазало собственной машиной по бетонной стене. Именно в нее он вывернул руль, чтобы спасти жизнь своим пассажирам. Те почти не пострадали, весь удар на себя принял водитель.

Врачи не давали не то что оптимистических прогнозов, — никаких не давали. Сепсис, пневмония, инфекции, по кругу, много раз. Сейчас Володя сидит, улыбается, занимается на тренажерах. Везде на фотографиях рядом с ним мама. У мамы красивая осанка и очень бодрый голос по телефону. За эти два года она продала, отдала и потратила все, что у них было. И она бесконечно работает, жонглируя своим рабочим расписанием и реабилитационными мероприятиями сына.

На Западе реабилитация начинается через два часа после операции, даже если человек находится в коме. Чем раньше начать, тем больше у человека шансов не остаться инвалидом. В России реабилитируют только после выписки из больницы. «В первый год после травмы реабилитация бесплатная рассказывает Виктория, А нашим пациентам год нужен просто, чтобы понять, живы они или нет». Владимир Черевач в НИИ имени Склифосовского только в реанимации балансировал на грани жизни и смерти полгода.


Виктория АгаджановаФото: Павел Волков для ТД


Российские государственные реабилитационные центры практически не берут человека с выведенными катетерами, требуют снять трахеостому. Через год бесплатно можно получить только санаторно-курортные услуги, и то если удастся их вписать в ИПР. Изломанный и искореженный человек может попить минералки или подышать в соляной комнате.

– Сейчас все деньги, которые государство тратит на реабилитацию из расчета 14 дней в году, выбрасываются в никуда.

– А вы работаете с государственными органами? Можете как-то влиять на масштабное изменение планов?

– Мы для них никто, и это никому не интересно. Все государственные программы расписаны даже не на год, а на годы вперед.

***

«Я человек, можно сказать, корыстный, — говорит Виктория. — Жадный я человек. Постоянно прошу у людей денег! Друзья рассказывают, когда в компании оказывается новый человек из бизнеса, наблюдать за мной смешно. «Ты, — говорят, — все ближе, ближе к нему подбираешься, берешь за пуговку и поехала: «А чем вы занимаетесь? А у вас корпоративная социальная ответственность ведь развита? Нет? Как нет? А давайте я вам расскажу…»»

Каждый день на рабочую почту «Живого» приходят примерно сорок писем. Большая часть из них сразу уходит в отказ

Первый сбор Агаджанова открыла в личном аккаунте в Facebook. Она до сих пор сама пишет тексты про каждого подопечного. «Это очень сложный процесс — просить, объяснять, убеждать. Людям настроение портить — умирает такой-то, нужно очень-очень срочно помочь тому-то, — говорит Виктория, — Да, это моя работа, но друзья-то на это не подписывались!» Но все близкие ее поддержали и даже привыкли к тому, что работа для нее главное, хоть Новый год, хоть день рождения дочки.

Сейчас в фонде сотрудникам запрещено после восьми вечера заходить в рабочую почту, если нет ничего срочного, они не работают в выходные, а в отпуск отправляются в принудительном порядке. Спрашиваю, берет ли сама Виктория в отпуск ноутбук. «А как же, — смеется она, — И ноутбук, и два телефона, и планшет, и печать. Если вдруг будет нужно тридцать первого декабря гарантийное письмо в аптеку, я его составлю и отправлю».

Каждый день на рабочую почту «Живого» приходят примерно сорок писем. Большая часть из них сразу уходит в отказ — не тот профиль, паллиативное состояние, необходимость в лечении за рубежом, которое фонд обеспечить не может. «Живой» обязательно отвечает на все письма.

– Вы не можете помочь большинству из тех, кто в этом нуждается. Часто хочется все бросить и уйти?

– Ну, до этого у меня пока еще не дошло. Я думаю, что мы должны закрывать ту часть этой черной дыры, которую мы можем закрыть. И извиняться перед теми, кому помочь не можем.

***

В 2015 году у «Живого» было 82 подопечных, на которых собрали 15 с лишним миллионов рублей. Это много — в 2010 году, когда фонд только начинал работать, подопечных было три. «Живой» создали четыре директора благотворительных фондов для детей, устав отказывать в просьбах о помощи взрослым людям. Инициатива «не взлетела» —  в 2014 году фонд собирались закрывать. Помогать взрослым люди не хотели, денег приходило мало, первый директор фонда уволился.

Именно тогда Виктория Агаджанова решила поискать себе легкую работу. Она только что закрыла свой цветочный салон, который занимался оформлением выставок и офисов. В тележурналистику, которой она занималась до своего небольшого бизнеса, возвращаться не хотелось. Ей позвонила приятельница и обмолвилась, что благотворительный фонд «Живой» ищет человека, чтобы обрабатывать входящую корреспонденцию и писать, что фонд закрылся. «Я отвечала на письма недели две-три, — говорит Агаджанова. — А потом спросила, точно ли нужно закрывать фонд?»

***

С апреля 2014 года до сентября 2015 года Виктория работала одна. Арифметика тут простая: больше людей работают, больше денег собирается, больше людей получают помощь. Сейчас в фонде работают четыре человека, на их зарплату собирают отдельные деньги: все пожертвования непосредственно в фонд идут на оплату лечения или реабилитации подопечных, хотя закон позволяет тратить 20% из них на расходы благотворительной организации. Четыре человека, которых не пугает масштаб задачи. Четыре человека, которые помогают людям — таким, как мы с вами.  Вы можете подписаться на ежемесячное пожертвование. Пусть даже это будет небольшая сумма, но она поможет многим людям.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Такая опухоль развивается примерно у двух человек из миллиона в год. Чаще всего она доброкачественная. Чаще всего ее получается удалить. Чаще всего, но не в случае Наоми

Наоми гладит мягкого лупоглазого единорога, которого я ей принесла. Вторая рука у нее сведена в щепоть, и мама Наталья весь наш разговор разглаживает, разминает пальцы дочери. Встаю, чтобы меня было лучше видно — Наоми лежит на кровати в окружении еще десятка плюшевых зверей, поворачиваться ей сложно. На способность свободно двигаться, видеть, разговаривать влияет та самая краниофарингиома, опухоль из эмбриональных клеток, которая случается максимум с двумя людьми из миллиона в год.

***

Район, где живет Наоми, очень удачный — тихий, зеленый. Тут удобно жить с детьми, потому что рядом парк, несколько школ, много детских площадок.

«Я не знаю, как сложилась бы жизнь нашей семьи, если бы мы были… Ну обычными, что ли, — говорит Наталья. — Работали бы, конечно, Наоми училась, сейчас бы думали о поступлении уже».
Когда родилась Наоми, муж Натальи, Касси, не настаивал на том, чтобы жена бросила работу. В этой семье вообще привыкли работать, вот и сейчас Касси забежал домой буквально на час, поговорить, а потом — еще одна подработка. И еще одна.

В прежней жизни Наталья была ветеринаром. Она приехала в Москву учиться из Тульской области, в общежитии познакомилась с будущим мужем. Дипломатическое представительство, в котором он тогда работал, снимало ему комнату.

«Сейчас Наоми сильно поправилась, а вообще они с папой одно лицо, смотрите, вот этот треугольный подбородок»,— говорит Наталья. Лицо Касси прикрыто медицинской маской, он немного простужен, но в этот момент он улыбается. Наоми очень красивая.

«Идите, живите!»

Наталья мне показывает фотографии десятилетней давности. Показательное танцевальное выступление — смешные маленькие девочки в пачках.

«Аааня… — тихо говорит Наоми, — Инесса… Вика… в юбочке!»

В феврале 2007 года Наоми вышла с занятий не сама, а за руку с преподавателем. Наталья подумала, что девочка расшалилась, и учитель решила поговорить с родителями. Но оказалось, у девочки болит голова. Что ж, не самое частое детское недомогание, но рецепт всем известен: сон, свежий воздух, таблетки «по возрасту». Через пару дней, когда голова не прошла, мама повела Наоми в поликлинику, где тоже сильно не забеспокоились, просто выписали еще таблеток.

Когда Наоми перестала есть, пить и ходить в туалет, Наталья вызвала «Скорую». Врачи сказали: «Наверное, у нее давление, ну посмотрите, попейте регидрон, чтобы не было обезвоживания». От Наоми уже пахло ацетоном — это самый страшный симптом при обезвоживании. «Особая опасность», «немедленно обратитесь к врачу», «под угрозой здоровье и даже жизнь ребенка» — пишут об этом запахе изо рта ребенка на медицинских сайтах.

Когда девочку все-таки забрали в больницу, все немного стабилизировалось. «Ничего, мамочка, не младенец, отдохните», — Наталью отправили на ночь домой.

2713646

«И наша жизнь, — Касси долго подбирает слово. — Изменилась? Разрушилась? Разбилась».

«На следующий день врач отозвала меня в сторону и сказала, что девочке сделали рентген, и на нем видна опухоль, — рассказывает Наталья.— Вы понимаете, простой рентген!»

Мама Наоми перечисляет: два медицинских осмотра перед поступлением в детский сад, ежегодная диспансеризация в поликлинике, как, почему они просмотрели? Сейчас это уже неважно и ничего не меняет. Наоми прошла весь путь лечения — несколько операций, радиологическое облучение, разные лекарственные терапии. Она помнит каждый его этап: как плакала, потому что было больно, как ездила на поезде в Санкт-Петербург, где делали первую операцию, как ее облучали:

«Я бежала по катакомбам… С Аней! Пугали, смеялись. Я принесла шоколадки!»

Установки для облучения в НИИ Рентгенорадиологии, где лечили Наоми, стоят в извилистой системе подвалов. Во время радиологической терапии детям становится лучше, кому-то насовсем, кому-то на время. Но после долгих месяцев боли и неподвижности они, наконец, могут играть. Когда маленький пациент выписывается — он угощает соседей по отделению шоколадками. Такая традиция.

Наоми традиционно раздала шоколадки, когда ее выписали, только о выздоровлении речи не шло. Опухоль проросла, вцепилась в ее мозг так, что удалить ее невозможно, вариантов нет. Облучение тоже не помогло.
«Когда мне впервые сказали, что у дочки опухоль доброкачественная, я за это слово держалась — «до-бро-ка-чественная», — горько усмехается Наталья. — Оказалось, что это ничего на самом деле не значит».

Врач посмотрел снимки Наоми и сказал маме: «Идите, живите!» Это звучало ободряюще. Только никто не сказал, как именно надо теперь жить.

Не бойся, не проси

Во всех выписках Наоми сказано: «Наблюдение педиатра, нейрохирурга, эндокринолога, окулиста». Врачи в крупных, ведущих медицинских центрах делают для своих пациентов, что могут. То есть, на самом деле, в реальности совершают чудеса. А потом все, держись сам.

«В поликлинике все зависит от человечности отдельного человека, — говорит Наталья. — Такое вот «масло масляное», но это правда. Одна из заведующих сказала: «Я вас вылечить не могу, но сделаю все, что от меня зависит» — и так и поступала. А бывает так, что тебя игнорируют. Есть обязательство сделать раз в год диспансеризацию? Сделают. И все, свободен. Чем реже мы просим, тем лучше».

Инвалидность Наоми должна была получать по месту прописки — то есть, в Тульской области. Сначала они приехали туда «на своих ногах», зарегистрировались в очереди вторыми, но зайти в кабинет смогли только в конце дня.

«Она сидела уже в конце дня такая… — Наталья запинается. — Мы устали очень! У нее отеки! А мимо очереди не пойдешь, в ней тоже здоровых нет».

Когда Наоми слегла, чтобы отвезти ее на комиссию, семья искала через знакомых минивэн, раскладывала сиденья, тяжелую, обмякшую девочку переносили друзья и знакомые. Так же и во время госпитализаций — чтобы вынести человека на носилках, санитару нужна помощь. Мать бегает по соседям, ищет дворников, вызванивает отца или друзей. Панический, тяжелый круг действий, знакомый каждому, у кого тяжело болели близкие.

А потом пришла боль.

«В больнице ночами было очень тяжело, я просто превращалась в оборотня, — тихо говорит Наталья. — Ты много времени проводишь в стационаре, это само по себе сложно. А тут ребенок кричит. Твой ребенок кричит, понимаете, у него болит!»

Наоми делали один укол трамадола, он не помогал, Наталья просила медсестру сделать еще и слышала: «Закройте дверь в палату, вы мешаете больным спать!»

«Во время выписки обезболивающее тебе, конечно, с собой не дают, — говорит Наталья. — Мы приехали домой, я прошу тех, кто помогал перевезти дочку, посидеть еще часок, а сама бегом — в поликлинику. Заведующая говорит: «Так, я все поняла, я вам позвоню». А я ей: «Теперь я не поняла! Я с места не сдвинусь, пока рецепта не будет!»»

Наталья говорит, что заведующая просто не знала, как правильно оформить рецепт. В тот раз обошлось, рецепт Наталья получила, лихорадочно нашла аптеку, где препарат был, купила, побежала домой. Но невозможно, не получается не думать, как будет, когда не обойдется.

2713648

Наше дело

В одну из госпитализаций врачи в больнице посоветовали Наталье обратиться к паллиативной медицине.

«Я еще не знала, что означает это слово, поэтому сразу сказала: «Да, конечно!» — говорит она. — Потом, конечно, узнала. Что это медицина для тех случаев… Ну, вы понимаете».
Мы часто объединяем понятие «паллиатив» со «смертью». «Обратитесь в хоспис» звучит приговором, безнадежной точкой, концом. Только на самом деле хоспис — про жизнь. Звонок в «Дом с маяком» стал отправной точкой жизни для Наоми, Касси и Натальи.

«Мне тут же позвонила координатор, начала рассказывать, что нам делать, пообещала врача. Нельзя сказать, что я сразу в это поверила, — усмехается Наталья. — Только врач пришел сразу, да еще и не один, и больше нас уже не оставляли».

Никто из этих врачей не обещал Наоми исцеления, это невозможно. Возможно убрать боль и скорректировать лекарства, чтобы снять тяжелые приступы. Возможно организовать пространство — у Наоми, весь день лежащей в кровати, она функциональная, есть и специально сделанная под девочку коляска. Возможно на основе многолетнего опыта и знаний подсказать самые простые вещи по организации жизни:

«Ты можешь лечиться у самых именитых врачей, — Наталья опять разминает руку девочке. — Но тебе никто не скажет, что нужно подкладывать подушку под ноги, чтобы не было контрактуры. Хотя это очень просто».

Наталья вместе с Наоми — постоянно, все время, — уже десять лет. Она была заточена в квартире, лишь изредка, урывками и бегом, отлучаясь, когда у Касси получалось прийти пораньше со своих многочисленных работ, или могли помочь знакомые. От «Дома с маяком» к Наоми стала приходить няня. Сейчас у Натальи есть день, целый драгоценный день для того, чтобы что-то успеть, купить лекарства, сходить к врачу самой. Да просто выйти на улицу.

«Юля… Юлианна Сергеевна», — говорит Наоми. Ей нравится бывать с няней.

Эту свободу для Натальи оплачиваете вы. А еще вы платите за то, чтобы Наоми и сотням детей не было больно. За то, чтобы Наталья и другие родители знали, что им есть куда позвонить и попросить помощи. Координатор хосписа берет трубку двадцать четыре часа в сутки. Врач из хосписа приедет и поможет оформить рецепт на обезболивающее, скорректирует терапию. Юрист расскажет, как получить инвалидность. Наконец, на ваши пожертвования для Наоми куплена функциональная кровать, чтобы девочку не нужно было постоянно переворачивать, и мама Наталья смогла поспать больше часа подряд.

Это все делаете вы, когда подписываетесь на ежемесячный платеж в пользу детского хосписа «Дом с маяком». Пожалуйста, сделайте это. Мама Наоми просила передать вам спасибо.

Оригинал





СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

















Эти люди сами называют себя «тотальниками» — тотально слепоглухими. Но в России их как бы нет. Для государства, в официальных документах, можно быть инвалидом по слуху или по зрению. Одновременно — нет

На экране компьютера — толстый сурок и стихотворение — дурацкое, совершенно не запоминающееся. Такие обычно читают в детских садах на всяких «праздниках весны», что-то про солнечный денек, ветерок, грибок. С «сурком» рифмуется не так много слов. Алевтина, Аля, пожилая женщина с яркими голубыми глазами внимательно ведет пальцем по брайлевской строке компьютерной приставки. Посередине застывает, хватает за руку Константина, своего преподавателя, вскрикивает, жестикулирует. Тот тоже проводит рукой по строчке, потом успокаивающе гладит Алю по плечу: «Правильно, правильно!»

Аля подносит пальцы ко рту и слегка ими шевелит.

Константин опять гладит ее по плечу: «Правильно, правильно, шелестит!» Алевтина читает строчку: «Тихий шелест ветерка». Она может ощутить одно слово — «ветер», слова «шелест» и «тихий» женщина понимает, но не чувствует.

Аля слепоглухая. Я сижу в метре от нее, но она не знает, что я в комнате. Таких, как Алевтина, называют «тотально слепоглухими». Это люди с полной депривацией всех жизненных возможностей. Люди, которые сами называют себя «тотальниками».

Первый урок: информатика

В России слепоглухих не существует. Есть Сергиево-Посадский дом-интернат слепоглухих для детей и молодых инвалидов, есть сарапульское предприятие «Промтехника», где работают инвалиды по зрению и слуху одновременно, есть Дом слепоглухих в Пучкове, где мы с Константином и Алевтиной сидим в учебном классе. А вот для государства, в официальных, документальных категориях можно быть инвалидом по слуху или инвалидом по зрению. Одновременно — нет.


Алевтина и преподаватель по компьютерной грамотности Нина
Фото: Дарья Козырева для ТД

«Я сам понял, что такое слепоглухота, не так уж давно, хотя общался с ними еще в советское время, — рассказывает Константин Владимирович. Сейчас он обучает самых сложных подопечных Дома слепоглухих, а раньше был председателем комитета Всероссийского общества слепых на предприятии, делавшем калькуляторы «Электроника». — У нас на заводе их работало больше десятка человек, был бригадир, который немного слышал. С остальными мы не общались, потому что было не очень понятно, как это делать. Только на моей памяти четыре слепоглухих человека на нашем предприятии прыгнули в окно».

«Только на моей памяти четыре слепоглухих человека на нашем предприятии прыгнули в окно»

Приставка в руках у Алевтины называется «брайлевский дисплей». Устройство «схватывает» написанное на экране компьютера и переводит на рельефно-точечный тактильный шрифт. Любой баннер, прыгающая строка рекламы, картинка — это проблема. Для того, чтобы открыть браузер, сохранить что-то в папку, ответить, придуманы специальные команды. Но Алевтина пока просто вспоминает, как читать, поэтому повторяет детский стишок про сурка. Очень многие слепоглухие язык Брайля знают плохо. Если зрение уходило позже, чем слух, шрифт приходится учить уже взрослым, постоянный навык чтения поддерживать сложно. Литературы на Брайле мало, достать ее не в Москве — целое дело. Алевтина приехала в Пучково из Ижевска.

В первую очередь за возможностью читать сюда приехал и Юрий из Тамбова, еще один «тотальник». Переводчик объясняет, кто я, и как меня зовут.

«Здравствуйте, Настя! У вас очень крепкое пожатие, вы, наверное, смелая, это полезно для журналиста».

Я не знаю, что спрашивать. Все вопросы кажутся неуместными, я все время сбиваюсь на третье лицо, хотя говорю с человеком, сидящим напротив меня: «Спросите у Юрия…», «А у него получается…», «Что он любит…» Юрий отвечает переводчице, но когда я задаю вопрос, который он не может услышать, разворачивается в мою сторону.


Фото: Дарья Козырева для ТД
Юрий, тотально слепоглухой


Фото: Дарья Козырева для ТД
Юрий очень любит читать. В перерыве между занятиями читает книгу

Он говорит, что больше всего на свете любит читать. Что читает? Повести про обычную жизнь, биографии великих людей, историю Великой Отечественной войны. Древнюю историю тоже любит, но не все слова понимает, а объяснение найти сложно, это злит. У Юрия дрожат руки, учиться сложно вдвойне, но он снова и снова перепечатывает строчку из книги у себя на коленях на брайлевском дисплее. Он знает, что где-то там, за опечатками, за экраном его ноутбука — тысячи и сотни тысяч книг, которые никогда не напечатают шрифтом Брайля. Приставка в режиме реального времени переведет любую из них на понятный Юрию язык.

Второй урок: жестовый язык

«Люба, Саша, вы тренировались?»

Инесса, тифлосурдопереводчик и преподаватель жестового языка, залетает в небольшой зал. Она все делает быстро — ставит мне третий стул, помогает сесть незрячему Саше, делает глоток чая из термокружки. Три часа до работы и три часа с работы, постоянный ситуативный перевод для всех подопечных Дома слепоглухонемых, уроки. На выходных она тоже переводит на церковных службах. Тяжело? Ну конечно тяжело, но слепоглухие и глухие же знают, что Инесса сама ходит в храм, не откажешь.

Кто такие сурдопереводчики, вы наверняка знаете с детства. Родители смотрят новости, а в правом нижнем углу — второй ведущий мимикой и жестами переводит сказанное.

Тифлосурдопереводчики — те, кто переводят для слепоглухих особым дактильным (пальцевым) методом, ладонь в ладонь, «в руку». Инесса универсал — для тех, кто плохо видит, она показывает жесты близко к лицу, прямо перед глазами, говорит тише или громче для тех, кто теряет слух.


Любовь (слабовидящая и слабослышащая) и Александр (тугоухость и слепота) изучают язык жестов
Фото: Дарья Козырева для ТД

Люба и Саша, ее сегодняшние ученики, уже не видят, их слух ухудшается с каждым днем. Когда он исчезнет, канал связи с окружающим миром будет один, тот, который сейчас им дает Инесса.
— Люба, я буду говорить вам «в руку» по буквам, а вы произносите вслух.

— К-А-К-О-Е У В-А-С Л-Ю… Ой, я букву забыла, запуталась!

— Мы не торопимся, Люба, давайте с начала.

На то, чтобы спросить, какое время года больше всего нравится Любе, уходит минут пять. Чтобы спросить то же самое у Саши — семь. Саша часто сбивается, бросает руки, отворачивается. Он — человек одинокий и стеснительный, общаться не привык в принципе и в силы свои не верит.
— Давай, Саша, ну, бери меня за руки, не бойся!

Люба подбадривает Сашу, тормошит его и громко кричит «Ура!!» — когда у того получается ответить. Любимый месяц Саши — август.

Перемена

На Западе узаконенное время постоянной работы сурдопереводчика — двадцать минут, дальше нужно делать перерыв, поэтому чаще всего специалисты переводят в паре. У учеников Инессы перемена, но не у нее самой. Она помогает мне поговорить с Юрием и Алевтиной.

В юности Юрий не слышал, но мог видеть:

«Я учился, гулял, я рисовать любил. Меня друг пригласил на свадьбу — там я увидел свою будущую жену, Нину. У меня было еще очень хорошее зрение, 30%. Я мог самостоятельно ходить, разговаривать с людьми, решать свои вопросы. Я многое успел разглядеть».


Фото: Дарья Козырева для ТД
Икона в доме для слепоглухонемых в Пучкове


Дом слепоглухонемых в Пучкове

Юрий работал мастером на специальном производстве, сейчас уже на пенсии. Он все делает по дому и заметно оживляется, когда я спрашиваю, как у него это получается. Показывает, как правильно забивать гвоздь, чтобы не пораниться:

«Нужно держать его прямо и делать все медленно. Я не люблю, когда работа сделана плохо. Я сестре исправлял забор и калитку, делал это долго, но хорошо!»

В жестовом языке «хорошо» понятно всем — это поднятый вверх большой палец. Юрий поднимает два.

Те, кто не слышат с рождения, русский письменный язык изучают почти как иностранный

Он не стесняется своего состояния, у них с женой большой круг общения, они часто выходят на улицу — жена немного видит. Юрий с гордостью говорит, что его жена хорошо знает русский язык и может написать все, что угодно. Инесса поясняет, что это сложно для человека, который не слышит — в жестовом языке нет множественного числа, времен, модальности в нашем понимании.Те, кто не слышат с рождения, русский письменный язык изучают почти как иностранный.

А вот Алевтине, которая разговаривает на жестовом языке раза в три быстрее Юрия, после потери зрения общения очень не хватает. Она рассказывает, что иногда на улице к ним с мужем подходят их общие знакомые и общаются с ним, — ее муж хорошо видит, но не слышит.

«Я потом спрашиваю, с кем он говорил, и понимаю, что они меня знают. Но даже не поздоровались со мной. Почему так, я не понимаю. Поэтому одна я на улицу почти не хожу».
Алевтина давно хотела поехать в Пучково, но не получалось — они с мужем переезжали на новое жилье, обустраивались, делали ремонт.


Сергей (слева), слабовидящий и слабослышащий, Олег (слабовидящий и слабослышащий), Александр (тугоухость и слепота), Юрий (тотально слепоглухой), Инесса на уроке по катехизации
Фото: Дарья Козырева для ТД

— И вы делали?

— Я помогала мужу. Мы все делаем вместе. Я даже обои выбирала — он пошел в магазин, взял образцы и мне пересказал. А решала я сама! Я слепая, но это не значит, что я глупая.
Если я правильно понимаю последовательность жестов, эту фразу она повторяет дважды.

Третий урок: СОЦ

Расписание занятий в Доме слепоглухих написано очень большими буквами — для тех, у кого сохранилось зачаточное зрение. Сегодня еще будет лепка, вязание и «СОЦ». За этими тремя буквами — социально-культурная реабилитация. То есть, обучение ориентировке и перемещению в пространстве, приемы обследования зданий и помещений, тренировка на ощущение препятствий, навыки самообслуживания и многое другое. Действительно многое, потому что слепоглухой человек должен оценивать свои действия в сотни раз тщательнее, чем мы с вами. Куда встать в транспорте, чтобы не загородить проход? Почему не нужно двигать мебель поздней ночью? Как вызвать «Скорую»?

Мировая статистика говорит, что на десять тысяч людей приходится один слепоглухой человек

Переводчик Инесса рассказывает, что ее мама, не слышавшая с рождения, не могла понять, почему дочке мешает спать уборка. «Говорю ей, мам, ты складываешь пакеты, и они очень, очень громко шумят! А она удивляется — как такие тонкие, невесомые вещицы могут издавать шум?!»


Фото: Дарья Козырева для ТД
Мастер-класс по выпечке пряников в Музее хлеба в Измайловском Кремле


Фото: Дарья Козырева для ТД
Мастер-класс по выпечке пряников в Музее хлеба в Измайловском Кремле

Преподаватели понимают все проблемы своих подопечных изнутри, потому что сами преодолевали все сложности в обучении. Евгения Лагунина, которая учит Юрия работать на компьютере, незрячая и слабослышащая. Константин Зобов, учитель Алевтины, полностью незрячий. Еще один преподаватель компьютерной грамотности и Брайля, Надежда Голован, слепоглухая.

***

Никто не ведет статистики депрессивных состояний и суицидов у слепоглухих людей, потому что по ним вообще нет общей достоверной статистики. Первая всероссийская перепись, начатая в октябре 2014 года, выявила более двух тысяч человек со слепоглухотой. Мировая статистика говорит, что на десять тысяч людей приходится один слепоглухой человек. То есть, в России, в ПНИ и в своих квартирах, заперты тысячи людей, которые даже не могут обратиться за помощью.
Учебно-реабилитационный Дом за год помогает 150 слепоглухим инвалидам. Это не только три недели интенсивных занятий с проживанием — специалисты помогают своим ученикам удаленно в течение года. Например, круглосуточный психолог в любое время на связи для тех, кто получил лечение в Доме — слабовидящие могут звонить ему напрямую, со слепоглухими психолог общается в чате или по смс, тут обычно помогают родственники. Общаться с психологом через посредника непросто, но бывшие подопечные Дома это делают. Поддержка очень важна, особенно, если у тебя не было ее долгие годы.

Ваше пожертвование Дому слепоглухих в Пучкове — это очень простые и конкретные вещи. Книжки, которые никогда не кончатся в огромной виртуальной библиотеке Юрия. Разговор с подругой из другого города для Алевтины. Просто разговор, как таковой, для Саши, который медленно уходит в полную тишину и пока не знает, как будет там жить.

Они не одни в темноте и тишине — вы рядом.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире